Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Gina79]

Liebe Tina! Ich denke an dich und an deine Mama und wünsche mir dass sich deine Mama diese Woche noch gut erholt und dann fit genug ist um mit der Chemo und Bestrahlung zu starten!
Deine Mum ist eine Kämpferin, sie schafft das!
Kopf hoch und genießt einfach die Augenblicke die ihr zusammen seid!
Liebe Grüße Nina

[bettinaco]

Liebe Tina,

so schnell will ich die Hoffnung nicht aufgeben!

Sicher, ob und wie die Chemo wirkt, weiß man nie. Aber deswegen wird ja auch zusätzlich bestrahlt. Das macht mich optimistischer.

Leichte Chemo kann auch bedeuten, dass es die gleiche ist, aber die Dosis reduziert wird, damit es weniger belastend ist. Sieh es deiner Mama nach, dass sie nicht gefragt hat. Sie ist nicht so Profi wie du und sieht für sich wahrscheinlich gar keinen Vorteil in diesem Wissen. Zudem steht sie unter Stress durch die Krankheit. Außerdem ist es schwer, im Arztgespräch an alles zu denken, was man fragen will oder könnte. Sogar mir fallen bisweilen hinterher noch Fragen ein - dabei sagt mein Mann immer, ich hätte eine eingebaute Frageautomatik.

LG
Bettina

[Almnixe]

Danke für Eure lieben Worte.

Wir werden sehen, was passieren wird. Aber es kommt sowieso alles so wie es kommen muss.

Ich bin meiner Mama auch wirklich nicht mehr böse, wenn sie nicht so viel weiss. Ist nicht schlimm, hauptsache sie verliert den Mut nicht. Und den hat sie nach wie vor! Die Ärzte haben sie auch definitv noch nicht aufgegeben, aber es ist schon seltsam, wenn sich die Situation plötzlich von recht positiv auf recht negativ ändert. Da wird einem wieder die Endlichkeit so bewusst. Dann der Tod von Ninas Papa, der mich doch sehr mitnimmt und taurig macht (und trotzdem spricht Du mir wieder Mut zu! Das ist wirlich bewundernswert. Ich weiss das zu schätzen und ich danke Dir sehr!)

Der Arzt sagte noch zu meiner SChwester, dass es eine leichte Chemo sein wird, damit sie meine Mama nicht so anstrengt. Ihr Allgeimenzustand lasse das gerade nicht zu...also könntest Du recht haben, liebe Bettina. DAs sie die Bestrahlung von 10 auf 14 hochgesetzt haben, stimmt mich auch positiv. ZUmindest scheinen sie sich was davon zu versprechen. Aber Mama sagt ja auch immer allen Ärzten, dass sie auf gar keinen Fall sterben will! Ich glaube, sie setzt sie auch ein wenig unter Erfolgsdruck

LG!

[Almnixe]

Hallo

Habe heute mit Mama telefoniert. Heute war sie beim Strahlendoktor zum Einzeichnen. Sie sagte, der Arzt ist immer noch ganz positiv. Ich freu mich natürlich, aber ich weiß halt auch immer nicht so genau, was Mama so aus dem Arzt herausquetscht. Aber ist auch egal, solange sie sich dadurch motivieren kann!

Sie sagte auch, dass ihre Schluckbeschwerden wieder besser geworden sind und sie ihr morgendliches Brötchen ohne weiteres essen konnte. Mittagessen ging auch gut. Nur die Stimme ist wirklich schlimm. Im Internet habe ich gelesen, dass es sein kann, dass die Stimme gar nicht wiederkommt. Es ist wohl eine Stimmbandlähmung...?!...Das wäre ja nicht so gut...hoffentlich bekommen die das nochmal hin!

Leider ist Mama auch schon wieder erkältet. Ich befürchte ja, dass das keine Erkältung im klassischen Sinn ist, sonder eher vom Fortschreiten des Krebses kommt. Das habe ich heute versucht Mama zu sagen und sie zu überreden, morgen nochmal in der Onkologie anzurufen. Habe aber leider einen Rüffel kassiert mit der Aussage, dass sie ja kein Fieber habe (ich denke noch nicht) und es sich deshalb um eine Erkältung handele und sie zu keinem Arzt morgen gehe. Peng! Alles klar! Aber sie ist erwachsen und ehrlich gesagt fahre ich ja auch morgen zu ihr und werde mich dann mal selber davon überzeugen und gucken, wie sich das so übers We entwickelt.

