Bitte helft mir

[Tannenmäuschen]

Hallo erstmal an alle,

ich bin neu hier und benötige die Hilfe von Menschen die schon Erfahrungen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs gemacht haben.

Ich fang am besten mal ganz von vorn an.
Mein Vater hat seit Dezember 09 Schmerzen im Bauch und keinen Appetitt mehr. Eine Blutuntersuchung ergab dann, dass er eine Entzündete Bauchspeicheldrüse hat. Dagegen bekam er ein Medikament und es ging ihm auch wieder besser. Die Blutwerte haben sich auch verbessert. Seit Februar hat er aber wieder sehr starke Schmerzen im Bauch bekommen. Ich muss dazu sagen, dass mein Vater schon seit sehr vielen Jahren an starken Depressionen leidet und immer Medikamente nehmen muss. Auf Grund der Depressionen hat er im Februar neue Schlaftabletten bekommen. Der Hausarzt meinte dann, dass die Schmerzen im Bauch entwerder Psychisch sind, oder die Schlaftabletten eine Art von Muskelkater erzeugen, weil der Körper entspannt wird. Er war fast täglich bei seinem Hausarzt, der hat aber
nichts gemacht. Er hat dann innerhalb weniger Wochen (fast Tagen) fast 15 kg abgenommen und hat sich dann am 15. März selbst ins Krankenhaus eingewiesen. Die haben ihn erstmal mit Infusionen aufgepeppelt. Ein CT vom Bauchraum ergab, dass er "komische Pünktchen" auf der Leber hat. An der BSD sei wohl eventuell eine Zyste, man könnte das aber nicht so genau sagen. Es vergiengen wieder einige Tage bis die Leber punktiert hat und man eine (wirklich nur eine einzige) Probe entnommen hat. Nach fast zwei Wochen Klinik aufenthalt bekamen wir endlich das Ergebnis. Das entnommene Gewebe der Leber ist bösartig. Die Ärzte haben meinem Vater aber überhaupt nicht informiert. Mir ist dann irgendwann der Kragen geplatzt und ich hab mir die Stationsärtztin zur Seite genommen. Die meinte nur, dass er ein BSD-Karzinom mit Metastasen in der Leber hätte. Mehr könnte sie nicht dazu sagen, weil sie erst seit 2 Tagen auf der Station sei und sich die Krankenakte meines Vaters noch nicht durchgelesen hat. Meine Frage, wie es denn jetzt weitergeht konnte sie mir nicht beantworten. Am nächsten Tag wurde noch die Lunge untersucht aber laut der Ärztin "oberflächlich mal nichts gefunden". Er wurde dann nach insgesamt 2 Wochen aus der Klinik entlassen. Wir müssen jetzt noch auf einen Befund warten, mit dem wir zum Onkologen sollen. Die Ärztin meinte, das kann bis zu 2 Wochen dauern. Die 2 Wochen sind jetzt aber schon vorbei und wir haben immernoch nichts bekommen. Unser Hausarzt ist auch keine Hilfe, er sagt halt, dass wir Geduld haben müssen. Kann es sein, dass das alles so lange dauert? Ich mein, es sind jetzt schon 4 Wochen vergangen seit er in die Klinik gegangen ist und getan hat sich irgendwie noch gar nichts. Es tut mir leid, wenn ich das jetzt vielleicht etwas verwirrt geschrieben habe, aber ich bin total verzweifelt. Mein Vater hat jetzt so Schmerzpflaster bekommen, die aber nicht richtig helfen. Da er ja sowieso schon Depressionen hat, macht das die ganze Angelegenheit nicht besser. Er findet keinen Antrieb und weint die ganze Zeit. Mir zerbricht das mein Herz. Ich weis einfach nicht was ich machen soll ich bin so hilflos. Ich hab keine Ahnung in welche Klinik ich ihn bringen soll oder ob wir einfach weiter abwarten sollen. Wer kennt einen guten Arzt in Süddeutschland?
Mein Vater ist seit 5 Tagen verwirrt, er lallt teilweise und zittert die ganze Zeit. Es wird immer schlimmer. Ich kann doch nicht einfach nur zusehen.

Danke schon mal für eure Antworten

Tannenmäuschen

[CapozziI]

Liebes Tannenmäuschen,

das hört sich ja nicht gut an, wie man mit Euch verfährt. Bitte sucht umgehend einen Onkologen, der dann dem Krankenhaus richtig "Dámpf " macht mit den Unterlagen. Dass bisher soviel Zeit vergangen ist, ist eine Sauerei und unverantwortlich. Ich komme aus NRW und kenne leider keinen Onkologen in Süddeutschland. Vielleicht können hier andere Forumsmitglieder helfen. Jedoch muss jetzt umgehend jemand das Ruder übernehmen, der Deinem Pappa hilft.

Bei meinem Vater hat das Anfangs auch so lange gedauert, leider, aber der Onkologe hat dann wirklich alles schnell und kompetent in die Wege geleitet.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und bleibt stark.

