Krebs und Studium

[nirtak]

mich haben die themen szt und cgvhd ein paar jahre nach dir beschäftigt. ich hab damals alles was ich darüber finden konnte im netz gelesen, so bin ich damals auch über dich und deine beiträge gestolpert. du warst damals im forum schon nicht mehr aktiv, aber deine beiträge haben mir wirklich sehr geholfen. ich hab mich weniger allein gefühlt mit meinem cgvhd, mit meiner müdigkeit, mit meinem neuen ich, meinen neuen grenzen. ich konnte mich sehr gut mit dir identifizieren, weil ich dir in vielem ähnlich bin, ich mochte deinen bino;-) und deine mama hat mich an meine erinnert.

ich weiß ehrlich gesagt nicht so wirklich was ein nervenscheidentumor ist und wie die therapie ausschaut. aber das es sch... ist, ist klar. meine große angst ist mittlerweile auch ein sekundärtumor nach szt, weil ich nach szt auch schon ein melanom hatte, das aber gott sei dank mit nachschnitt und nachsorge bis jetzt erledigt ist und hoffentlich auch bleibt.

ich wünsch dir alles alles gute

[Kerstin22]

Hallo Nirtak,
schön von dir zu hören. Also auch dass es dir ein bisschen geholfen hat meine Erfahrungen zu lesen. Wie geht es dir heute?
Der Bino ist wieder dabei. Der Nervenscheidentumor wird jetzt wohl mit 6 Zyklen behandelt. Montag bekomme ich einen neuen Port. Richtig verrückt. Bestrahlt werde ich wohl auch. Jetzt am Wochenende bin ich beurlaubt und bin bei meinen Eltern. Irgendwie ist das alles verrückt. Ich weiß ganz konkret wie sich Chemo anfühlt und so, also was da ungefähr passiert und andererseits ist es wirklich seltsam, dass das mich jetzt wirklich wieder trifft. Wirklich komisch. Ich dachte seit 11 Jahren 3x Krebs war meine Aufgabe. Und jetzt geht es wieder los. Morgen Abend gehts rein. Vermutlich machen sie noch ein paar Voruntersuchungen, eine Knochenmarkpunktion um die Diagnose wirklich abzusichern, Herzultraschall, weil die Chemo, die ich 2006 teilweise schon hatte, aufs Herz geht. Ich bereite mich auf den 15. Chemozyklus und die 5. Glatze vor. Wirklich ganz verrückt. Eigentlich wollte ich meine Doktorarbeit in zwei Monaten abgeben, aber seit zwei Monaten bin ich nicht mehr zum arbeiten gekommen. Die ganze Diagnostik, Müdigkeit und psychische Belastungen haben es mir nicht möglich gemacht. Ich hoffe das geht bald mal wieder wo ich jetzt weiß was los ist. Zwischendurch habe ich gedanklich Lungenkrebs, Lymphdrüsenkrebs, Metastasen und sonstwas durch gemacht. Ab nächste Woche werde ich wohl mit dem 4. Krebs behandelt. Noch unwirklich. Die ersten drei Male waren ja kurz hintereinander. Aber das werde ich bewältigen, denke ich. Liebe Grüße Kerstin

[nirtak]

ich hab damals so bewundert wie du während der therapien und auch nach der szt dein studium gemanagt hast. ich bin auch nicht unehrgeizig, aber das hätte ich so nicht gepackt.

mich hat jetzt 7 jahre nach szt der cgvhd noch immer relativ fest im griff, vor allem haut, bindegewebe und muskeln, neu sind jetzt die augen, was relativ lästig und nervig ist. ich brauch auch noch einiges an medikamenten und mache photopherese-therapie, aber meine lebensqualität stimmt trotzdem, ich darf nicht jammern. außerdem wenn ich von dir hier jetzt lese, dann halte ich sowieso sofort meinen mund, weil dagegen ist alles was ich habe schnick schnack.

ich denk du bist jetzt schon wieder ins krankenhaus eingecheckt, ich hoff du hast eine nette zimmernachbarin, zumindest eine halbwegs erträgliche. weißt du schon ca. den zeitplan für die chemos und die bestrahlung, also wie lange das alles ca. dauert? alles gute für die port-op morgen und dann auch die voruntersuchungen. von wegen glatze, ich bild mir ein die hast du an dir sogar mögen. du bewältigst das bestimmt, du bist ja schon dabei, aber dass es dauert bis man sich wieder gefasst hat ist ja völlig normal, und auch dass man jetzt keinen kopf für andere sachen hat.