Gerne wüsste ich auch, ob das jetzt der Beginn der absoluten Talfahrt ist. Aber ich weiß, dass mir das niemand beantworten kann und deshalb frage ich auch gar nicht direkt.

Jetzt fahre ich erstmal zu Mama!

Liebe Grüße,

Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
mit den ständigen "Erkältungen" kenne ich von meiner Mami auch noch. Ich hatte ja auch eher den Verdacht, dass das vom Lungenkrebs kommt, aber Antibiotika schienen auch zu helfen...

Ich wünsche Dir auf jeden Fall sehr, dass es Deiner Mama übers Wochenende so halbwegs geht und keine weiteren Aktionen notwendig sind.
Und natürlich, dass sie Deine Mama nochmal wieder "hinbekommen" und die absolute Talfahrt noch auch sich warten lässt!!

Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Vielen Dank Anja!Das hoffe ich auch!

Ich sitze gerade im Zug nach Hause u meine Schwester hat gerade angerufen.mama ist völlig down u nur noch am Husten.Sie war heute beim Hausarzt,wegen Gespräch über eine eventuelle Reha.Wir wissen noch nicht genau,wie das Gespräch verlaufen ist,da Mama ja fast keine Stimme mehr hat,aber zumindest hat es sie total runter gezogen!Er hat nämlich gesagt,dass sich Mama ein Hospiz angucken soll,da er der Meinung ist,dass Mama die 4. Line nicht mehr schafft!!!!!Seitdem ist sie fix u fertig u nur noch am Husten!Morgen soll ich wohl mit ihr zum Hospiz!!!Wie kann er sowas sagen?Jetzt muss man noch dazu sagen,dass er Mama erst seit ca. 4 Wochen kennt,da er die Praxis ihres alten Hausarztes übernommen hat.Er kennt sie gar nicht u weiß gar nicht,wie sehr Mama durch sowas runter gezogen wird!Alle anderen,also Onkologe,Radiologe,Lungenfacharzt und natürlich meine Schwester u ich motivieren sie u sprechen ihr Mut zu u der zerstört alles!

Habe etwas Angst,was mich nun Zuhause erwartet!

LG u drückt mir die Daumen,dass es nicht so schlimm ist,wie ich gerade befürchte!

[Gina79]

Liebe Tina! Es tut mir so leid, aber bitte lasst euch die Hoffnung nicht nehmen und lasst euch nicht demotivieren! Kein Mensch der Welt, auch kein Arzt und noch dazu einer der deine Mum den langen schweren Weg, den sie schon hinter sich hatte nicht begleitet hat , kann irgendetwas dazu sagen wie sich die Krankheit entwickeln kann aber nicht muss!
Sie kann die 4. Chemoschiene nicht mehr schaffen, das MUSS aber nicht sein!!!!!

Ich kenne das auch noch von Papa! Manche Ärzte sind knallhart und denken nicht daran wie es wäre wenn sie in dieser Lage wären. Wir haben versucht das alles von Papa abzuwenden aber selbst das hat nicht funktioniert denn sie wollen immer selber mit dem Patienten sprechen und das ist dann echt demotivierend!
Sprich deiner Mum Mut zu und gib ihr Kraft dass sie es schafft! Lasst euch nicht abbringen von eurem WEg. Ihr wisst genau wann die Zeit gekommen ist und ob die Zeit gekommen ist wann man sich ein Hospiz anschauen soll und sonst kann das niemand beurteilen!
Ach, ich wünsch dir viel Kraft, dass du deine Mum wieder etwas aufbauen kannst und auch selbst den Weg positiv weitergehen kannst!
Ich denke an euch! Liebe Grüße

[Tiina]

Liebe Tina,
ich kann mir so gut vorstellen, mit was für einem flauen Gefühl im Magen Du im Zug gesessen hast... Ich wünsche Dir sehr, dass es nicht so schlimm ist, wie Du es Dir ausgemalt hast!

