Glioblastom Grad 4 überlebt?

[kaci]

Hallo zusammen,

bei meinem Freund wurde vor zwei Monaten ein 5x6 cm großer Hirntumor, ein Glioblastom multiforme entfernt. Statistisch gesehen liegen die Überlebenschancen auch bei einer Behandlung (Strahlen/-Chemotherapie) bei ca. 1-2 Jahren, ca. 3% überleben mehr als 5 Jahre.

Mich würde interessieren, ob Ihr Menschen kennt, die mit dieser Diagnose wesentlich länger als 5 Jahre überlebt haben oder bei denen es sogar zu eine Totalremission kam?

Mein Freund hat dies jedenfalls vor, und wir sind beide davon überzeugt, dass er stark genug ist, die bösen Zellen zu besiegen!

Viele Grüße

kaci

[Moni025]

Halli Kaci!
Bei meiner Schwester wurde vor einem Jahr die Diagnose Glioblastom IV gestellt. Sie wurde operiert - leider konnte nicht alles entfernt werden. Bestrahlung und Chemo haben auch leider nicht das erwartete Ergebnis gebracht.
Ich finde eure Einstellung super. Es lohnt sich immer zu kämpfen. In Deutschland werden einige Studien angeboten. Informiert euch am besten darüber. Meine Schwester nimmt auch an einer Studie teil - und es geht ihr gut. Sie kann so ziemlich alles machen, dass ihr Freude macht. Diese Studie wird aber leider nur in Österreich gemacht. Holt euch so viele Informationen wie möglich ein.
Ich wünsche euch viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

[steffi10]

Hallo kaci
meine Mutti hat es 3 Jahre geschafft mit der Diagnose,
man hat sie operiert am 14. 8. 03 alles würde entfernt (was ich nicht glaube)
sie wird künstlich ernährt gewindelt gewaschen usw sie kann nichts alleine tun auch nicht reden bewegen sehen nicht viel und sie weiß nicht mal mehr wer bei ihr ist,
und wir sagen sie hat 3 Jahre geschafft nur wie lebt sie ist das überhaupt noch ein leben,
es zerr reist einen das herz sie so zu sehn,
und ich wünsche allen die krebs haben das sie es schaffen und nicht leiden müssen,
liebe grüße steffi

ich drücke allen ganz fest die Daumen

[kaci]

Hallo Steffi,

es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht und Ihr die Zeit, die euch bleibt, nicht so nutzen könnt, wie du es dir wünscht.

Ich kann mich noch sehr gut an die Momente vor und nach der Not-Operation meines Freundes erinnern. In den Wochen vor der OP hat er teilweise nicht mehr tun können, als zu schlafen und "AUA" zu schreien, in den Tagen im Krankenhaus ist er teilweise weggetreten, dann musste er auf die Intensiv-Station. In dieser Nacht habe ich das erste Mal seit der Diagnose meine Gefühle (alleine zu Hause) wirklich rausgelassen und geschrien, dass "Ich meinen Freund wieder haben will".

In dieser Nacht ist er ins Koma gefallen und musste notoperiert werden (Nicht gut bei einem 5x6cm großen Tumor in der Nähe des Motorik-Zentrums).

Am nächtsten Morgen war noch nicht klar, wann er wieder aufwacht und v.a. wie. Dieser Zustand hat zum Glück nur wenige Stunden gedauert, dann ist er aufgewacht mit einem breiten Lächeln und einer zumindest teilweise funktionierenden linken Körperhälfte. Sein Aufwachen un der Tag auf der Intensiv-Station war einer der schönsten Momente meines Lebens!

Doch auch in der Zeit als er nicht wirklich anwesend war, konnte ich bei Ihm sein, mit Ihm reden, Ihn berühren. Das ist auch so viel wert! Ich glaube, dass deine Mutter deine Liebe spürt, auch wenn Sie dies nicht zeigen kann. Vielleicht entsteht zwischen euch eine Beziehung der Nähe, die andere Menschen so nicht kennen lernen...

Gibt es denn keine Aussicht auf eine Besserung des Zustandes deiner Mutter?

