Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[xandra]

Liebe BellaBerlin,

ich habe vor kurzem auch Paclitaxel in Kombination mit Avastin bekommen. Ich hatte im Taillenbereich immer mal wieder ein Taubheitsgefühl. Bei Berührung dieser Stellen, war es ein sehr unangenehmes Gefühl, als wäre da eine offene Wunde oder so (weiß nciht wie ich dieses gefühl anders beschreiben soll...)

Es hat aber dann nach PAclitaxel aufgehlört...

LG

[BellaBerlin]

Xandra, Endlich jemand der sowas ähnliches auch hatte. Oh wie froh ich bin. Bei mir fühlt es sich an als wäre ich eingecremt und das Shirt würde mit am Bauch und Rücken kleben.
Bekommst du immer noch Avastin?

Elke, ich habe mich bei den Ärzten beschwert, sie haben sich entschuldigt. Mehr kam leider nicht.

[xandra]

Ja, Avastin bekomme ich immer noch...

[BellaBerlin]

Mit noch einem Medikament?

[Gaby52]

Liebe Elke,
ich bekomme die 3. Chemo am Do. Soweit geht es mir ganz gut. Habe keine gravierenden Nebenwirkungen. Bin allerdings immer müde und erschöpft. Habe keine große Lust zu irgendwas. Daher wohl auch meine Schreibfaulheit. Es freut mich, dass du bei deiner Paclitaxel uch keine schlimmen NW hast. Drücken wir uns beide die Daumen, dass esso bleibt. Ich werde die Chemo um 3 Wochen aussetzen, da wir nun doch 3 Wo. in Urlaub fahren wollen. Es soll in Richtung Kroaien gehen. Mit kurzen Strecken zwischen den einzelnen Stops. Bin mal gespannt wie es mir dabei geht. Mit dem Laufen geht es schleppend voran. Vorgstern bin ich im Windfang mal wieder auf die Nase geflogen. Ist mir nichts passiert. Ich habe bis 11 Uhr geschlaen und könnte mich gerade wieder hinlegen. Ich wünsche dir noch einen angenehmen Mittwoch. Du hattest ja heute Chemo, stimmts?
Sei lieb gegrüßt von Gaby
und sei mir bitte nicht böse weil ich mich nicht gemeldet habe

[elke1957]

Liebe Gaby,
ich freu mich so, dass Du Dich gemeldet hast. Ich hatte mir bereits Sorgen gemacht. Hiermit ist Deine Schreibfaulheit entschuldigt, ich kann verstehen, dass Du sehr müde und oft erschöpft bist. Nicht einfach, das Ganze.
Erhältst Du immer noch Eribulin (so hiess, glaube ich, Deine letzte Chemo)?
Natürlich geht es mit dem Laufen nicht von heute auf morgen, Du bist ja noch mitten in der Therapie, da wird viel von Deinem Körper abverlangt. Gottseidank ist Dir beim Sturz nicht viel passiert.
Mir geht es relativ gut, die Paclitaxel-Chemo wirkt (Halslymphknoten-Metastasen fast nicht mehr zu sehen) und sie ist viel besser verträglich als EC.
Jetzt wünsche ich Dir einen wunderschönen Urlaub. Entspannen, keine Ärzte, keine Therapien, das tut Dir bestimmt gut.
Fühl Dich ganz fest gedrückt, wenn Deine Blessuren es zulassen.
Ganz liebe Grüße Elke☺

[xandra]

Liebe BellaBerlin,

ich bekomme noch zusätzlich alle 4 Wochen, Denosumab.

[Petronella48]

