Fragen zu Sutent

[miky]

Hallo an alle
Meine Krankengeschichte in Kurzform
Im August 2012 Hämangioblastom im Kleinhirn erfogreich entfernt nach Zufallsbefund. Anschließend wurde Nierenkrebs bei mir festgestellt mit Metastasen im BWK 10.
Im Oktober 2012 wurde die rechte Niere und die Nebenniere entfernt.
Im Dezember 2012 wurde die Metastase bestrahlt.
Erstes Sintigramm wurde erst im Mai 2013 gemacht. Dabei wurden Metastasen in der linken Schulter, im linken Oberschenkel und im Becken festgestellt aber keine in den Weichteilen. Im Juli 2013 wurde die Schulter und der Oberschenkel bestrahlt.
Z.z geht es mir recht gut, ich arbeite seit Februar 2013 wieder Vollzeit.
Zu meiner Person noch ich bin 48. Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn der 9 Jahre alt ist.
Mein Onkologe hat mir nun nahegelegt mit Sutent anzufangen.
Bis jetzt habe ich vor den Nebenwirkungen ( Durchfall etc. )noch große Angst, weil ich nicht weis ob ich mein Leben wie bisher weiter führen kann, ich möchte weiter arbeiten können.
Wie ist das mit den Nebenwirkungen von Sutent bei Euch?

Gruss Miky

[Rudolf]

Hallo Miky,

du hast hier ja schon einmal geschrieben:
http://www.krebs-kompass.de/showthre...96#post1160196

Wäre schön, wenn du dort fortfährst, dann sind alle Informationen zusammen, auch für den Leser und Antwortwilligen.

Wenn du über die Suchfunktion nach Sutent suchst, findest du viele Stellen, wo Betroffene über Erfahrungen mit Sutent schreiben.

Meine Frage ist nun: wie ist deine jetzige Situation hinsichtlich der Knochenmetatasen? Denn davon ist es abhängig, ob eine Behandlung mit Sutent nötig oder sinnvoll ist.

LG
Rudolf

[miky]

Hallo Rudolf

Die Knochenmetastasen im Beckenbereich ( linker Oberschenkelhals, rechter Oberschenkelhals sind ca 1 cm groß, am oberen Rand des Schambeines ca 2 cm groß ) eine weitere im BWK 8 auch 1 cm und eine im LWK 4 ca 0,4 cm. Die bestrahlte Metastase im Oberschenkelkochen war 5x2 cm, die in der Schulter war ein Weichteiltumor ( Hühnereigroß )der aus der Skapula herausgewachsen war. Die Metastasen sind seit Anfang 2013 nicht mehr und auch nicht größer geworden. Ich werde im November ein PET-CT machen lassen, auf eigene Kosten, um mit einer Aufnahme alle Metastasen zu erfassen. Dann werde ich entscheiden ob ich mit Sutent anfangen soll, zur Zeit habe ich etwas Angst vor der Einnahme des Mittels.

LG Miky

[Henning Sp]

Hallo Miky,

Da bei dir die Knochenmetastasen scheinbar im Vordergrund stehen, würden wir persönlich auf jeden Fall IMMER und zwar möglichst frühzeitig einen TUMOR - ORTHOPÄDEN, die Betonung liegt hier insbesondere auf TUMOR, zu Rate ziehen. Leider muss man dafür oft ggf. Ziemlich weit fahren, da es nur wenige Zentren dafür gibt. Ich würde mir einen suchen und bei dem auf jeden Fall begleitend unter Beobachtung bleiben.

Wenn ich das so schreibe, heißt das aber nicht automatisch, was viele glauben, dass diese Ärzte immer nur operieren wollen. Selbstverständlich gibt es auch immer die Möglichkeit der adäquaten Bestrahlung, am besten mit Cyberknife oder Gammaknife. Hat bei meinem Mann an der LWK ja auch wunderbar geklappt, beim Becken leider nicht.

Alle unsere behandelnden Ärzte ( und wir haben glaube ich keine schlechten) haben uns von Anfang an immer gesagt, " am schwierigsten sind meist die Knochenmetastasen zu therapieren"!!! Das war es aber auch, es hat uns KEINER auf einen Tumororthopäden hingewiesen, nein da mussten wir selbst drauf kommen als es meinem Mann immer schlechter ging. Inzwischen haben wir nach einer langen Odysse alles einigermaßen im Griff. Aber meinem Mann hätten viele Schmerzen erspart bleiben können.

Dass du Angst vor Nebenwirkungen hast, ist wohl natürlich, hat fast jeder. Aber manchmal kommt man leider um solche Medikamente nicht drum rum und am besten ist es sicher, wenn man sich im Vorfeld nicht zu viele Gedanken macht und ggf. Ein gutes Nebenwirkungsmanagment mit einem guten Arzt hat.

Wünsche dir alles Gute und wenn du magst gerne weitere Infos per PN

LG
Sigrid

[Jan64]

Hallo Miky,

mich würde interessieren warum der Onkologe dir jetzt nach einem Jahr Behandlung Sutent empfiehlt? Warum möchtest du auf eigene Kosten ein PET-CT machen lassen? Haben deine Behandler nicht vierteljährlich ein CT-Lunge und ein CT/MRT- Oberbauch und kleines Becken zur Kontrolle machen lassen? Wenn ja, mit welchem Ergebnis? Evtl. kannst du bei ihnen ein Ganzkörper-MRT veranlassen. Bekommst du eigentlich nun Bisphosphonate?

Die Nebenwirkungen von Sutent & Co. kann man bekommen, muss man aber nicht. Kann man leider nicht vorhersagen.

Gruß

Jan

[miky]

Hallo Jan,
mein Onkologe hat mir schon vor drei Monaten Sutent vorgeschlagen, weil er meint ich hätte seit dem neue Knochenmetastasen bekommen was aber so nicht stimmt. Die Knochenmetastasen sind nur vorher noch nicht aufgefallen, weil erst im Mai das erste Sintigramm gemacht worden ist.
Das PET-CT werde ich selber bezahlen, weil die Krankenkasse die Bezahlung dafür abgelehnt hat.
Das PET-CT möchte ich einmal machen lassen, um mit einer Aufnahme meine ganzen Schwachstellen zu sehen , sonst brauchte ich einige CTs und MRTs plus Sintigramm. Bis jetzt sind schon mehrmals MRT Abdomen, MRT Wirbelsäule, CT Lunge, CT Becken gemacht worden und nach und nach findet man dabei noch nicht gesehende Metastasen. Kostet zwar viel Geld ist aber auch eine große Zeitersparnis und nicht soviel Kontrastmittelbelastung für meine einzige Niere.
Bisphosphonate ( Bondronat ) bekomme ich seit Januar.
Jan nimmst Du selber Sutent & Co und wie kommst Du damt klar?
Ist damit auch noch arbeiten möglich, denn ich habe keine private Berufsunfähigkeitsversicherung.

LG Miky