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  #1  
Alt 18.06.2009, 10:33
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micha54 micha54 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

so langsam fasse ich wieder klarere Gedanken, nach der ersten Euphorie wird mir bewusst, daß auch ich (...N0M0) mit einer Zeitbombe im Körper lebe.

Ich hoffe, ich erschrecke niemanden mit meinen Betrachtungen, aber ich glaube ich bin jetzt reif für die Wahrheit. In der Firma habe ich mich entschieden, zu sagen, was ich hatte, das herumgedruckse ist nämlich auch blöd, ich kann mir die vielen Falschmeldungen (Unfall, Sturz etc.) garnicht merken geschweige denn den Kollegen zuordnen. Also gerade heraus.

1) N0 heisst, Wächter-LK entnommen, Befund negativ. Gibt es jemand, der trotzdem Metas in den LK hatte ? Wie sicher ist diese Angabe, speziell bei solchen Riesenknubbeln wie meinem ?

2) M0 heisst keine Metas. Da habe ich verstanden, daß mit den üblichen Untersuchungsmethoden sehr kleine Metas garnicht gefunden werden.
Wie sicher ist also Lunge röntgen, Bauch-Sono, CT, MRT ?
Mich interessiert natürlich die Grösse in cm oder mm, aber auch der spezielle Verlauf. Kann ich von einem langsam wachsenden Knubbel auf langsame Entwicklung der Metas schliessen ?

Na klar, ich bekomme hier keine Sicherheit, keiner kennt die Zukunft. Aber manchmal ist auch die gemeinsame Unsicherheit ein stück Geborgenheit

Gruß,
Michael
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  #2  
Alt 18.06.2009, 12:40
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bijomi bijomi ist offline
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Lieber Michael,

wie du schon selbst bemerkt hast: das kann dir niemand sagen!

Freue dich doch erst einmal, dass du KEINE befallenen Lymphknoten hattest und auch keine Metastasen gefunden wurden.

In der Tat war dein Teil recht groß. Aber ist doch toll, wenn nix befallen ist. Freu dich einfach an der Tatsache.

Ok, ich verstehe natürlich auch, dass du eine Einschätzung deiner Chancen haben willst. Wollte ich damals auch.
Eine Freundin von mir (Onkologin) meinte dann nur, dass ich ja auch nicht frage wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist auf der Strasse von einem Auto umgefahren zu werden. Die Chance wäre ungefähr gleich.
Also keiner sagt dir, dass dir auf der Strasse nichts passiert, aber du gehst da trotzdem hin und dir passiert ja auch nichts (mir ist es jedenfalls bisher nicht passiert...tocktocktock auf Holz!).
Vielleicht blöd ausgedrückt, aber versuche dir erst Gedanken zu machen, wenn es so weit ist. Und bis dahin genieße das Leben und halte brav die Nachsorgetermine ein.
Sollte es schwer für dich sein mit der Psyche, so ist es keine Schande, wenn du dir psychoonkologischen Rat suchst. Das haben hier sehr viele. Ich auch!
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Grüße von Birgit
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  #3  
Alt 18.06.2009, 12:46
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Hallo Micha,

wie die Chance steht, da gibt es Statistiken, aber es sind eben Statistiken.
keiner kann sagen, wie alles abläuft und glauben wir den Statistiken, liegen wir beide bei ca. 50-67 % in der 5 Jahresrate.
Doch an sowas denke ich fast nicht mehr seit der Diagnose im September 08.
Es wird immer weniger.
Und wichtig ist, dass die LK ok waren und sind. Das ist ja bei uns beiden so.
Ein Restrisiko bleibt immer
Auch ich bin bei einem Psychologen und das ist gut so. Ich sehe wieder besser und positiver ihn die Zukunft.
Wirst sehen, in ein paar Monaten denkst Du nicht mehr so oft an die Chancen oder Restrisiko.
Alles Gute für Dich.
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  #4  
Alt 18.06.2009, 13:18
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micha54 micha54 ist offline
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Hallo Birgit und Jürgen,

....ihr habt ja recht, ich dreh mich da etwas im Kreis, eigentlich will ich halt schon sowas wie eine Gewissheit. Zumindest mache ich mir Gedanken, warum ich kein CT oder MRT bekommen habe, dass werde ich aber bei der 1. Kontrolle nochmal auf den Tisch bringen.

