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  #1  
Alt 28.01.2014, 20:46
andre20096 andre20096 ist offline
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Ausrufezeichen Rezidiv nach Transplantation

Hallo,

Ich habe eine 3 Jährige Tochter die jetz am 22.12.2013 ein Knochenmarkstransplantation bekommen hat da bei ihr damals 5 Chemo Blöcke nicht geholfen haben (AML-M7) nach den Chemos hatte sie ihr erstes Rezidiv wo jetz die Transplantation und 2 neue Chemo Blöcke erfolgt sind.

Heute war sie bei der Knochenmarkspunktion, und es wurden wieder neue Zellen gefunden aber die Ärzte machen nix, und schicken sie nach hause für 4 Wochen wegen einer dummen 5% Regel.

Meine frage ist: Was passiert jetz wenn die Blasten wieder komplett da sind ? Neue Chemo is ja durch das Knochenmark nicht möglich. Spender gab es auch nur einen.

Geändert von andre20096 (28.01.2014 um 20:49 Uhr)
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  #2  
Alt 28.01.2014, 22:13
Zetti Zetti ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Laß Dich mal
Ich hab ehrlichgesagt keine Ahnung,mein Sohn hatte mit 3 Jahren All,allerdings ohne KMT.
Ich drück Euch ganz sehr die Daumen,dass alles gut ist..:
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  #3  
Alt 29.01.2014, 07:59
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

also grundsätzlich unter 5% blasten im knochenmark sind normal, das haben auch gesunde
haben die ärzte da jetzt wirklich bereits wieder von einem redzidiv gesprochen?
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  #4  
Alt 29.01.2014, 09:05
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Hallo, Andre,

(ich weiß nicht, ob wir uns möglicherweise schon aus dem LO-Forum kennen? Da postete vor etwa einem halben Jahr ein junger Mann betreffend AML M7 bei seiner Tochter; Antworten bekam er leider keine bzw. nur von mir, weil jährlich wohl nur um die 80 Kinder in Deutschland an diesem speziellen Karyotyp der AML erkranken).

Es tut mir natürlich sehr leid, dass die Transplantation bisher nicht geholfen hat. Ich kann auch wieder nur einige Anmerkungen machen, da wir alle hier nur Laien sind.

1. Ich bin mir auch nicht ganz sicher, ob ich Dich ganz richtig verstanden habe: Nach (?) der SZT oder KMT wurden noch mal zwei Chemo-Blöcke gemacht und jetzt hat sie wieder > oder < (?) 5% Blasten?
Ist denn schon mal versucht worden, Spender-Lymphozyten zu infundieren (DLI)?

2. Es wird durchaus auch zwei-, mitunter sogar dreimal transplantiert. Zu dem Thema, dass der eine Spender für Deine Tochter nichts gebracht zu haben scheint und ein anderer nicht in Aussicht ist: Im Netz habe ich, als ich eigentlich nach schweren GvHD suchte, den Bericht über ein Kind gefunden, dass von seiner Mutter transplantiert worden war. Es hatte überlebt; allerdings hatte es eben auch mit sehr schweren GvHDs zu kämpfen.
Prinzipiell scheint es also in äußerst seltenen Fällen möglich zu sein, auch von einem Elternteil zu transplantieren. (Ich könnte den Link vermutlich wieder heraussuchen, wenn Du möchtest.) Ist dies denn schon in Betracht gezogen worden? Allerdings könnte es sein, dass sich das - mangels ausreichender Erfahrungen - nicht jede Transplantationsklinik zutraut.

3. Auf LO schreibt die Tochter einer AML-Patientin, die nach verschiedenen Induktions-Therapien auch immer wieder eine Rückkehr von Blasten hatte, weshalb ihre Ärzte sie jetzt doch nicht transplantieren wollen (obwohl ursprünglich sogar eine haploidente Transplantation von der Tochter geplant war - mangels Spender).
Ein, zwei andere Kliniken würden sich vielleicht an die Transplantation heranwagen; die Tochter ist gerade dabei, das zu klären. Doch auch hier lautete die eindeutige Aussage, dass die Blasten nach der Induktionschemo bestimmte Schwellenwerte a) im KM und b) im Blut nicht überschreiten dürften; sonst mache eine Transplantation keinen Sinn. Und diese gute Remission sollte dann auch mind. 2, knapp 3 Wochen zu halten sein.

Ich hoffe, dass für Eure Tochter eine Lösung gefunden wird. Wenn Du willst, kannst Du mich gern per PN kontaktieren.

Geändert von Cecil (29.01.2014 um 09:57 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #5  
Alt 17.02.2014, 00:38
andre20096 andre20096 ist offline
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Böse AW: Rezidiv nach Transplantation

Hallo,


Wir haben mittlerweile die Meldung bekommen das unsere Tochter einen Rückfall hat.

