CapRI - wer hat Erfahrungen? - sowie danke an Ole

Nach erfolgreich verlaufener Whipple-OP (Pankreaskopf-CA; 2/3 der BSD erhalten) bei Prof. Dr. Büchler in Heidelberg vor einer Woche soll meine Mutter nun an der CapRI-Studie teilnehmen, die die Dreifach-Kombination aus Chemo, Bestrahlung und Interferon alpha darstellt. Wer hat Erfahrungen / Infos auf diesem Gebiet gesammelt?

Bei dieser Gelegenheit ein riesengrosser Dank an die Betreiber dieses Forums und die Verfasser der vielen informativen Beiträge, insbesondere Ole!!!
Es war ein Glücksfall, innerhalb von Stunden nach der Diagnose auf dieses Forum zu stossen. Schnell erfuhren wir viel über BSDK und haben so zweifellos sehr viel wertvolle Zeit gewonnen. Andernfalls hätten wir wohl erst viel später (zu spät?!) vom Europ. Pankreas-Zentrum in Heidelberg gehört und zunächst blind auf die Künste der Chirurgen im örtlichen Kreis-KH vertraut. Wir sind überzeugt davon, dass sie in Heidelberg optimal behandelt worden ist und sich der Aufwand (lange Anreise etc.) auf jeden Fall gelohnt hat.

Danke und auch Euch allen das nötige Quentchen Glück sowie viel Kraft und Zuversicht!

Kerstin

PS: Angehörige haben in der Uni-Klinik in Heidelberg gute Chancen, für 15€/Nacht/Person in einfachen Einzelzimmern im Schwesternheim auf dem Uni-Klinik-Gelände unterzukommen (incl. Bettwäsche, aber ohne Handtücher, WC-Papier u.a.. Ggf. Wasserkocher und Geschirr mitnehmen).

Hallo Kerstin,

endlich mal jemand mit dem gleichen Anliegen, wie ich es habe.
Ich habe bereits zweimal eine entsprechende Nachricht hier im Forum hinterlassen, jedoch bislang leider ohne jede Resonanz.

Meine Mutter wurde ebenfalls bei Prof. Büchler operiert. Das ist nun fünf Wochen her und derzeit befindet sie sich noch in der Anschlußheilbehandlung.

Nach Abschluß der AHB steht dann die Entscheidung der Chemotherapie an. Auch meiner Mutter wurde die Teilnahme an der CapRI-Studie nahe gelegt, jedoch habe ich aufgrund des Therapieprotokolls bedenken. Gerne gehe ich auf Wunsch hierauf näher ein.

Nicht zu vernachlässigen ist auch der Punkt der Lebensqualität und hierzu zählt meiner Ansicht nach eben auch, daß der Patient in seiner vertrauten Umgebung während der Therapie lebt.
Bei der Teilnahme an der CapRI-Studie ist der Patient jedoch gezwungen wohl für sechs Monate in Heidelberg zu wohnen.

Insgesamt ist leider festzustellen, daß die Betreuung von Patienten mit Pankreas-Ca. außerhalb der Uni Heidelberg nicht nur nicht-optimal, sondern geradezu haarsträubend ist.
Dies meine ich insbesondere im Hinblick auf Aussagen niedergelassener Onkologen, die leider eh rar gesät sind, bzgl. möglicher Therapieverfahren nach einer Pankreasresektion.
Leider muß man den Eindruck gewinnen, als wenn zahlreiche Ärzte mit der Aprobation das Lesen aktueller wissenschaftlicher Aufsätze vollkommen eingestellt hätten.

Also, auch ich bin sehr an Patienten und deren Angehörigen interessiert, die an der CapRI-Studie teilnehmen bzw. die Teilnahme abgelehnt oder abgebrochen haben

Gruß

Mike

Hallo Kerstin,

meiner Mutter wurde vor 2 Wochen ein knapp 6cm großer Tumor an der BSD durch Prof. Link/Wiesbaden entfernt - gottseidank ohne Metastasierung oder Lymphknotenbefall. Die aus seiner Sicht beste adjuvante Behandlung ist die CaPri-Studie (allerdings wird diese soweit ich weiß randomisiert durchgeführt, d.h. nur hälftige Chance, in die Treatment-Gruppe zu kommen); er gibt aber auch zu bedenken, dass die Belastung für den Patienten sehr groß ist (siehe Original-Studie aus USA - kennst Du aber wahrscheinlich schon!?), aufgrund der dauernden Behandlung vor Ort. Auch dies bereitet meiner Mutter noch etwas "Ungemach". Für die tägliche Strahlentherapie würden wir aber sowieso HD wählen (Know-How-führend). Und für die erste CHemo ist eine klinische Studie ohnehin von großem Wert wegen der kompetenten Rundum-Versorgung vor Ort. Schließlich sind die wahrschein-lichen Nebenwirkungen bei der CaPri-Studie durchaus nicht unerheblich.
Wir haben voraussichtlich nä. Woche einen Termin bei Prof. Büchler und dann werden die Details geklärt - insbesondere auch die Verquickung mit der AHB, da die Herren Professoren sehr aufs Gas treten mit Beginn der Therapie ("Keine 6 Wochen nach OP warten"), andererseits meine Mutter erstmal die notwendige Kraft wieder sammeln muss.
Ich fände es gut, wenn wir drei in Kontakt blieben, da wir mit unseren lieben Müttern in der nächsten Zeit wohl den selben Weg gehen werden, um die geschenkte CHance zu nutzen.