Was die Hilfe vom Psychologen anbelangt:

Ich hatte eine solche als Teenager, weiss also, wie sie arbeitet und was sie bewirken kann.

Mein Sohn hatte mit 10 Jahren Meningitis und ist seitdem beinahe taub, auch da hatten wir psychologische Hilfe.

Aus der Erfahrung heraus sehe ich im Moment noch nicht die Notwendigkeit. Klar sind wir alle 1 Tag verzweifelt, aber soweit ich den nächsten Tag wieder optimistisch bin denke ich, daß ich auch ohne Hilfe klarkomme. Denn auch das würde seine Zeit kosten.

Freitags habe ich nämlich Kurzarbeit, da ist dann ab sofort mein Arzttag, und 3 Termine habe ich bereits: Nachsorge, Blutdruck & Verbandswechsel.

Gruß,
Michael
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  #5  
Alt 18.06.2009, 14:13
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bijomi bijomi ist offline
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Michael,

habe ich das richtig verstanden? Bei dir wurde bisher noch überhaupt kein CT, MRT oder PET gemacht???

Kann ich mir kaum vorstellen....

Also wenn das wirklich versäumt wurde, dass verlange diese Untersuchungen sofort!!!

Was wurde denn bei dir gemacht? Nur das Melanom nachgeschnitten und der Wächter?
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Grüße von Birgit
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  #6  
Alt 18.06.2009, 14:25
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Hallo Michael,

ich hatte dir ja bereits schon geschrieben, zu diesem Zeitpunkt warst du ja noch "Super cool "über deinen 12 mm Melanom, da der Wächterlymphknoten nicht befallen war. Eigentlich hast du ja auch allen Grund zur Freude wahrscheinlich hast du einen besonders guten Schutzengel.
Ich denke wenn alle 3 Monate vorsorglich ein CT oder MRT gemacht wird sind deine Chancen sehr gut, denn eventuelle Rezidive können schneller erkannt werden. Dränge die Ärzte auf diese Untersuchungen!!!!!!!!

http://www.aerztekammer-bw.de/25/10p...logie/0701.pdf

Studie München: von 162 MM Patienten mit negativen SN waren nach 36 Monaten noch 95 % weiterhin ohne Metastasen. Auf 10 Jahre hatten lediglich 7 % einen Rezidiv.

Ich hatte bereits bei einem Melanom CL 3 von 0,8 mm im Jahr 2003 befallene Wächterlymphknoten. Hatte eine Niedrigdosis IF Therapie.Nach etwas über 2 1/2Jahren kamen multiple Lymphknotenmetastasen dazu. 2007 dann massive Lebermetastasen, die mittels Chemo und Radiofrequenzablikation erfolgreich entfernt wurden.
Im Herbst werden es jetzt 2 Jahre wo ich Metastasenfrei bin.
Angiebärlein hat ihre Hirnmetastasen ja auch erfolgreich überstanden, am Sonntag habe ich mit ihr einen Kaffee getrunken. Sie ist in der gleichen Klinik wie Du in Behandlung. Hoffe weiterhin auf umsichtige Ärzte in deiner Klinik und genieße dein Leben weiterhin.
Momentan weiß nur der liebe Gott wie es in deinem weiteren Leben weitergeht, daher versuche deine Angst zu verdrängen am Besten mit Psychotherapien.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, daß du weiterhin Metastasenfrei bleibst.
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #7  
Alt 18.06.2009, 14:58
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micha54 micha54 ist offline
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Hallo Babs,

Du merkst halt daran, wie mein 1. Nachsorgetermin mit Riesenschritten auf mich zugerannt kommt, und da geht mir wie allen hier die Muffe

Und ich frage mich, ob die diesmal ein CT oder MRT machen und was dabei erkannt werden könnte was bereits vor Monaten da war aber keiner sehen wollte oder konnte

Gruß,
Michael
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  #8  
Alt 18.06.2009, 16:45
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Hallo Michael,

wenn sie dir kein MRT oder CT anbieten, solltest du sie darauf hinweisen!!!!
Manchmal muß man konsequent sein, alle Untersuchungen einzufordern, die einem zustehen!!! Ich spreche da aus eigener Erfahrung.