Liebe Grüße
kaci

[steffi10]

hallo kaci

danke dir erst mal das du geantwortet hast,es ist schon traurig das es so viele Menschen sind die krebs haben und keiner so richtig was machen kann,
vermisse meine Mutti schon sehr jetzt schon weil wir jeden tag telefonirt haben ich konnte mit meinen sorgen zu ihr kommen und sie kam mit ihren sorgen zu mir,
du eine Besserung gibt es leider nicht für Mutti,sie liegt da und wartet auf den tag x,
was würde ich geben um sie nur noch einmal lachen zu sehn oder was sagen zu können,
aber leider würd das nie mehr sein,
der krebs ist ja nun leider fast im ganzen Körper und zerstrört sie so nach und nach,die Geschwülste am Kehlkopf wo sie nicht mehr schlucken kann so das sie künstlich ernährt werden muß,
ihr linker arm und das linke Bein sind ja total verkrampft,was ihr große schmerzen bereitet,sie bekommt ja Medikamente da für das sie nicht so sehr leiden muß,
aber was ist das für ein leben wen man nur im Bett liegt und selber nichts mehr kann, Mutti hat 7 Kinder und 4 Stief Kinder groß gezogen sie war immer auf den beinen und immer für alle da,
wo mein Papa vor 12 Jahren an krebs gestorben ist hat sich uns Mut zu gesprchen,und jetzt wo sie so da liegt wissen viele nicht mehr was sie bei ihr solln,sie merkt doch auch das nicht alle Kinder um sie her rum sind glaube ich,
wir haben ihr ja nichts über Familien Probleme erzählt weil wir angst haben, was dann passirt,weil keiner weiß was sie auf nimmt noch,
so mußten wir verschweigen das mein Bruder an 26,10,05 tödlich verunglück ist,nun fragen wir uns sollte man es ihr den noch sagen?,
leider muß ich hier schnell ab brechen weil ich zu ihr muß kam ein Anruf rein grade,wünsche dir und allen alles guten,
liebe grüße von steffi

[Heike3112]

Hallo Ihr Lieben

Ich traue mich immer nicht negative Erfahrungen zu schreiben.
Meine Mutti hat gerade mal ein Jahr nach der OP geschafft.
Was heißt geschafft – Ihr ging es genauso wie Steffi`s Mutti. Ein Jahr lang am Bett gefesselt, künstlich ernährt, gewindelt und gewaschen. Es war eine schreckliche Zeit. Am 16.07.2006 ist sie friedlich eingeschlafen, nein sie wurde von ihrem schweren Kampf erlöst. Eins weiß ich: Eine OP am Gehirn würde ich ein zweites mal nicht zu stimmen – auch wenn das jetzt bei einigen Unmut hervorruft. Die Nebenwirkungen sind laut meiner Erfahrung viel zu heftig und die Heilungschancen ??????
Auch ich wünsche allen die Krebs haben, dass sie
es schaffen und nicht leiden müssen.

Liebe grüße Heike

[vanessa 30]

hallo zusammen,
ich bin neu hier und weiss nicht einmal wie ich anfangen soll..... bei meiner mutter wurde vor ca. 3 wochen ein 7 mal 4 grosses glioblastom diagnostiziert und seitdem sind wir alle wie gelähmt und versuchen uns tag und nacht uns zu informieren wie es weiter gehen soll und was man tun kann.... wenn ich das alles so lese, verliert man einwenig die hoffnung........ die hoffnung ist alles was wir haben, da uns die ärzte keine möglichkeiten bieten etwas zu tun........ im moment bin ich nur geschockt wie schnell sich das leben ändert von heute auf morgen......... möchte an dieser stelle auch allen betroffenen sagen, d. es mir leid tut und ich täglich für alle bete....... falls mir jemand noch irgendwelche tipps geben kann, wäre ich sehr dankbar....... glg an alle...........