Das ist ja wirklich eine tolle Aussage von dem Arzt... gut dass er sich da als Hausarzt soooo viel besser auskennt als die Fachleute!!!
Da sind wir mit unserem Hausarzt irgendwie doch noch besser bedient gewesen, der meine Mami die ganzen 10 Monate kein Mal gesehen hat und immer nur mehr oder weniger bereitwillig die Medikamente verschrieben hat, die im Entlassungsbericht des Krankenhauses standen...

Alles Liebe und Gute für Euch!
Anja

[Almnixe]

Ihr Lieben, ich bin wieder da.

Das Wochenende war anstrengend und ich konnte das 1. Mal nicht so stark sein, wie ich es sonst immer war. Leider musste ich sofort weinen, als ich zu meiner Mama kam. Mama hat mit mir geweint und mich getröstet, aber das wollte ich natürlich nicht. Ich wollte sie doch trösten und ihr gute Worte zusprechen....hat leider nicht geklappt. Dann haben wir aber darüber gesprochen, was ihr Hausarzt zu ihr gesagt hat und ich habe ihr auch nochmal gesagt, dass er sie ja gar nicht kennt und schon gar nicht ihren Krankheitsverlauf und das ich das sehr übererheblich von ihm finde, ihr schon jetzt das Ende ihrer Krankheit zu prophezeien!!! Mama war Gott sei Dank meiner Meinung und hat auch gesagt, dass sie mehr ihrem Onkologen und Radiologen glaubt, als dem Hausarzt. DAs war ja schon mal positiv. Leider ließ sie sich nicht mehr davon abbringen, sich das Hospiz anschauen zu wollen...

Das haben wir dann auch am nächsten Tag gemacht. Es war ganz schlimm und es hat mich nochmal doppelt runtergezogen. Ich möchte das hier gar nicht näher beschreiben, ausser, dass dieses Hospiz, wenn überhaupt eins sein muss, definitiv nicht in Frage kommt. Ansonsten haben wir über Patientenverfügungen und Generalvollmachten geredet. Das wird jetzt in naher Zukunft alles erledigt.

Mit Mama war ich dann gestern noch 30 Minuten spazieren und es ging ihr gut. Sie ist halt ziemlich müde. Das wird wohl sowohl von den Metas als auch von der Chemo kommen. Appetit geht so, aber sie isst. SChluckbeschwerden waren von Dienstag bis gestern komplett weg, heute Vormittag haben sie wieder ganz leicht eingesesetzt. HOffe nicht, dass das bedeutet, dass die Chemo nicht so gut wirkt, aber morgen gehts ja schon weiter und am Dienstag ist ja dann Bestrahlung! Ihr Husten ist besser geworden, aber wenn sie isst oder trinkt kann es noch immer zu schlimmen Hustenanfällen kommen. Das liegt wohl auch an den Halsmetas. Die Erkältung ist komplett überstanden, ausser noch manchmal Nase putzen. Das ist ok. Ihr Hals ist irgendwie dick und man sieht in der Kehlkopfkuhle die Meta, die ihr so schlimm zusetzt. Das Horner-Sydnrom ist auch noch da, hoffentlich geht das durch die Bestrahlug weg.

Insgesamt ist Mamas Allgemeinzustand in kurzer Zeit schlechter als jemals zuvor geworden.

Ich, bzw. wir, sorgen uns sehr. Hoffentlich kann ihr nochmal geholfen werden und hoffentlich kann sie dann in die Reha, damit sie sich ein bißchen erholen kann.

Zum Abschied sagte sie, dass sie alles tun wird, damit es wieder so gut funktioniert wie vorher, da wir ja nochmal einen schönen Sommer alle zusammen haben wollen. Sie spürt eben auch, dass sich etwas extrem verschlechtert hat. Aber sie hat den Mut nicht verloren und ist bereit, nochmal alles zu geben! Ihren Koffer für das KH haben wir dann auch noch heute zusammen gepackt, da es sein kann, dass sie doch stationär gehen wird, um die Therapie durchzuführen. Das finden meine Schwester und ich gut und auch sehr vernünftig von ihr, da sie ja nunmal alleine zuhause ist. Aber das hat sie inzwischen auch verstanden, dass dieses alleine zuhause rumliegen und warten bis es besser wird, nichts bringt. Dann lieber KH, wo sie gleichzeitig ein wenig aufgepäppelt wird. Jetzt warten wir aber erstmal ab, wie es ihr ergehen wird die nächsten Tage.

