BSDK-Diagnose ohne Nachweis von Krebszellen??

[Lilly8100]

Hallo Ihr Lieben

Ich bin "neu hier" und durch tagelanges Suchen von Informationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs auf dieses Forum gestossen.

Nun, meine Oma (79) kam im Oktober 2008 ins KH. Tagelanger Durchfall, Bauchschmerzen und Gewichtsabnahme hatten sie stutzig gemacht, ihr Hausarzt nahm Blut ab und wies sie kurz darauf direkt ein. Bis dahin war bereits Gelbsucht ausgebrochen, die Gallenblasengänge waren verstopft/abgedrückt, ihr wurde ein Stent gelegt. Daraufhin folgten etliche Untersuchungen, nach 14 Tagen die schockierende Diagnose: Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Ich selbst habe diese Information über eine Verwandte erhalten, meine Oma möchte nicht über das Thema sprechen und das respektiere ich auch.

Was ich nicht so ganz begreifen kann: Bei allen Untersuchungen (Magen-/ Darmspiegelung, Röntgen, CT, MRT, Gewebeproben etc) haben 2 Kliniken nicht eine Krebszelle schwarz auf weiß nachweisen können. Operieren geht nicht, da das Herz zu schwach ist. Jetzt wird alle 4-6 Wochen der Stent gewechselt, das war's. Keine Chemo, keine Strahlen, nichts.
Ich möchte die Krankheit einfach besser verstehen können, sie akzeptieren. Das fällt mir sehr schwer.
Ohne Nachweis klammere ich mich an Grashalme, nach dem Motto: vielleicht ist es ja doch kein Krebs. Wer hat Erfahrungen gemacht?

Hoffe, Ihr könnt mir helfen und Eure Erfahrungen schildern!

[Kampfzwerg74]

Hallo, ich versuchs mal mit einer Antwort, aber muss gleich sagen, so richtig kann ich mir da auch keinen Reim drauf machen.
So wie ich das weiß schwimmen Krebszellen ja nicht einfach im Blut rum. Im Blut kann man andere Werte bestimmen, Tumormarker, die für einzelne Krebssorten typisch sind.

Wenn nach 14 Tagen die Diagnose kam müssen die Untersuchungen ja was in diese Richtung ergeben haben. Also ich weiß schon das es auch oft Fehldiagnosen gibt. Oft auch so daß der BSDK falsch oder gar nicht erkannt wird. Wenn die Ärzte nun bei euch meinen es ist BSDK, warum meinen die das?

Der Allgemeinmediziner hat gesagt es könnte auch was Exotisches sein. Ja und nun? Was hat er weiter getan? Es geht doch nicht daß er sowas sagt und dann weiter nichts tut. Oder *vorsichtig frag* vielleicht hat euch eure Oma nicht alles gesagt? Wenn Du mehr Einzelheiten kennst dann schreib mal. Dann können Dir bestimmt auch andere was dazu antworten.
Bis dann

[Sternchen2303]

Hallo, kann dir vielleicht ein bißchen was dazu sagen.
Meine Mutter verstarb im September 2007 an Bsdk.
Auch bei ihr war es so, dass zu keinem Zeitpunkt eindeutige
Krebszellen gefunden wurden, weder bei mehreren Biopsien, noch
bei dem (leider erfolglosen) Versuch einer Whipple OP.
Daher wurde auch nie eine Chemo durchgeführt.
Die Chirurgen waren sich allerdings schon recht sicher das es sich
um einen bösartigen Tumor handelt, ich denke das sind Erfahrungs-
werte wie "so etwas" aussieht.
Tatsächlich ist es wohl so das sich Bsdk in einigen Fällen nur
sehr schwer nachweisen läßt, bei meiner Mutter wurde zeitweise
auf eine chronische Pankreatitis getippt.
Daran habe ich auch sehr lange geglaubt und daher viel Hoffnung
gehabt, bis leider alles anders kam.
Ich wünsche dir viel Kraft!

[Lilly8100]

Danke Sternchen!
Es tut mir furchtbar leid für Dich, dass Du Deine Mutter verloren hast. Es tut schon bei meiner Oma weh genug, ich mag gar nicht daran denken ....

Je mehr ich mich hier einlese, desto besser begreife ich auch so einiges.
Als es noch hieß, meine Oma würde definitiv operiert werden, sprach man immer von einer "großen Krebs-OP von mehreren Stunden, bei der 5 Organe ganz bzw. zu Teilen entfernt würden". Wenn ich das richtig verstehe, scheint das also diese sog. "Whipple-OP" zu sein.

Diese OP ist ja nun leider aufgrund des Herzens nicht machbar.

Ich glaube auch nicht wirklich daran, dass es NICHT BSDK ist.
Wenn ich aber versuche, mich bewusst mit der Krankheit und dem Tod auseinander zu setzen, brechen meine Gedanken immer wieder ab. Frei nach dem Motto: Da ist doch noch Hoffnung, nicht alles so schwarz sehen. Habe Angst, eines Tages von der Wahrheit überrollt zu werden.

