Mein Papa

[Flo]

Hallo zusammen,

ich muss ehrlich sagen, ich habe mich lange gesträubt mich Fremden anzuvertrauen und über meine Ängste, Trauer, Wut und all das zu sprechen. Aber ich habe jetzt hier viel gelesen und sehe, dass soviele liebe Menschen hier sind, dass ich denke es wird mir gut tun.

Zu meiner/unserer Geschichte:

Bei meinem Papa wurde vor knapp 8 Wochen BSDK festgestellt. Der Krebs hat bereits gestreut und die Leber angegriffen.

Bei ihm fing alles damit an, dass er "gelb" wurde...zunächst dachten wir er hätte vielleicht eine Leberentzündung, aber als die Hausärztin dann bei der Sonographie einen Schatten sah, wussten wir dass irgendetwas schlimmeres sein muss als eine Leberentzündung. Er wurde dann ins Krankenhaus eingewiesen und am nächsten Tag wurde uns dann die Diagnose mitgeteilt.
ICh kann nicht in Worte fassen, wie sich mein Leben von heute auf morgen geändert hat. Mein Papa hat Krebs! Unbeschreiblich schlimm und dann noch diese besonders fiese Form, die meist nicht heilbar ist.

Ich habe glaube ich den ganzen Tag und die gesamte Nacht nur noch geweint, ein Glück habe ich einen tollen Freund, der mich unterstütz wo er nur kann...

Es gibt Tage, da wache ich morgens auf und denke erstmal was für ein schöner Tag, bis mir Sekunden später wieder einfällt, dass nichts mehr schön ist. Ich habe sooooooo große Angst um Papa..wie lange lebt er noch, wieviel Angst hat er selbst. Was muss in ihm vorgehen?

Wie furchtbar muss es sein, wenn man selbst so eine Diagnose bekommt. Und um meine Mama mache ich mir auch noch Sorgen. Sie ist seit über 43 Jahren immer mit Papa zusammen gewesen und hat sich nie einen "eigenen" Freundeskreis aufgebaut, wie soll sie jemals den Tod meines Vaters überstehen...


Oft breche ich am Tag in Tränen aus, wenn bestimmte Songs im Radio kommen, die mich an so lustige Zeiten mit PApa erinnern oder ich schaue mir Kinderfotos von früher an....Manchmal laufe ich auf unserem Laufband unter Tränen einen Halbmarathon, weil es mich in diesem Moment befreit...

Papa ist nicht nur ein Vater sondern war auch immer Freund und Berater....ICh wünsche mir so oft, dass ich doch noch aufwache und es alles nur ein schrecklicher Traum war, kennt Ihr das?!?!??!

Mein Papa ist doch erst 63! Womit hat er das verdient, warum er? Warum dieser tolle Mann, Papa, Chef und Freund?

Zu seinem Zustand: Er bekommt jetzt seit ca. 6 Wochen Gemzar in einer ganz tollen lokalen (muss man sagen, so nette liebevolle Ärze und Helfer dort) Onkologiepraxis. ICh hatte für ihn eine Studie mit Morab herausgesucht, aber leider waren seine Bilirubinwerte schon zu schlecht.
Zu Beginn hat er einen Stent eingesetzt bekommen, um den Gallenabfluss zu regeln. die ersten Chemos liefen auch super und er fühlte sich richtig gut und optimistisch...

Heute rief Papa mich dann an und sagte dass er leicht erhöhte Temperatur und wieder leicht hellen Stuhl hätte-was bedeutet das???- eventuell nur vom Essen oder ist wieder irgendetwas schief gelaufen?
Ich weiß Ihr seid keine Ärzte, aber ich weiß überhaupt nicht wie ich schlafen soll, überhaupt frage ich mich manchmal wie ich den letzten Wochen geschlafen habe...wohl mehr schlecht als recht....

Er ist morgen übrigens bei seinem Arzt....

In jedem Fall möchte ich sagen, dass wir sehr offen mit der KRankheit umgehen, mein Papa nimmt kein Blatt vor den Mund und wirkt immer sehr gefasst, wahrscheinlcih auch wegen meiner Mom...frage mich manchmal ob er nicht auch mal weinen sollte oder vielleicht es bei dem einen so oder so....naja...