LG
-babs_Tirol-
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  #9  
Alt 19.06.2009, 18:46
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micha54 micha54 ist offline
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Hallo babs,

ich habe mir heute erklären lassen, daß mein MM im Stadium IIc garnicht so intensiv kontrolliert wird, körperliche Untersuchung alle 3 Monate, LK-Sono alle 6 Monate und bildgebende garnicht. Steht tatsächlich so in den Richtlinien.

Gruß,
Michael
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  #10  
Alt 19.06.2009, 19:23
J.F. J.F. ist offline
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Hallo Michael,

ich wollte auch noch meine Seite einbringen .

Das N0 bedeutet, dass in den regionären zuzuordnenden Lymphknoten keine Metastasen zu finden waren. Das M0 bedeutet, dass keine Fernmetastasen zu finden sind.

Die Wächterlymphknotenentnahme ist zurzeit ein grosses Thema unter den Chirurgen, insbesondere bei denen, die in sehr "heiklen" Bereichen, wie zB dem Hals operieren müssen. Normalerweise wird der vom Tumorort angelaufene LK als Wächterlymphknoten bezeichnet, es kann auch mehrere für einen Ort geben. In der Regel sollten auf Wanderschaft geschickte Mikrometastasen darinhängen bleiben. Man geht davon aus, dass, wenn dieser Wächter unangetastet ist, die Wahrscheinlichkeit, dass keine weiteren jetzt und heute unterwegs sind, sehr hoch sein soll. Klar, Ausnahmen bestätigen die Regel, es kann auch vorkommen, dass der Wächter umgangen wird. Das trotzdem Patienten später Metastasen bekommen, obwohl der Wächter "sauber" war, kommt häufiger vor, sogar Jahre später. Warum das so ist, wird mit Hochdruck erforscht. Es gibt da viele Erklärungsversuche. Mit dieser Operationstechnik der sentinel node biopsie möchte man einen massiven Eingriff in den Körper (Lymphsystem, Bindegewebe, Nerven, Muskulatur etc) vermeiden. Man hat nämlich festgestellt, dass sehr sehr vielen eine Ausräumung der Lymphstation erspart werden kann, wenn eben der WächterLK nicht befallen ist. Im Halsbereich zB wird in den meisten Fällen eine sogenannte selektive neck dissection, also nur die rund um den WächterLK liegenden LKs entfernt, nicht alle Levels. Nur in bestimmten Fällen, die ein hohes Risiko darstellen, werden die kompletten Levels ausgeräumt, dass ist aber selten. Und stellt auch chirurgisch ein Meisterleistung dar .

Ob nun bei Dir sogenannte Mikrometastasen unterwegs sind, kann keiner wissen. Du solltest Dir immer das Blutbild und den S100-Wert mitteilen lassen, am Besten sogar den Befund kopieren lassen und selber mal schauen, wie sich Dein S100-Wert entwickelt. Nicht mit anderen vergleichen! Nur mit Deinen eine Kurve erstellen. Das Interferon soll die eventuell vorhandenen Mikrometastasen finden und eliminieren. Deshalb spritzt Du ja das Zeug. Es kann sein, dass garkeine Metastasen bei Dir herumschwirren. Schliesslich schreibst Du ja selber, dass 1988 das Ding entfernt wurde und ein paar Jahre später ein Rezidiv da war, aber dann wohl Jahre verschleppt wurde. Du hattest also schon bis zu 11 Jahren diese Problematik und hast ja gut gelebt! Ich frage mich eher, warum wurde das Rezidiv so spät entfernt? Wenn es doch erkannt wurde. Für so eine lange Zeit ist die EDT nicht viel. Rechne mal, bei mir innerhalb von vier Monaten 2,02 mm, das auf 11 Jahre hoch. Uff...ich glaube, ich lasse das lieber .

Der nächste Punkt wären die technischen Untersuchungen. Klar können klitzekleine Metastasen nicht gesehen werden, selbst im PET-CT nicht. Deswegen musst Du ja in den ersten fünf Jahren alle drei Monate dahin. Behalte die Intervalle im Auge, die Ärzte und insbesondere die Schwestern werden es nicht machen. Die Ultraschallgeräte, CTs, MRTs sind heutzutage technisch sehr ausgereift. Und Du solltest auch in einem Melanonzentrum betreut werden. Auch wenn es dazuführen wird, dass Du eventuell andauernd andere Ärzte hast und immer wieder von Neuem erzählen musst. Aber das Prozedere, auf das es ankommt, ist halt einfach besser.