ich hoff du schaffst es heute trotz allem bissi zu schlafen. toi toi toi

[Kerstin22]

Hallo Katrin (nehme ich mal an gleiche Logik wie mein Name),
danke dir.
das ist ja auch blöd mit der chronischen Gvhd. Wie äußert sich das bei dir genau?
Ja, jetzt habe ich aber auch ein eigenes hohes Ideal wenn ich ans Studium denke. Im Moment bin ich voll raus, aber ich will nun auch wieder mit meiner Arbeit weiterkommen trotz Behandlung. Heute gab es erstmal den Port.
Ich habe ein Einzelzimmer. Mit eigenem Bad. Purer Luxus.
Heute hatte ich eine kleine Krise. Mehr wegen der Zukunft, die ich mir hier nicht verbauen lassen möchte durch den Müll.
Vermutlich bekomme ich 6 Zyklen Chemo im 3-Wochen-Takt. Danach vielleicht noch eine OP. Also mehr als 18 Wochen. Und ich wollte eigentlich meine Doktorarbeit dieses Jahr abschließen. Das werde ich auch, aber ich frage mich, was danach noch geht. Ich will nicht nur CHemo-Krüppel mit Doktortitel sein.
Soweit heute. Bin sehr müde. Abends bin ich immer sehr erschlagen. Ich habe ja schon Schiß vor der Chemo. So konkret und gleichzeitig unwirklich so nach 11 Jahren. Liebe Grüße Kerstin

[nirtak]

hallo kerstin,

na wie ist die lage heute? noch mitten in den voruntersuchungen oder startet schon die chemo? ich hoff die nebenwirkungen halten sich dann in grenzen, vor allem die kotzerei, ich kann mich erinnern davor hattest du am meisten panik, weil ich hatte auch immer die totale kotzphobie, ich hab während meiner szt dann aber so viel kotzen müssen dass ich mich irgendwann dran gewöhnt habe und ich die angst wirklich völlig abgelegt habe. aber meistens ist das heutzutage ja gott sei dank gar kein thema mehr und die meisten kommen mit maximal bissi flau im magen durch.

ich will hier eigentlich gar nicht von meinem cgvhd anfangen, kommt mir im vergleich zu deiner situation grad nicht angebracht vor. wie gesagt ich kann damit leben bei relativ guter lebensqualität, aber ich bin doch so eingeschränkt, dass ich den sprung ins "normale" (arbeits)leben zurück nicht geschafft habe. nach wie vor schlechtes immunsystem, viele medikamente, therapie, körperlich nicht leistungsfähig, zu viel erschöpfung und müdigkeit. am anfang hab ich doch recht damit gehadert, ich konnte mir nicht vorstellen zu leben ohne die hoffnung wieder ganz gesund zu werden. mittlerweile habe ich mein neues ich akzeptiert, ja ich lebe anders, aber nicht schlechter, ich habe auch vorteile die andere nicht haben.

wie ist es eigentlich mit deinem cgvhd weiter gegangen, glaub du hattest auch mit der haut zu tun, aber auch viel mit dem magen und darm? bist du das dann mal ganz los und medikamentenfrei geworden?

du hast ja lehramt studiert, hast du dann auch mal als lehrerin gearbeitet oder dann gleich weiter die wissenschaftliche laufbahn eingeschlagen weil du jetzt doktorat machst?

ich wünsch dir unter den umständen einen bestmöglichen tag.

lg, katrin

[Kerstin22]

Liebe Katrin,
ja, die CHemo läuft jetzt. ist jetzt Tag 2. Meine cGHVD hat sich vor allem in Fatique und trockene Haut bemerkbar gemacht. Ich habe gleich nach dem Studium meine Promotion angefangen. Mal sehen wie es dann noch mit mir weitergehen kann. Liebe Grüße von der Chemo (soweit gehts mir ganz gut)
Kerstin

[Kerstin22]

Kann sein, dass es diesmal nicht heilbar ist. Vielleicht kann man das dann noch durch eine OP heilen. Mal sehen.