Mama hingegen hofft auf ein Wunder und redet sich ein, dass der Papa noch sehr lange lebt, ich meine ich hoffe auch! Aber ich weiss dass der Sch.... Krebs ihm einfach mal 20 JAhre genommen hat...Papa war vorher noch NIE! krank!

So, jetzt muss ich erstmal aufhören...freue mich übr Nachrichten von Euch!

Liebe Grüße,

Flo

[MelanieH]

hallo flo,

ich muss sagen, mir hilft es oft, mit anderen zu sprechen und ich bin ganz sicher, dass dir das forum hier gut tun wird. meine antwort jetzt ist auch mein längster beitrag bisher...
die diagnose meines vater ist fast genauso lange her - und er hat auch bereits lebermetastasen. mir geht es ganz ähnlich wie dir.

ich drücke schon mal die daumen für den arzttermin! unserer ist am mittwoch.

meine größte sorge ist wie bei dir: wie schafft er das alles? ich würde gerne die welt für ihn anhalten und viel mehr für ihn tun, als ich kann...
ich (und meine ganze familie) versuche einfach, für ihn da zu sein, für und mit ihm stark zu sein und mich umfassend zu informieren. du sagst, er fühlt sich gut und ist optimistisch, er sei gefasst - das klingt doch gut! klingt wie bei meinem vater - auch ich wünschte mir aber, er würde vielleicht mal weinen. aber frage dich mal: war er früher anders? nein? warum sollte er sich dann jetzt ändern? wenn du ihm sonst immer vertraut hast, dann tu das auch jetzt: er ist optimistisch - dann sei das auch! unterstütz ihn in dem gedanken.

bei mir gibt es ein ganz bestimmtes lied, dass ich mir zurzeit nicht anhöre: denn mein vater hatte vor einem knappen jahr am grab meiner oma gesagt: "wenn ich mal tot bin, möchte ich, dass "wenn du gehst" von zeraphine gespielt wird." in diesem lied gibt es aber eine schöne zeile:
Wenn Du gehst
Bleibt ein Teil zurück
Und nie erlischt
Dein Stern für mich

einen wirklich lieben gruß
melanie

[Kirsten67]

Liebe Flo,

es tut mir sehr leid, dass es Euch auch erwischt hat. Aber es tut gut, sich hier mal alles von der Seele zu schreiben und auf die Erfahrungen und das Mitgefühl der Menschen hier zurück greifen zu können. Hier zu schreiben war bestimmt ein guter Schritt.

Zwischen Deiner und unserer Geschichte gibt es so viele Parallelen: Mein Papa (68) hat auch Metastasen in der Leber. Auch bei ihm fing es damit an, dass er "gelb" wurde. Er hat Stents gesetzt bekommen, eine Bypass-OP und wird zur Zeit mit Gemzar behande.t Und auch wir haben ein ganz besonderes Verhältnis. Jeder im seinem Umfeld wußte, dass es mich auf ganz besondere Weise treffen würde, wenn ich die Diagnose höre. Und meine Mama macht mir auch viele Sorgen, denn auch sie glaubt immer noch daran, dass es Papa eines Tages wieder besser geht. Die beiden sind seit 45 Jahren verheiratet.

Anfangs habe ich auch immer da gestanden und gehofft, dass alles nur ein böser Traum ist, ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es Dir geht. Ja, das Leben hat sich verändert. Ängst und Sorgen haben eine andere Dimension bekommen, aber es haben sich auch Prioriäten verschoben und der Blick ist deutlicher als zuvor auf das Wesentliche gerichtet. Wir gehen auch viel bewußter miteinander und mit gemeinsamen Momenten um.

Es ist gut, dass Du jemanden an Deiner Seite hast, der Dich unterstützt. Das ist so viel wert. Ich habe das Glück bei meinem Mann auch. Und es ist gut, dass Ihr offen über den Krebs redet, dass ihr für einander da seid. Das ist das, was Du tun kannst und das ist sehr sehr sehr viel.