Grüße,

Michael



Hier der Artikel:

Interferon-based adjuvant chemoradiation therapy after pancreaticoduodenectomy for pancreatic adenocarcinoma.

Picozzi VJ, Kozarek RA, Traverso LW.

Department of General Surgery, Virginia Mason Medical Center, Seattle, WA 98111, USA.

BACKGROUND: Patients with cancer who undergo pancreaticoduodenectomy (PD) followed by radiation and 5-fluorouracil (5-FU) therapy have experienced median overall survival from 18 to 24 months and an actuarial 2-year overall survival from 34% to 48%. We previously reported an 84% 2-year survival using a novel adjuvant chemoradiation protocol that included alpha interferon. This report describes the continued observations regarding this methodology with longer follow-up and more than twice the number of patients as the original report. METHODS: From July 1995 to May 2002, 43 patients with adenocarcinomas in the pancreatic head underwent PD at our institution. The mean age was 62 years (range 29 to 77) and 60% were men. Final pathologic findings were stage I (2%), II (12%), III (72%), and IVa (14%) while 84% had positive lymph nodes (average number of nodes positive was 3.2 nodes, (range 0 to 13). Tumor extended through the capsule of the surgical specimen in 70%. These patients then received our investigational protocol consisting of external-beam irradiation at a dose of 4,500 to 5,400 cGy (25 fractions over 5 weeks) and three-drug chemotherapy: continuous infusion 5-FU (200 mg/m(2) daily, days 1 to 35), weekly intravenous bolus cisplatin (30 mg/m(2) daily, days 1,8,15,22,29), and subcutaneous alpha, interferon (3 x 10(6) units, days 1 to 35). This chemoradiation was followed by continuous infusion 5-FU (200 mg/m(2) daily, weeks 9 to 14 and 17 to 22). Chemoradiation was generally initiated between 6 and 8 weeks after surgery. RESULTS: All patients completed radiation therapy. There were no deaths due to chemoradiation but 42% were hospitalized during chemoradiation, virtually all due to gastrointestinal toxicity. With a mean follow-up time of 31.9 months, 67% of the patients are alive. Therefore, the median survivorship has not been reached. Actuarial overall survival for the 1-, 2-, and 5-year periods was 95% (confidence interval [CI] = 91% to 98%), 64% (CI = 56% to 72%), and 55% (CI = 46% to 65%), respectively. CONCLUSIONS: This follow-up report further suggests overall survival may be improved for patients with adenocarcinoma in the pancreatic head using an adjuvant interferon-based chemoradiation protocol. These results are obtained despite a high incidence of node involvement and advanced tumor stage. From this limited patient series, the actuarial 2-year and 5-year overall survival rates suggest a potential for improved long-term survival. Further study of this regimen in a multiinstitutional setting is needed.

PMID: 12727570 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Hallo Michael!

Auch ich würde es prima finden, wenn wir miteinander in Kontakt träten bzw. uns ggf. auch einmal persönlich kennenlernten.

Den von Dir zitierten Artikel von Picozzi et al. habe ich ebenfalls gelesen und auch in Kopie vollständig vorliegen.

Das "neuartige" an der Vorgehensweise der Amerikaner ist die Kombination der "Gewürze", sprich der Medikamente (Interfeeron Aplpha und Cisplatin) und der gleichzeitige Einsatz einer Radiotherapie.

Zu beachten gilt jedoch, daß die Europäische Pankreas Studien-Gruppe (hierzu gehört auch Heidelberg) im Jahr 2004 einen Artikel im "New England Journal od Medicine" veröffentlicht hat aus dem eindeutig hervorgeht, daß die Kombination von Chemo- und Strahlentherapie beim Pankreas-Ca. ehr nachteilhaft für den Patienten sei im Hinblick auf Lebensqualität und Überlebenszeit.

