Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo ihr Lieben,

also, zu den Wertangaben muss man sagen, das das häufig von Labor zu Labor unterschiedlich ist. Ich habe auch andere Richtwerte bei der Klinik als jetzt beim Frauenarzt. Aber sie sind realitiv nah liegend.
ein Wert von 7,9 ist schon echt niedrig, aber wenn du woanders messen lässt könnte er auch dort bei 8,9 liegen... ist auch niedrig aber wäre dann schon anders... Wenn dir der niedrige Wert keine Probleme macht ist es ja noch okay, aber ich würde den Arzt mal drauf ansprechen...

Zu den Leuten im Wartezimmer denke ich auch immer, hoffentlich sitz ich hier nicht mal und muss zur ambulanten Chemo... und freue mich aber jedesmal das es mir zur Zeit sooo gut geht und auch alles anders hätte kommen können. Oder mit Pech noch kommt...

Also, freuen wir uns, das wir mit unseren Tabletten und Spritzen für zu Hause ganz gut zurechtkommen und vergleichsweise zur Zeit nur kleine Wehwehchen haben, was hoffentlich noch lange Zeit so bleiben wird!!

Mir geht es sonst ganz gut, ich bin jetzt in der 15. Woche und fange an diese Schwangerschaft zu geniessen. Dem Baby geht es gut und es wächst ordentlich!
Also alles liebe für euch
lg
Ange

[St. Georg]

Hallo Sunny68, hallo Ange,

mein Verdacht scheint sich bestätigt zu haben: es gibt tatsächlich unterschiedliche Maßeinheiten; meine Daten entsprechen offenbar der neueren (SI)-Einheit. Soweit ich gefunden habe, müsste ich mit 1,6 multiplizieren, um mit der alten Masseinheit vergleichbar zu sein (das wäre dann bei mir ca. 12,8 was schon freundlicher aussieht). Das wollte ich schnell noch beitragen.

LG
St. Georg

[Mettigel]

Hallo,

ich stöbere nun schon eine Weile im Internet um mich zu informieren und habe auch hier einiges gelesen und möchte mein "Krankheitsbild" vorstellen.

Also:
Ich bin 18 und noch nicht so lange in Behandlung. Auffällig waren meine Werte schon mit knapp 16 (etwa 500tsd), nach etwa einem halben Jahr war ich beim Arzt wegen Übelkeit, der Bluttest sagte 750tsd, erst ein viertel Jahr später teilte mir mein Arzt bei einem Besuch mit, dass die Thrombozyten zu hoch wären und schickte mich zum Hämatologen. 900tsd. Da musste ich mir über Monate die Diagnose antun, ständig Blutentnahme, Beckenkammbiopsie, Klumptest in der Klinik, ect.; ihr kennt das sicherlich. Ergebnis: Essentielle Thrombozythämie und irgendein mutiertes Gen. Die Thrombozyten schwankten in der Zeit zwischen 900tsd und 1,1mio.
Meine Ärztin erklärte mir, dass man erst ab 1mio mit ner Chemo therapieren müsste, doch meinte dann, als es soweit war, plötzlich, dass es so in Ordnung wäre. ASS 100 schlucken und gut is also...

Im April bin ich nun umgezogen und habe seit Juni/Juli wieder eine Anbindung an Ärzte.. Zur Aufnahme beim Hausarzt bat ich darum auch die Thrombozyten zu zählen, 1,2 mio. 2 Wochen später beim Hämatologen dann nur 600tsd... wie ist das möglich?
Müsste nun wieder zur Kontrolle doch ich kann die Praxis nicht erreichen als ich vorbeigekommen bin hieß es sie seien umgezogen.

Nunja.. das nächste Problem wäre, dass seit August der Verdacht auf PCOS besteht wo sich beide Therapien in die Quere kommen könnten. Dazu bin ich seit über 5 Jahren in psychiatrischer Behandlung, wobei ich eigentlich Medikamente nehmen sollte/könnte/möchte es aber bei der Lage aufgrund des nochmal erhöhten Thromboserisikos nicht vertretbar wäre. Vielleicht löst sich das ein oder andere psychische Problem mit der Behandlung des PCOS, doch sicher ist es nicht und bis dahin versinke ich in meinem Loch.
Ich bin da momentan allgemein leicht überfordert mit, bekomme nichts auf die Reihe und ich habe verdammt viel Angst davor was aus dem ganzen noch wird.
Vor allem frage ich mich, warum ich das überhaupt alles mit mir rumschleppen muss. Schließlich bekommen die meisten ET erst viel später und PCOS auch?!
Gibt es da vielleicht irgendwelche Zusammenhänge, bin ich vielleicht auch.. naja.. missgebildet?

