Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Bei mir lagen OP und Bestrahlung nur 6 Wochen auseinander, daher schwer auszumachen was nun welche Nebenwirkungen hervorgerufen hat.

[moni23]

Hallo,
sehe durch Zufall, dass wieder jemand im Forum aktiv ist. Denke, die anderen wollen die Sache einfach vergessen. Bin zwar nicht selber Patient, aber mein Sohn. Der schreibt aber gar nicht mehr hier. Er hatte mit 22 Jahren (2011) plötzlich Doppelbilder und kam direkt in die Uni Aachen, wo er auch studierte. Er wurde durch die Schläfe operiert und hat einen halbrunden Schnitt vom Ohr über Schläfe bis Hinterkopf. Bei der OP konnte leider nur der Knubbel entfernt werden, der auf den Sehnerv drückte. Tumor war ungefähr 2,5cm im Durchschnitt groß und saß hinter der linken Augenhöhle. Am Folgetag der OP leider Nachblutungen mit Krämpfen und nochmals in den OP. Einige Komplkationen u.a. 4 Lungenembolien. Dadurch relativ langer Krankenhausaufenthalt. ca 3 Wochen nach Entlassung ging die Bestrahlung mit Schwerionen in Heidelberg los. Er hat sie ziemlich gut überstanden. Doppelbilder waren nach ca. 6 Monaten weg. Die ersten 3 Jahre war 1/4 jährliche Kontrolle in Heidelberg, dann 1/2 jährlich und seit letztem Jahr nur noch jährlich. Das Chondrosarkom ist ja Knorpelbildend und durch die Bestrahlung werden die Zellen zerstört und das Skelett des Tumors bleibt stehen. In etwas 30 % der Fälle wird es kleiner. 2015 war es bei meinem Sohn etwas kleiner geworden und 2016 gleich geblieben. Kopfschmerzen hat er seit der OP sehr oft und nimmt dann immer Ibuprofen und kriegt sie damit in den Griff. Ansonsten hat er eigentlich keine Nebenwirkungen. Wie man uns bei dem Vorgespäch sagte, neigt ein Chondrosarkom an der Schädelbasis nicht zum metastasieren und man hat gute Chancen lange zu leben und zwar weit mehr, als 20 Jahre. Die Kontrollen sollten aber eingehalten werden, ab und zu auch ein CT vom Thorax und alle 1-2 Jahre Kontrolle beim Augenarzt und Endokrinologen wegen der Bestrahlung am Schädel in der Nähe der Hypophyse.
Alles in allem hat mein Sohn 1 Krankheitssemester eingelegt und dann weiter studiert. Nach dem Master hat er eine Backpack Weltreise gemacht und arbeitet jetzt ohne Einschränkungen.
Ich drücke dir die Daumen und den anderen natürlich auch.

Viele Grüße

Moni

[Chondro]

Hi Moni!
Schön zu hören, dass es euch gut geht. Trotz der schwierigen OP. Die habe ich zum Glück ja schon ohne nennenswerte Verluste hinter mich gebracht. Ich bin jetzt gerade dabei die Protonen Bestrahlung zu machen. Bis jetzt merke ich noch nichts davon. Weder Kopfschmerzen noch Müdigkeit. Hatte dein Sohn Nebenwirkungen von der Bestrahlung? Viele Nebenwirkungen sollen wohl erst in den ersten zwei Jahren danach auftreten wurde mir gesagt. Bei mir wird wohl ein Ohr Schaden nehmen...
Grüße, Chondro

[moni23]

Hallo,
Philipp hat auch länger Cortison genommen und 1/2 Jahr hochdosiert 2 x tgl. Heparin Spritzen müssen wegen der Lundenembolien. Daher Schlafstörungen und Pickel. Müdigkeit usw. sind schnell vorbeigegangen. Er hat halt oft Kopfschmerzen. Die Bestrahlung mit Schwerionen ist ja jetzt 5 1/2 her. Die letzte Augenuntersuchung und die Teste beim Endokrinologen waren ok und er führt ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen.

