Verzweiflung

[Ladylein]

Hallo zusammen,

ich bin durch Zufall beim Stöbern auf diese Seite aufmerksam geworden...

Es geht um unsere Tochter, sie ist 21 Monate alt und am 12.05.11 haben wir die schreckliche Diagnose bekommen... ALL!!

Für mich ist meine bis dahin heile Welt zusammen gebrochen...

Ich bin auf der Suche nach Eltern deren Kinder auch an dieser Diagnose erkrankt sind für eventuellen Erfahrungsaustausch...

Mir geht so vieles durch den Kopf...

Vielen Dank und einen lieben Gruß...

[Claudia473]

Hallo!

Unser Sohn (4) hat auch ALL... wir haben die Diagnose am 29.12.10 bekommen.. da war er noch 3...
inzwischen ist er im letzten Chemo-Block...

Ich weiß wie du dich fühlst... Für uns stürzte ebenfalls eine Welt ein... irgendwann hören die 'Warum'-Fragen aber auf und man 'akzeptiert' es... muss man ja....

Gott sei Dank sind die Heilungschancen wirklich gut!!!

Ich wünsch euch alles alles Gute und viel Kraft für die Zeit, die euch bevorsteht!

LG
Claudia

[Marion Michaela]

Alles alles gute für euch.

liebe grüße

marion

[Ladylein]

Vielen lieben Dank euch Beiden,
es ist so verdammt schwierig... Man kann der Kleinen ja überhaupt nicht erklären was los ist, sie versteht es nicht. Wie auch...
Bis jetzt steckt sie das Ganze gut weg, kaum Nebenwirkungen, keine Übelkeit, kein Erbrechen, zu Anfang nur ein wenig Obstipation, naja und die Haare sind weg
Sie wird nach Dem BFM 2009 Protokoll behandelt, zur Zeit sind wir fast am Ende des 1b Blocks. Seit ca. 2-3 Wochen kommt sie kaum noch aus der Hocke hoch, sie muß sich hochziehen, aber Laufen geht ganz gut... Kommt wohl vom Vincristin, so die Ärzte.
Zur Zeit der Kortisongaben habe ich sie kaum satt bekommen, sie hat riesige Portionen gegessen (vor allem Nudeln). Jetzt sieht das Ganze schon anders aus...
Liebe Grüße

[Claudia473]

Zitat von Ladylein

Vielen lieben Dank euch Beiden,
es ist so verdammt schwierig... Man kann der Kleinen ja überhaupt nicht erklären was los ist, sie versteht es nicht. Wie auch...
Bis jetzt steckt sie das Ganze gut weg, kaum Nebenwirkungen, keine Übelkeit, kein Erbrechen, zu Anfang nur ein wenig Obstipation, naja und die Haare sind weg
Sie wird nach Dem BFM 2009 Protokoll behandelt, zur Zeit sind wir fast am Ende des 1b Blocks. Seit ca. 2-3 Wochen kommt sie kaum noch aus der Hocke hoch, sie muß sich hochziehen, aber Laufen geht ganz gut... Kommt wohl vom Vincristin, so die Ärzte.
Zur Zeit der Kortisongaben habe ich sie kaum satt bekommen, sie hat riesige Portionen gegessen (vor allem Nudeln). Jetzt sieht das Ganze schon anders aus...
Liebe Grüße

Hallo,

mein Sohn wird nach dem gleichen Protokoll behandelt. Im Moment ist er am Anfang des II A - Protokolls (es ähnelt dem I A - Protokoll).

Ja.. während der Kortisongabe ist es echt schwierig, sie satt und zufrieden zu bekommen... aber man macht und tut ja alles, was man kann, um es ihnen so 'angenehm' wie möglich zu machen... Mein Sohn wollte teilweise zum Frühstück schon Nudeln mit Käse...
Jetzt nimmt er seit Montag wieder Kortison und langsam steigert sich sein Appetit wieder.

[Miss Black]

Hallo Ladyline, dass mit dem Hunger kenne ich auch zur genüge.
Mein Kleiner ist super pummelig geworden.
Beim ersten Protokoll konnte er auch kaum laufen, ist sogar mal in sich zusammengesackt.
Die beiden nächsten Chemoblocks ARAC und MTX waren für uns ganz okay.
Da ging es meinem Kleinen wesentlich besser.
Manchmal konnte man kaum glauben, dass er so krank war.
Ich wünsche euch, dass weiterhin alles gut klappt!
LG Tanja

[Ladylein]

Hallo,

ich hätte mal eine Frage an euch...

und zwar hat meine Tochter seit ca. 1 Stunde 38,5 Temp. Bei uns in der Klinik heißt es ab 38,5 ins KH und für mindestens 5 Tage Antibiotika...;-(
Wir sind gestern erst aus der Klinik raus und haben jetzt eigentlich 2 Wochen Pause (nach dem 1b Block)...

