Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo,

wollte mich mal kurz melden. Mama hat ihre erste Chemo gut überstanden. Diesesmal kein Brechen während der Chemo, sie schläft jedoch fast permanent. Heute hat sie Blut bekommen, da der HB Wert so tief war, daher wahrscheinlich auch die starke Müdigkeit. Generell fühlt sie sich aber ganz gut. Es wurde noch ein Lungen CT gemacht. Die Punkte haben sich von 10 auf 2-3 verkleinert. Der Arzt meint, dass es wahrscheinlich eine ENtzündung der Lunge war oder evtl. auch der Pilz auf der Lunge sitzt. Er meint, es wäre unwahrscheinlich, dass es von der Grunderkrankung käme, da ohne Chemo nornmalerweise nichts weggeht. Darüber habe ich mich sehr gefreut.
Der Arzt meint, dass wir nun das Gewicht in Angriff nehmen müssen, da meíne Mama nur noch 45 kg wiegt. Kein Wunder, sie rennt ja 15 x am Tag aufs Klo. Hier soll jetzt auch was getan werden. Sie bekam die Tage zusätzl. Ernährung und soll Astronautenkost trinken. Sie hat dafür erstmal ein Rezept bekommen. Ich denke, sie muss noch zu einem Spezialisten, der ihr sagt, was sie evtl. einnehmen kann, was viel Kalorien hat und gleich verbraucht wird, bevor es im Klo verschwindet :-)
So, ich bin jetzt für 2 Wochen in Flitterwochen und hoffe, dass in der Zeit alles zu Hause in Ordnung ist.

Liebe Grüße an Alle.
Sonja

[Klausilein1946]

Hallo .
Mein Leidensweg ist folgender.vor 2 Jahren wurde mir ein Liposarkom fast 6 kg entfernt,der jetzt wieder gekommen ist.Saß im Bauchraum (Fettgewebe)
Leider gibt es wegen der seltenen Erkrankung,kaum jemanden der es richtig entfernen kann.Erfahrungsgemäß ist es sehr wichtig nach derOparation,gegebenfalls,den Tumorherd zu Bestrahlen.
Grüße Klausilein1946

[Kuschelmerlin]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und wollte mal über den Leidensweg meiner Frau berichten. Da das Liposarkom sehr selten ist und noch seltener im Bauchraum vorkommt, ist man ja über jede Info und Erfahrung dankbar.

Im Herbst 2002 haben die Ärzte nach längerer Suche und Ratlosigkeit meine Frau aufgeschnitten und einen 3,5 Kg und 25cm großen Tumor entfernt, der im Fettgewebe der rechten Niere entstanden ist. Die Niere, die Gallenblase, teile der Rückenmuskulatur wurden entfernt und so manch anderes wurde rausgeschnitten. Die OP dauerte 9 Stunden.
Die Diagnose: Ein sehr agressiver aber "langsam" wachsender Tumor, der komplett rausgeschnitten wurde. Nachbehandlung bedürfe es keiner, weil eine Chemo sowiso nichts bringe. 1/4 Jährliche Kontrolluntersuchung.

Bei der 3. Kontrolluntersuchung im Spätsommer 2003 wurden dann Rezidive festgestellt. Eine erneute OP von 6 Stunden wurde fällig. Durch die starken Verwachsungen mussten sich die Ärzte zu den Tumoren durchschneiden. Der halbe Dickdarm und wieder ein teil der Rückenmuskulatur wurden entfernt. Leider hat sich der Tumor um die Vena Cava (Bauchvene) gewickelt und somit musste diese gegen eine 14cm lange Protese ersetzt werden. Zum Glück ist meine Frau so hart im nehmen.
Diagnose: Gleicher Tumor der nur zu 98% entfernt werden konnte. Nicht operable Reste sind noch in der Rückenmuskulatur. Darum soll eine hochdosis Chemo zu 4 Zyklen mit u.a. Ifosfamid gemacht werden.
Auch diese Chemo trotz abstoßen des Ports hat meine Frau im Vergleich zu anderen mit Bravour überstanden ohne Blut oder Antibiotika bekommen zu müssen.

Kurz nach der Chemo haben wir Geheiratet und uns dann über 2 tumorfreie Jahre gefreut, die meine Frau auch zur Erholung der heftigen Chemo benötigt hat. Im Februar diesen Jahres haben sie dann wieder einen ca. 5cm Tumor an der Rückenmuskulatur und einen 3-4cm Großen in der Lunge entdeckt. Weitere Unsicherheiten im Bauchraum gibt es auch noch.
Diagnose: Inoperabel, wir können hier z.Zt. nichts mehr tun.