Ich danke Euch für Eure Antworten!

[Lilly8100]

Hallo Ihr Lieben

Habe gerade eben von meinen Eltern erfahren, dass meine Oma über dieses WE noch im KH bleiben muss. So wie sie sagten, habe das lange Warten "Entzündungen" hervor gerufen, die Leberwerte seien auch sehr schlecht.
Mehr haben sie auch nicht verstanden, der Stent ist jedenfalls schon seit Dienstag gewechselt.
Werde meine Oma morgen besuchen, möchte wegen der Entzündungen aber nicht so sehr nachbohren. Weiß jemand was dazu? Was genau entzündet sich, "regeneriert" sich die Leber immer wieder von der Gelbsucht?

Ich habe den Eindruck, dass sich der Stent immer schneller zusetzt. Habe hier immer wieder was von Plastik- bzw Metallstent gelesen. Wann wird überhaupt ein Metallstent eingesetzt? Und noch eine "ganz dumme" Frage, ich lese immer wieder "Port eingesetzt", was genau ist das?

Ganz liebe Grüße

[Conny44]

Liebe Lilly,

erst einmal tut es mir leid mit deiner Oma. Ich würde euch dringend empfehlen, falls deine Oma damit einverstanden ist, euch an eines der großen Centren zu wenden, um eine eindeutige Diagnose zu erhalten und eventuell die weitere Vorgehensweise zu besprechen.

Diese sind z.B.:

1. Heidelberg - 1. Adresse
2. Hamburg
3. Bochum
4. Ulm

Universitätsklinik Heidelberg
Chirurgische Klinik
Geschäftsführender Direktor:
Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Markus W. Büchler
Im Neuenheimer Feld 110
69120 Heidelberg
Tel: 06221 / 56 6202
Fax: 06221/ 56 5450
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...inik.83.0.html

http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...index_2563.php

Ihr könnt dorthin eure bisherigen Befunde schicken (auf CD gebrannt) und erhaltet relativ schnell eine Antwort.

Zu deinen Fragen:
Ein Port ist ein dauerhaftes Kathetersystem. Er wird ins Unterhautfettgewebe mittels einer kleinen Operation eingepflanzt und erlaubt darüber die Gabe einer Chemotherapie, einer parenteralen Ernährungstherapie, Zuführung von Medikamenten und Infusionen, Blutentnahme und Bluttransfusionen.

Momentan werden bei deiner Oma Plastikstents eingesetzt, die sich aufgrund des Materials immer wieder zusetzen bzw. vom Tumor (sollte einer vorhanden sein) abgedrückt werden. Dies kann bei Metallstents nicht passieren, weil er nicht nachgeben oder sich verbiegen kann. Metallstents werden kaum am Anfang verwendet, weil sie wesentlich teurer sind. Insgesamt gesehen haben sie aber deutlichere Vorteile.

Ich würde nochmal empfehlen, wendet euch an eine der o.g. Adressen, am Besten Heidelberg. Diese Ungewissheit ist doch auch kaum zu ertragen.

Alles Gute!!!

[hobbit]

Hallo Lilli,

es tut mir leid, daß Du auch dieses Forum besuchen mußt, trotzdem: Herzlich willkommen. Adressen kann ich Dir nicht geben, aber da hast Du ja schon eine Menge bekommen. Ich möchte auch einmal versuchen, Dir einige Deiner sehr konkreten Fragen zu beantworten:

Ist es normal, dass BSDK so schwer nachweisbar ist? Ist es normal, dass eine Diagnose so aufgebaut wird?

Leider ist das beim BSDK häufig so: Man sieht (Ultraschall, CT, MRT) eine Veränderung in der Bauchspeicheldrüse (die bei Deiner Oma wohl auf die Gallengänge drückt, die Galle kann nicht mehr abfließen, daher die Gelbsucht – der Stent sorgt jetzt dafür, dass die Galle wieder fließt) und es spricht einiges dafür, dass diese Veränderung bösartig ist. Bestimmt hat man Deiner Oma auch die sogenannten Tumormarker (CA19-9, CEA) abgenommen. Meistens liegen diese Veränderungen so ungünstig, dass eine Gewebeentnahme von außen nicht möglich ist, dann müsste man, um ganz sicher zu gehen operieren und das wäre dann eine größere OP, die bei Deiner Oma wohl zu risikoreich ist. Sich noch einmal an ein Zentrum zu wenden ist sicher sinnvoll (möglicherweise haben die dort mehr Erfahrung mit der Beurteilung aller Bilder oder es ist noch eine zusätzliche Untersuchung möglich/sinnvoll).

Kennt jemand anderweitige Erkrankungen, wodurch die Gallenblasengänge verstopfen/der Durchfluss behindert wird?