Und von langsam wachsendem Melanom auf langsam wachsende Metastasen zu schliessen. Keiner weiss es. Warum gehst Du von Metastasen aus? Hast doch bisher keine gehabt. Willst Du das ändern ? Wohl kaum . Sieh es doch einfach so: Stell Dir vor: mit jeder Spritze wird Dein Körper von "Unrat" befreit, die kleinen Dinger haben garkeine Chance irgendwo anzudocken, wenn sie denn überhaupt unterwegs sind. Ich versuche, dass jetzt mal alles in einem positiven Bild hinzustellen. Denn niemand weiss, ob Du welche bekommst, wann Du sie eventuell bekommen könntest und auch wo und wie. Die Zeit wird es zeigen, nicht mehr und nicht minder, leider . Und der Kopf spielt eine sehr grosse Rolle. Nicht wegen Hirnmetastasen, sondern die Einstellung. Es fängt schon mit der Spritzerei an. Auch die Einstellung zum Leben selbst wird vom Kopf gesteuert. Schönes Beispiel: Der eine geht entnervt einkaufen, klar wird die Schlange an der kasse von drei Leuten ihn mächtig nerven. Der andere ist gutgelaunt und denkt sich hinter diesem schlecht gelaunten Mitbürger, uff, wie lustig, guck mal, geht ihm wohl nicht schnell genug und lacht sich scheckig. Und genau so ist das auch bei uns. Der eine sieht nur die dunkle Seite. Bringt aber nichts, die Situation wird sich nicht verändern. Um im Beispiel der Warteschlange zu bleiben, dem ersten in der Schlange fällt die Brieftasche runter, na, was für Reaktionen kommen von den beiden Wartenden? Eben. Aber es ist auch ganz klar, dem Lachendem wird es irgendwann auch zu bunt, er wird entnervt sein, immer wieder das gleiche Prozedere. Und auch das muss man zulassen, aber sich nicht darin ergehen und auch verharren, das wird dann gefährlich. Auch hier wieder: was versuche ich rüber zu bringen: Lass die Gefühle zu, versuche aber immer die positiven Aspekte mehr zu betonen, die schlechten werden so oder so immer mal wieder auftauchen. Und dann ist es Zeit sich an die positiven zu erinnern. Alles sehr schwer, aber machbar und wichtig. Denn das Interferon zerrt und wird zerren, körperlich, geistig, mental. Und wenn man so einen Weg nicht allein beschreiten mag, kann, will, dann sollte man sich gegenüber ehrlich genug sein und Hilfe annehmen, auch und vielleicht sogar besser professionelle. Auch wenn man vielleicht erst den "passenden" Therapeuten finden muss.

Dann zur Umwelt. Warum soll man das verschweigen? Bringt rein garnichts. Den Kollegen zu sagen, was Sache ist, ist besser, denn man braucht sie. Schliesslich müssen sie die Arbeit von Dir mitmachen, das werden sie "einfacher", wenn sie Bescheid wissen. Ob es Kunden etc mitbekommen, ist eine andere Sache. Hier wirst Du selber ein Gespür entwickeln müssen, wer was in welchem Konsens erzählt bekommen sollte. Ist im Freundeskreis nicht anders. Wir haben Krebs, sind nicht ansteckend und noch lange nicht tot, vielleicht von sogenannten Halbwissenden als solche abgetan, aber trotzdem noch sehr lebendig . Und das Lachen haben wir deshalb oder sogar gerade deswegen nicht verloren.

Und den Verlauf. Vergiss es. Wenn es nach einem Verlauf ginge, den Ärzte aufstellen, wäre ich schon längst nicht mehr da. Geniesse Dein Leben. Und warte es einfach ab, etwas anderes bleibt Dir eh nicht übrig .


Was das Erststaging anbelangt: Ich denke, die haben Dich ins Schädel-MRT, Röntgen, Ultraschall geschickt. Denn ansonsten könntest Du nicht M0 schreiben. Was die Verschreibung eines regelmässigen Kopf-MRTs anbelangt, scheint es hier im Forum sehr unterschiedliche ärztliche Auffassungen zur Notwendigkeit zu geben, wobei das wohl auch von der Psyche des Patienten abhängig gemacht wird. Auch die Verschreibung eines PET-CTs ist wohl unterschiedlich. Wegen einem regelmässigen CT oder MRT würde ich mit den Ärzten reden, insbesondere die Intervalle, die sie für wichtig ersehen.


