von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

[Wally_coffee]

Oh weh! Trotzdem stark bleiben!

[oli]

Hi,

jetzt beruhige dich mal - das ist natürlich rechnerisch möglich, aber du bist für LK jung und die Wahrscheinlichkeit, dass das während der HK Erkrankung gleichzeitig zutrifft... da gewinnst du schon eher mehrfach im Lotto.
Das Ganze kann auch ein Teratom sein. Ohne Histo kann kein Lungenfacharzt irgendwas sagen.

Ich würde mal Sch. o.ä. anschreiben und berichten von meinem Fall. Ich persönlich würde mir das Teil zeitnah aus der Lunge pflücken lassen.

Kopf hoch!
Oli

[Maaddiin]

Hey !

also erstmal ist dies natürlich eine miese Mitteilung, aber du solltest jetzt durchschnaufen und folgendes berücksichtigen:

"Nach Ansicht eines Lungenexperten" ist noch lange nicht "Diagnose Lungenkrebs"

Es ist natürlich alles möglich, jedoch liegt die Wahrscheinlichkeit, dass du Hodenkrebs UND Lungenkrebs zum gleichen Zeitpunkt bekommen hast gegen 0.

Hattest du auch befallene Lymphknoten im Bauchraum? Ich habe mir jetzt alles nochmal durchgelesen und du schreibst nur von Hoden und Lunge. Dies ist an sich recht unwarscheinlich, jedoch hast du in deiner Tumorformel V1 und zusammen mit den Anteilen eines Embryonalen Karzinoms kann dies tatsächlich in die Lunge führen.

Ein Embryonales Karzinom kann sich nach der Metastasierung übrigens in ein Teratom wandeln und das ist gegen Chemo und Bestrahlung immun. Dafür streut es nicht und muss eigentlich nur rausgeholt werden.

Ich würde die CT-Bilder an einen absoluten HK Experten schicken. Sch. oder H. z.B.

Parallel würde ich diese an einen Lungenexperten aus einem Lungenfachzentrum schicken.

Es ist bei jedem anders, aber vielleicht muntert dich dies auf:

-Mir wurde neben Hodenkrebs ursprünglich auch Lymphdrüsenkrebs vermutet. War natürlich quatsch.
-Nach dem 3. Zyklus PEB hat sich auf dem CT eine Infiltration der Lunge gezeigt, welche vorher nicht da war. Laut Ärzten eine Pilzpneumonie und nach Rücksprache mit Hodenkrebsexperten nur eine Veränderung durch Bleomycin.

[oli]

@Maaddiin
Er hatte eine Fernmetastase am Schlüsselbein...
Das kann ergo wirklich alles mögliche sein. Nicht ansprechende Metastase, Teratom, Fehlerhafte Bildgebung (als wenn von 3 auf 6mm 100%ig sichtbar wäre).
Je länger ich darüber nachdenke, desto unverantwortlicher finde ich eine solche Kommunikation.

[Toby01Harv]

Hi,

ich halte Lungenkrebs in Deinem Alter auch für eher unwahrscheinlich. Ich würde mir das Ding aber sofort aus der Lunge operieren oder zumindest biopsieren lassen. Nur durch eine Biopsie kann man eine Diagnose sichern. Sollte es tatsächlich Lungenkrebs sein, wäre der HK ein Glücksfall gewesen, weil ein 6mm Lungenkrebsherd noch sehr gut heilbar ist. Ohne HK hätte man den Tumor mit Sicherheit nicht in diesem Stadium entdeckt.

Sollte es "nur" ein Teratom sein, müsste es auch raus.

Kurzum, in die Uniklinik zum Lungenfacharzt. Keine Zeit verlieren.

