Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[Bittersuess]

Hi,ich bin neu heiße Jutta 42 und habe seit 16 Jahren das Sjögren .Bin 20 mal operiert worden und nun fehlen mir alle großen Speicheldrüsen. Bei der OP im März ,da wurde dann die letzte Speicheldrüse entfernt das Ergebnis .Entartung NHL.Unzählige Untersuchungen.... nirgendwo was gefunden nur am Auge Bindehautlymphom.Na klasse, das fehlte auch noch.Jetzt soll mir ein Port gelegt werde und eine R Chop Therapie beginnen.Hatte das jemand schon mal? Ich habe Angst ,obwohl ich eigentlich dachte ich habe vor nichts mehr im Leben Angst.Ich wurde 2002 am Gehirn operiert.4 Tage später bin ich aufgewacht und konnte nix mehr nicht laufen ,nicht reden und geschielt habe ich auch noch.Das wurde dann ein Jahr später operativ korregiert. Und jetzt hab ich doch Angst.Vor der Glatze ,davor das ich fett werde durch die Therapie.Blöd ich weiß ,aber das sind momentan meine größten Sorgen.Überstehen werde ich die Chemo schon,denn ich bin nicht so empfindlich.Meine Operationen hab ich auch immer ganz gut weg gepackt.Meist 3 Tage Krankenhaus und am nächsten Tag wieder arbeiten gegangen.Also ich freu mich,wenn sich jemand meldet

LG vom linken Niederrhein

[Noddie]

Hallo Bittersüss,
erstmal liebe grüße vom Niederrhein zurück.
Du hast ja schon einiges Mitgemacht.
Kann deine Ängste nachvollziehen ,aber das mit der Glatze ist halb so schlimm.
Hatte mir das auch schlimmer vorgestellt aber es gibt so viele nette Tücher .
Mit dem zunehmen, da hat sich meine Einstellung sehr geändert.Ich bin nicht dünn, habe also vorher so alles an Diäten gemacht die man kennt. Das ist mir jetzt schnurz egal. 1. ich geniesse Essen wieder 2. ich bin fit trotz Übergewicht. 3. es gibt andere Sorgen als das Gewicht.
Ich werde keine Diät mehr machen in meinem Leben sondern das Leben mit allem was es hat geniessen.
Hier sind einige die Chob bekommen haben ,die werden sich bestimmt bei Dir melden.
Alles liebe und Kopf hoch das schaffst Du.
Ulli

[Bittersuess]

danke,ja ich weiß natürlich ,dass Du Recht hast ...aber die Eitekeit....wenn ich schon so´n scheiß hab will ich nicht auch noch scheiße aussehen

[flautine]

Hallo Jutta,

ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber mein Mann (s. Signatur) bekommt die gleiche Chemo wie Du. Bisher hat er eher ab- als zugenommen, denn fett wirst Du am ehesten vom Cortison, und davon kriegt nicht jeder Freßanfälle. Mein Mann jedenfalls nicht. Eher ist ihm von der Chemo in den ersten Tagen ab und zu schlecht. Jedenfalls hat er nach der Diagnose seine Ernährung ziemlich umgestellt und isst viel Obst und Gemüse und insgesamt nicht mehr so viel wie vorher. Er versucht zu spüren, was ihm gut tut; deshalb trinkt er z.B. kaum mehr seinen früher heißgeliebten schwarzen Tee, achtet auf regelmäßige Mahlzeiten, isst aber insgesamt normal, macht also keine Diät oder so. Das wäre auch nicht gut während der Chemo, man sollte ja möglichst bei Kräften bleiben.
Langer Rede kurzer Sinn: Zumindest was das Zunehmen betrifft, kannst Du das beeinflussen, und nicht jeder schwemmt auf oder kriegt Fressattacken. Was die Haare angeht: Die sollen hinterher schöner als vorher wiederkommen. Da können wir noch nicht aus Erfahrung sprechen, aber frag mal z.B. Noddie.

Liebe Grüße
flautine

[Noddie]

Kann ich flautine nur recht geben.
1. hatte ich noch nie so viele Haare auf dem Kopf wie jetzt
2. sind die wieder richtig dick geworden ,so wie vor den Wechseljahren
3. die die nicht wissen das ich krebs hatte , meinen immer das es sehr mutig gewesen währe mir die Haare so kurz schneiden zu lassen.Aber es würde mir unheimlich gut stehen.
4. Hab ich jetzt Locken .
Das bild oben ist schon etwas älter so 2 Monate etwa.