Mit Hilfe der einen Ärztin aus der Onkologie haben wir aber einen Platz im Charite in Berlin für eine Medikamentenstudie bekommen.
Nun bekommt meine Frau eine Chemo in Tablettenform mit wenig Nebenwirkungen. Nachteil, sie muss 1 mal im Monat nach Berlin die Medikamente abholen und alle 2 Monate zum CT. Es gibt nur eine Handvoll in Deutschland, die das Medikament z.Zt. bekommen.
Bei der 1. Verlaufskontrolle konnten wir die Bilder nicht sehen und bekamen nur die Aussage, das die Erkrankung "Stabil" sei.

Was heisst denn nun Stabil in diesem Fall?

Lieben Gruß
und tapfer bleiben. Wer sich hängen lässt, macht es dem Dreck leichter.

Jörg

[sonjaM]

Hallo,

wollte kurz mal über den Stand der Chemo bei meiner Mama berichten. Sie hat beide Chemos durchgezogen. Diesesmal während der Chemo nur geschlafen und die gesamten Nachwirkungen dann zu Hause gehabt. Jetzt ist sie in der Kur. Ziel, die mittlerweile 43kg "schwere" Mama jetzt aufzupäppeln. Leichte Tendenz nach oben zeigen sich schon. Seit ein paar Tagen hat sie leider wieder Bauchschmerzen. Heute morgen wird ein Ultraschall in der Kur gemacht. Ich hoffe, es kommt nicht schlimmes dabei raus. Sie braucht jetzt ein paar Monate Erholung.

Klausilein: Wo war den der Ursprung des LIposarkom im Bauchraum? Meine Mama hatte ja auch im Bauchraum das Sarkom, jedoch ausgehend vom Bauchfell, es wog ca. 4kg. Was wurde bei Dir gemacht und welche Klassifizierung war das Sarkom? Was wird jetzt gemacht und wo bist Du in Behandlung? Drücke Dir fest die Daumen, dass alles gut verläuft.

Jörg: Drücke Deiner Frau fest die Daumen, sie hat ja auch einen langen und harten Weg durchlaufen. Hoffe, dass es noch lange Stabil bleibt und sich dann alles immer mehr verkleinert.

Drückt meiner Mama die Daumen, dass bei Ultraschall alles ok ist.

Liebe Grüße an alle.
Sonja

[sonjaM]

Hallo,

ich habe in der letzten Zeit eher "still" mitgelesen. Heute muss ich jedoch wieder schreiben, da ich sonst vor Angst platze.

Meiner Mutter ging es die ganze Zeit eigentlich sehr gut. Sie hat sich von den beiden Chemos nach der OP sehr gut erholt. War sogar 2 Wochen bei ihren Geschwistern mit dem Flieger zu Besuch. Leider hat sie seit ungefährt 2 Wochen etwas Schmerzen im Rücken, hatte sie aber schon oft ganz früher und daher anfangs nicht darauf geachtet, außerdem nimmt sie seit der Zeit keine Schmerzmittel und kein -pflaster mehr. Mitte Oktober war eine CT-Untersuchung, mit einem dem Ergebnis, dass zu diesem Zeitpunkt kein Liposarkom zu sehen ist. Seit gestern hat meine Mutter richtig starke Schmerzen, die heute schon in den unteren Bauch ausstrahlen, so dass sie morgen früh mit der Klinik in Heidelberg Kontakt aufnehmen wird. Schmerzmittle und -pflaster haben nicht geholfen.
Ich mache mir jetzt große Sorgen, was das Ergebnis bringen wird. Ich hoffe so, auf einen eingeklemmten Nerv, aber es könnte eben auch wieder ein aufflackern sein, was jetzt einfach noch zu früh ist, da die OP gerade mal 4 Monate vorbei ist und die letzte Chemo gerademal 7-8Wochen her. Ich bete so zu Gott, dass er meiner Mutter noch Zeit gibt, sich zu erholen, und vor allem noch ein paar Jahre das Leben zu genießen. Sie hat jetzt gerade angefangen, wieder Pläne zu schmieden. Ich hoffe so sehr, dass sie das noch weiter machen kann.
Drückt meiner Mama die Daumen, dass jetzt noch nichts da ist.
Liebe Grüße an alle "alten Bekannten" und weiterhin alles Gute für Euch.
Sonja