Mein Pappa ist leider im Juli 2008 an BSDK verstorben und ih kann sehr gut mitfühlen, in welcher Situation Ihrt Euch jetzt befindet. Ich schicke ein gaaanz dickes Kraftpaket.

Ganz liebe Grüße von Iris

[Norma]

Hallo Tannenmäuschen,

wir haben erst im Januar diesen Jahres einen jungen Menschen (40J.) an BSDK verloren und weil wir den Verlauf hautnah mitbekommen haben, kann ich dir sagen: ihr braucht keineswegs so lange zu warten, bis der KH-Bericht beim Hausarzt angekommen ist!
Lass dir vom Hausarzt eine Überweisung zur Onkologie ausstellen und suche dir einen Onkologen oder auch Onkologin. Dort machst du einen zeitnahen Termin (zeitnah, weil es deinem Vater nicht gut geht).
Stellt sich dein Hausarzt quer; opfere 10 Euro Praxisgebühr und geh zum Onkologen.
Der sorgt mit einem einzigen Anruf dafür, dass der KH-Bericht schnellstens zu ihm rübergefaxt wird...

Vaters Verwirrtheit kann vom Schmerzpflaster kommen; das hatten wir auch bei dem Kranken.

Liebe Grüße
Norma

[meral72]

Hallo Tannenmäuschen,

würde dir dringend raten den Hausartz und die Klinik zu wechseln. Gehe am besten in eine Uniklinik mit diesem Krebs ist nicht zu spassen..... Bei meiner Mum hat es nur 8 wochen gedauert von Diagnose bis sie gestorben ist. Bauchspeicheldrüsenkrebs macht einen kurzen Prozess.
Eins muss ich aber sagen gleich am zweiten Tag als sie in der Klinik war hat man uns die Diagnose gestellt. Nach ca. 3 Wochen fing die Chemotherapie an......

Gruss Meral

[mina19]

hallo tannenmäuschen

oh je das hört sich ja gar nicht gut an.der krankheitsverlauf deines vaters ist meines vaters sehr ähnlich.nur mussten wir nicht so lange auf die ergebnisse warten.
von wo genau kommst du denn her?
ich komme aus dem schwarzwald,und mein vater wurde in nagold KH behandelt(ist ein bauchzentrum).waren dort sehr gut aufgehoben,ärzte top und verflegung ebenso.
kann dir aber heidelberg auch gut empfehlen.

was es ergebnisse,behandlung und wartezeiten angeht habe ich auch die erfahrung gemacht das man selber dahinterbleiben soll.ruf an,auch wenn du der sekräterin auf die neven gehen wirst,und sag das du das unmöglich findest wie sie mit euch umgehen.evt. den damals behandelden arzt auch ansprechen.

toui toui

LG

[Tannenmäuschen]

Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten! Ich bin wirklich froh, dass ich dieses Forum gefunden habe.
Die nächste Uni-Klinik ist bei uns in Ulm. Leider habe ich keine Ahnung wie gut die sind. Ich werde gleich heute mal dort anrufen und mich erkundigen, was die machen können. Mein Vater hat so einen blöden Hausarztvertrag, der sich gerade erst wieder für 1 Jahr verlängert hat. Ich weiß nicht, ob man den so schnell "kündigen" kann...

LG Tannenmäuschen

[max-paula]

Hallo,ich möchte dir auch sagen: keine Zeit verlieren. man muss das einfach selbst in die hand nehmen. habe ich auch getan, aber leider ist meine mama vor 2 tagen gestorben...als erstes würde ich mir alle befunde geben lassen (ist dein gute recht, habe ich auch gemacht..) und diese befunde dann zur Klinik schicken, für die du dich entscheidest. wer das bei euch ist, weiss ich nicht, aber da kannst du googeln (Pankreaszentrum etc.). oder ruf einfach in dem bekanntesten Pankreaszentrum in Heidelberg an. ich habe cd´s an 5 große kliniken geschickt, und habe dort tolle erfahrungen gemacht. entweder die ärzte haben selbst geantwortet per mail, oder sogar bei mir angerufen. meint man gar nicht, dass man dort so schnell antworten bekommt. mir war es wichtig nichts zu versäumen, aber alle haben den therapieverlauf meiner mutter so bestätigt, wie er hier bei uns gemacht wurde. das ist auch schon mal beruhigend, wenn es auch nichts mehr gebracht hat. mir hat es aber auch geholfen mich mit den dingen abzufinden...bei meiner mutter kam es leider (oder zum glück?) nicht mehr zu einer chemo, weil ihr gesundheitszustand nicht zuließ. sie hat in den letzten tagen auch schmerzmittel bekommen und hatte totale halluzinationen und war völlig verwirrt, obwohl es die geringste dosis war. die verwirrtheit konnte aber auch von der leber (die bei meiner mutter nicht mehr richtig funktionierte), denn wenn die leber nicht mehr entgiftet kann es auch zur verwirrtheit kommen...ich wünsche dir und deiner familie ganz viel kraft, und hoffe dass ihr vielleicht mal ein fall von den vielen hier seid, bei dem es positiv ausgeht! LG

[Katharina]

Hallo,
Ulm hat einen guten Ruf bei BSDK. Hausarztvertrag hin oder her.
Ruf sofort in der Uni Klinik an, schilder den Verlauf und bestehe darauf, dass Dir alle Befunde auf eine CD gebrannt werden.
Alles Gute Euch!