[leonardo]

Hallo Vanessa,

ich weiß ganz genau, wie du dich jetzt fühlst. Ich habe vor einem Jahr das gleiche erlebt. Mein Lebensgefährte hatte aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall und kurz darauf wurde die Diagnose Glioblastom IV gestellt. Man fühlt sich, als würde einem der Boden unter den Füßen weggezogen und man kann es nicht glauben, dass der Mensch, den man liebt eine so böse Krankheit haben soll.

Es dauert seine Zeit, bis man langsam lernt, mit der ständigen Gegenwart dieser Krankheit zu leben. Aber die Gedanken darüber sind 24 Stunden am Tag da, mal mehr mal weniger. Man muss lernen, damit zu leben.

Was ich dir raten kann: Unterstütze deine Mutter so gut es geht. Steh ihr bei, denn für sie ist es am schlimmsten. Ihr gesamtes Leben wird plötzlich auf den Kopf gestellt und es wird Zeiten geben, da wird sie traurig, zornig oder deprimiert sein. Das ist für die Angehörigen nicht immer leicht. Aber denk immer daran, deine Mutter braucht dich jetzt ganz besonders.

Wenn du Infos über Bestrahlungen oder Chemotherapien brauchst, dann frage am besten in diesem Forum. Hier lesen und schreiben viele Leute, die (leider) schon sehr viel Erfahrungen auf diesem Gebiet haben. Wenn ich dir helfen kann, werde ich das gerne tun. Bis dahin schicke ich dir ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Leonardo

[vanessa 30]

hallo leonardo,

vielen dank schonmal für deine worte............. drück euch die daumen und verliert niemals die hoffnung...........glg, vanessa

[Sabine K]

Hallo Vanessa!

Ich muß mich Heikes Worten anschließen, es ist ein schrecklicher Kampf. Vor 2 1/2 Jahren habe ich auch in diesem Forum nach Hilfe gesucht, da meine Schwester die Diagnose "Astrozythom III" bekam. Was hatte ich damals Hoffnung und wie schnell wurde ich auf den Boden der Tatsachen geholt. Meine Schwester konnte nicht operiert werden. Irgendwann fingen sie dann endlich mit Bestrahlungen an und ab dem Tag ging es bergab. Rasend schnell konnte sie nicht mehr sprechen, dann nicht mehr essen und innerhalb von weiteren 3 Wochen war sie komplett gelähmt. Vom Tag ihres ersten Sympthoms bis zu ihrem Tod waren es nur 6 Monate und einen Tag, dann hatte sie es überstanden!!!!
Jetzt betreue ich meinen Onkel, Diagnose "Glioblastom IV". Er hat keine eigene Familie. Ich habe ihn auch zu dem Gespräch in die Strahlenklinik begleitet und mich mit ihm zusammen gegen Bestrahlung entschieden. Mein Onkel hat die Leidensgeschichte meiner Schwester ja miterlebt. Mein Onkel konnte allerdings operiert werden, aber ganz kriegen die das Ding ja nie raus. Tja, und der Rest wächst natürlich weiter. Aber mein Onkel hatte oder man kann sagen hat immer noch eine schöne Zeit. Seid seinem ersten Sympthom sind jetzt "schon" 8 Monate vergangen. Allerdings kann auch er nicht mehr sprechen. Aber bis vor 4 Wochen ist er noch rumgelaufen, jetzt liegt er leider nur noch im Bett. Aber er kann immer noch essen und trinken. Er erkennt uns auch noch. Es gibt Tage da ist er ganz klar und dann gibt es wieder Tage da lebt er schon in einer anderen Welt. Aber: Wir sind für ihn da. Tag für Tag, Stunde um Stunde, genau wie bei meiner Schwester damals.
Und trotzdem: Die Hoffnung stirbt erst ganz zuletzt!!!!!!!!!
Kennst Du das Buch "Ich habe nur dies eine Leben"? Ein wunderschönes Buch. Die Autorin hat einen Glioblastom überlebt.
In diesem Sinne, Kopf hoch - denn ihr braucht die Kraft für Eure Lieben.