[nirtak]

hallo kerstin, wie geht es dir mittlerweile, ist der erste chemozyklus durch und darfst du vor dem nächsten auch ein bissi nach hause?

alles gute weiterhin

[Kerstin22]

Liebe Katrin,
danke der Nachfrage. Boah, ich bin keine 22 mehr. Der Zyklus war echt schon hart. Bin erst vorgestern rausgekommen, heute steigen meine Leukos und meine Haare fallen. bin gerade noch bei meinen Eltern, will aber Freitag für eine knappe Woche nach Hause fahren bevor es wieder losgeht mit der nächsten Runde.
Ich bin noch etwas appetitlos und schlapp. Sonst war ich ja immer relativ schnell wieder fit, aber der 15. Zyklus ist schon eine andere Nummer als der erste.
Ich erledige gerade ein paar Kleinigkeiten, die ich nicht geschafft habe als ich so platt war. Gibt ja immer viel zu regeln.
Liebe Grüße und danke
Kerstin

[nirtak]

fein dass es dir trotz allem halbwegs gut geht, genieß die zeit in "freiheit". und jetzt schon alles gute dann für den 2. zyklus.

[Kerstin22]

Liebe Katrin,
danke dir. Bin in meiner Wohnung und auch schon etwas Rad gefahren. gestern habe ich meine Doktormutter getroffen. Wir haben über meine Behandlung und meine Arbeit gesprochen. War ganz nett. In drei Wochen will ich hier zu einer kleinen Tagung. Außer dass ich abends gerade sehr müde bin, gehts eigentlich. Morgen will ich noch mal mit dem Rad zur Uni fahren. Donnerstag gehts dann zurück nach Berlin und Freitag wieder rein zur 2. Runde.
Liebe Grüße und danke dir für die lieben Grüße
Kerstin

[nirtak]

hoff du bist gestern wieder gut "eingecheckt", naja zweifelhaftes vergnügen, aber ich hoffe du kommst auch halbwegs gut durch runde 2. toi toi toi

respekt dass du trotzdem den kopf für dein doktorat hast.

wie gehts dem bino? ;-)

[Jessa]

Liebe Kerstin,

ich möchte dir auch ein paar Grüße schicken.

Bin kürzlich auf deinen Thread gestoßen und habe ihn mir komplett durchgelesen (ja, alle 81 Seiten), weil ich so gefesselt war von deiner Geschichte. Mein Studium lag zwar schon einige Jahre zurück, als ich mich mit der Diagnose Zervixkarzinom befassen musste, trotzdem habe ich beim Lesen mit dir mitgefiebert.

Es tut mir leid, dass du nun wieder kämpfen musst, nach so vielen Jahren. Ich wollte dir nur sagen, dass hier sicher noch mehr Leute sind, die mitlesen und dir die Daumen drücken.
Viel Glück und viel Kraft für deine weitere Behandlung!

Mit lieben Grüßen, Jessa

[nirtak]

hey wie gehts dir grad, wie ist der status quo?

[Kerstin22]

Ihr Lieben,
liebe Katrin,
liebe Jessa,
danke für euren lieben Worte.
War lange nicht mehr hier eingeloggt. Nach dem 2. Zyklus (16. in Summe) hatte ich eine Portkeiminfektion und muss bis heute ein Antibiotikum nehmen. Das war auch nervenaufreibend, weil ich erst kurz vor Ostern damit raus konnte. Dafür wurde mir eine PICC-Line gelegt und ich gebe mir die Infusionen über einen Pflegedienst selbst (ich bin jetzt schon beim Pflegedienst angekommen. Verrückt). Ich war damit aber über Ostern mit meiner Kirchengemeinde auf Sylt und danach auf einer Tagung. Dann bin ich zum 3. Zyklus und Bestrahlung wiedergekommen. Leider hatten die sich verplant und ich saß 4 Tage umsonst im Krankenhaus. Konnte auch nicht raus, weil meine Infusionen (Antibiotikum) nicht an meine Eltern in Berlin, sondern zu meiner WG geliefert wurden. Letzten Dienstag ging dann die Chemo mit Bestrahlung los. Ich hatte voll Angst vor der Kombi. Aber ich wurde direkt nach der Chemo entlassen. Bis jetzt merke ich keine Nebenwirkung der Bestrahlung, aber die ist über 5 Wochen angedacht. Heute ging die 2. Woche los. Ich bin gerade mit Papierkram beschäftigt wie Kostenübernahmen etc. Ich hoffe, dass ich auch wieder an meiner Doktorarbeit schreiben kann. Es frustriert mich schon, dass ich jetzt zum 4. Mal wieder so rausgerissen werde. Ich weiß auch nicht, wie es dann beruflich weitergehen kann. Das macht mir mit am meisten Sorgen.
Ich versuche mal mich hier öfter zu melden.

@Katrin: Dem Bino gehts soweit gut. Der ist sehr stark, aber hat auch langsam keine Lust mehr auf den Müll.
@ Jessa: Respekt, dass du die ganzen 81 Seiten gelesen hast. Freut mich, dass es interessant für dich war.
Liebe Grüße
Kerstin