VG

[Mari1967]

Hallo! Ich bin ganz neu hier und würde mich gerne mit anderen Forums-Teilnehmer austauschen.
Ich bin 50 Jahr alt, weiblich und bei mir wurde vor 4 Monaten durch Zufall ein Tumor an der Schädelbasis festgestellt. (3 x 4,3 cm) Ich hatte an 2 Tagen leichte Sprachstörungen, die aber seit dem nicht mehr aufgetreten sind. Ich habe seit dem keine Beschwerden mehr. Nach 4 Monaten und 2 Biopsien weiß man nun endlich, dass es sich um ein Chondrosarkom handelt. Nun wird nur noch eine zweite Meinung aus Berlin angefordert und ich hoffe dann endlich auch mal behandelt zu werden. Diese Warterei und nicht zu wissen wo man dran ist, macht einen ganz krank. Auch mein Mann und mein Sohn leiden mit mir. Aber ich bin froh dass sie an meiner Seite sind und mir durch diese Zeit helfen. Auch habe ich viele Freunde, die mir beistehen. Das tut unheimlich gut.
Erst heißt es sieht gutartig aus, dann wieder nicht. Die Antidepressiva die ich seit dem einnehme helfen sehr, aber wenn man wieder irgendwelche Hiobsbotschaften erfährt ist die Angst sehr groß. Ich war auch schon einige Wochen krank geschrieben auf Grund meiner Ängste die mir dieser Tumor macht. Eine Psychoonkologin habe ich auch besucht und werde dies weiter tun.
Nach der zweiten Biopsie ging es mir ganz gut, weil man mir viel Hoffnung machte. Wir konnten sogar in Urlaub fahren diesen Sommer, da konnte ich richtig abschalten. Seit dem Urlaub gehe ich auch wieder arbeiten. Als ich letzte Woche erfahren habe dass es sich doch um einen bösartigen Tumor ist, der zwar sehr langsam wächst habe ich wieder diese schreckliche Angst. Als ich im Internet gelesen habe, dass dieser Tumor evtl. nicht auf Strahlentherapie reagiert, wurde die Angst noch größer.
Der Tumor liegt bei mir an wohl auch so ungünstig, dass zuerst nur von einer Bestrahlung und keiner OP die Rede war. Auch wenn er gutartig wäre, sollte er auf jeden Fall bestrahlt werden. Nun ist er also doch böse und nach meiner Recherche im Internet , ist eine OP wohl doch sinnvoll. Trotzdem habe ich große Angst davor, dass ich davon Spätfolgen behalte weil er so ungünstig liegt.
Oft denke ich „Wäre ich mal nicht zum Arzt gegangen, dann ginge es mir blendend“ , da ich ja weder Doppelbilder noch sonstige Beschwerden habe.
Vielleicht könnt ihr mir über eure Erfahrungen berichten und was evtl. alles auf mich zukommen wird. Man möchte mich wohl auch nach Heidelberg schicken.
Hat die Diagnose bei euch auch so lange gedauert? Diese Warterei ist Psychoterror. Man hat auch Angst, dass der Tumor weiter wächst oder sich Metastasen bilden wenn nicht endlich was passiert.
Gruß
Mari

[Pansch]

Hallo Miteinander,

@Bärbel: Das Problem mit der Nasenschleimhaut habe ich neuerdings auch. Ist total gemein. War bestimmt in der Nebenwirkungsliste....aber Blindheit und Co waren für mich auch wichtiger

@Monika: Schön, dass es Phil gut geht. Wie geht es dir selber?

@Chondro: Nein, wie Du siehst, landen die Radieschen noch im Salat. Sie dort zu betrachten ist auch die bessere Perspektive.

@Mari: Wie ist es dir seit Oktober ergangen? Ich hoffe du schaust nochmal vorbei.