Fasst genau 1 Monat nach der Transplantation waren es schon 30% neue Zellen.
Die Klinik hatte uns belogen, wir hatten das von einer anderen Erfahren.
Mittlerweile sind wir bei 65% neuer Zellen. Die Klinik hatte uns 2 Möglichkeiten gegeben

1. Kind mit nach Hause nehmen und ein Paar schön Tage bis Wochen noch machen.

2. Neue Chemotherapie (leichte) und sofort neue Transplantation.
( Richtlinie 6 Monate) ??????

Der Arzt hatte uns aber KNALLHART gesagt das wir lieber das erste machen sollen.
Nun haben wir uns mit einer anderen Klinik in Verbindung gesetzt und uns selber Entlassen und danach sofort in einer anderen wieder aufnehmen lassen.

Die sagte uns zwar auch das die Chancen unter 5% liegen das sie dieses Jahr Überlebt. Aber sie geben sich Mühe es hin zu bekommen und uns zu Helfen. Nicht wie Jena die uns abgeschrieben haben.

kennt sich jemand damit aus wie das dann is ? Wir versuchen das vielleicht ich Spenden kann, da meine kleine und ich 80% Übereinstimmung haben und vielleicht die GVHD die dann Stärker ausfällt noch was bringen kann wenn man sie unter Kontrolle hat.
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  #6  
Alt 17.02.2014, 09:40
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Sorry, leider kenne ich mich damit überhaupt nicht aus.

Ich wollte euch dennoch auf diesem Wege alles Gute wünschen, und das jeder Schritt, den Ihr jetzt machen werdet der Richtige sein wird.

Tips kann ich euch auch nicht geben, aber ich schicke euch ein Riesenkraftpaket.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #7  
Alt 17.02.2014, 11:42
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Hallo Andre,

das ist ein schwerer Schicksalsschlag für eure Familie und es tut mir sehr leid, dass ihr jetzt vor so einer Entscheidung steht. Natürlich wollt ihr alles versuchen, was machbar ist und euch nicht vorwerfen, nicht alles getan zu haben für eure kleine Tochter. Wie hat sie denn die 1. KMT verkraftet?
Ich hoffe, ihr könnt eine erträgliche Entscheidung treffen.

Alles Gute für euch in dieser schweren Zeit!

LG menalinda
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  #8  
Alt 17.02.2014, 23:05
andre20096 andre20096 ist offline
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Daumen runter AW: Rezidiv nach Transplantation

Hallo,

Also heute haben wir erfahren das wir kein Einfluss darauf haben welcher Spender genommen wird.

Sie schreiben ein 27 jährigen an der das letzte mal schon nein Gesagt hatte.

Obwohl auch die Ärzte sagen das es besser wäre einen unter 100% zu nehmen Entscheiden das wohl die Spender Dateien.

Ich nenne das Protokoll Verfahren. Man weiss das ein 100% Spender nicht klappt . nimmt ihn aber trotzdem und wir dürfen nix sagen.

Und die Ärzte wissen das es die letzte Chance für meine Tochter ist. ... Ich habe gerade das Gefühl das Bürokratie mein Kind zum Tode verurteilt damit ich niemanden angreifen bzw verklagen kann.

Geändert von andre20096 (17.02.2014 um 23:09 Uhr)
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  #9  
Alt 18.02.2014, 08:45
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Ich habe mir echt die ganze Nacht den Kopf zerbrochen ob eurer Probleme.
Es gibt keine Lösung, es gibt kein richtig oder falsch Weg. Es gibt nur die Hoffnung und den Glauben daran, den Weg zu wählen, der letztendlich der richtige ist.
Ich selbst bin Knochenmarkspender, zumindest bin ich in der DKMS hinterlegt und ich warte sehnsüchtig darauf, spenden zu dürfen. Nicht, weil ich mich profilieren will, sondern weil ich helfen will, wenn es keine andere Wege mehr gibt.

Bleibt tapfer und wählt weise, welchen Weg Ihr gehen werdet. Ich für meinen Teil hätte es nicht ertragen können, mein Kind an Maschinen und Schläuchen angeschlossen gehen zu lassen. Das ist aber lediglich meine Meinung, die ich Gott sei Dank nie zum tragen kommen lassen musste.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #10  
Alt 18.02.2014, 09:18
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

ich finde das mit deiner tochter ganz schlimm, meine größte angst ist auch ein rezidiv nach transplantation.

ich weiß nicht wofür ich mich entscheiden würde, ich glaub das kann man nur beurteilen wenn man in dieser situation ist.

du solltest dich allerdings nicht noch zusätzlich mit gedanken daran belasten, dass die ärzte nicht das beste für deine tochter tun. ich bin mir sicher sie tun alles menschenmögliche und die entscheidung welcher spender der beste für deine tochter ist, wird sicher nach bestem wissen und gewissen gefällt.
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  #11  
Alt 18.02.2014, 14:35
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Hallo, Andre,
ich überlege schon seit gestern, was ich Dir Aufbauendes schreiben könnte. Aber als Laie bin ich ratlos.
Vielleicht so viel: Eine 10/10 Übereinstimmung heißt nicht, dass keine GvHD und damit auch kein GvL-Effekt zu erwarten sind. Ich bin quasi das lebende Beispiel dafür. Ich bin aufgrund verschiedener Gespräche und Beiträge mittlerweile sogar der Meinung, dass noch nicht einmal keine GvHD zu haben bedeutet, es gäbe keinen GvL-Effekt. Und umgekehrt, leider. Es ist einfach alles möglich.