[Michaela1984]

Ich kann dir immer wieder das Klinikum in Neuburg an der Donau empfehlen. Mein Papa wurde dort operiert und obwohl nicht der ganze Krebs erwischt wurde, und auch nach der OP noch Metastasen sind ging es ihm sehr schnell wieder gut. Er war zwar insgesamt 12 Wochen in der Klinik, und macht jetzt Chemo, aber ich führe es fast allein auf die Kompetenz der Ärzte in dieser Klinik zurück dass es ihm jetzt "so gut" geht! Wir waren erst letzte Woche für 4 Tage in Budapest und wenn ich dran denke wie es ihm vor der OP ging, kein Vergleich!!!!

Dr. Brunner aus Neuburg ist in diesem Gebiet eine echte Bereicherung!

[meral72]

Hallo,

wenn es bei dir in der Nähe ist, ist es in Ordnung. Uni-Ulm hat Ärzte die Erfahrung mit BSDK hat. Meine Mum war auch dort......

[meral72]

Hallo Tannenmäuschen,

wie geht es euch ? Warst du schon mit deiner Dad in Ulm in der Klinik ?

[Tannenmäuschen]

Hallo Zusammen,

hab mich lange nicht gemeldet, aber in den letzten Wochen ist so viel passiert. Ich bring euch mal auf den neusten Stand.
Als mein Vater aus dem Krankenhaus entlassen wurde ging es ihm ja wirklich sehr schlecht. Er wurde dann zum Onkologen überwiesen. Der Onkologe hat sich wirklich sehr gut um uns gekümmert und uns gut aufgeklärt. Da er selbst mal Krebs hatte, halte ich ihn für sehr kompetent.
Jedenfalls ist das BSK inoperabel, die Leber ist komplett mit Metastasen befallen und muss sehr sehr schlecht aussehen. Er bekam dann eine Chemo mit Gemzar, die jedoch nur palliativ wirken soll. Der Arzt meinte, er könnte meinem Vater damit noch etwas mehr Zeit geben. Wenn er Glück hat, wächst das BSK erstmal nicht weiter.
Eine Woche später war es dann so weit. Die erste Chemo stand an. Es war wirklich schlimm. Ich war die ganze Zeit bei ihm und habe seine Hand gehalten. Er hat phantasiert, ist ständig eingeschlafen und weis jetzt von dem ganzen Tag nichts mehr. Die gesamte nächste Woche hat er nur geschlafen, er hatte sehr starke Schmerzen, wusste nicht ob Tag oder Nacht ist, konnte nicht richtig sprechen, bekam einen Pilz und eine Entzündung im Mund, konnte deswegen nichts mehr essen... Als er dann Nachts in der Wohnung gewütet hatte (und wieder nichts davon wusste) und dann nicht mehr laufen konnte, haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht.
Dort ist er 10 Tage geblieben. Es ging ihm dann von Tag zu Tag wieder besser. Die Ärzte dort haben ihn nochmals über die Situation aufgeklärt und ein CT vom Gehirn gemacht, da der Verdacht auf Hirnmetastasen bestand. Der Verdacht wurde zum Glück nicht bestätigt. Jedenfalls hat er sich dazu entschieden die Chemo abzubrechen. Er meint, lieber lebt er kürzer und hat noch was davon, als dass ihn die Chemo fertig macht und er nichts mehr vom Leben mitbekommt.
Ich kann die Entscheidung verstehen, auch wenn es mir schwer fällt. Momentan schläft er viel, er hat meistens Schmerzen und ist müde, er hat aber wieder hunger und isst normale Portionen. Leider baut er ziemlich schnell ab (geistig und körperlich) und hat auch wieder abgenommen (seit März fast 25 kilo). Wir können uns normal mit ihm unterhalten. Ab und zu ist er verwirrt und macht dumme Sachen, an die er sich später wieder nicht erinnern kann. Er ist sehr traurig, dass dies ausgerechnet ihm passiert, er kommt mit der geamten Situation nicht zurecht. Wir können ihn nicht mehr alleine lassen und versuchen, dass immer jemand daheim ist. Das alles ist für uns sehr belastend und ansträngend. Ich hoffe, dass er noch ein paar schöne Tage erleben darf und nicht all zu starke Schmerzen hat.

LG Tannenmäuschen

[Tannenmäuschen]

Mein lieber Papa ist vor 2 Tagen für immer eingeschlafen.
Er hatte einen schweren Leidensweg hinter sich.
Ich hoffe, dass es ihm dort wo er jetzt ist gut geht.

[tine28]

Stille Grüsse und mein Aufrichtiges Beileid.

Es gibt keine Worte des trostes das weis ich genau deshalb schreibe ich nicht viel.

Viel Kraft für die kommende Zeit

[meral72]

es tut mir sehr leid..... mein Beileid......
wünsche euch viel Kraft...es wird schwer sein....

stille Grüße
Meral