Bei mir ist einiges an Bewegung in die Sache gekommen: Im Frühjahr 16 fiel plötzlich mein Trigeminus komplett aus, dazu mein Stimmband (das ich ja eigentlich wieder ganz gut im Griff hatte) und noch einige andere Hirnnerven.
August 16, erneute OP, Rezidiv war größer gewachsen als am Anfang und bedrohte Stamm- und Kleinhirn. Der Knüller: Der Tumor hat sich jetzt doch als Chondrosarkom entpuppt.
Nachuntersuchungen bis März 17 unauffällig, im Juni: „Ich weiß nicht, was sie im Urlaub vorhaben...aber wir sollten uns in 2 Wochen wieder im OP treffen!“ Der Tumor war in meinen Schläfenlappen eingewachsen...Mistvieh! OP lief gut, der Tumor zeigte viele Teilungsstadien....gute Gelegenheit für eine erneute Bestrahlung (September, mit der großen Gantry, die noch im Bau war, als Anke, Phil und ich da waren).
Bestrahlung lief auch diesmal gut und die erste Nachuntersuchung im Dezember war sehr gut und es hat auch Spaß gebracht mal wieder auf dem Weihnachtsmarkt in Heidelberg rein zu schauen. Tumor war anscheinend sehr empfänglich für die Kohlenstoffionen.
Da sich inzwischen einige Hirnnerven meinem Trigeminus angeschlossen haben (u.a. der Facialis), gibt es noch einige Kleinigkeiten zu den trockenen Nasenschleimhäuten dazu.
Aber unterm Strich: Alles nur Zipperlein. Ich arbeite weiter Vollzeit und lasse mir von dem Vogel einfach nicht vorschreiben, wie ich mein Leben führen soll. Wäre ja noch schöner

Ich wünsche Euch weiterhin alles gute und lasst Euch nicht unterkriegen. Auch nach 3 Tumor-OPs, 2 Bestrahlungen und 4 Augen-OPs kann das Leben weitergehen.

Alles Liebe

Jens

[moni23]

Hallo Jens und alles anderen

Mensch, dass ist aber Mist. Nicht nur ein Tiefschlag für dich, sondern bestimmt für alle, die hier im Forum sind. Gehen wir doch alle von einer Heilung aus nach der ganzen Prozedur. Wie lange ist es jetzt bei dir her? Und bist du in Heidelberg operiert worden? War es ein Zufallsbefund oder hattest du, neben deinen "normalen Beschwerden" andere Auffälligkeiten?
Sind die sich sicher, dass es auch beim ersten Mal um ein Chondrosarkom war? Und die Dinger wachsen doch super langsam, bei dir gings dann Schlag auf Schlag.
Phil hat nach wie vor Kopfschmerzen, ist aber wohl im Laufe der Zeit besser geworden. Vor einigen Monaten stellte sich dann noch eine Temporallappenepilepsie heraus (nur kleine Anfälle) die aber ganz gut eingestellt ist. Bei der OP hatten sie ihm ja den Temporallappen durchtrennt. Bei Phil ist es jetzt ca. 6 1/2 Jahre her. Er hat sein Studium 2015 beendet, eine Backpack Weltreise gemacht und in Nepal einen 5500 m Berg überquert. Ich bin fast vor Angst gestorben. Seit 2016 arbeitet er und hat soweit keine weiteren Einschränkungen und muss jährlich zur Kontrolle nach Heidelberg. Der Tumorrest zeigt keinerlei Aktivität und 2016 war er sogar etwas kleiner geworden. Seitdem ist er konstant gleich groß.
Außer der Angst um meinen Sohn gehts mir ganz gut. Juchuu. Ich bin seit 3 Jahren nicht mehr operiert worden. Aber die vielen OP Narben nach Krebs und Lungenrissen zwicken ganz schön. Joggen darf ich auch nicht mehr (heul) und gehe jetzt mit meinem Hund walken. Über diese "Sportart" habe ich früher immer geschmunzelt. Nun gehöre ich auch dazu.

Wie geht es euch, Bärbel und Chondro.

Und Marie, wie geht es dir? Hast du OP und Bestrahlung schon hinter dir?
Zweifel nicht daran, dass du zum Arzt gegangen bist. Je früher es erkannt wird, desto besser deine Chancen.

Meldet euch mal.

Wünsche euch ein schönes Wochenende.

Moni