Es ist für mich nur schwer vorstellbar, dass die Spenderdatei den potentiellen Spender vorschreibt. Bei mir z. B. wurde mit Hinweis auf die Kosten erst gar kein Suchlauf gestartet, weil man in der Familie fündig geworden ist. Wenn es Dir keine Ruhe lässt, würde ich an Deiner Stelle noch einmal um ein klärendes Gespräch mit einem leitenden Arzt bitten. Vielleicht gibt es Gründe, die man Euch noch nicht mitgeteilt hat.

Ein wesentlicher Grund könnte sein, dass die Klinik zu denen gehört, die keine haploidenten Transplantationen durchführt, zum Beispiel, weil bestimmte technische Voraussetzungen nicht vorliegen: http://www.aerzteblatt.de/archiv/125...ltransplantate

Was ich Euch gar nicht wünsche: Dass der Spender wieder "Nein" sagt.

Nachdem sie so wahnsinnig viel Pech hatte, wünsche ich Eurer Kleinen (und Euch) jetzt endlich mal eine Riesen-Portion Glück.

P. S.: Vielleicht arbeitest Du Dich durch die Beiträge dieser Userin hier durch: http://www.krebs-kompass.de/showthre...709#post671709
Diese enthalten Argumente für eine haploidente Transplantation.

Geändert von Cecil (19.02.2014 um 08:22 Uhr) Grund: post scriptum
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  #12  
Alt 20.02.2014, 11:28
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Bitte sprecht das Thema "haploidente Transplantation" unbedingt noch einmal an und fragt so lange, bis alles geklärt ist. Falls Jena diese nicht durchführen kann, gibt es durchaus Möglichkeiten.
Mein Sohn ist vor 9,5 Jahren halbidentisch transplantiert worden. Er hatte keine GvHD, auch sonst keinerlei Komplikationen. Und er hatte innerhalb weniger Wochen insgesamt 3 Transplantationen. Nichts ist unmöglich. Und die Ärzte hätten wenig Hoffnung.
Heute geht es ihm sehr gut.
Falls ich noch Fragen beantworten kann, schreibt mir eine Mail.
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  #13  
Alt 24.02.2014, 20:04
andre20096 andre20096 ist offline
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Lächeln AW: Rezidiv nach Transplantation

Halo, Haploidente Transplantation kommt wohl so weit wie ich gefragt habe nicht in Frage. Warum wurde uns nicht gesagt.

Ich habe jetz in zusammenarbeit mit der ITMS Suhl eine Typisierungsakton in Gotha und Erfurt mit mehreren Terminen gestartet. Eine Aktion haben wir schon rum und sie lief mit Extrem gutem Erfolg. Für die nächste kann ich ja mal ein Bild hochladen. Wir hoffen natürlich das es auch was bringt, wenn nicht für mein Kind dann auch für andere Menschen. Habe jetz auch schon Sponsoren gefunden und kriege Täglich anrufe mit Vereinen die mich Unterstützen wollen.


Erfurt_Plakat11.jpg

Geändert von andre20096 (24.02.2014 um 20:06 Uhr)
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  #14  
Alt 24.02.2014, 20:54
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Hallo Andre,

ich finde eure Aktion großartig und wünsche euch viel Erfolg und noch mehr Glück!

Hoffe und bete für eure kleine Maus
Simi
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  #15  
Alt 25.02.2014, 12:56
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach Transplantation

Hallo, Andre,

Eure Aktion finde ich sehr, sehr gut und ich hoffe, dass sie vor allem auch Eurer Tochter einen Nutzen bringt.

Wenn ich jedoch lese, man würde Euch nicht erklären, warum es keine haploidente Transplantation sein soll .... so etwas kenne ich nicht von "meiner" Uniklinik. Gemeinsam mit der Patientin, die ich weiter oben erwähnt habe, haben deren Angehörige (und ich, als Randfigur) gerade einen Klinik-Wechsel erlebt. Sie wird jetzt hier bei uns mit Knochenmark ihrer Tochter transplantiert. Als die Tochter/haploidente Spenderin (schriftlich/per Mail) nach der KM-Aufbereitung fragte, gingen die Ärzte in aller Ruhe auf ihre Fragen ein und erklärten ihr, aus welchen medizinischen Gründen man hier ein anderes Verfahren bevorzugt und auch anwenden wird.

Alles Gute für Eure Tochter und Euch.
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aml, chemo, rezidiv, transplantation


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