inoperables NCK

[Maria23]

Hallo,

ich habe schon einige Male im Forum gelesen und mich heute angemeldet um mich vorzustellen und selbst eine Frage zu stellen.

Letztes Jahr im März wurde bei mir (43) ein großer Tumor an der linken Niere entdeckt und operiert. Danach hieß es, ich hätte nochmal Glück gehabt und wäre geheilt.

Im Januar wurde ein Rezidiv entdeckt, das die Nierenloge auf der linken Seite vollständig ausfüllt und nicht mehr zu operieren ist, weil es wichtige Bauchgefäße ummantelt.
Außerdem habe ich eine Metastase auf der linken Seite in Höhe der Rippen, eine auf der Blase und einige in der Leber.

Ich bekam drei Zyklen Sutent mit gutem Erfolg, nach dem vierten Zyklus waren die Metastasen in der Leber mehr geworden und ich nehme jetzt seit acht Wochen Nexavar wobei die Metastase auf der Blase bis zum Steißbein/Sitzbein gewachsen ist und die Lebermetastasen auch gewachsen sind.

Hat jemand Erfahrung mit Lebermetastasen und deren Behandlung/Operation?
Die Metastase unter der Haut (direkt auf den Rippen) würde ich gerne ohne Operation behandeln lassen, z.B. mit Galvanotherapie. Kann mir hierzu jemand mit Infos weiterhelfen? Ich würde auch gerne eine zweite Meinung hören und suche dazu eine spezialisierte Klinik bzw. einen Arzt. Soweit ich hier gelesen habe ist Großhadern eine gute Adresse?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.
Viele Grüße
Eva

[esneault]

Liebe Eva,
die Diagnose "inoperabel" würde ich nicht ungeprüft akzeptieren. Bei mir wurde eine angeblich inoperable Metastase erfolgreich reseziert durch den Chefurologen Dr. Bürger im St. Katharinenkrankenhaus in Frankfurt.
Warum wurde bei Dir nicht als Firstline-Therapie eine Immunchemotherapie versucht? Wenn Sutent und Nexavar nicht mehr wirken, kommt noch Temsirolimus in Betracht. Ich bin mir nicht sicher, ob dieses Medikament schon zugelassen ist, man kann es aber trotzdem bekommen z.B. über die Uniklinik in Mainz. Eine weitere Alternative ist die Teilnahme an einer Studie mit Antikörpern. Frag mal in Großhadern bei Dr. Stähler nach.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!
Esneault

[Tiri]

Liebe Eva,
da du die beiden gängigen Medikamente schon durch hast kannst du an der Studie mit dem Medikament Temsirolimus teilnehmen.
Falls bei meinem Mann Sutent nicht mehr wirkt (fängt gerade an) wurde ihm diese Option angeboten. Das Medikament ist zwar noch nicht in Deutschland zugelassen soll aber schon gute Erfolge gebracht haben und die Nebenwirkungen sollen auch etwas reduzierter sein.
Viel Erfolg und Kraft für deinen weiteren Kampf sagt THEA

[Maria23]

Hallo Esneault, hallo Thea,

vielen Dank für Euer Interesse und Rückmeldung. "inoperabel" war nicht ganz richtig. Mir wurde gesagt, dass ich die Operation eines derart großen Tumors und so vieler Metastasen nicht überleben würde. Der Plan war, mit Sutent das Geschehen so positiv zu beeinflussen, dass "das eine oder andere" operiert werden könnte. Leider ging das so nicht auf. Außerdem gibt mein Urologe zu bedenken, dass die Operation einzelner Bereiche den Körper vermutlich so schwächt, dass die verbliebenen Reste an Tumor bzw. Metastasen umso schneller wachsen würden. Das neue Mittel Temsirolimus zu bekommen dürfte kein Problem sein. Ich habe darüber bereits vor einiger Zeit mit meinem Arzt gesprochen. Das Problem liegt da eher bei mir, weil ich die beiden "bequemen" Mittel in so kurzer Zeit durch habe und dann nicht mehr viel kommen kann. Das Temsirolimus wird meines Wissens per Infusion verabreicht und ich konnte bislang meinen drei Kindern (drei, fünf und sieben Jahre) ein relativ normales Leben trotz Krankheit bieten. Wenn ich aber regelmäßig ins KH muss, schöpfen sie sofort Verdacht. Seit ich letztes Jahr drei Wochen im Krankenhaus war, bricht sofort allgemeine Panik aus, wenn sie befürchten, ich würde sie wieder "verlassen".
Kürzlich hat mich meine Älteste im Beisein der beiden Kleinen gefragt, ob man an meiner Krankheit auch sterben könnte. Zum Glück ging es mir da gerade recht gut und ich konnte ihnen sagen, dass man daran zwar sterben könnte. Habe sie aber auch gefragt ob ich denn aussähe, wie jemand der sterben würde. Ein erleichtertes Nein war die dreifache Antwort.