Mhm. Musste da vielleicht mal meinen Frust etwas ablassen. Entschuldigung. Die meisten mit denen ich darüber reden haben da keine Ahnung von und wünschen viel rum, doch das hilft mir kein bisschen. Weder das ich gesund werde noch das mich das irgendwie aufbaut...

Also vielen Dank für's Zulesen.

Grüße, Mettigel

[ange]

Hallo Mettigel,

also, ich denke, das Gen welches du meintest ist die Jak-2 Mutation.
Wenn diese positiv ist, dann spricht es für eine MPD erkrankung. Wie sind denn deine anderen Blutwerte? HB, HK, Leukos.... auch diese sind wichtig.
Das Problem ist häufig, die Hausärzte kennen sich damit so gar nicht aus, und bei den Hämatologen kommt es so drauf an.
An deiner Stelle würde ich mir einen Spezialisten suchen für MPD-Erkrankungen. Gerade weil du den Verdacht auf weitere Erkrankungen hast.
Von wo kommst du denn?
Und es kommt auch auf deinen allgemeinen Zustand an, wie und ob mit einer Therapie begonnen wird. Wie sieht es mal mit Kinderwunsch aus, inwieweit ist das auch mit PCOS möglich... Ich denke gerade bei diesen Sachen brauchst du kompetente Ärzte, die wirklich Ahnung von den Erkrankungen haben.

Ich schicke dir noch eine PN

Alles Gute
Ange

[Mettigel]

Hallo ange,

vielen Dank für deine Antwort.

Dass es das Jak-2 Gen ist denke ich auch.. ich bin mir eben nur nicht mehr so sicher, wollte da nochmal bei meinem Arzt nachfragen. Mein Psychiater riet mir dazu selbst ein wenig nachzuforschen was es mit meinen Krankheiten auf sich hat und ob nicht vielleicht sogar das Gen auch in Verbindung mit dem PCOS steht.

Soweit ich weiß, sind die anderen Blutwerte im normalen Bereich, Harnsäure ist etwas erhöht, der Entzündungswert war grenzwertig (hab öfters mal ne Nasennebenhölenentzündung) aber sonst schien nichts auffällig zu sein. Meine Milz scheint auch schon etwas vergrößert zu sein, ich hoffe die macht noch ein Weilchen. Das Leben ohne Milz scheint es ja nicht besser zu machen.

Ich wohne in Kassel. Die Hämatologie-Onkologie-Praxis bei der ich zuletzt war hat einen recht guten Ruf und war auch die einzige die mir empfohlen worden ist. Die Ärzte schienen schon Ahnung davon zu haben oder erdreisten die sich das nicht zuzugeben? Andere Spezialisten finde ich derzeit nicht. Vorher lebte ich für 2 Jahre in Marburg, in der Marburger Uniklinik gab es wohl auch mal eine Studie zu jungen ET-Erkrankten aber damals wohl nicht mehr.

Wegen des PCOS bin ich auch dran nochmal einen Termin beim Gynäkologen zu bekommen. Eigentlich waren wir so verblieben, dass ich zu einem Bluttest während der Periode komme, doch die bleibt einfach aus... Zu dem PCOS habe ich gelesen, dass es auch die Behandlungsmöglichkeiten mit Diabetesmedikamenten gibt sofern die Insulinresistenz vorhanden ist (was ich auch vermute), das wäre zumindest verträglicher als die Pille. Wobei das natürlich mein Arzt zu beurteilen hat.^^

Also nochmal vielen Dank.