Werd mir die dinger auch nicht mehr lang wachsen lassen weil es mir wirklich gut steht.
Ulli

[Bittersuess]

hm...hört sich alles ganz gut an,also abwarten danke das ihr da seid

[elke51nhl]

Hallo erst mal,
herzlich Willkommen.
Manche Leute schreien immer "hier" wenn etwas zu vergeben ist !
Dazu gehörst offensichtlich auch Du.
Es ist schlimm was Du schon alles hinter Dir hast, es tut mir leid.
Zu der Port Frage soviel :
ich habe seit 2004 einen Port.
Immer hatte ich wehe Arme, geplatzte Venen und alles blau.
Nachdem ich den Port bekommen habe, war es einfach nur noch bequem.
Das Einbauen wird mit örtlicher Narkose gemacht.
Ich habe mir ein Schlafmittel (ich weiß nicht wie es heißt), geben lassen und nichts gespürt.
Nun brauche ich den Port eigentlich nicht mehr und er wird alle 8 Wochen nur noch gespült.
Ich lasse ihn aber nicht entfernen. Das habe ich einmal falsch gemacht.Als ich das 1.x die Chemo hinter mir hatte, dachte ich brauche ihn nicht mehr und raus war er.
Als ich dann ein Rezidiv bekam, mußte er wieder rein.
Nun bleibt er wo er ist.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Elke

[Martin59]

Moin Moin Bittersüß,

eine R-CHOP ist sicher kein zuckerschlecken, aber auch nicht das Schlimmste was einem passieren kann.Sie ist im Großen und Ganzen gut verträglich.Fett werden ist natürlich ein äußerst dehnbarer Begriff....
Der eine wiegt 50KG und nimmt 5 Kilo mzu....Krise angesagt...Der nächste hat 85 Kg und danach 90....was solls........Wer sagt denn das Du diese...banalen 5 Kilo nicht wieder abtrainieren kannst???
Weißt...wenn das dein größtes Problem ist....dann brauchst Dir keine Sorgen machen.........
Zum Thema Port.......ich habe ihn immer abgelehnt....ethisch begründet ( Nun würde ich sagen..sorry..banane)
Die Therapeutika die Du bekommst sind nicht ohne....Wenn da der Zugang nicht sitz..gibt es große Probleme.......Passiert sicher nicht oft...aber.....ich würde ihn mir immer wieder legen lassen.Zum Anderen schonst Du dein Venensysthem.Ich habs bei mir vermasselt......

fasse meine Art und Weise zu schreiben bitte nicht falsch auf......hab selber einmal so gedacht wie Du.......Nur........das ist nicht wirklich das Wichtigste wenn man in Therapie ist.



Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

mattin

Ps.: Was ich schreibe sind natürlich nur meine eigenen Erfahrungen und Empfindungen und daher sicher nicht grundsätzlich übertragbar

[Bittersuess]

hallo Ihr Lieben ,danke für die Infos und das Mitgefühl.Stimmt ich bin eine von denen die immer hier schreien .Bei der Diagnose im März hab ich gedacht....ja leck mich am A....... das jetzt auch noch.Das mit dem Port weiß ich erst seit Freitag und ich ekle mich davor so eine Beule unter der Haut zu haben.Da ich wenig Fett hab wird man es sicher sehen.Ich wieg nur 45 kg.Na ja mal sehen.Ich soll alle 3 Wochen die Chemo bekommen und dann 5 Tage Tabletten.Wenn ich richtig zugehört hab,bekomme ich Rituximab kann das sein?

[flautine]

Hallo Jutta,

ja, stimmt, Rituximab ist das R in "R-CHOP". Es ist ein Antikörper, der die Tumorzellen markiert, damit die körpereigenen Freßzellen diese erkennen und vernichten können. Das ist ein großer Fortschritt (gibt es erst einige Jahre), weil hier gezielt die Krebszellen angegriffen werden.

Liebe Grüße
flautine

[Bittersuess]

danke Dir .Sind das die Tabletten die man dann 5 Tage nehmen muß?

[flautine]

Nein, Rituximab wird intravenös mit der restlichen Chemo gegeben, bei meinem Mann auch am gleichen Tag. Bei einigen ist es auch an einem anderen Tag, aber wovon das abhängt, weiß ich nicht. Vom ersten bis fünften Tag nimmt mein Mann Cortison in Tablettenform, das könnte es sein.

Bis bald
flautine

[Bittersuess]

ja stimmt danke so war es.Cortison war ja für mich der große Angstfaktor(fett werden ).Habe ich nach meiner Gehirn OP bekommen und hatte irre Fressattaken.Soll glaub ich gegen Entündungen vorbeugen.

[struwwelpeter]

hallo.gif

Hallo Bittersuess,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Der Anlass ist Sch..... , Deine Vorerkrankungen auf jedenfall ebenso , und die nun folgende Therapie wird sicherlich auch sehr anstrengend, keine Frage!