Liebe Grüße von Kirsten

[Flo]

Liebe Melanie, liebe Kirsten,

es ist sooooooo schön von Euch so nette Worte zu hören und es stimmt, es tut gut sich mit anderen, wenn auch "fremden" auszutauschen...Ich schreibe gerade unter Tränen, weil Papa mich angerufen hat und mir vom Arzttermin heute erzählt hat. Es war alles schlecht...seine Werte waren im Keller, weil es wieder einen Stau in der Galle gab, dadurch auch die Anzeichen von denen er mir gestern berichtete...darum konnte er heute kein Gemzar bekommen und muss auch nochmal ins Krankenhaus, weil die Angst meinte, dass das in jedem Fall nochmal ganz konkret untersucht werden muss...ich bin mal wieder so verzweifelt, warum konnte es denn nicht gut gehen? Papa ist noch nicht mal zwei Wochen wieder zu hause und dann gehts schon wieder schief...Die Ärztin wird ihn heute abend noch anrufen (ist wirklich so eine tolle Frau, bin froh dass sie arzttechnisch da ist) und ihm mitteilen wie's weitergeht...eventuell bekommt er nach Kontrolle im Krankenhaus eine andere Therapie, also kein Gemzar mehr...

ICh musste eben, als Papa mir alles erzählt hat, auch wieder den Hörer auflegen, weil ich wegen der Tränen schon garnicht mehr sprechen konnte..dabei möchte ich nicht, dass Papa jedesmal mitbekommt wenn ich weine....aber ich konnte einfach nicht anders..

Wisst Ihr manchmal bin ich so wütend auf Rentner im Supermarkt, warum durften die so alt werden und mein Papa, oder Eure Papas nicht????
Warum hat man ihnen das Leben auf so dramatische Art und Weise verkürzt..

Der Papa tut mir auch so leid, schon wieder ins Krankenhaus, schon wieder Untersuchungen....aber er ist so STARK udn meinte eben auch wieder: "ist eben sch****, aber wenn's mir hilft"...mach Dir keine Sorgen"....

Ich weiß garnicht wie ich morgen arbeiten gehen soll, jeden Tag fällt es mir schwer...so schrecklich!

Melanie und Kirsten und überhaupt alle Betroffenen, fühlt Euch doll gedrückt von mir!

Flo

[Kirsten67]

Hallo Flo,

was soll ich sagen, wir sind uns in einigen Punkten sehr ähnlich. Auch ich habe anfangs oft neidisch auf andere ältere Menschen geschaut, denen es nach außen hin viel besser zu gehen scheint. Auch heute ertappe ich mich bei neidischen Blicken. Aber ich habe dann ein Gegen-Credo entwickelt: Ich habe das Glück, dass mein Vater auch 7 Monate nach Diagnose noch einigermaßen stabil ist, wenn auch auf niedrigem Niveau. Wir verbringen deutlich mehr Zeit miteinander als früher und das auch noch viel intensiver. Es gibt Augenblicke, die ich mit ihm erleben durfte, die ich ohne den Krebs nicht wahrgenommen hätte. All diese Momente sind für mich so unendlich wertvoll geworden. Menschen, die einen Angehörigen von heute auf morgen verlieren, haben dies vielleicht nicht, versäumen vielleicht miteinander über das zu reden, was wirklich wichtig ist. Diese Gedanken machen es mir möglich, in solchen Situationen nicht zu verzweifeln.

Die ersten Wochen war ich im Büro überhaupt nicht leistungsfähig. Aber auch hier habe ich Glück gehabt, dass mein Chef sehr viel Verstädnnis aufgebracht hat und mir meine Zeit zum Verarbeiten gegeben hat.

Heute kann ich wieder arbeiten gehen, bringe auch hier meine Leistung. Irgendwie geht es immer weiter. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du auch bald wieder Boden unter den Füßen gewinnst. Aber gib' Dir Zeit. Die Diagnose ist ein Schock, auch für die Angehörigen. Sei für Deinen Papa da und zeige ihm, wie lieb Du ihn hast, das wird Euch beiden gut tun.

Wenn was ist, melde Dich.
Kirsten.