Würde gerne wissen, ob es irgendwie möglich ist das Fieber auch so zu senken, ohne gleich Klinik... Traue mich nicht ihr einfach Paracetamol zu geben. Hat jemand einen Tip??

Ansonsten ist sie fit...

Danke schon mal für eure Antworten...

Denise.

[Tante Marry]

Hallo Denise,

habe Sohn (18 J.), bei dem vor 2 Jahren ALL diagnostiziert wurde.

Bei Fieber würde ich nicht lange fackeln und Kontakt mit dem Krankenhaus aufnehmen. Es wird ja wahrscheinlich über den Abend/Nacht hin ja noch steigen, ich könnte in deiner Situation das nicht verantworten ohne Rücksprache zu Hause zu bleiben.

Ich weiß wie blöd das ist, wenn ihr erst gestern aus dem Krankenhaus raus seid, aber bitte riskier nichts. Wir wurden damals teilweise für 12 Stunden aus der Uni entlassen.

Ich möchte dich aber auch nicht verunsichern. Ich drück euch die Daumen, alles Gute Katja

[Miss Black]

Hallo Denise, ich würde mich auch in der Klinik melden und nachfragen.
Ich war mir auch immer unsicher was ich tun sollte.
Vor allem wenn man denkt man hat endlich mal Pause.
Aber sicher ist sicher.
Vielleicht braucht ihr ja nicht kommen und das Fieber ist morgen wieder weg.
LG Tanja

[Ladylein]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden... Wir sind dann doch noch ins KH gefahren, konnte es anders nicht mit meinem Gefühl vereinbaren... zum Glück...
Das Fieber ist am nächsten Tag noch auf 39,7 gestiegen und der CRP war schon bei 20. Blutkultur wurde angelegt, Antibiotika hat nichts gebracht, CRP ist in den nächsten Tagen auf 200 gestiegen und dann kam raus dass sie eine Blutvergiftung hat... Ich hatte ja schon mal geschrieben dass sie einen ESBL Keim in der Blase hat und dieser ist ins Blut gewandert!!
Dieser Keim ist gegen fast jedes Antibiotika resistent, aber es wurden doch zwei gefunden auf die der Keim sensibel reagiert... Diese Antibiotika gibt es nicht in Deutschland, also mußten sie das Medikament aus Spanien beziehen. Und dann hieß es: ganz fest hoffen und Daumen drücken... Nach einer Woche war sie fieberfrei und heute durften wir nach Hause... Ich habe vor einigen Tagen von den Ärzten erfahren, dass sie hätte sterben können...

LG, Denise.

[Miss Black]

Hallo Denise, man das sind ja erschreckende Ereignisse.
Das haut mich echt um.
Zum Glück hast du doch schnell gehandelt. Wie kann es zu sowas überhaupt kommen.
Schön, das ihr alles dennoch gut überstanden habt. Wenn man erfährt, dass es um Leben und Tod ging ist das schockierend.
Weiterhin alles Gute LG Tanja

[Ladylein]

Hallo zusammen,
war lange nicht mehr hier gewesen... Wir sind jetzt zur Hälfte mit dem 2A Block fertig, es geht meiner Kleinen den Umständen entsprechend. Kortison ist am ausschleichen (seit heute), der Hunger ist heftig, es geht schon morgens um 4:30 Uhr mit Nudeln los und Sie ist echt Unmengen. Sonst ist Sie sehr antriebslos, läuft kaum noch, kommt fast nicht mehr aus der Hocke hoch, sitzt viel auf der Couch und schläft oft. Kommt das von der Chemo oder doch vom Kortison?
Ich hatte ja berichtet, daß Sie sich Ende Juli einen ESBL-Keim eingefangen hat und dann Dank schlechter Leukos (100!!) ins Blut gewandert ist, es folgte eine Blutvergiftung. Als der Keim noch in der Blase war, sagten die Ärzte nicht weiter schlimm, denn dort könne er nichts anrichten, bis er dann gewandert ist Nach ca. 3 Wochen war der Keim dank spezieller Antibiotika nicht mehr nachweisbar, es war eine harte Zeit, da wir bangen mußten ob das Antibiotika überhaupt anschlägt...
Heute hätten wir wieder um 9 Uhr in der Klinik sein müssen, zur Chemo. Um 8:15 Uhr dann der Anruf vom Kh, sie hat wieder einen Keim, diesmal im Rachen- Nasenbereich (MRSA), wieder die Aussage nicht weiter schlimm... Jetzt hat sich der Termin auf 14 Uhr verschoben, da sie noch zum Herzultraschall muß (Doxo) und sie ja als Letzte drankommt.
Mir ist schon aufgefallen, daß auf Station einige Kinder isoliert sind. Ich habe schon wieder Panik, habt ihr auch schon Erfahrungen mit Keimen gemacht und könnt mir berichten? Ihre Leukos waren vor 2 Wochen bei 10,9 und letzte Woche bei 9,2 und sie hat sich wieder einen Keim eingefangen, daß kann doch irgendwie nicht wahr sein... Ich habe echt Angst, daß wieder was passiert... Sie leidet zur Zeit doch schon genug!

