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Non Hodgkin
Hallo, ich bin neu hier, habe aber in den letzten Wochen einiges gelesen. Seit Ende April gibt es für mich ein großes Thema : Lymphom. Am 25.05.wurde der Lymphknoten in der Leiste rausoperiert und im KH-Labor untersucht. Die erste Diagnose ein hochgradigauffälliges Lymphon. Danach wurde er in ein anderes Labor geschickt. Am 10.06. habe ich von meinem HA den Anruf bekommen:
Non Hodgkin. Der HA schickte mich sofort zum CT Bauch und Lunge, da ist gottseidank alles ok. Dann ein Termin beim Onkologen der meinte ich soll mich entspannen, er vermutet ein niedrig maliges Non Hodgkin, wartet aber auch noch auf das Ergebniss vom Labor Uni Kiel. Ich muß jetzt zur Knochenmarksentnahme(Beckenstanz) . Was passiert dabei, kann ich danach wieder arbeiten gehen? - Der Onkologe meinte weiterhin, diese Sache wäre zu 90% heilbar .event. Bestrahlung bei Stadium I A.- Wer hat Erfahrung und kann mir antworten. LG. Gabi |
#2
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AW: Non Hodgkin
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#3
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AW: Non Hodgkin
Hallo Gabi!
Von mir auch ein herzliches "Willkommen"! Ich denke,da hast Du ein Riesenglück,dass das Ganze im Anfangsstadium entdeckt wurde und nur Bestrahlungen als Therapie reichen. Bei der Beckenstanze wird Knochenmark mittels Spritze entnommen,das passiert unter örtlicher Betäubung und Schmerzmittel in Vene und ist nicht schlimm.Man spürt es ein paar Tage und sollte sich schonen,aber halb so wild.Das entnommene Knochenmark wird auf eventuellen Befall untersucht.Du wirst auch sicher wieder arbeiten gehn können. Ich glaub Dein Arzt hat Recht,wenn er sagt,Du kannst Dich entspannen,das hört sich alles sehr gut an,alles Gute und liebe Grüße Eva |
#4
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AW: Non Hodgkin
Moin Moin liebe Galaxy,
bei der Diagnose NHL ist grundsätzlich erstmal keine Panik angesagt..... Ich unterstelle jetzt einmal da du ein niedrigmalignes B-cell hast.... Bei deinem Stadium darf man allerdings wirklich von der Chance auf Heilung ausgehen...grundsätzlich ist das bei Nm-NHL nicht der Fall was aber nicht das Problem sein sollte....Wenn deine Diagnose genauso Bestand hat...dann brauchst dir nicht zu viele Gedanken nmachen... Die Chance ist ne richtig Gute..... Die Beckenkammstanze...naaajjaa.das ist ein Fall für sich...Normalerweise kannst danach arbeiten gehen...aber das würde ich mir bestimmt nicht antun... Ich wünsche dir alles erdenklich Gute Liebe Grüße martin Geändert von Martin59 (05.07.2009 um 20:40 Uhr) |
#5
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AW: Non Hodgkin
Danke für die Antworten. Ich muß am Dienstag zur Knochenmarksentnahme und muß Mittwoch wieder arbeiten, meinem Chef möchte ich noch nicht sagen, bevor ich die endgültige sichere Diagnose event. mit Behandlungen erfahre,-da ja Beckenstanze und Ergebnis von -Lübeck oder Kiel?- noch aussteht. Der Onkologe meint , da ich in den letzten 2-4 Monate nur ca. 2 kg abgenommen habe und nur Hitzewellenrhabe, was ich mir als Wechseljahresymtome
erklärt habe, trotz Hormongabe- würde er bei mir Stadium 1 A vermuten. Leider habe ich vergessen ihm zu sagen das ich an machen Tagen Juckreiz am am ganzen Körper habe(habe das auf meine Rheumamedikamente geschoben). Außerdem kann ich schon einige Zeit keinen Alkohol vertragen, -es geht natürlich auch ohne- Wäre das wichtig dem Arzt das zu sagen? Man vergisst so viel wenn man das erste Mal zur Besprechung ist. LG. Gabi ach so, bin 58 Jahre , verheiratet und habe einen fast 18 jährigen Sohn der sich sehr große Sorgen um seine Mutter macht |