[hoe]

Seit meiner Diagnose "metastasicher (?) BSDK derzeit nicht operabel" habe ich meine Lebenseinstellung grundlegend geändert und andere Prioritäten gesetzt. Negatives versuche ich so weit als möglich fernzuhalten und rufe negative Erinnerungen nicht aus meinem Gedächtnis ab. All das scheint sehr hilfreich zu sein.
Auf Grund meiner Erkrankung, der vielen stationär durchgeführten Untersuchungen im Spital und nun wegen meiner wöchentlichen Chemo bin ich in den letzten Monaten gar nicht, zuletzt sporadisch arbeiten gegangen.
Leider gibt es aber auch viele Personen, die mit dem Wort Krebs absolut nicht umgehen können. So hat sich etwa mein Abteilungsleiter (ich arbeite in einer Landesregierung in einer sehr großen Abteilung) seit meinem Krankenstand noch kein einziges Mal über meine Krankheit erkundigt, angerufen, geschweige im KH mal besucht. Selbst bei der Weihnachtsfeier ist er mir augenscheinlich aus dem Weg gegangen, obwohl er am Nebentisch gesessen ist. Er betrachtet mich als Aussätziger und kann mit dem Wort Krebs nicht umgehen. Eigentlich ist er ein armer Mensch, ich habe ihn schon wieder (fast) vergessen.

Alles Gute!
Hans

[Flo]

Hallo Ihr Lieben!

Kirsten, erstmal vielen Dank für Deine lieben Worte...es tut gut von Dir zu lesen, auch weil wir uns vielleicht sehr ähnlich sind...heute war ein Tag voller Stress...ich arbeite im Außendienst und hatte viele Kundentermin, somit wenig Zeit über alles nachzudenken.
Abends war ich dann beim Papa im Krankenhaus und natürlich ist die EHCP wieder nicht möglich gewesen...der Tumor ist doch gewachsen (trotz Gemzar) und PApa muss nun nochmal die furchtbare Punktion über die Rippen über sich ergehen lassen....mei, ist er nicht schon genug gestraft und dann seine starken wachen Augen mit seinem grenzenlosen Optimismus! ICh bewundere ihn so sehr für seine Stärke und seine Willenskraft...ich glaube so fest an ihn und wünsche ihm dass er mit Mama noch seinen 40. Hochzeitstag im August feiern oder wneigstens verbringen kann....
Die Ärztin setzt jetzt übrigens eine ALternativtherapie zum Gemzar an, weil sie meinte dass, wenn nach 4 Dosen der Tumor noch wächst, das Gemzar bei Papa nicht wirkt....hast Du da Erfahrungswerte?

Ansonsten halte ich mich stark und freue mich jeden Tag wenn wir uns alle sehen, wenn auch im Krankenhaus, ich genieße jeden kleinen Moment mit Papa!

Kirsten, wir müssen in Kontakt bleiben, ich wünsch Dir ein angenehmes Wochenende un vielleicht schreibst Du nochmal, ich würd mich freuen.

Hans, dass Du so krank bist, tut mir unendlich leid...Du hast Recht, viele Menschen können mit der Diagnose garnicht umgehen. Dass Dein Chef sich so benimmt, ist ein Armutszeugnis und es sollte Dir zeigen was er für ein Mensch ist..traurig!
Eine meiner "Freundinnen" hat sich seit November einmal nach meinem Vater erkundigt und gefragt wie es ihm geht, interessiert hat sie es dann, als ich zu erzählen begann, dann aber auch nicht...sie hat mir dann lieber erzählt wie leid ihr Kinder aus sozaialsschwachen Familien tun..spenden wollte sie denen aber auch nichts...weißt Du die Gesellschaft ist so lange mit Mitleid beschäftigt wie es möglichst weit weg ist...sobald es irgendwo in der Nähe lauert, sind die meisten weg....bei Papa erkundigen sich soviele Leute nach seinem Schicksal und wollen sich kümmern, dass er manchmal über einige Meldungen mancher PErsonen selbst überrascht ist...das kann es auch geben....Hans, ich wünsche Dir alles erdenklich gute und danke dir für Deine lieben, netten Zeilen!