Grüße, Mettigel

[Sabine42]

Hallo Mettigel
Ich habe auch ET fahre immer nach Northeim zum Hämatologen der ist super nett,und du wirst nicht wie eine Nummer behandelt.Ich komme aus Hann-Münden.War vorher in der Uni Klinik Göttingen,das war nichts für mich,jedes mal einen anderen Arzt der für dich zuständig war.Wenn du noch fragen hast,melde dich einfach noch mal
Liebe Grüße Sabine

[ange]

Hallo Mettigel,

um deine Milz mach dir mal nicht allzu viele Sorgen... wenn die so gross wäre das es besorgniserregend ist, dann hätten die Ärzte schon eingeschritten. Dennoch sollte sie regelmässig vermessen werden. aber eine Vergrösserung ist typisch für unsere Erkrankung und es gibt welche die wirklich eine grosse Milz haben von 24cm usw... aber so bis 15 oder 17 cm ist gar nicht so selten.
Ich wünsche dir auf jeden Fall das deine Ärzte gut miteinander zusammenarbeiten werden und es eine Lösung für deine beiden Erkrankungen gibt.
Alles Gute weiterhin
Ange

[brigitteb02]

hallo leute,

mir geht es grad ganz schlecht. es geht um meine mama. waren gerad beim arzt. sie ist 72 j. alt und ihre thrombos sind über 671.000. sie ist auch astmatikerin und hat hohen blutdruck.

ihr arzt hat nun gesagt, dass es zu 95 % thrombozythämie wäre u. evtl eine chemo nötig sei. mache mir jetzt riesegi sorgen um sie (

waren gestern auch beim onkologen. die haben blut abgenommen, ergebnisse dauern wohl etwas. mehr als hoffen und beten bleibt mir nicht übrig (

wünsche euch allen gesundheit, dass ist das wichtigste im leben ((

[cybersheep]

Zitat von brigitteb02

hallo leute,

mir geht es grad ganz schlecht. es geht um meine mama. waren gerad beim arzt. sie ist 72 j. alt und ihre thrombos sind über 671.000. sie ist auch astmatikerin und hat hohen blutdruck.

ihr arzt hat nun gesagt, dass es zu 95 % thrombozythämie wäre u. evtl eine chemo nötig sei. mache mir jetzt riesegi sorgen um sie (

waren gestern auch beim onkologen. die haben blut abgenommen, ergebnisse dauern wohl etwas. mehr als hoffen und beten bleibt mir nicht übrig (

wünsche euch allen gesundheit, dass ist das wichtigste im leben ((

Hallo Brigitte,
die Trombos sind ja nicht weit über den Tolleranzwerten. Möglichwerweise reicht auch schon ASS. Selbst bei "Chemo" sind das nur Kapseln (die man eigendlich lebenslang nehmen muß). Ich habe auch ET und ich kann mit den Kapseln gut leben. Alternativ gibt es auch ein Medikament, welches die Trombos reduziert und kein Chemo-Medikament ist (XAGRID). Von daher solltest du das etwas entspannter sehen. Hier im Forum sind viele Mitglieder die schon etliche Jahre mit einer Thrombozythämie leben.

Gruß
Herbert

[brigitteb02]

hallo herbert,

danke für deine antwort. dass beruhigt mich etwas, aber trotzdem habe ich immernoch furchtbare angst um meine mami. deshalb wollte ich mit euch in kontakt treten. gibt es eigentlich heilungschancen für diese krankheit??

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
nein. Ist unheilbar. Aber man hat mit ET eine ganz normale Lebenserwartung.
Ein Anstieg der Trombos kann aber auch durch eine Enzündung verursacht werden. Man spricht dann von einer raktiven Trombozythämie. Wenn es keine Enzündung ist spricht man von einer essentielen Trombozythämie (ET).
Es kann sich immer auch im laufe der Jahre (so ab 15 Jahren) eine Leukemie entwickeln. Es ist aber bis heute nicht geklärt ob es durch die Erkrank selbst vorkommen kann oder durch die Chemo-Tabletten. Da man aber eh unter ständiger Kontrolle ist wird sowas sehr früh auffallen. Bei mir war die Blutuntersuchung nicht aussagekräftig. Man hat bei mir eine Knochenmarksanalyse gemacht (aus dem Beckenknochen). Darüber kann man das zweifelsfrei nachweisen.
Aber wie gesagt, ich bin regelmäßig bei einen Hämatologen in einer Klinik zur Kontrolle.
Interessante Informationen findest du auch hier:http://www.mpd-netzwerk.de/essentiel...zythaemie.html

LG
Herbert

[brigitteb02]

hallo herbert,

bei meiner mama hat der onkologe erstmal nur blut abgenommen. wundert mich, dass er keine knochenmarkspunktion machen wollte. ob es lieber besser wäre in die onkolie eines krankenhauses zu gehen? der arzt war aber sehr nett, nur sollte man doch auch ins knochenmark schauen, oder??