Nachdem ich jetzt regelrecht einen Roman geschrieben habe, werde ich mal aufhören zu schreiben .

Also, Kopf hoch, ähm, Birgit, ich verkneife mir den Rest, ich habe noch Deine Reaktion im Hinterköpfchen....
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Viele Grüsse
JF



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  #11  
Alt 19.06.2009, 22:23
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Hallo,

also ich kommentier mal ein paar Sachen:

Bei mir sind 3 SN entfernt worden, Leiste + beide Achseln je 1

Die 11 Jahre sind wohl eher so 20 Jahre. Ich habe 2 Söhne, einer ist hochgradig schwerhörig, und ich bin immer noch der Meinung, daß es richtig war, deren Schicksal in die Hände zu nehmen und das eigene erstmal hintenan zu stellen. Jedenfalls würde ich mit den gleichen verfügbaren Informationen wieder so entscheiden. Besser wäre sicher gewesen, ich hätte mich genauer informiert, aber sag bitte selbst, die offiziellen Infos über Hautkrebs, diese Broschüren, sind auch heute noch widerlich.

Die Spritzerei ist so ein Thema, am Mittwoch war ich danach völlig down, und heute locker drauf. Nimm also bitte meine Heulerei nicht allzu ernst, ich tus auch nicht mehr.

Neck Disssection - das ist heftigst was anderes als ein Knubbelchen, auch wenn er ein paar cm misst.

M0 - es ist keine Schädeluntersuchung gemacht worden.

Ach so, inzwischen kann ich mich auch an die kürzeste und damit vermutlich langsamste Schlange einreihen und verliere meine gute Laune nicht.

Ach ja, wascht mir mal ruhig den Kopf

Gruß,
Michael
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  #12  
Alt 19.06.2009, 22:44
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Hallo Michael,

also, als ein Kopfwaschen war mein Posting nicht gedacht. Eher als Hinschubsen zum positiv denken *schubs*.

Nun, die drei LKs sind an drei verschiedenen Orten. Sieht erstmal nicht nach den jeweiligen WächterLK aus. Oder lag der Tumor so ungünstig, das alle drei Bereiche angelaufen werden konnten? Bei mir waren die drei WächterLKs im linken Halsbereich. Deshalb frage ich lieber mal nach .

Und was das auf und ab der Spritzerei anbelangt, *seufz* herzlich willkommen im Club. Wobei...hihi...ich bin aus dem Club wieder draußen und genieße das Nichtmehrspritzen .
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Viele Grüsse
JF



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  #13  
Alt 19.06.2009, 23:47
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Zitat:
Zitat von J.F. Beitrag anzeigen
Nun, die drei LKs sind an drei verschiedenen Orten. Sieht erstmal nicht nach den jeweiligen WächterLK aus. Oder lag der Tumor so ungünstig, das alle drei Bereiche angelaufen werden konnten?
Hallo,

na klar sind das die 3 Sentinels. Der Tumor lag so blöde zentral auf dem Rücken, dass die Szintigraphie alle 3 nachgewiesen hat.
Das haben die schon alles genau nach Vorschrift gemacht.

Gruß,
Michael
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  #14  
Alt 20.06.2009, 00:05
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Hallo,

na, dass die das nach Vorschrift machen, ist mir schon klar . Aber es ist doch immer wieder interessant zu sehen, dass die Natur an und für sich schon ein sehr einzigartiges Gebilde in Form des menschlichen Körpers entwickeln konnte. Und man auch daran erkennen kann, warum für jeden von uns ein anderer Fahrplan gilt. Und es nicht die eine Therapie für alle geben kann.
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Viele Grüsse
JF



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  #15  
Alt 20.06.2009, 10:56
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Hallo,

Zitat:
Zitat von J.F. Beitrag anzeigen
na, dass die das nach Vorschrift machen, ist mir schon klar .
Weiter vorne hattest Du geschrieben:
Zitat:
Nun, die drei LKs sind an drei verschiedenen Orten. Sieht erstmal nicht nach den jeweiligen WächterLK aus.
Wonach hätte es denn aussehen können ?
Nö, bei mir nehmen sie ja auch eben mal 3 beliebige LKs raus
Ich bin ja auch nur ein Übungsdummy für Chirurgen in der Ausbildung

Gruß,
Michael
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