Liebe Grüße
Sabine

[vanessa 30]

hallo sabine,

vielen dank für deine antwort........und auch euch wünsche ich viel kraft!!!! GLG

[shoppi]

haltet durch und gebt nicht auf ihr könnte es packen zusammen.
bei meiner frau wurde vor mehr als 2 jahren 6 x 8 x 3 cm grad IV entfernt so gut es ging.
und ihr geht es heute noch sehr gut lebt ganz normal. ärzte sind sparchlos.

wie haben eine 4 jahre alte tochter und denken nur nach vorne und nicht zurückblickend.

[HeikeF]

@Kaci,
erst einmal wünsche ich Euch viel Kraft!!!
Kämpft und das mit viel positiven Gedanken und nutzt jeden Tag!
Denke, das eine positive Grundeinstellung sehr wichtig ist-warum sonst, gibt es immer diese kleinen Wunder und Außnahmeerscheinungen?
Sicher, eine endgültige Heilungsmethode gibt es im Moment noch nicht-aber die Zeitspannen die jeder hat, sind doch sehr unterschiedlich und es wurden somit viele Ärzteeinschätzungen/Lebenserwartung getoppt bzw Lügen gestraft. Mein Vater wird nur palliativ behandelt und sicher, es ist ein anderes Leben aber wenn ich ihn tgl. sehe, denke ich er ist froh selbst "diese Art" von Leben zu haben.
Also zeigt dieser Krankheit was eine Harke ist!

@steffi10
redet ganz normal mit ihr-auch wenn es so aussieht "als ob" täuscht Euch nicht, daß Gehör ist das Letzte was den Dienst aufhört. (Anmerk.:Selbst, nach dem Tod funktioniert es noch eine ganze Weile.) Deshalb, erzähle ihr alles was Dir wichtig ist- auch wenn Du keine Antworten mehr erhälst, so gibst Du ihr aber das Gefühl noch da zu sein und das sie ernst genommen wird und Dir wird es gut tun.
Sprache/klänge die der/die Erkrankte kennt beruhigen-auch wenn das verstehen der Worte oder der Zusammenhänge nicht mehr gegeben ist.
Drück Dich mal ganz feste

Meine/seine Geschichte ist unter Hirntumor/Wie soll man das Leben überleben... nach zu lesen.

Viel Kraft Euch Allen
Heike

[Karo82]

Hallo Kaci!!!

Das was Moni 025 geschrieben hat das bin ich!:
Mir geht es gut ausser das ich probleme mit Reden und Gedächnisstörungen habe nach meinen Eptileptischen Anfall! Ich habe die intracavitärer Radionuklid- Terapie mit 90- Vttrium-Doto-Toc eine Spritze in eine Kapsel am Kopf bekommen in Tirol/Innsbruck und nach ca.1 Jahr war alles weg!
Ich habe aber auch gehört das es in München auch schon gemacht wird wenn ich richtig bin!!

Ich kann es nur jeden Vorschlagen und hoffen das er das so gut wie ich vertägt!

LG Karo82

[Eugenia]

Zitat von Karo82

Hallo Kaci!!!

Das was Moni 025 geschrieben hat das bin ich!:
Mir geht es gut ausser das ich probleme mit Reden und Gedächnisstörungen habe nach meinen Eptileptischen Anfall! Ich habe die intracavitärer Radionuklid- Terapie mit 90- Vttrium-Doto-Toc eine Spritze in eine Kapsel am Kopf bekommen in Tirol/Innsbruck und nach ca.1 Jahr war alles weg!
Ich habe aber auch gehört das es in München auch schon gemacht wird wenn ich richtig bin!!

Ich kann es nur jeden Vorschlagen und hoffen das er das so gut wie ich vertägt!

LG Karo82

Hallo Karo. kannst du mir sagen wo in München diese Klinik ist wo das gemacht wird?? Also wie die heißt?? mein Vater hat auch einen Glioblastom und seine ärzte sind nur idioten meinen man kann einen Glioblastom nicht operieren und so. Die haben ihn schon abgeschrieben, reden so mit ihm das man merkt die wollen nur noch das geld von der Krankenkasse kassieren. Das würde mir sehr helfen, dann würde ich da direkt melden.