Eure Flo

[Maloki]

Hallo Flo
erst mal tut mir das mit deinem Papa sehr leid, ich kann dir ganz gut nachfühlen, da mein Papa genau am selbem Krebs erkrankt ist seit einem halben Jahr wissen wir es und es ist verdammt schwer damit umzugehen.. ich habe auch erst gestern das Forum entdeckt und den Mut zusammen gefast zu schreiben.
Bei meinem Papa ist es so das er Durchfall hat das hat mit dem Magen zu tun da der nicht mehr richtig verdauen kann, dadurch hat er auch keinen Appetit mehr das ist anscheinend normal beim Verlauf der Krankheit. Wir als Angehörige können da leider nicht viel tun, das ist ja das Trurige an der ganzen Sache. Er wird immer schwächer und die Chemo kann momentan nicht vortgefahren werden da seine Blutwerte schlecht sind...
ich muss dir leider sagen das es deinem und meinen Papa von Tag zu Tag immer schlechter gehen wird, das ist die Realität...Genisse die Zeit dir ihr zusammen verbringen könnt so schön wir möglich.
Ich mache mir auch viel Sorgen um meine Mutter und mein Vater ist auch immer sehr stark gewesen,jedoch muss ich leider feststellen das seine Kräfte nachlassen was ich auch verstehen kann....
Leider kann ich dir auch nicht sagen wie lange dein Papa noch leben wir, da ich es bei meinem Papa auch nicht weiss...
ich hoffe das eure Familie das alles irgendwie überstehet, so wie wir es auch müssen...
Liebe Grüsse
Maloki

[Kirsten67]

Hallo Flo,

es ist gut, ein Ziel zu haben, was vielleicht auch erreich bar ist. Mein Papa möchte gerne 70 werden. Diesen Januar feiern wir aber erst den 69. Meine Mama denkt manchmal über die Goldhochzeit nach, aber das sind noch ein paar Jahre

Deine Frage zum Umgang mit Gemzar kann ich leider nicht beantworten. Mein Papa verträgt es bislang einigermaßen gut und hat zumindest bis zum Ende des letzten Paketes einen Stillstand, vielleicht sogar kleinen Rückgang. Die richtige Entscheidung kann nur die Onkologin treffen. Aber wenn sie gut ist, würde ich ihr vertrauen. Ihr könnt Euch natürlich eine Zweit-Meinung einhalten, darauf habt ihr ein Recht, das würde ich immer empfehlen und manchmal gibt das einem das Gefühl, alles ausgelotet zu haben. Man kann sich auch hier immer ein wenig schlau machen, und versuchen seinen Beitrag zu leisten, aber es ist wichtig, dass Ihr eine Ärztin habt, der ihr vertrauen könnt.

Liebe Maloki, es tut mir leid, dass Ihr auch betroffen seid und gebe Dir recht, dass man jeden gemeinsamen Augenblick geniessen sollte. Und ja, oft ist der Krankheitsverlauf rapide.
Aber ich glaube, wir können nicht wissen, ob es Flos Papa von Tag zu Tag schlechter gehen wird. Es gibt auch positivere Verläufe, mein Papa ist z.B. zur Zeit stabil, nicht toll, aber immerhin, nicht ewig aber für den Moment. Und es gibt hier im Forum noch mehr Beispiele.

Wünsche Euch beiden alles Liebe und Flo: klar bleiben wir in Kontakt!
Kirsten.

[Maloki]

Danke Kirsten
sicher kann man nicht wissen wie es flos papa weiter ergeht und ich wünsche seiner familie nur das beste und viel viel kraft.
Auch dir Kirsten wünsche ich das, wir alle wissen wie schwer das alles für jeden ist.

Lg Maloki

[Taddl]

Liebe Flo,

ich habe dir auf deine lieben Worte in meinem Beitrag eine PN geschickt.

Es ist sehr schwer, mit der Diagnose umzugehen. Ich habe während der Erkrankung von meinem Papa mehr als 1 Flasche Wein getrunken, um es überhaupt irgendwie zu ertragen.

Ob mein Vater so offen damit umging weiss ich nicht, ich habe mit ihm niemals darüber gesprochen. Ich war während seiner Erkrankung nicht oft zu Besuch. Es kam mir alles vor, wie im schlechten Film. Früher hat er über seine Arbeit oder sonstiges gesprochen. Während der Erkrankung ging es um Medikamente, Schmerzen und ähnlichem. Er hat einmal mit meiner Mutter gesprochen, und dabei ging es darum, dass er verbrannt werden will. Das wars dann.
Ansonsten wollte er auch immer wieder Auto fahren (das hat er ab der Diagnose nicht mehr getan). Er sprach davon Stundenweise arbeiten zu gehen.