lg

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
ich war von Anfang an in einem Krankenhaus in Behandlung. Der Prof. dort ist einer der führenden Spezialisten in diesem Gebiet. Nach einem Verdacht auf Schlaganfall und einem Not-Herzkatheter 3 Monate später (man konnte aber in beiden Fällen nichts festellen) bin ich ich bei diesem Spezalisten gelandet. Die Kardiologen haben das organisiert da meine Thrombos zu hoch waren (850 Tsd.). Anfangs war ich alle 4-6 Wochen beim Hämatologen. Seit meine Thrombos nun halbwegs stabil sind (schwanken zwisch 450 und 550) brauche ich nur noch ale 4-6 Monate dorthin.
Bei mir hat, wie gesagt, die Blutanalyse nichts gebracht. Das hat den Hämatologen stuzig gemacht und er hast daraufhin eine KMB (Knochenmark Biobsie) gemacht. Diese wurde pathlogisch analysiert. Nach etwa 3 Wochen stand fest das ich ET habe. Das war alles 2011. Ich weis nicht in welcher Ecke von D du wohnst. Hier ist aber mal der Arzt bei dem ich in Behandlung bin.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff, Chefarzt der Klinik für Hämatologie und Onkologie der Caritasklinik St. Theresia, Leiter Onkologisches Zentrum Saarbrücken, Tel. 0681-406-1101, E-Mail: a.matzdorff@caritasklinik.de

[brigitteb02]

hallo herbert,


vielen vielen dank für die daten des prof. es tut so gut, mit dir zu schreiben.

wie geht es dir denn jetzt mit der ET?nimmst du die medikamente, die auf deinem profil stehen, jetzt ständig ein? es ist super, dass deine thrombos jetzt stabil sind. musst du dann trotzdem alle medikamente weiter einnehmen?

wenn die bei meiner mama hier nicht weiterkommen, werde ich auff jeden fall auch den prof dort aufsuchen. kommen zwar aus bremen, ist mir aber egal. den weg wäre es dann wert!!

hab jetzt irgendwie bedenken. wir sind in eine onkologisch-hämatologische praxis gegangen. ob die auch so gut und auf dem neueste stand sind wie ein krankhenhaus??

ich finde es toll, dass ich dich hier gefunden habe..vielen lieben dank..

[ange]

Hallo Brigitte,

am Anfang ist eine solche Diagnose wirklich ein Schock, man denkt nur noch an Krebs, Leukämie, wie lange noch...
Doch bei dieser Form kann man gut eingestellt eine ganz normale Lebenserwartung haben. Einige brauchen ausser ASS auch gar keine weiteren Medikamente. Hat deine Mutter denn gesundheitliche Probleme? Schlaganfall, Herzinfarkt oder sonstiges? Einige Hämatologen sagen auch, das erst eine "Chemo" gemacht wird wenn die Thrombos über 1 Mio gehen, es sei denn man hat Probleme.
Ich würde euch auch empfehlen eine KMP machen zu lassen, am Anfang wäre die schon wichtig um die genaue Diagnose zu haben und einen eventuellen Friborsierungsgrad des Knochenmarks zu sehen.
Auch ist ein guter Hämatologe sehr wichtig, der einen ernst nimmt, denn am Anfang ist man oft da um die Werte konrollieren zu lassen und man sollte sich wohl dort fühlen.
Aus welcher Gegend kommt ihr denn? es gibt einige Spezialisten in Deutschland für diese Krankheit. Auf das MPD-Netzwerk wurdest du ja schon hingewiesen. Hier findest du eigentlich alles was du wissen möchtest, wir werden von der DLH, der Achse usw mit unterstützt und sind ein Selbsthilfe-Forum. Vielleicht findest du da ja noch Antworten.
Heilbar ist die Krankheit nicht, aber sie kann jahrelang chronisch verlaufen, wo man nicht mal merkt das man krank ist.
Ich habe die PV, dh. bei mir sind alle drei Zellreihen erhöht und nicht nur die Thrombos. Ich spritze jetzt seit einem Jahr Interferon und es geht mir super damit. Mein Blutbild ist perfekt und ich erwarte mein 2. Kind.
Also Kopf hoch, es wird schon!!

Alles Gute und ein schönes Wochenende
Ange