Ich für meinen Teil habe große Angst und bin echt angeschlagen und auch ein wenig mutlos...

Ich gebe die Hoffnung natürlich nicht auf! Ich muss mich eben an die neue Situation gewöhnen. Ich glaube auch, dass mir der Hospizbesuch sehr zugesetzt hat. Die Endlichkeit des Lebens war dort sehr real.

Schlaft gut und wie immer vielen Dank für Eure Worte.

LG! Tina

PS: Liebe Anja, ich werde heute oder morgen Die GEschichte von Deiner Mama und Dir lesen.

[Gina79]

Liebe Tina! Ich verstehe dich so gut! Ein Hospiz ist eine gute Sache und ich bin mir sicher, dass viele dieser Einrichtungen friedlich, schön und sehr würdevoll sind aber es zeigt natürlich die "Endlichkeit" des Lebens auf und trifft einen doch sehr.
Ich denke es ist doppelt so schwer wenn man noch am kämpfen ist.
Die Sorgen werden mit dem Krankheitsverlauf nicht weniger, das kenne ich auch. Aber gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf, deine Mama macht noch Therapien, sie kämpft an gegen den Tumor und da ist eine Besserung möglich!
Ich weiß nicht wie du die Bilder vom Hospiz wieder aus dem Kopf bekommst aber vielleicht solltest du das Thema für den Moment einfach abhaken. Es ist noch nicht so weit und ihr denkt erst darüber nach wenn die Situation so weit ist. Wer weiß, meistens kommt es anders als man denkt.
Belaste dich nicht mit diesen Gedanken.
Ich kenne deine Ängste und fühle mit dir!
Du schaffst das, egal was kommt, du wirst die Kraft haben da bin ich mir sicher!

Ich drück dich!

[Almnixe]

Danke liebe Nina! Du bist echt tapfer und stark und hast natürlich recht. Ich werde das jetzt erstmal wieder irgendwo hinverbannnen und erst wieder rausholen, wenn es dann soweit ist...

Ich bin in Gedanken ganz oft bei Euch und hoffe, dass Deine Mama und Du Euch gegenseitig Kraft gebt. Mir hat die Nähe meiner Mama damals sehr gut getan und ihr hat unsere Nähe auch sehr gut getan...Eine wirklich unwirkliche Zeit...

Liebe Grüße und ich drück Dich zurück!

Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
ich finde es überhaupt nicht schlimm, dass Du bei Deiner Mama geweint hast - ich habe mich auch immer sehr zusammengenommen und habe im Nachhinein bedauert, dass wir nicht mehr zusammen geweint haben.
Ich denke, dass das für beide Seiten durchaus positiv ist.

Ich kann so gut verstehen, wie furchtbar das ist, zu sehen, wie sich der Zustand Deiner Mama verschlechtert hat. Ich wünsche Euch sehr, dass die Behandlungen gut anschlagen und ihr einen schönen Sommer zusammen habt!!

Ich habe mir das Hospiz erst angesehen, als schon klar war, dass es zu Hause so nicht mehr geht und da war es sehr entlastend - für Euch passt das noch nicht, ihr kämpft doch noch! Die Worte Deiner Mama haben mich sehr berührt...

Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Mama,
Anja

[Almnixe]

Hallo

Ich habe das We tatsächlich ein wenig verdaut. Vielleicht liegt es daran, dass es meiner Mama ein ganz kleines bißchen besser geht. Sie hat ja diese komische Heiserkeit,von der ich annehme, dass es sich um eine Stimmbandlähmung handelt, ausgelöst von einer Meta, die gegen die Stimmbänder drückt.
Mama hat am Montag ungeplant - dazu gleich - noch eine Chemo bekommen. Sie hat sie ganz gut vertragen und seit gestern ist eben auch ihre Stimme ein ganz kleines bißchen besser. Zumindest hat man am Telefon nicht mehr das Gefühl, dass es so sehr anstregend für sie ist zu sprechen. Wir glauben, dass die Chemo vielleicht doch schon Wirkung zeigt...Das wäre ja toll!!!

