neuroendokrines Glukagonom

[Chris62]

Hallo,

gestatten Sie mir, dass ich mich bzw. meine Krankengeschichte kurz vorstelle.
Ich stamme aus dem geburtenstarken Jahrgang 1962 und die meisten nennen mich Chris.
Im November 2007 wurde o.g. Tumor an der Bauchspeicheldrüse operativ entfernt (Pakreaslinksresektion und Splenektomie). Neun Monate später Vorderwandinfarkt, Folge einen Stent bekommen. Bei der Somatostatinrezeptorszintigraphie im Januar 2010 wurden die ersten Metastasen im Bereich der Brustwirbelsäule endeckt, daher folgte im April 2010 eine Radiopeptidtherapie mit Lutetium-177 DOTATOC.
Beim Restaging im August 2010 weitere Metastasenfunde an zwei Lymphknoten im Bauchraum und nun auch in der Lendenwirbelsäule. Im Mai 2011 kam die erste Unterschenkelthrombose hinzu, seit Juni 2011 Lebermetastasen, Beginn der Sandostatin LAR-Therapie.
Im August 2011, der zweite Infarkt und nun im April 2012 die zweite Thrombose, bei Krebspatienten soll das Risiko um bis zu 30% erhöht sein.

Gibt es noch andere Forenteilnehmer mit derselben Erkrankung, bzw. welche die ebenfalls Metastasen hatten oder noch haben ?


Grüße aus dem Schwabenland
Chris

aktualisiert im April 2012

[schachi32]

hallo chris

es tut mir leid dich hier begrüßen zu dürfen.

Mein Vater hat ebenfalls bsdk, Diagnose im juli 2009.

Ich kann dir leider bei deinen Fragen nicht weiterhelfen, allerdings möchte ich dich fragen, wie die Metas im Knochenmark festesellt wurden?
Mein Vater hat keine Metas allerdings immer wieder starke Knochenschmerzen
Warum wurde bei dir eine S-graphi gemacht?

Wie geht es dir jetzt, außer dem furchtbaren Druck beim Warten auf ergebnisse?
l.g.Schachi

[Chris62]

Hallo Schachi,

freut mich nach so kurzer Zeit schon eine Nachricht zu erhalten. Deine Begrüßung musste ich jedoch zweimal lesen, hab`s erst gar nicht geblickt ;-)

Nun dadurch, dass es eben ein neuroendokrines Glukagonom war und die seien extrem selten, kam ich zu einem ehemaligen Studienkollegen meines behandelnden Oberarztes ins KH Stuttgart in eine Studie. Glücklich war ich, dass ich das Ding bereits los war, denn dieser hätte es zu gerne ersteinmal beobachtet. ;-) Seither bin ich 1 x jährlich dort zur Nachkontrolle. Wobei im Januar 2009 lediglich eine Röntgenaufnahme gemacht wurde. Wir waren davon ausgegangen, Glück gehabt, das ist ausgestanden. Am 26.und 27.01.2010 wurde eine sms-szinthi (Somatostatinrezeptorszintigraphie) durchgeführt und dabei wurden die Metastasen endeckt. Um noch genauere Bilder zu bekommen wurde nun ein CT der Wirbelsäule gemacht, ein Ergebnis liegt mir noch nicht vor.
Bis auf die Rückenschmerzen, die habe ich seither auf das Alter geschoben, geht es mir gut. Gehe Anfang März in Reha und fange vermutlich danach mit Bestrahlung an, daran folgt dann wohl eine AHB.

Dir und Deinem Vater wünsche ich alles Gute
Grüße Chris