(Ich bin derzeit nicht daheim und habe den Artikel nicht
vorliegen, sonst hätte ich selbstverständlich die Fundstelle
genannt.)

Und eben weil die ESPAC-Studie die Nachteile der Kombination aus Chemo- und Radiotherapie herausgearbeitet hat, stehe ich der CapRI-Studie sehr kritisch gegenüber. Wenngleich der Einsatz von Interferon-Aplha vielversprchend ist. Im Hinblick auf Cisplatin bin ich ebenfalls skeptisch.

Zu bedenken ist auch, daß in Seattle (Picozzi) bis zur Veröffentlichung des Artikels im Jahr 2003 gerade einmal
43 Patienten nach dem CapRI-Schema behandelt wurden.

Auch habe ich bereits Kontakt mit Seatlle aufgenommen und die Überlegung gehegt, mit meiner Mutter dort vorstellig zu werden.
Allerdings spricht eben die für eine Patientin mit Pankreas-Ca. sehr anstrengende und auch lange Reise dagegen.
Ganz aufgegeben habe ich diese Idee jedoch nocht nicht.
Vielleicht kommt ja von Euch jemand mit nach Seattle?

Gruß

Mike

PS:Wenn man Dir, Michael, gesagt hat, man sollte "keine sechs Wochen" mit dem Beginn der Therapie warten, so ist dem zuzustimmen. Alle Studien, die ich jedoch gelesen habe, beinhalten auch Patienten, die noch in der 13. Woche nach der OP die Therapie aufnahmen. Zu bedenken gilt, daß ein nach der OP geschwächter Patient eben nicht sofort einer Mamut-Chemo-Radiotherapie unterzogen werden kann/sollte.

Auf Seite drei des hiesigen Forums habe ich bereits eine Literaturübersicht der eben von mir erwähnten Artikel eingestellt.

Hallo Mike und Michael,

auf die Schnelle vielen Dank für Eure fixen und informativen Antworten! Wir bleiben in Kontakt!

Eine ausführliche Antwort ist jetzt nicht drin, aber eines muss ich schnell loswerden, Mike: In der Pressemitteilung 78/2004 des Uniklinikums Heidelberg zur CapRI-Studie steht: "Die Behandlung von Pankreastumoren mit Chemotherapie und Bestahlung hat bislang kein besseres Ansprechen als die alleinige Chemotherapie gezeigt. Daher sind die Hedelberger Chirurgen davon überzeugt, dass die Usrache des extrem guten Erfolges des CapRI-Protokolls die Komination der Chemotherapie und der Bestrahlung mit Interferon-alpha ist." => Man müsste also mehr über Interferon-alpha in Erfahrung bringen. Ich bin auch dran, die diesem Forum entsprechende Seite in den USA nach neueren Infos zu durchsuchen - http://pathology.jhu.edu/n.web?EP=N&FL=PANCREAS_CHAT, Suchbegriff z.B. Picozzi.

Bis demnächst!

Herzliche Grüsse

Kerstin

Hallo Mike,
Hallo Kerstin,

ich hatte Deine Bedenken, Mike, auch unserem z.Zt. noch behandelnde Arzt (Prof. Link) gegenüber geäußert. In seiner gewohnt vorsichtigen Argumentation gab er zu bedenken, dass die ESPAC-1-Studie insbesondere hinsichtlich der Strahlentherapie "verbesserungsfähig" wäre; die gewählten Strahlendosen seien nach heutigem Stand nicht mehr nachvollziehbar, es gebe neuere Radiosensitizer und verbesserte Bestrahlungstechniken - gleichwohl sei aber noch der Beweis schuldig, ob dies dann die Überlebensraten verbessere.
5-FU wird in Fachkreisen - soweit mir mehrfach zuteil wurde - in seiner Wirkung bei Pankreaskarzinomen als "sehr bedingt wirksam" eingeschätzt; und dies bei - je nach Kombination - relativ großen Nebenwirkungen. Unser Prof. Link sieht jedoch in der Kombination mit Interferon-Alpha eine verheißungsvolle Möglichkeit, die Wirksamkeit zu verbessern. In einer Darmkrebs-Studie an rd. 300 Patienten hat er durch die Kombi mit Interferon eine signifikant höhere Überlebensrate erzielen können. Vor diesem Hintergrund sowie einem intensiven Austausch mit Prof. Traverso sieht unser Prof. also auf jeden Fall "eine Chance" in CapRI. Es gibt aber auch zahlreiche Befürworter der Nutzung desjenigen Chemotherapeutikums in der adjuvanten Therapie, welches auch in der palliativen Therapie bessere Erfolge bei zugleich geringeren Nebenwirkungen zeigt. Insofern können wir uns gegenwärtig auch eine Kombi aus Gemzar und Strahlentherapie vorstellen. In jedem Fall wollen wir aber das Risiko ausschließen, in einer Kontrollgruppe zu landen. Das Gespräch mit Prof. Büchler wird weiteren Aufschluss bringen.

