Poems-Syndrom

[Sylle]

tja, nachdem man der Meinung ist, ich sollte doch jetzt psychologische Hilfe bekommen, und selber einen Termin machen (dauert übrigens 1/2 Jahr, bis man ran kommt), wo ich mir sage, dann braucht man auch keinen mehr.
Aber wie Du denkst, ist ja nur ein Momentzustand, so kannst man das aber auch nicht sehen.
Ich habe am 5. Januar die Hochdosis Chemo bekommen und am 7. die Stammzellentransplantation. Und immer noch viele Probleme wegen der Chemo. Ich sage immer, diese eine Chemo hat mein ganzes Leben verändert. Manchmal habe ich gute Tage, aber manchmal auch schlechte. Dann kommt das wieder, das man kaum Info´s hat, nicht weiß, wie es weiter geht, was noch gemacht wird, wann die Warterei endlich auf hört, es sind so viele Fragen, wo ich mit keinem reden kann.
Wie sieht es bei Dir aus und wie verhält sich dein Umfeld, Familie usw? Wie verarbeitest Du das ganze?

[hellmichel]

Hallo, ich habe dir eine PN geschrieben. Können aber auch gerne hier im Thread weiter schreiben so das alle was davon haben. Nochmal Sorry das ich solange nicht geantwortet habe. Ich habe in letzter Zeit nur noch sporadisch hier vorbei geschaut.

[renate665]

Hallo.meine Schwester hat poems seit 18 Monaten. Sie soll jetzt Chemotherapie und die stammzelltherapie bekommen.sie ist 37 jahre.die Nieren sind hin-Dialyse. Sie möchte keine Therapie mehr machen,es wäre umsonst.

[hellmichel]

Hallo, ist noch jemand aktuell an einem Erfahrungsaustausch interessiert?
Würde mich sehr freuen.

[Ruehrblitz]

Alle , die es - noch - interessiert: in der Mediathek des NDR gibt es vom 12.9.16 einen Film unter Abenteuer Diagnose über das POEMS Syndrom.Alle Betroffenen und ihren Angehörigen wünsche ich alles erdenklich Gute

[hellmichel]

Danke für den Tipp, hoffe der Beitrag ist noch verfügbar.

Hier der Link zur Sendung

http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...ung554536.html

[hellmichel]

Lebe jetzt zehn Jahre damit. Bin mit dem Verlauf bisher sehr zufrieden.

[Sebastian67]

Hallo
Bei meinem Mann vermuten die Ärzte POEMS Syndrom. Die Diagnose zieht sich schon Monate hin... er baut immer weiter ab. Sind in Kiel in Behandlung.
Sie finden den Tumor nicht. Sonst hat er alle Symptome: polyneuropathie, vergrößerte Milz, hautverfärbung, Knochenveränderung ...
Wir sind echt mürbe!
Vielen Dank schon mal für Antworten und liebe Grüße
Özlem

[hellmichel]

Ich lass mal wieder einen Gruß hier und wünsche allen betroffenen alles Gute.

[hellmichel]

morgen muss ich zur kontrolle in die ambulanz.
bin ziemlich aufgeregt.
hoffentlich stimmen die werte.

[Sylle]

Hey. Was ist bei Deinem Termin raus gekommen? Kann man sich auch irgendwie nicht so öffentlich unterhalten?

[hellmichel]

so will nur mal wieder das thema hochholen, falls es doch noch mehr von und gibt.

[Sylle]

Hey, ich glaube mehr Info´s bekommen wir nicht, hellmichel. Da unsere Sache viel zu selten ist.

[hellmichel]

Zitat von Sylle

Hey, ich glaube mehr Info´s bekommen wir nicht, hellmichel. Da unsere Sache viel zu selten ist.

deswegen bin ich heilfroh, dass wir uns regelmäßig austauschen

[Böhmi]

Hallo,
nach 2 jahren Suchen hat das Kind jetzt einen Namen.....
Poems.

Knochenherde wurden jett im Kiefer gefunden...
Kann mir jemand helfen.......