Ansonsten ist sie eben sehr müde. Ich weiss einfach nicht, wie man sie wieder fitter bekommen kann. Sie will ja unbedingt, aber es fehlt ihr halt einfach an Kraft. Trotzdem geht sie jeden Tag spazieren und macht ihren Sport. Am Montag gehts dann auch erst los mit der Bestrahlung. Ich glaube, Mama hat wieder was mit den Terminen durcheinander gebracht, denn eigentlich hieß es ja letzten Dienstag... Das mit den Terminen kann sie echt noch nicht so gut. Eigentlich hätte sie letzten Montag auch gar keine Chemo gehabt. Aber dann war sie da und sie haben ihr Blut abgenommen und das war wohl gut und dann hat ihr Onkologe entschieden, dass sie dann doch eine Chemo bekommt...! Wir haben uns gefreut, weil wir denken, dass er das nicht gemacht hätte, wenn er nicht glauben würde, dass Mama das vertragen kann.

Heute habe ich einen Notartermin für nächsten Donnerstag gemacht. Erstmal nur ein Beratungsgespräch, natürlich mit Mama zusammen, wegen einer Generalvollmacht für meine Schwester und mich. Mama möchte das nun unbedingt, was ja auch völlig ok ist.

Ansonsten kämpfen wir einfach weiter! Es muss einfach wieder besser werden!!!!!

LG! Tina

PS: Liebe Anja, dass gemeinsame weinen tat wirklich sehr gut.Es war auch erhlich gesagt ganz schön, dass Mama mich getröstet hat. War ein bißchen wie früher, als noch alles in Ordnung war...
Ich habe leider Deinen Thread noch nicht gefunden. Offensichtlich bin ich zu doof, aber ich gebe nicht auf. Wie lange ist es bei Euch her?

[Gina79]

Liebe Tina! Ich denke grad an euch und lass dir mal ein dickes Kraftpaket da!
Ich weiß es ist schwer, aber denke positiv, es ist schon mal gut, dass die Heiserkeit bei deiner Mum besser wird! Jede Besserung ist ein Schritt in die richtige Richtung und ein Fortschritt und zeigt dass die Chemo wirkt!
Deine Mum ist eine Kämpferin, sie möchte wieder fitter werden und Kraft tanken, das ist gut!

Das mit dem Notar finde ich auch gut, wir haben es leider nicht mehr geschafft obwohl Papa öfters davon gesprochen hatte und es sein Wunsch war. Aber es ist nicht schlimm, da ich das einzige Kind bin. Es ist immer gut wenn das alles geregelt ist, egal ob man krank ist oder nicht.

Ich wünsch euch dass es bald besser wird, die Chemo ihre Wirkung zeigt und die Tumore eine drauf bekommen! Liebe Grüße Nina

[Almnixe]

Danke liebe Nina. Ich glaube Kraft können wir alle immer gerbrauchen, egal ob wir Betroffene oder Angehörige sind und egal in welcher Phase wir uns gerade befinden...!Diese schlimme Krankheit nimmt einen gefangen...

Mama hat heute erzählt, dass sie Schulter- und Kopfschmerzen hat.Schulterschmerzen hatte sie schon einmal während einer Chemo. Ich hoffe es kommt davon. Seid der Hirnop hat sie auch immer wieder gesagt, dass sie Kopfschmerzen bekommt, sobald sich das Wetter ändert. Dieses Wochenende hat es wieder angefangen zu schneien. Ich kann mir also die SChmerzen logisch erklären und hoffe und bete, dass es auch so ist und nicht die kleine andere Stimme in mir Recht behält, die sagt, dass es auch weitere Metastasen sein könnten.
Auch tut ihr die Metastase weh,die an die Stimmbänder drückt. Sind das sog. Tumorschmerzen und was bedeutet das trotz Chemo? Eventuell das die Chemo doch nicht so wirkt? Ihre Stimme ist aber nach wie vor besser und nicht wieder schlechter geworden...Ach man!!!! Alles so verwirrend und immer große Sorgen...Husten mit viel Schleim hat sie auch noch...Ihr Allgemeinzustand ist nicht so gut, obwohl sie sagt, dass die Müdigkeit ein wenig nachgelassen hat...

Morgen wieder Chemo und Bestrahlung...

LG! Tina