Grüße aus Köln,

Michael

Hallo Ihr drei! Eure Eltern können stolz auf Euch sein!Ich wurde im Nov. 1998 von Prof.Beger in Ulm an einem Pankres CA (3,5 cm) operiert. Von 35 entfernten Lymphknoten war einer befallen. Bereits 3 Wochen nach der Op wurde eine adjuvante Chemotherapie (Cisplatin und FU5) empfohlen. Ich bekam diese Anwendung genau 2 Tage (!).Dann habe ich sie abgebrochen und auch die weitere empfohlene Strahlenbehandlung gar nicht erst begonnen. Der einzige Nachteil in den nunmehr 6,5 Jahren Überlebenszeit sind chronische Durchfälle, bedingt durch die Entfernung der 35 Lymphknoten. Prof.Beger macht dies um von vornherein Rezidive möglichst auszuschließen und entfernt mehr Lymphnkoten als sonst üblich. Gegen die Durchfälle nehme ich seit Jahren vor den Mahlzeiten je nach Bedarf ca. 10 Tropfen Opii tinktura und habe damit gute Erfahrungen gemacht. Keine Probleme, Gewicht (leider) höher als vor der OP.
Ich wollte Euch das nur einmal mitteilen, um es evtl. in Eure Entscheidung für oder gegen bzw. welche Chemotherapie einfließen zu lassen. Ich habe damals die Chemo vordergründig abgebrochen, weil es die Hölle war.2 Tage lang nur Erbrechen starke Schmerzen und Durchfälle. Da wollte ich einfach nicht mehr.Heute wundere ich mich selbst über meinen Mut - aber ich habe es geschafft und hoffe, noch sehr lange zu leben.
Prof.Büchler soll wohl irgendwann einmal 'Schüler' von Prof.Beger gewesen sein. Büchler hat einen hervorragenden Ruf.
Ich wünsche Euren Müttern bzw.Eltern alles Gute und viel Erfolg bei der Weiter- bzw. Nachbehandlung.Wenn Ihr Fragen habt: bicolor-sun@lycos.de
Liebe Grüße

Hallo alle zusammen und ein herzliches Dankeschön für Eure Antworten!

Liebe Hildegard, Du machst wirklich viel Mut. DANKE! Es ist auch sehr hilfreich zu wissen, dass Chemo also nicht zwingend ist, wenngleich Du sicher enorm viel Glück hast. Du hast es Dir mit Sicherheit verdient und ich hoffe von Herzen, es bleibt Dir erhalten!!!

Lieber Mike und Michael,

hoffentlich geht es Euch und Euren Müttern gut! Ihr seid mir ja bei der Informationsbeschaffung und –verdauung um ein paar Wochen voraus, daher sind mir Eure Infos sehr wichtig. Ganz abgesehen davon tut es sehr gut, sich austauschen zu können!

Auch ich habe in der Zwischenzeit heftig weiterrecherchiert. Der Tenor bezüglich CapRI bzw. dem US-Pendant scheint ja zu sein, dass die ersten 6 Wochen, davon vor allem Woche 3-6 ein ziemlicher Horror sind; danach wird es aber immer besser. Im Gegensatz dazu habe ich den Eindruck gewonnen, dass bei herkömmlichen Chemos die Nebenwirkungen zum Ende hin immer heftiger zu schaffen machen. Was die Überlebenschancen betrifft, scheint CapRi den anderen Therapien deutlich überlegen zu sein; ich habe bei ACOSOG aktuelle Ergebnisse zu dieser Studie (Study Z05031) angefordert – hoffentlich sind neuere Daten zu bekommen als die in dem Aufsatz von Picozzi u.a. aus 2003. Michael, Du wirst ja sicher Dr. Büchler nächste Woche auch dazu ausquetschen!

Was die Chemo-Substanzen und deren Wirkung sowie Nebenwirkungen betrifft, habe ich eine Euch sicher schon bekannte, m.E. hervorragende Seite gefunden: http://www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp?page=165
Gemzar ist ja wohl von der Verträglichkeit als auch von der Wirkung her ziemlich überlegen, und so frage ich mich, warum nach CapRI ausgerechnet 5FU und Cisplatin verabreicht werden. Mike, worauf beruht Deine Skepsis hinsichtlich Cisplatin? Michael, danke für die Stellungnahme von Prof. Link zu CapRI. Du sagtest, er stünde in Kontakt mit Prof. Traverso. Könnte er nicht vielleicht mal in Seattle nachfragen, ob das Rezept für den „CapRI-Cocktail“ in der Zwischenzeit vielleicht verändert wurde und ggf. warum Gemzar nicht zum Einsatz kommt? Zu welcher Therapie tendiert Ihr, wenn Eure Moms nicht an CapRI teilnehmen?