[sanne2]

Hallo Sonja,
ich wünsche Deiner Mutter ein gutes Ergebnis!
Die Schmerzen müssen nicht unbedingt von einem Rezidiv kommen. Sehr häufig ist es so, dass nach Eingriffen im Bauchraum Verwachsungen durch die Narben entstehen und zwar in jeder Gewebeschicht, die durch die Operation durchtrennt wurde. Diese Verwachsungen können sehr schmerzhaft sein und müssen manchmal durch einen erneuten, kleineren Eingriff, behoben werden.
Ein Rezidiv nach 4 Monaten wäre in der Tat sehr früh!
Alles Gute für Deine Mutter! Schön, dass sie die Chemo so gut überstanden hat! Hat sie denn schon etwas an Gewicht zugenommen?
Liebe Grüße!
Sanne

[sonjaM]

Hallo Sanne,

Danke für Deine Antwort. Ja, es wäre früh, aber letztes Jahr hatte sie ja auch die OP im Oktober und im Dezember ein Rezidiv, obwohl im November noch ein CT war und das angeblich ok war. Leider also sehr schnell. Ich hoffe, Du hast recht und es sind Verwachsungen oder was mit dem Ischias. Sie ist jedoch nervös und kann den Schmerz nicht richtig lokalisieren, was die Sache nicht besser macht. Wir haben heute Morgen gleich in HD in der Klinik angerufen, leider ist "ihre" Ärztin nicht da. Die Vertretung hat uns an einen Ortophäden verwiesen. (Hausarzt hat Urlaub) Der hat meine Mutter heute Morgen wieder weggeschickt, als er den mitgebrachten Krankheitsverlauf gesehen hat, hat er abgelehnt zu behandeln, ohne ein MRT oder CT zu haben. Er hat eine Überweisung geschrieben. Ich habe wieder in HD angerufen, mit der Bitte um einen Termin heute oder morgen. Arzt hat mich ans NTC (Nationale Tumorzentrum) verwiesen, die haben mich ins RIZ (Radiologisches...) weitergeben und die wollen erst nächste Woche einen Termin vergeben. Ich also wieder beim 1. Arzt angerufen und dieser kümmert sich jetzt hoffentlich erfolgreich darum. Es ist einfach nur schlimm, wie Patienten rum geschickt werden. Hoffentlich kommt nichts schlechtes raus.
Ja, meine Mama hat zugenommen; 3 1/2 kg. Ist doch schon super.

Werde hoffentlich noch positiv in dieser Woche berichten können.
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo,
ich bin total fertig. Mama hat gerade angerufen, es wurde im MRT etwas an den Knochen gesehen, was genau wissen sie noch nicht. Onkologien spricht noch mal mit dem Radiologen heute Mittag und ruft bei meiner Mutter an. Sie sagte, dass evtl. punktiert werden muss. Ich habe solche Angst, kann es denn in die Knochen streuen?
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Guten Morgen,

die Geschichte meiner Mama habe ich ja schon seit ca. 1 Jahr geschildert. Leider hat sie ja seit ca. 2 Wochen Rückenbeschwerden, die jetzt auch Richtung Bein ziehen. Am Freitag wurde ein MRT gemacht und leider auch was am Knochen gesehen. Sie soll jetzt nochmals einen Termin für ein CT erhalten, bei dem auch punktiert werden soll. Habe gerade mit der Ärztin gesprochen und sie sagt, es kann entweder eine Entzündung oder etwas direkt am Knochen sein. Es würde dahin aber nur selten abstrahlen. Ich bin jetzt total verzweifelt, da meine Mutter auch über Knochenschmerzen im Arm klagt. Ich dachte bisher, dass das Liposarkom, selten Metastasen gibt und wenn dann Richtung Lunge. Wer kann hier weiterhelfen? Was heißt Richtung Knochen? Ich bin verzweifelt, da ich solche Angst habe, dass man bei einer solchen Diagnose nichts mehr machen kann.