Ich wurde auch bereits vor Monaten darauf getestet, ob die Impfung bei Nierenkrebs für mich in Frage kommen würde.
Von Interferon hat mir der Radiologe abgeraten weil er die Erfahrung gemacht hat, dass damit das NCK regelrecht explodieren kann.
Ich könnte mich nicht selbst spritzen, weil ich mit Spritzen sowieso ein mittelgroßes Problem habe.
(Ich habe heute meinen schriftlichen Befund vom letzten MRT bekommen. Seite 1 beginnt mit den bekannten Veränderungen, im Fazit auf Seite 2 steht aber, dass meine beiden Nieren vollkommen gesund und tumorfrei sind. Schade nur, dass ich dieses Schreiben korrigieren lassen muss.)

Wenn ich die neue Situation mit dem Arzt in der Uniklinik besprochen habe, mache ich einen Termin in Großhadern.

Liebe Grüße und auch Euch viel Kraft.
Eva

[Marita P.]

Hallo Eva,

über Deinen Krankheitsverlauf bin ich ganz geschockt. Auch die Therapie ist für mich nicht ganz schlüssig.
Ich wurde zuerst 4 Jahre mit der Immun-Chemo-Therapie, dann mit Sutent und jetzt mit Nexavar behandelt. Bei Dir ist ja in kurzer Zeit schon alles an Medikamenten verschossen worden.
Ich habe gelesen, dass Du ja schon in einer Uniklinik bist, aber Uni- ist nicht gleich Uniklinik. Ich kannte einen Patienten mit NCC der in Erlangen behandelt worden war, er ist dann nach 2 Jahren nach Goßhadern gewechselt und wurde dort ganz anders behandelt. Er lebte obwohl er viele Metastasen hatte noch 6 Jahre. Er war aber auch schon über 70 als er starb.
Bei Dir ist das ganz anders, Du hast kleine Kinder, Du musst Dir das Ziel setzen, dass Du fruhestens gehen kannst, wenn Deine Kinder 35J alt sind. Dieses Ziel habe ich mir gesetzt, jetzt ist meine Tochter schon fast 24J. und ich habe schon 9 Jahre überlebt.
Ich war allerdings immer in Großhadern in Behandlung, die Urologen dort sind wenn es geht, für eine frühmöglichste OP. Manchmal ist es ja nicht möglich.
Ich habe mich immer sofort operieren lassen, bin erst gestern wieder nach der Lungen OP entlassen worden. Gleichzeitig bin ich seit Jahren bei einem Onkologen in Behandlung.

Wenn Du nach Großhadern gehen willst, versuch einen Termin bei Dr. Stähler auszumachen, wenn Du sehr lange keinen Termin bekommst, geh zu
Dr. Haseke, er holt immer Dr. Stähler dazu wenn es möglich ist.
Ich bin in letzter Zeit immer bei Dr. Haseke und telef. mit Dr. Stähler ab und zu in Verbindung.

Jetzt wünsche ich Dir alles liebe, viel Kraft diese schlimme Krankheit ein paar Jahrzehte zu überstehen.

Liebe Grüße
Marita

[Maria23]

Lieber Hans,

ich weiß auch nicht, was den Metastasen so einfällt. Bislang habe ich ja nur zwei Medikamente bekommen, die die Metastasen verringern sollen. War aber nix, war gar nix. Ab nächster Woche bekomme ich Temsirolimus. Hoffentlich bringt das dann den gewünschten Erfolg. Tumor und Metastasen sind zwischen August 06 und Januar 07 entstanden. Dasmuss ja auch rasant schnell gegangen sein, denn der Tumr ist größer, als es die entfernte Niere jemals war.

Viele Grüße
Eva

[Maria23]

Liebe Marita,

von Großhadern habe ich jetzt schon öfter gehört und werde gleich einen Terminversuch starten. Schön, daß Du schon so lange durchhälst. Das zeugt, wie bei einigen anderen hier auch, von großem Mut und viel Tapferkeit. Interferon wird gespritzt, damit habe ich so meine Probleme. Außerdem setze ich meine Hoffnungen mehr auf die neuen Mittel.
Von anderen zu lesen, die die Statistik nach oben verbessern macht mir wieder Mut. Ich war zuerst ganz überzeugt davon, mit Sutent geheilt zu werden, bis nach dem vierten Zyklus die Metastasen wieder zugenommen haben. Das hat mich zutiefst erschüttert und ich hatte große Probleme, mich auf Nexavar einzulassen. Jetzt setze ich wieder neue Hoffnung auf Temsilorimus, obwohl es per Infusin verabreicht wird. Mein Arzt in der Uni-Kinik setzt bei der Bekämpfung der Metastasen ausschließlich auf die Medikamente. Das reicht mir nun nicht mehr. Bisher habe ich mich auch gegen Bestrahlung gesträubt, weil mein 1999 an Krebs gestorbener jüngerer Bruder regelrecht "verstrahlt" wurde,

auch liebe Grüße
Eva

[Marita P.]

Liebe Eva,

auch ich möchte nicht bestrahlt werden. Ich glaube durch den Krebs bin ich ein Fan von Operationen geworden. Zumindest glaube ich es, dass es für mich das Beste war. Ich wäre sicher nicht mehr am Leben wenn ich mich nicht hätte so oft operieren lassen.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.

Marita