Hallo an alle,
meine Metastasen wurden erst dieses Jahr entdeckt. Aber es macht Mut eure Geschichten zu lesen. Aber der Reihe nach: Brustkrebs hatte ich das 1. Mal mit 34 Jahren ein 1,5 cm großer hormonrezeptor positiver Tumor mit Entfernung von Lymphknoten inkl.einer Mikrometastase in einem Lymphknoten und wurde im Januar 2000 brusterhaltend operiert. EC-Chemotherapie, Bestrahlung, Antihormontherapie über 5 Jahre mit Tamoxifen, Arimidex und Zoladex. Ca. 1,5 Jahr nahm ich anschließend noch Femara. 17 ganze Jahre lang ging es mir gut, bis auf ein Lymphödem und der Gedanke an Brustkrebs drängte sich in den Hintergrund. Vor 3 Jahren begann ich sogar nach Recherchen hier im Krebs-Forum mit dem Wiederaufbau meiner durch die Bestrahlung stark geschrumpften Brust. Hatte ingesamt 3 Lipofillings mit akzeptablem Ergebnis. Im April dieses Jahres bekam ich Rückenschmerzen. Da ich seit über einem Jahr wieder einen Bürojob habe und sehr viel am PC arbeite, dachte ich an Verspannungen durch schlechte Haltung trotz Sport. Kurierte mich mit Wärme, Schmerztabletten und Magentropfen. Ging dann Anfang Mai doch mal zum Arzt - zu einer Vertretungsärztin, denn mein Hausarzt hatte ausgerechnet dann Urlaub. Auch sie behandelte mich weiter mit Tabletten. Ich merkte schon, dass ich schlechter Luft bekam - vor allem beim Treppensteigen, aber dachte mir naiverweise nichts dabei. Eine Geschäftsreise nach HH hielt ich nur mit Schmerztabletten und Magentropfen durch. Ich fuhr mit dem Zug wieder nach Hause und musste mich beim Umsteigen sehr beeilen. Im Zugabteil schnappte ich so stark nach Luft und ich dachte, dass mein Herz gleich zerspringt. Mir ging es an diesem Wochenende zuhause so schlecht, dass ich nur auf der linken Körperseite auf der Couch lag. weil ich vor Schmerzen nicht anders liegen konnte. Montagmorgen schleppte ich mich dann zu meinem Hausarzt. Der schickte mich aufgrund meiner Vorerkrankung erstmal zum Röntgen. Wollte mir nichts einrenken, bevor er nicht ein Röntgenbild hatte. Dieses zeigte einen ausgeprägten Pleuraerguss rechts. Bei ihm läuteten sofort die Alarmglocken und er schickte mich direkt ins Krankenhaus. Naja, um alles etwas abzukürzen: die Pneumologen setzten eine Pleuradrainage. Beim Thorax-CT wurde eine Lungenembolie links diagnostiziert. Beim Abdomen-CT Verdacht auf Peritonealkarzinose. Dies bestätigte sich durch eine Bauchspiegelung der Gynäkologen - Metas basierend auf Mamma CA. Bei den CTs äußerten die Radiologen wohl auch schon Verdachtsmomente auf Kochenmetas - das habe ich leider aber erst jetzt erfahren. Und ich bin auch recht sauer auf das Krankenhaus. Ich war im Mai/Juni sowieso 5 ganze Wochen dort und musste die Ärzte immer wieder antreiben, doch mit ihrer Diagnostik mal etwas schneller zu werden, wenn sie schon einen Tumor vermuten. Mammographie und Ultraschall erbrachten nichts. Erst im Brust-MRT entdeckte man noch einen kleinen 5 mm Tumor. Tja, beim Thorax- und Abdomen-CT letzte Woche sah man wohl, dass die Tumore am Bauchfell gut auf das Taxol reagiert und sich reduziert haben, aber die Verdachtsmomente auf osteoblastische Knochemetas haben sich dann anscheinend bestätigt (drücken sich so schwammig im Befund aus). Zumal eine Meta von 1,2 auf 2 cm angewachsen ist und noch 7 Metas an verschiedenen Stellen sitzen. Das Taxol hatte ich jetzt 3 Zyklen = 9 Wochen. Wurde jetzt beendet, da ich polyneuropathische Nebenwirkungen bekam. Das Taubheitsgefühl in den Zehen und das Wundgefühl in den Fersen ist mittlerweile verschwunden. Meine Fingerspitzen sind noch immer empfindungsgestört. Nehme jetzt seit 2 Wochen Exemestan und soll das Avastin weiterhin alle 3 Wochen bekommen. Dazu kommt dann jetzt noch Biphosphonat gegen die Knochemetas. Die Lungenembolie hat sich aufgelöst. Der Pleuraerguss rechts ist immer noch da - wenn auch rückläufig unter der Chemo und der Einnahme von Diuretika. Aber im Thorax-CT kann man durch die Atelektase des rechten unteren Lungenlappens nicht sehen, ob ich dort nicht vielleicht auch einen oder mehrere Tumore sitzen habe. So wie es auf den CT-Bildern aussieht, befinden sich wohl auch kleine Metas auf der Lunge bzw. Rippenfell.
Ich habe morgen einen Termin im WTZ, Essen. Mal schauen, was dort gesagt wird.
Hätte nie im Leben damit gerechnet, dass es mich nach 17 Jahren wieder erwischt! Kann daran aber ja nichts ändern ... also weitermachen, kämpfen und hoffen.

[Gaby52]

Hallo Petronella,
also ich hatte ja schon geglaubt, dass man nach 11 Jahren nichts mehr bekommen kann. Du mit deinen 17 Jahren hälst wohl den traurigen Rekord. Ich drücke dir die Daumen, dass man einige Metastasen eliminieren und die anderen in Schach halten kann. LG Gaby

[elke1957]

Hallo zusammen,
habe erfreuliche Nachrichten zu vermelden. Nach 10 Paclitaxel Weekly Chemos hatte ich letzte Woche wieder eine Verlaufskontrolle. Das Ergebnis: In der linken Brust (was davon übrig geblieben ist) ist alles krebsfrei. Eine Metastase in der Axilla ist komplett verschwunden und eine noch vorhanden, jedoch von der Größe her unverändert (6 mm). Es haben sich keine neuen Metastasen gebildet und die vorhandenen (Hals, Lunge und Mediastinum) sind rückläufig.
Nach zwei erfolglosen Therapien endlich eine, die wirkt.
Ich erhalte nun weitere 10 Paclitaxel Weekly (heute hatte ich die 11. Chemo von 20) und danach gibt es wieder ein Staging. Ich habe nun die Hoffnung, daß Pacli es schafft, alle bestehenden Metastasen komplett zu vernichten.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Ganz liebe Elke