Zuletzt noch ein paar technische Fragen zu CapRI: In welche der beiden Gruppen einen der Zufall schickt, wird den Patienten doch sicher zu Beginn der Therapie mitgeteilt, zumal die Abläufe ja extrem unterschiedlich sind? Ich kann auch leider nicht mehr finden, wie die Therapie der Kontrollgruppe aussieht. Ich gehe davon aus, dass die Studie z.B. bei Unverträglichkeit der jeweiligen Behandlungsmethode jederzeit abgebrochen werden kann? Wie sieht es mit den Kosten aus (was wird von den KK übernommen?).

Vielen Dank im voraus für Eure Antworten und viel Kraft!

Herzliche Grüsse

Kerstin

Hallo Kerstin,
Hallo Mike,

glücklicherweise haben wir mit nächstem Dienstag sehr kurzfristig einen Termin für das Vorgespräch zur adjuvanten Therapie bei Prof. Büchler bekommen. Bei der großen Anzahl an Fragen, die ich mittlerweile habe, muss ich wohl darauf achten, dass sein Redeanteil nicht zu gering wird ;-) Nichtsdestoweniger würde ich aber auch gerne die Gelegenheit nutzen wollen, ihm die ein oder andere Frage zu stellen, die Euch zu diesem Thema bislang unbeantwortet blieb. Solltet Ihr also noch spezielle brennende Fragen zur adjuvanten Therapie haben, dann postet sie mir kurz auf diesem Wege!
Einen Abriss des Gesprächs werde ich Euch selbstverständlich geben - leider aber erst am Freitag, da ich zwischenzeitlich wohl etwas intensiver werde arbeiten müssen...

Hoffnungsvolle, osterliche Grüße aus Köln, Wiesbaden und Kassel,
Michael

Hallo Michael,

vielen Dank für Deine Nachricht und das nette Angebot, weitere Fragen beim Gespräch mit Prof. Büchler zu berücksichtigen. Zusätzlich zu den bereits genannten Fragen war mir nichts eingefallen. Ich hoffe, das Gespräch war ergiebig und erleichtert Deiner Mutter und Dir die Entscheidung. Ich bin schon gespannt auf Deine Zusammenfassung - vielen Dank im voraus!

In der Zwischenzeit konnte ich leider nur in Erfahrung bringen, dass zu der fortführenden Picozzi-Studie noch keine neueren Analysen verfügbar sind. Als Grund wurde genannt, dass die Studie noch nicht abgeschlossen sei; nicht einmal ein Ende der Studie konnte mir genannt werden. Schade - und m.E. nicht ganz nachvollziehbar, dass nicht einmal auf jährlicher Basis aktuellere Daten veröffentlicht werden.

Viele Grüsse aus Trier

Kerstin

--
PS - für alle, die sich künftig für die Ergebnisse des ACOSOG Z5031 trial interessieren:
Der Ansprechpartner bei ACOSOG ist
Jonathan McCall
Protocol Coordinator
Duke University Medical Center
Phone: (919) 668-8361
Fax: (919) 668-7122
mccal022@surgerytrials.duke.edu

Hallo Kerstin und Mike sowie all die anderen!