Lg, eine verzweifelte Denise.

[Elik]

Hallo Denise,

ich hoffe, ich kann dir etwas Mut zusprechen.

Vor fast 17 Jahren bekam unsere Tochter kurz nach ihrem 2. Geburtstag die Diagnose c-ALL. Wir haben dann das damalige BFM Protokoll ohne schwere Komplikationen durchlaufen. Der erste Termin für die Hickman-OP fiel wegen schlechter Blutwerte ins Wassser, aber so ein Schock wie eine ESBL-Infektion blieb uns zum Glück erspart.

Nach der Intensivtherapie, als der Hickman wieder entfernt worden war, wurden an ihm Staphylokken nachgewiesen und ich bekam einen Riesenschreck. Die Ärzte beruhigten uns allerdings gleich und meinten erst einmal abwarten. Sie behielten recht und es war keine Behandlung gegen die Keime nötig.

Daß Du mit deinen ESBL-Erfahrungen viel besorgter bist , kann ich natürlich sehr gut verstehen. Mit Leuko-Werten von 10,9 und 9,2 (gemeint ist wohl 10900 und 9200(?)) scheint das Imunsystem deiner Tochter aber "den Kampf aufzunehmen". Ich drücke ganz fest die Daumen, daß keine weiteren Komplikationen auftreten.
Für uns war mit dem Abschluß der zweiten Hochdosis Kortisonphase das Schlimmste überstanden. Die Blutwerte waren nie mehr so schlecht wie am Ende des 1. Blockes.

Liebe Grüße

Elik

P.S. Unsere Tochter ist seitdem gesund (von kleineren Infektem einmal abgesehen) und hat zum Wintersemester ihr Studium begonnen.

[Miss Black]

Hallo Denise, schön von euch zu hören, weniger schön, dass es wieder Komplikationen gibt.
Auch mein Sohn konnte während des ersten und letzten Blocks nicht gut laufen und war sehr schwach. Das lag an der Chemo, die die Muskeln schwächt.
Er ist uns mehrfach einfach zusammengebrochen.
Essen konnte er in der Zeit des Cortisons auch ständig und Massen.
Mit Keimen hatten wir keinerlei Probleme.
Was die Leukozythen angeht, sind die wichtigeren, die Lymphozyten.
Die sind für die Abwehr zuständig. Ich weiß ja nicht wie hoch die bei deiner Tochter sind. Normal zwischen 22,4-47,9%.
In der Dauertherapie werden gerade die Lymphozyten in schach gehalten, da gerade die bei der ALL Leukämie ( lymphatische Leukämie) die Übeltäter sind.
Ich hoffe ich habe dich nicht verwirrt. Bei mir hat es lange gedauert, bis ich den Zusammenhang geschnallt habe.
Ich hoffe es geht bei euch alles glimpflich über die Bühne.
Deine Kleine und auch ihr habt wirklich schon viel durchgemacht. Das bringt einen immer mehr an seine Grenzen.
LG Tanja

[Ladylein]

Hallo zusammen,

wir haben die Intensivtherapie beendet...
Meiner Tochter geht es gut, bis auf eine kleine Erkältung.

Ich habe mal eine Frage an euch: Es geht um die Reha, könnt ihr mir eine Klinik empfehlen? Wir möchten gerne eine Familienkur beantragen, habe gerade mit der Deutschen Rentenversicherung telefoniert, leider konnten die mir nicht wirklich weiter helfen (was die Klinikauswahl betrifft). Ich habe jetzt von einer Klinik auf Sylt hehört, die gut sein soll... Leider weiß ich den Namen nicht und ich hoffe, jemand von euch kennt diese Klinik...?
Ich bekomme jetzt die Anträge zugeschickt. Unser Sohn (14 Monate) soll natürlich auch mitkommen, gibt es dort auch Betreuungsangebote für so kleine Kinder? Wir könnten frühestens ab August/September in die Reha, da mein Mann zum 1.1.12 einen neuen Job angefangen hat und natürlich vorher keinen Urlaub bekommt. Macht sich mit Sicherheit auch nicht so gut, wenn er sich früher freistellen lassen würde...

Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Tipps geben...

Vielen Dank schon mal,

Lg, Denise.