#6
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AW: Non Hodgkin
Hallo Galaxy,
der pathologische Befund wird wahrscheinlich vom Referenzzentrum für Lymphknotendiagnostik und Hämatopathologie Lübeck ausgehen. Das sollen die "Besten" sein. Meinem Chef würde ich das zum gegenwertigen Zeitpunkt auch nicht sagen.Ich denke das es ersteinmal wichtig ist zum Einen die genaue Diagnose und zum Anderen die daraus resultierende Therapie zu erfahren. Das mit dem Juckreiz würde ich dem Arzt sagen wenn es zur Therapiebesprechung kommt.Es kann natürlich ein sogenanntes B-Symptom sein....ich glaube aber nicht das die Therapie beeinflussen wird.... L.G. Martin |
#7
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AW: Non Hodgkin
Hallo Galaxy
na erst mal hoff ich doch das nix is im Magen. weiter erst mal kannst dich freuen das die erste Behandlung so gut weg gesteckt hast. Ich hatte auch diese Nebenwirkungen, also Hals zu und Hitze darauf Fenistil usw. Denk mal es wird beim 2.mal nimmer so sein, bei mir war dann alles ok nur die Müdigkeit blieb für den Tag erhalten. Geh dann einfach ins Bett und lass den Körper erholen. Mit den Leukos, mit Spritze ankurbeln kenn ich bei mir nicht , ich bekomm dann die Kontroll-blutentnahme und die Werte sind soweit ok und erholen sich auch wieder bis zur nächsten Chemo. Dank mal das handhabt vielleicht jeder Arzt etwas anders. Würd ihn einfach mal drauf ansprechen oder kucken was die anderen Forenmitglieder für erfahrung haben. Nun ruh dich mal dolle aus und denk dran..Chemo ist zwar ein lästiger Freund aber ein guter Kampfgefährte gegen dein Sch..... Krebs.
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Viele Grüße aus dem Bayernland Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. |
#8
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AW: Non Hodgkin
Hallo Manarmada, danke für die aufmunternden Zeilen, ich habe mich alllerdings zu früh gefreut, konnte seit gestern nicht mehr essen, übelkeit, kopfschmerzen. Bin heute zum Onkologen, habe eine Infusion bekommen, jetzt geht es so.Habe ein paar Stunden mir Ruhe gegönnt.Habe deine Beiträge gelesen, das es dir bei den weiteren Chemos und Anti recht gut ging. hab schon etwas bammel vor dem 2.mal. Mein "Fiffi" habe ich mir heute ausgesucht, ich muß sagen die Haarpracht ist besser als meine eigene, noch ohne Haarausfall.
Bis dahin einen schönen Abend Gabi |
#9
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AW: Non Hodgkin
ich kriege die neulasta-aufbauspritze bisher auch immer. nach der 1. chemo 24 h später, bei der 2. 3 tage später. ich werde aber mal fragen, ob das wirklich immer nötig ist oder ob man das nicht in abhängigkeit von den blutwerten von mal zu mal entscheiden kann.
höre auf deinen körper: wenn du müde bist, schlaf - egal wie spät es ist. wen du wach bist, sein wach. ich hab z.b. irgendwie totalen appetit auf obst und milchprodukte - also ess ich sowas verstärkt. mit dem fiffi gings mir wie dir - nur ich hab meinen noch nicht in den händen (oder auf dem kopf). ausgesucht ist "es" aber schon. kopf hoch, es wird wieder besser! lg watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm 06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab 08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung 12/09 AHB Bad Kreuznach 12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet 02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge 04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi 09/23 |
#10
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AW: Non Hodgkin
Hallo ihr Lieben!...