Wie angekündigt waren wir diese Woche bei Prof. Büchler zwecks adjuvanter Therapie bzw. CapRI.
Ich wurde sehr schnell in meiner naiven Vorstellung korrigiert, Antworten auf die vielen Fragen zu bekommen, die diese Krankheit mit sich bringt. Prof. Büchler überflog den Befund und meinte nur sehr überzeugt: Sie sind genau die Richtige für die Studie!!! Es war immerhin Zeit, einige wenige Fragen loszuwerden, doch waren alle Antworten im selben Tenor: In der Kontrollgruppe der Studie erhalten die Patienten die beste wissenschaftlich bestätigte Therapieform aus 5-FU und Folinsäure und in der Behandlungsgruppe eine vielversprechende Kombination, deren AUsmaß der Wirksamkeit aber noch zu prüfen ist. Alternativen hierzu lehnte Prof. Büchler ab ("Strahlentherapie bringt keinen Mehrwert, ist eher schädlich, wie Sie meinem Artikel entnehmen können", "Gemzar, hat in erster Linie seine Stärken bei der Lebensqualität, das werden auch die laufenden Studien für die adjuvante Therapie bestätigen").
Interessant - und ernüchternd zugleich - war die Antwort auf die Frage nach dem Rezidivverhalten. Unabhängig davon wie weitreichend der Tumor entfernt wurde, hätten fast alle Betroffenen entartete Zellen im Blut! Hier bestünde eben die große Gefahr, dass diese sich im Gewebe anlagerten und metastasierten; daher würde mittlerweile auf eine schnell zu beginnende Chemo gedrängt - allerdings wäre den meisten Kliniken eine postoperative Chemo nach Resektion von Pankreas-Ca leider noch fremd. Vor diesem Hintergrund musste ich dann noch die Frage loswerden, die jegliche Hoffnung begründet: Besteht eine Chance auf Heilung? Ja! - war die spontane Antwort mit dem Hinweis, man solle sich nicht so einen Kopf machen und es sehe alles gar nicht so schlimm aus und wir sollten erstmal die Therapie beginnen.
Gesagt getan, wendeten wir uns an die zuständige Studienleiterin, die uns daraufhin die Studie erläuterte. Zu 5-FU und den Nebenwirkungen (Kontrollgruppe) verlor sie nicht viele Worte hingegen aber zum Studienarm A:
Innerhalb der ersten 6 Wochen erhalten die Patienten 5-FU als Dauerinfusion, wochentägliche Bestrahlung, 1x wöchentlich Cisplatin, und alle 2 Tage Interferon-alpha; nach den 6 Wochen wird "nur" noch 5-FU mit Pausen bis Woche 24 gegeben. Die Belastung für den Körper scheint sehr groß zu sein, hervorzuheben sind neben der "normalen" Übelkeit und Durchfall besonders (z.T. irreversible) Nierenschäden, Konochenmarks-depressionen, schwere psychische Depressionen, Hörschäden, Grippesymptome; diese Symptome treten offenkundig bei der Mehrzahl der Patienten auf. Hiervon war meine Mutter doch sehr geschockt, diese Schwere der Nebenwirkungen hatte sie nicht erwartet. Innerlich hatte Sie schon gebetet, in die Kontrollgruppe zu kommen - und so war es dann auch als der Umschlag gezogen wurde. In dem Moment wusste ich nicht, ob ich am Boden zerstört sein sollte - so wie ich mir diese Situation noch Tage zuvor ausgemalt hatte. Möglicherweise hätte meine Mutter die 6 Wochen in der Interferon-Gruppe nicht durchgehalten, dann hätte es erst recht keinen Nutzen gehabt.
Wenn sich uns nicht noch vielsprechende alternative Therapien auftun, dann ist die "bewährte" 5-FU-Therapie unsere Waffe im Kampf gegen ein Wiederausbrechen der Krankheit. Mir will nur nicht in den Kopf, dass es nicht mittlerweile etwas besseres gibt, als eine 10 Jahre alte Therapieform. Prof. Büchler war mir hier zu dogmatisch - möglicherweise holen wir noch eine Zweitmeinung ein. In USA wurden Studien mit Gemzar durchgeführt, die längst hätten abgeschlossen sein, aber noch keinerlei Ergebnisse veröffentlicht haben (hat möglicherweise einen Grund - bei Gemzar ist viel Geld und Einfluss im Spiel!?).
Kennt Ihr noch vielversprechende adjuvante Behandlungsformen, die möglichst durch Studien untermauert werden (gerne auch Phase 1 - Hauptsache irgendwas)?
Wie geht es mit Euren Müttern weiter?

Viele Grüße,
Michael

Hallo Kerstin und Michael!

Ich war nun ein paar Tage nicht online und kann zunächst einmal Erfreuliches berichten:

Meine Mutter wurde nach fünf Wochen aus der AHB entlassen und es geht ihr wirklich gut.
So gut, daß ich direkt erstaunt und mehr als positiv überrascht bin!
Ich habe jetzt noch die Bilder vor Augen, wie es ihr nach der Operation ging und am Tage der Entlassung aus Heidelberg.

Auch meine Mutter ist selbst ganz erstaunt, wie gut es ihr derzeit geht.

Ganz erstaunlich ist auch der nur sehr geringe Gewichtsverlust, der bisher gerade einmal
ca. 3-4 kg beträgt. Dies wiederum läßt sich jedoch überwiegend auf eine wesentlich geringere Nahrungsaufnahme in den ersten drei Wochen der AHB erklären.

Vergangene Woche Dienstag oder Mittwoch waren wir (meine Mutter und ich) bei der Studienleiterin
der CapRI-Studie, PD Dr. Märten, und habe uns noch einmal persönlich die Räumlichkeiten angeschaut und mit ihr kurz, aber doch sehr informativ persönlich über die Studie gesprochen.