Ein BSDK ist manchmal schwer von einer chronischen Entzündung zu unterscheiden, auch wenn es Kriterien gibt, die das unwahrscheinlicher machen: Zum einen können die Bilder Hinweise darauf geben, ob es eher gut- oder bösartig ist, zum anderen sprichst Du von einem Gewichtsverlust, der auch eher für etwas Bösartiges spricht. Möglicherweise waren bei Deiner Oma auch die Tumormarker (CA19-9, CEA) erhöht - noch ein Hinweis, aber kein Beweis.

...der Onkologe hätte ihr noch ein Jahr gegeben.

Da sind wir wieder bei Statistiken, die gelten zwar für den Durchschnitt (wer oder was immer das ist), müssen aber nicht auf Deine Oma zutreffen. Eins ist nämlich auch statistisch belegt: Bei älteren Menschen wächst auch ein aggressiver Krebs insgesamt langsamer.

Was genau entzündet sich, "regeneriert" sich die Leber immer wieder von der Gelbsucht?

Wenn sich die Galle in den Gallenwegen staut, entzünden diese sich leicht, das kriegt man aber mit Antibiotika normalerweise gut wieder in den Griff. Unter Umständen kann sich auch die Bauchspeicheldrüse selber entzünden, da der Bauchspeicheldrüsengang zusammen mit dem Gallengang in den Zwölffingerdarn mündet.
Die Leber ist in erster Linie gar nicht so betroffen, die Gelbsucht kommt daher, dass die Galle, die nicht in den Darm abfließen kann, vom Blut aufgenommen und über die Niere (der Urin wird dunkel) ausgeschieden und teilweise unter der Haut abgelagert wird. Satut sich die Galle in die Leber zurück, kommt es zu einer leichten Leberentzündung, die aber in der Regel ungefährlich ist und sich komplett zurück bildet.

Wann wird überhaupt ein Metallstent eingesetzt?

Dazu hat Conny Dir ja schon ausführlich geantwortet. Ich möchte dazu noch ergänzen, daß ein Metallstent aber auch den Nachteil hat, daß man ihn nicht wieder entfernen kann. Unter Umständen kann er sich nach längerer Zeit auch mal zusetzen,dann kann man zwar noch Stents in den Stent setzten, aber das ist dann schon etwas komplizierter. Darum nimmt man lieber das häufigere Wechseln in Kauf. Warnsignale, dass so ein Stent sich zusetzt sind vor allem die „Gelbsucht“ (das sieht man zuerst an den Augen), Schmerzen und Fieber.

So jetzt habe ich schrecklich viel geschrieben, ich hoffe, ich konnte Deine Fragen beantworten. Aber abgesehen von den ganzen „Fakten“, die in so einer Situation auf Dich einstürzen, möchte ich Dir sagen, dass ich es schön finde, wie Du Dich um Deine Oma kümmerst und auch respektierst, dass sie nicht darüber reden möchte. Du sagst, dass Du zwischen Angst und Hoffnung schwankst und, glaub mir, dass sind Gefühle, die hier jeder nachvollziehen kann! Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft, Mut und dass ihr nie die Hoffnung verliert!!!

Liebe Grüße,
Nicola

[Lilly8100]

So, nun war ich im KH zu Besuch. Für mich macht Oma immer noch einen recht "gelben" Eindruck, wobei sie selbst betont, sie habe ja viel schlimmer ausgesehen, "wie ein Kanarienvogel". (nur ohne Federn).
Nach Hause darf sie eben erst, wenn die Leberwerte wieder stimmen.

So weit, so gut. Etwas beunruhigend fand ich ihre Äußerungen: "Tja, was will man machen, jetzt geht's eben auf's Ende zu. Ein paar Mal hatte ich bereits das Gefühl, ich drifte ab." Ich hakte nach, kein Schwindel oder so, "abdriften", ein Gefühl, was sie zuvor nie kannte.

Andrerseits beruhigend: Sie hat Appetit, lässt sich Joghurts mitbringen, trinkt gern Kaffee, nur der Reis hängt zum Hals heraus. Und Schmerzen hat sie angeblich ebenfalls nicht.

Sie betonte noch mal, dass man ja leider nicht operieren und alles raus schneiden könne. Oder wenigstens gucken, wo was ist. Sie habe Krebs, aber nicht lokalisierbar. Irgendwo hinten, wo man auf CT-Bildern und Co. nichts sehe. Deshalb stünde auch im Bericht "ohne Befund".

Ich finde es beeindruckend, wie sie all das nimmt. Sie "jammert" nicht, bleibt ganz tapfer. Möchte nur wieder nach Hause zu Freund und Hund. Und ab und zu Besuch haben, aber bloss nicht alle auf einmal. "So viel Gequatsche, das ertrag ich nicht mehr". Immer einen flockigen Spruch auf den Lippen.

Die Hoffnung auf eine chronische Entzündung schwindet für mich mehr und mehr.