[moselaner76]

Danke für euren Zuspruch.
Ich bin bereits für eine PET-CT in zwei Wochen angemeldet ... mal schauen

[oli]

PET-CT bei Hodenkrebs klingt ehrlich gesagt nicht so sinnvoll. Was spricht denn dagegen, das minimalinvasiv rauszuholen?!
Irgendwie klingt das für mich alles nicht so strukturiert, was da abgeht.

Ich würde mal Sch. o.ä. anschreiben - zeitnah!

[shrimps62]

Hi,das sind keine schönen Neuigkeiten.Hoffe das die Docs eine Lösung finden,mit der du die Sch... endgültig los wirst.Mein Beileid ,habe in den letzten zwei Jahren drei mir sehr nachstehende Menschen begraben.Wenn man selber angezählt ist,macht das die Sache nicht leichter

[Golsen]

Hallo Moselaner,

ich hatte ja gehoffte, dass du dich mal meldest. Nachdem du ins andere Unterforum gegangen bist. Natürlich hätte ich mir bessere Umstände für ein Hallo gewünscht.

Erstmal mein Beileid, gerade in so einer Phase keine schöne Sache.

Was hast du für Probleme mit den Behörden?

Ich drücke mal die Daumen, dass die mit einem guten Plan herausgekommen sind. Aber es ist auch klar, dass alles kein Spaß ist. Allerdings hast du schon einiges hinter dir und der Kampf geht weiter. Wie geht es dir gerade mental und vor allem auch körperlich (Blutwerte, Fitness)?

Wenigstens ist Heidelberg nicht schlecht, aber eigentlich will keiner in eine gute Klinik, weil da alles nur heftig ist

[moselaner76]

Da im CT vom April die verbliebenen Lungenrundherde „derzeit mit minimaler Dynamik“ bewertet wurden, hat Heidelberg eine Verlaufskontrolle in 8 Wochen auf ngemeldet.

Mitte Juni dann wieder CT „In diesem Zeitraum weitestgehend größenkonstante Lungenmetastase“... Summe aller Durchmesser 21mm... Verlaufskontrolle in 8 Wochen

Krebsmäßig war das 1.Halbjahr 2019 sogesehen also „gut“ gelaufen, aber, was soll ich sagen... jetzt habe ich den Salat... hatte wieder ein Kontroll-CT... die Lungenmetas sind weiterhin größenkonstant, aber an der Leber habe ich jetzt eine 2x3cm große Metastase.
Und das - wo ich gerade mit der Wiedereingliederung begonnen habe.

Im Angebot hat Heidelberg:
• eine Phase-2-Studie (Immuntherapie) in die ich kommen könnte,
wenn meine Werte passen (hab nächste Woche das Screenings)
• erneute Chemotherapie
• OP

[Jakelong]

Hi moselaner,
ich verfolge deine Geschichte schon seit 2017. Du hast schon so viel geschafft und von dieser Verwandlung eines Hodentumors habe ich mal auf Wikipedia gelesen, in den letzten Tagen aber häufiger im Internet und der S2k-Leitlinie für neuroendokrine Tumore. Die Faktenlage ist ja äußerst dünn...
Die empfehlen zuerst Cisplatin und Etoposid und danach eine Studie zur Checkpoint-Inhibitortherapie oder Chemo nach FOLFIRI-, CAP/TEM- oder FOLFOX-Schema.
Das ist aber bestimmt nichts Neues für dich.

Konntest du Heidelberg auf die Chemo aus Tobys Link mit Irinotecan und Cisplatin gegen den Gebärmutterhalskrebs bzw. LCNEC ansprechen? Irinotecan wird erst richtig wirksam, wenn es in der Leber verstoffwechselt wird. Ach man, das ist alles so kompliziert.

Waren die entfernten Metastasen der Lunge bei dir alle reine NEC G3 oder wurden da noch andere Anteile wie bspw. eines Seminoms oder embryonalen Karzinoms gefunden? Dein Fall ist so verfahren und selten und ich drücke dir die Daumen, dass du und Heidelberg es schaffen, diese Mistviecher zu plätten!