[pauli2017]

Ihr tollen, starken Frauen!
Ich bin neu hier und habe auch nach dem zigsten Arztbesuch immer noch so viele Fragen, die sich mir quasi täglich stellen....
Habe im Mai meine Diagnose bekommen: BK rechts G1, cT2 (was auch immer das bedeutet) cN0 (?) ER 8 PR 6 HER2/neu negativ, Ki67 17%

Trotz G1 habe ich jetzt Metastasen in quasi allen Knochen, die so betroffen sein können. und das unter Therapie mit Tamoxifen.
Bekomme Xjeba und Zoladex monatlich gespritzt, inzwischen statt Tamoxifen Letrozol und Palbociclib.

Weil ich Metastasen habe will mein Arzt den Tumor aus der Brust nicht entfernen, weil er meint, die Belastung durch die OP wäre größer als der Nutzen. Was meint ihr dazu? Meinen das eure Ärzte auch? Also ich finde ziemlich belastend, mit einem 4,5 cm "Stein" in der Brust rumzulaufen, der außerdem phasenweise "arbeitet". Ich möchte ihn unbedingt loswerden!!!

Palbociclib: Hat jemand damit Erfahrung? Ist ja ein relativ neues Medikament. Nehme ich seit anderthalb Wochen. Die Nebenwirkungen sollen heftig sein, bislang geht's mir aber noch ganz gut damit. Mich beunruhigt nur, dass die weißen Blutkörperchen damit platt gemacht werden, ich das Zeug aber in den nächsten Jahren nehmen soll, zusammen mit dem Letrozol. Wie soll das gehen, frage ich mich - ich muss doch mal wieder arbeiten gehen usw....

Und zu guter Letzt: Ist es normal, dass man 5 Monate nach Erstdiagnose immer noch nicht weiß, ob die Therapie anschlägt? Vielleicht bin ich etwas ungeduldig, aber einen (trotz Bestrahlung) gebrochenen Wirbel mit anschließender Mega-OP hatte ich bereits und habe das Gefühl, dass der Krebs fröhlich an mir weiter nagt.... Das alles entscheidende CT ist am 7. Dezember, bis dahin wollen die sich nichts angucken, trotz gestiegenem TM und ultraschlechten Leberwerten (die allerdings auch an der OP und den vielen Opiaten liegen können)

Achso, und noch eine Frage: was macht ihr, wenn es euch psychisch richtig schlecht geht? Wie kommt ihr aus dem "Loch" wieder raus?

Sorry, ich weiß, sind viele Fragen.... Ich würde imch total freuen, wenn ihr mich an euren Erfahrungen teilhaben lasst!

Liebe Grüße!

[Karin55]

Hallo Pauli,

in solch wichtigen Fragen würde ich nur auf den Arzt hören und - wäre für mich wichtig - noch eine weitere ärztliche Meinung einholen. Jede Situation und jeder Krebs ist anders, da würden dich Meinungen von Usern nicht weiterbringen, ggf. noch verwirren. Ich kann es aber verstehen, dass es dich belastet, einen Tumor in der Brust zu wissen.

Es dauert immer einige Zeit, bis man sieht, wie erfolgreich die Therapie ist. Ich hatte jetzt wieder mal Bestrahlung und soll 3 bis 4 Monate warten. Dann ist eine PET-MRT geplant.

Karin

[Gaby52]

Hallo Karin, frage doch deinen Arzt mal nach einem knochenzintigramm. LG und einen schönen Abend. Gaby

[Petronella48]

Liebe pauli2017,
ich hab mir eine Zweit- bzw. Drittmeinung eingeholt.
Habe nochmal die Bestätigung erhalten, dass meine Therapie so optimal läuft - nach 9x Chemo mit Paclitaxol nun Exemestan tgl., alle 3 Wochen Avastin und alle 4 Wochen X-GEVA.
Der 5mm Tumor in der Brust ist nicht mehr zu sehen. Von einer OP raten mir meine Onkologen auch ab. Denn ich müsste ja mit dem Avastin aussetzen. Und falls ich nach einer OP Wundheilungsstörungen hätte, noch länger auf das Avastin verzichten. Das wäre bei meinen Rippen- und Bauchfellmetas kontraproduktiv. Werde es so lange bekommen, wie es hilft.
Ob es hilft, weiß ich aber auch erst im Dezember. Denn dann wird die nächste CT-Kontrolle stattfinden.

[pauli2017]

Danke ihr Lieben für eure Antworten!!