Ggf. von Interesse für Euch könnte es sein, daß die Studienleiterin selbst keine Medizinerin ist, sondern von Hause aus Bioverfahrenstechnikerin.

Leider ist auch meine Erfahrung mit zahlreichen Ärztinnen und Ärzten, daß es fast immer zu einem "Abwinken" kommt, wenn man sie auf eine Therapie nach einer Pankreas(teil-)resektion anspricht.

Ich frage mich ernsthaft, ob das Lesen von Fachliteratur mit der Approbation automatisch eingestellt wird.

Sicherlich ist "Gemzar" im Vergleich zu 5FU das "modernere" Medikament und somit wird es gewiß um Geld gehen. Für 5FU ist seit Jahren der Patentschutz abgelaufen, so daß es sich dem Grunde nach
um einen "Pfennig-Artikel" handelt, der z.B. auch von HEXAL hergestellt wird.

Die "Nebenwirkungen" von Interferon-Alpha sehe ich auch besonders problematisch, jedoch sehe ich eben auch den positiven Nutzen, den man aus diesem Medikament ziehen kann.
Die psychische Gesundheit von Onkologie-Patienten ist nicht zu vernachlässigen, wurde und wird es aber bislang leider sehr in Deutschland.

Als ebenso schwierig sehe ich den Einsatz von CISPLATIN, aufgrund der von Michael eben genannten irreiversiblen Nierenschädigungen, die jedoch mit einer ausreichenden "Wässerung" vermieden werden können. Auch CISPLATIN ist ein "altbewährtes" Zytostatikum, das sich dadurch
auszeichnet, sich besonders schnell und "gerne" in sich schnell teilenden Zellen abzulagern und diese dann zu zerstören.

Bislang hat sich meine Mutter noch nicht für die Teilnahme an der Studie entschieden, allerdings auch nicht dagegen. Es sieht alles danach aus, daß meine Mutter wohl an der Studie in HD teilnimmt.
Insbesondere deshalb, weil es eben außer in HD kein erfahreneres (Ärzte-)Team mit Pankreas-Ca. gibt.
Allerdings werden wir vor einer Entscheidung meiner Mutter, ob sie nun an der Studie in HD teilnimmt oder nicht, noch einmal mit befreundeten Ärzten Rücksprache nehmen.

Sollte meine Mutter an der Studie teilnehmen, so wird es für sie und uns, die Familie, ganz gewiß ein sehr anstrengendes Jahr, wenngleich die Therapie selbst "nur" sechs Monate in Anspruch nimmt.

Unsere Familie ist bereits "Krebs-erfahren", durch eine Mamma-Ca.-Erkrankung meiner Mutter 1995 mit einem Rezidiv 1998 - statistisch gesehen ist meine Mutter bereits zweimal gestorben...

Viele Grüße aus Hamburg/Bamberg

Mike


PS: Michael, nach all meinem Suchen und Forschen, aber es gibt derzeit leider keine andere Therapie als die der in HD angebotenen, die wissenschaftlich fundiert und halbwegs erfolgversprechend sind!

PPS: Ein von mir einmal angedachter Besuch in Seattle ist mehr und mehr in die Ferne gerückt, da man auch dort nur "mit Wasser" kocht.

Hallo Michael!

Deine Informationen waren wieder sehr hilfreich – vielen Dank! Bei meiner Mutter wurde letztendlich gar nicht die Teilnahme an der CapRI-Studie empfohlen, sondern eine ‚normale Chemotherapie’. Leider konnte ich bislang nichts über weitere vielversprechende adjuvante Behandlungsformen in Erfahrung bringen; im Gegenteil, leider bin ich mit meinen Recherchen noch längst nicht so weit. So hatte ich bisher den Eindruck gewonnen, dass Gemzar 5-FU überlegen sei, was ja aber lt. Deines Mails zumindest hinsichtlich der adjuvanten Therapie keineswegs der Fall ist. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn Du mich (uns) auf dem laufenden halten würdest, für welche Therapieform Ihr Euch letztendlich entscheidet. Wie schwierig ist es denn, einen Onkologen zu finden, der mit 5-FU und Folinsäure behandelt? Gibt es denn einen festen Behandlungsplan wie bei CapRI, oder wird dieser individuell festgelegt?