Zitat von Noddie

Kann deine Ängste nachvollziehen ,aber das mit der Glatze ist halb so schlimm.
Hatte mir das auch schlimmer vorgestellt aber es gibt so viele nette Tücher .
Ulli

Hier an diesem Punkt kann ich mich Noddie nur anschließen, verständlich ja, aber sicherlich halb so schlimm und es ist ja nicht für ewig! Lösungen bis hin zu einer Perücke bieten sich in jedem Fall an, sie wird auch vom Arzt verschrieben!

Zitat von Bittersuess

danke,ja ich weiß natürlich ,dass Du Recht hast ...aber die Eitekeit....wenn ich schon so´n scheiß hab will ich nicht auch noch scheiße aussehen

Nur meine Meinung: für einen gewissen Zeitraum sollte die Eitelkeit nicht im Vordergrund stehen - ich selbst habe am Dienstag die 2. Chemo mal wieder! Und...........dann sehe ich eben Scheiße aus, egal - Hauptsache ich werde diesen Dreck los!!!

Zitat von flautine

Bisher hat er eher ab- als zugenommen, denn fett wirst Du am ehesten vom Cortison, und davon kriegt nicht jeder Freßanfälle. Mein Mann jedenfalls nicht. isst viel Obst und Gemüse und insgesamt nicht mehr so viel wie vorher. Er versucht zu spüren, was ihm gut tut; Das wäre auch nicht gut während der Chemo, man sollte ja möglichst bei Kräften bleiben.

Also es ist sicherlich nicht immer so, das man von Cortison zunimmt - ich nicht! Die Ernährung sollte evtl. einwenig gesünder sein - wie flautine schon richtig sagt: man muß bei Kräften bleiben und die Infektanfälligkeit steigt gerade in dieser Zeit!

Zitat von Martin Kugler

Moin Moin Bittersüß,

Der eine wiegt 50KG und nimmt 5 Kilo mzu....Krise angesagt...Der nächste hat 85 Kg und danach 90....was solls........Wer sagt denn das Du diese...banalen 5 Kilo nicht wieder abtrainieren kannst???
Weißt...wenn das dein größtes Problem ist....dann brauchst Dir keine Sorgen machen.........
Zum Thema Port.......ich habe ihn immer abgelehnt....ethisch begründet ( Nun würde ich sagen..sorry..banane)
Die Therapeutika die Du bekommst sind nicht ohne....Wenn da der Zugang nicht sitz..gibt es große Probleme.......Passiert sicher nicht oft...aber.....ich würde ihn mir immer wieder legen lassen.Zum Anderen schonst Du dein Venensysthem.Ich habs bei mir vermasselt......

Auch dem Martin kann ich mich anschließen: das dürfte nicht das größte Problem sein - und so wie ich sehe hast Du Angst vorm Zunehmen bei 45 KG?

Zitat von Bittersuess

hallo Ihr Lieben ,danke für die Infos und das Mitgefühl.Stimmt ich bin eine von denen die immer hier schreien .Bei der Diagnose im März hab ich gedacht....ja leck mich am A....... das jetzt auch noch.Das mit dem Port weiß ich erst seit Freitag und ich ekle mich davor so eine Beule unter der Haut zu haben.Da ich wenig Fett hab wird man es sicher sehen.Ich wieg nur 45 kg.Na ja mal sehen.Ich soll alle 3 Wochen die Chemo bekommen und dann 5 Tage Tabletten.Wenn ich richtig zugehört hab,bekomme ich Rituximab kann das sein?

Das mit dem Port ist die ideale Lösung: ich habe ihn schon seit Ewigkeiten! Und, mich stört diese Beule nicht - im Gegenteil, ich bin froh, das mir die Infusionen leichter gemacht werden. Irgendwann sind die Venen einfach nur kaputt!
Zur Beule: ich habe ein Gewicht unter 45KG, den Rest (genaues behalte ich für mich), so dramatisch ist es nun wirklich nicht. Im Vordergrund sollte wie ich persönlich finde stets die Gesundheit - die Heilung stehen, nicht die Eitelkeit!
Wobei: verstehen kann ich Dich trotzdem irgendwie - die Chemo wird aber auch vorbei gehen und den Port kann man nach einer gewissen Zeit entfernen lassen.

Dir gute Besserung und alles Gute
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et struwwelchen - Ina

[Bittersuess]

Klar Recht hast Du Gesundheit sollte immer im Vordegrund stehen.Aber weißt Du ich war soviel krank und bin operiert worden und immer hab ich irgendwas davon mitgenommen.Rollstuhl,den ich aber wieder verlassen konnte.Schielen ,das auch operativ wieder behoben wurde ,aber 1 Jahr Augenklappe. Dann Gesichtsnervenlähmung 6 Monate ging rechts gar nix mehr ein Jahr später links... war nicht so leicht .Irgendwie hat man immer gesehen....die hat was...war scheiße