Aufmerksam habe ich viele Krankheitsverläufe von euch und die Reaktion eurer Ärzte gelesen. ...und daher bekomme ich langsam Zweifel.... Mehrere Ärzte haben bei mir den Verdachst auf NHL (sie sagen, die Symptome passen so schön auf ein Endstadion), aber es passiert nichts... Sie tasten meine Knoten ab, sagen,dass sie sehr geschwollen sind, aber ich habe kein Termin für eine Biopsie bekommen...die Ärztin sagte,dass ist noch nicht notwendig. Sie zapfen einfach nur jedesmal Blut ab...von dem die Ergebnisse immer 3 Wochen dauern... Es wurde aber auch kein CT gemacht noch sonst irgenteine Untersuchung... ich bekomme irgentwelche Termine für Ultraschall und Magenspiegelung für September und solche Scherze... Kann es sein,dass da irgentwas falsch läuft??? liebe grüße |
#11
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AW: Non Hodgkin
hallo jule333
kann nur sagen das mein Arzt da flott war. Dicker Knoten, ohne schmerz und so, klasse blutbild, keine symtome usw. Er sagte nur, wir schließen mal aus und gut, somit Biopsie Denke, man muß da selber viel verlangen und net alles hinnehmen. Des ewige hin und hergesuche........ is doch für den Betroffenen so stressig.
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Viele Grüße aus dem Bayernland Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. |
#12
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AW: Non Hodgkin
Hallo Jule 333,und andere, bei mir ging es sehr schnell, am 1. Mai habe ich den knoten entdeckt, am 25.05. wurde er entfernt, dann dauerte es bis zum 05.07. bis die endgültige Diagnose stand, NHL hochmalignes Lymphon. Während der Wartezeit, CT Knochenmarksentnahme u.a. Am dem 13.07.bekomme ich die erste Chemo. Allerdings habe ich starke nebenwirkung, erst mal nicht essen können und übelkeit, dafür habe ich dann eine Infusion bekommen. Ab Mittwoch starke Knochenschmerzen, nehme dafür Novaminsulfon 500, mit mäßigen Erfolg. Heute sollte ich die Cranozyte Spritzen bekommen. Aber das Blutbild hat 8000 Leukozyten festgestellt. Jetzt muß ich Montag noch mal zu Blutabnehmen. Wer hat dieses schon mal gehabt. Ich muß allerdings noch Tabletten gegen Helicobacter einnehmen, vielleicht verträgt sich das nicht.
Bitte gebt mir mal Tips. LG. Gabi |
#13
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AW: Non Hodgkin
Halllo, Galaxy,
das mit den Knochenschmerzen hatte ich auch bei der ersten Chemo, ich konnte sie fast nicht aushalten, habe dann sogar Tramal genommen, obwohl das schon wirklich ein Hammer ist. Aber bei der 2. und den folgenden Chemos hatte ich da gar keine Probleme mehr. Wegen der Spritze zur Leukoankurblung, bei mir war das so, wie offensichtlich auch bei den meisten anderen im Forum, dass zweimal die Woche die Leukos untersucht wurden und nur dann, wenn die Leukos zu tief gefallen wären, sie mir die Spritze gegeben hätten. Bei mir war das nie der Fall, ich würde da mal unbedingt nachfragen, denn während einer Chemo 8ooo Leukos ist ja fast zu hoch (das hat man normalerweise nur bei einem Infekt), lass deinen Körper ruhig mal arbeiten, gerade bei Lymphomen ist das Immunsystem ja sehr wichtig, ich würde mich da nicht unnütz mit irgendwelchen Sachen vollpumpen lassen, die das Immunsystem anregen. Man soll ja auch auf keinen Fall Mistelpräparate nehmen, die das Immunsytem anregen, weil das genau das Gegenteil bewirken kann, dazu gibt es auch Studien. Lass dich nicht unterkriegen, und noch ein Tip von meiner Seite, steh am besten zu deiner Glatze, so eine Perücke macht nur Kopfweh und juckt und ich zumindest habe mich mit Glatze in der Öffentlichkeit wesentlich sicherer und ich selbst gefühlt als mit diesem Ding auf dem Kopf, das nicht zu mir gehört hat und bis auf ein paar Kindern, die natürlich neugierig waren, hat auch niemand irgendwelche komischen Bemerkungen oder Blicke zu mir geschickt. Alles Gute, babepaul