Bei Lesen Deiner Zeilen zur Gefahr zur Bildung von Metastasen fiel mir spontan Hildegard ein (s.o.). Ich denke, wenn unsere Mütter die Chemos durchstehen, haben sie wirklich gute Chancen. Angst vor Metastasen fördert eher die Bildung, daher so gut es geht die Gedanken daran wegschieben und einen gesunden Lebensstil pflegen (gute Ernährung, Bewegung an der frischen Luft, Reisen etc..). Des weiteren wird meine Mutter spätestens nach der Chemo ein Mistelpräparat und Enzyme (siehe z.B. die Beiträge von Ole) einnehmen; ein Arzt hat dies während der AHB ausdrücklich empfohlen.

Wie geht es Deiner Mutter? Meine Mom ist derzeit noch in der AHB und fühlt sich nach wie vor recht schwach, macht aber jeden Tag Fortschritte. Ende des Monats wollen meine Eltern für eine Woche in die Sonne fliegen, bevor die Chemo losgeht; hoffentlich klappt das!


Hallo Mike!

Ich freue mich sehr, dass es Deiner Mutter so gut geht, obwohl sie schon so viel hinter sich hat! Meine Mutter hat übrigens – sehr zu ihrem Kummer – bisher auch kaum abgenommen. Ihre paar überflüssigen Pfunde wäre sie doch ganz gerne losgeworden! Wie froh bin ich, dass sie nicht mit Untergewicht kämpfen muss wie so viele andere Patienten nach der Whipple-OP.

Da bei Euch ja noch die Möglichkeit besteht, dass Deine Mom sich für die Teilnahme an CapRI entscheidet (oder hat sie sich nun schon entschieden?) möchte ich hier gerne anmerken, was mein Eindruck nach dem Lesen der vielen Berichten von Patienten und deren Angehörigen in den USA war, die an der Picozzi-Studie teilgenommen haben: Die ersten 6 Wochen (vor allem Woche 3-6) sind sehr heftig, der Rest jedoch ist im Vergleich dazu fast ein Spaziergang. Tenor: Da man ja weiss, was auf einen zukommt und wann es vorbei ist, kann man es durchaus durchstehen. Ich konnte keinen Beitrag von jemandem finden, der die Teilnahme bereut hätte. – Es ist sicher eine Frage des Naturells, aber ich persönlich fände es angenehm zu wissen, dass nach den ersten 6 Wochen das weitaus Schlimmste überstanden ist. Meiner Mutti hätte ich die Teilnahme an der Studie empfohlen.


Euch und Euren Müttern weiterhin einen schönen Frühling, viel Kraft und alles Gute!!! Bis demnächst in diesem Forum!

Viele Grüsse

Kerstin

Hallo Kerstin,
Hallo Mike,

ich wollte Euch kurz über meine "Patientin" auf dem Laufenden halten:
Meine Mutter hat die AHB in der Habichtswaldklinik/Kassel am Dienstag begonnen und macht rasante Fortschritte von Tag zu Tag. Die OP ist heute genau einen Monat her und Sie macht mittlerweile halbstündige Spaziergänge und kann auch schon wieder viele Sachen zu sich nehmen; hierzu zählen glücklicherweise auch schon Fette (MCT-Fette sowieso, aber auch Sahnepudding und ähnliches). Hier leistet die Klinik - die eigentlich gar nicht wie eine Klinik wirkt - auch einen wesentlichen Beitrag, denn meine Mutter stellt ihre Mahlzeiten täglich absolut individuell in Absprache mit einer Ernährungsberaterin zusammen.
Erstaunt bin ich vor allem über Ihre psychische Verfassung. Sie ist sehr positiv eingestellt und geht mit der gesamten Situation sehr souverän um. Das hilft meinem Vater, meiner Frau und mir außerordentlich nicht mehr ständig diese Gedanken an die mögliche Bedrohung aufkommen zu lassen.
In Anbetracht der Gesamtverfassung wird Sie bereits am Montag die Chemo mit 5-FU und Folinsäure noch in der laufenden AHB beginnen. Verabreicht wird diese nach dem Mayo-Protokoll, d.h. wochentäglich als Bolusinjektion in 5 Zyklen mit jeweils 3-wöchigen Pausen. Da für meine Mutter Heimatnähe und die gewohnte Umgebung von großer Bedeutung ist, wird sie die Chemo auch dort fortsetzen. Der zuständige Onkologe versucht in Absprache mit Fr. Dr. Märten die Behandlung im Rahmen der Heidelberger Studie durchzuführen, für deren Kontrollgruppe meine Mutter sich ja "qualifiziert" hatte. Veritable Vorzüge hätte dies aber für uns nicht. Das Behandlungsprotokoll ist standardisiert und weithin bekannt.
Ich muss jetzt leider Schluss machen. Ich wünsche Euren Müttern beste Genesung und dass auch sie sich trotz allem des Lebens erfreuen.

Bis demnächst,

Michael