Das Gefühl morgens aufzuwachen und zu denken, oh was für ein schöner Tag um minuten später zu realisieren, was mit Papa los ist, kenne ich. Bei der Diagnose meines Vaters war gerade Frühling und ich schaute zum Fenster raus und freute mich, um danach schrägen Gedanken nachzuhängen.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG Taddl

[MelanieH]

Hallo Flo!

Erstmal hoffe ich ganz stark, dass es Deinem Vater zurzeit - im Rahmen des Möglichen - gut geht und Ihr alle zusammen Kraft schöpfen könnt!
Welche Alternativtherapie zu Gemzar wird denn eingesetzt?
Mein Papa hat jetzt den 1. Block mit Gemcitabin (sieben Wochen lang immer montags) hinter sich. Er macht dazu eine Kombinationstherapie mit Tarceva (Erlotinib); diese Tablette muss er einmal täglich nehmen - auch jetzt, da er einmal mit der Chemo aussetzen wird. Ich hatte zwar Angst, war aber irgendwie zuversichtlich, als wir Mittwoch den Termin zur Überprüfung hatten - und JA, die Therapie schlägt bisher bei ihm an: Stillstand und einige der Lebermetastasen sind sogar etwas geschrumpft. Das war das größte Geschenk, was man uns hätte machen können! Jetzt wird es in dem Rhythmus "3x Chemo + 1x Pause" weitergehen.

Alles Liebe
Melanie

[Flo]

Hallo Ihr Lieben,

ich brauchte erstmal etwas Abstand und hab auch manchmal richtig Angst dieses Forum aufzurufen...aber jetzt habe ich wieder Mut und möchte Euch mitteilen wie es uns ergangen ist. Papa ist seit letzter Woche Mittwoch wieder daheim und hat jetzt auch einen Port. Die Galle fließt wieder und er bekommt eine andere Chemo als Gemzar, irgendwas mit FU...habe den genauen Namen leider vergessen. Der Papa hat momentan keine gute Stimmung, hinzu kommen auch noch finanzielle Probleme, die ihn plagen...denn er war vorher selbstsändig und nun verdient er ja nichts mehr...alles ganz schlimm!
Ansonsten hat er momentan Probleme mit stark geschwollenen Beinen und Füßen, nächste Woche bekommt er jetzt Lymphdrainagen...hat jemand von Ecuh Erfahrungen mit diesen Symptonen? Er bekommt auch Tabletten, aber die helfen nicht wirklih.
Mama ist soooo stark und ich hoffe sie bleibt so, auch wenn sie sich anders stärkt als ich...

Meine Freundin hat neulich zu mir gesagt, Flo, Du darfst Dir nicht immer wieder die Frage stellen, warum Dein Papa erkrankt ist, das ganze Leben besteht doch oft aus Ungerechtigkeiten, jeder kennt doch jemand, der irgend etwas hat/besitzt oder bekommt, was nicht verdient hat...und da hat sie recht...ich versuche jetzt nicht mehr jeden Tg darüber nachzudenken warum mein Vater und warum jetzt? Sondern ich versuche unsere gemeinsamen Stunden zu genießen.,...heute habe ich richtig lecker gekocht und Papa meinte wie früher...richtig lecker Flo, das tat gut:-)

ICh meld mich wieder und Kirsten, Mel und Taddl, wir bleiben in Kontakt!

Drück Euch ganz fest!

PS. Vielleicht habt Ihr noch Tipps bzgl. der geschwollenen Beine...?!?!

[MelanieH]

Hallo Flo!

Das mit dem geschwollenen Bein/Fuß kennt mein Vater auch. Er hat's dem Arzt gezeigt, wurde untersucht und das Ergebnis war: Thrombose. Daher trägt er im Moment einen Stützstrumpf und muss sich 2x täglich eine Spritze setzen.

Lieben Gruß
Melanie

[Flo]

Hallo Melanie,

oh nein...echt?!?! Wobei das wahrscheinlich das geringste Übel ist...wie diagnostiziert man denn eine Thrombose? Sollte PApa viell gleich morgen zum Arzt oder erstmal warten..Donnerstag ist er eh wieder bei der Chemo...

LG,

Flo