Viele Grüße
Sonja

[sonjaM]

Kaum zu glauben. Meine Mama hat erst am Freitag einen Termin zur Punktion und CT. Sie hat dem Arzt gesagt, dass sie alle 4-6 Std. Schmerzmittel nimmt und seit 1 1/2 Wochen wieder Schmerzpflaster. Er kann es aber nicht beschleunigen, da in HD die Klinik und auch die Geräte total voll sind. Wie soll man die Zeit überbrücken, ich habe solche Angst, dass aufgrund des schnellen Wachstums vielleicht nichts zu machen ist. Schließlich hat sie dann am Freitag bereits 2 Wochen mit der Klinik Kontakt und keine Diagnose. Sind am überlegen, ob sie woanders das CT mit Punktion machen lässt, aber 1. sollen nur Spezialisten punktieren und 2. soll die Behandlung ja in HD erfolgen.
Was würdet Ihr tun?
Danke
sonja

[gewwi]

Hallo Sonja, so schlimm es sich anhört, ich persönlich würde warten, obwohl auch ich das Warten teilweise unerträglich finde. Aber es sollten wirklich die Spezialisten ran. mein Mann hatte Metas an der Wirbelsäule und diese OP war trotz großer Angst und Befürchtungen im Nachhinein ein Klax im Gegensatz zu der Whipple-OP im letzten Jahr. Natürlich war es eine große OP, die 11 Std. gedauert hat, aber die Schmerzen danach waren normale Wundschmerzen und am nächsten Tag konnte er schon aufstehen. Alles kein Vergleich zu letztem Jahr, wo er so lange gekämft hat, um überhaupt wieder auf die Beine zu kommen.
Liebe Grüsse petra

[sonjaM]

Hallo Petra,
Danke für die aufmunternden Worte. Waren gestern beim CT mit Punktion. Der Arzt hat erklärt, dass man was im 3 Wirbelknochen sieht. Die Punktion schon gefährlich wäre, da er an Nervensträngen, dem Rückenmark und anderem vorbei muss und man in den Knochen nur durch einen kleinen "Knochenkanal" kommt, der evtl. brechen kann. Der Eingriff ist gut verlaufen und die Probe wurde weggeschickt. Mitte bis Ende nächster Woche wissen wir Bescheid, ob es sich um eine Entzündung oder eine Metastase handelt. Er tendiert zu nichts, da beide Dinge im Knochen eine "Verweichung" verursachen können. Meine Mama ist nun schon aufgeregt und hofft natürlich, dass es eine sehr schmerzhafte Entzündung ist. Der Arzt meinte, dass man auch Metastasen im Knochen mit Bestrahlung behandeln könnte. Keine Ahnung, ob das stimmt. Wir werden auf den Anruf der Klinik nächste Woche warten müssen. Hoffentlich ist das Ergebnis gut und man kann etwas machen. Es wäre einfach traumhaft, wenn es tatsächlich eine Entzündung wäre.
Drückt die Daumen. Deinem Mann weiterhin gute Besserung.
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin auf der Suche nach einer Krebsforschung für Weichteilsarkome. Gibt es eine Institution, die sich hiermit beschäftigt? Habe im Internet gesucht, da ich gerne einer solchen "Vereinigung" als Mitglied beitreten würde oder etwas Spenden würde.
Ich bin durch meine Freundin auf diese Idee gekommen, die Mitglied in der Krebsforschung für Tumorkranke Kinder ist, da ihr Sohn selbst erkrankt ist. Ich finde dies gut und würde auch gerne etwas tun. Da meine Mama ja an einem Liposarkom erkrankt war und hoffentlich kein neues da ist, würde ich mich gerne auf dem Feld beteiligen.

Kennt Ihr was?

Danke und viele Grüße
Sonja

[KatzeMinkaMorle]

Guten Abend,

Forschung wird m.E. betrieben in der BG-Klinik Bergmannsheil, Bochum. Dort
gibt es die "Philoktet", ein gemeinnütziger Verein. Anschrift: BG-Klinik Berg-
mannsheil, Postfach 10 02 50, 44702 Bochum.

Gruß

M. Schenk

[sonjaM]

Hallo,
bei meiner Mutter wurde vor Weihnachten eine Punktion gemacht, da sie tierische Schmerzen im Knochen hatte u. auf dem MRT was gesehen wurde. Dann kam Entwarnung, es sei nur eine Entzündung die der Hausarzt behandeln kann. Leider ist meine Mutter seit heute von HD nach Schlierbach überwiesen worden. Verdacht auf Eiter im Wirbel und große OP könnte anstehen. Wirbel könnte 1/3 weg sein und dieser würde erneuert werden. Kenn jemand die Klinik oder hatte schon mal so einen Eingriff.
Viele Grüße
Sonja