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Follikuläres Lymphom im Dünndarm Grad 1 Stadium IIe seit 6/08 R-CHOP 9/08 bis 1/09 seitdem Komplettremission |
#14
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AW: Non Hodgkin
Hallo,
ich hab seit Freitag meine Perücke und mag sie. Sie juckt auch nicht wirklich. Ich pflege meine wenigen Haare mir Babyshampoo und Babyöl (Tipp von der Perückenverkäuferin). Ich will eben nicht krank aussehen (und das tut frau mit Glatze oder Tüchern) - ich erkenne an sowas ja auch andere (Leidens-)Genossinnen. Aber ich variiere nach Lust und Laune, Mützen/ Tücher oder Fiffi. Nur oben ohne gehe ich nicht - hab da Bedenken wegen Erkältung oder Sonnenbrand. Ich habe bisher keine Knochenschmerzen, nur 5-6 Tage nach der Chemo ne Art Gliederschmerzen und Rückenschmerzen (da tut der Rücken weh, wenn man sich nur anlehnt). Mit Novaminsulfon gehts einigermaßen. Ich bekomme Neulasta Aufbauspritzen bisher. Die erste gabs 24 h nach der ersten Chemo, die zweite 3 Tage nach der 2. Chemo (weil 24 h später war ein Samstag, da gabs keinen, der mir die Spritze hätte geben können). Ich schreibe "bisher", weil ich jetzt mal fragen werde, ob die überhaupt sein müssen. Ich bin sowieso 2x pro Woche im KH zur Blutkontrolle, dann würde es doch reichen, Neulasta nur zu geben, wenn die Leukos arg abnehmen. Bisher bewegen sie sich zwischen ca. 4000 - 9000 (nach Neulasta kurzzeitig 49.000) - also im Normalbereich (Referenzbereich bei Leukos geht wohl bis 10.000). Was die Übelkeit angeht: ich bekomme vor den "richtigen" Infusionen etwas gegen Übelkeit verabreicht - also kann gar keine Übelkeit auftreten. Bei der letzten Chemo (2. Tag/ CHOP) war ich in einer Pause (musste 1,5 h warten weil ich MESNA als Nieren- und Blasenschutz bekomme) in der Kantine Spaghetti Bolognese essen (denn in der Ambulanz gibts anscheinend kein Essen). Was ich sonst noch mache: viel trinken (Tee, Wasser, Milch, Saft, Limo, ...), denn das Giftzeugs muss wieder gut ausgespült werden. Und ich esse mehr Obst und Gemüse, weil ich einfach Appetit drauf hab - natürlich vorher gut waschen. Und alles geht nicht mehr (z. B. Kiwi), wegen der empfindlichen Lippen und Mundschleimhaut. lg watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm 06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab 08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung 12/09 AHB Bad Kreuznach 12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet 02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge 04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi 09/23 |
#15
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AW: Non Hodgkin
Hallo, bin wieder zu Hause, war ab Freitag im KH wegen starker Knochenschmerzen. Der HA sagte erstmal Novalgin, habe ich gemacht, hat nicht geholfen. Ab 14 Uhr haben HA und Onkologen zu. Schmerzen wurden schlimmer. Bin dann ins KH gefahren die mich dann natürlich dabehalten haben.Infusion mit Novalgin und für Nachts Targin. Hat mich total umgehauen.
Bin heute Mittag wieder nach Hause. Ich muß mir für das nächstemal irgendwas anderes einfallen lassen. Dieses Medikamt ist ein Hammer mit Nebeneffekten. will das nicht nochmal. Wie ist es bei euch am Wochenende, kann man den Onkologen jederzeit erreichen? Habe eine Frau gesprochen,die sagt Sie kann immer anrufen. Spritzen mit Granuzyte brauchte ich noch nicht, weil die Leukos hoch waren. freitag 3,0 Samstag 2,8 und Heute 4,0. Mal sehen was morgen kommt. LG. Gabi |
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