Mal was Positives, ..... Jahre danach :-)

[M aus N]

Hallo Gina,

danke für deine Rückmeldung. Weiß auch nicht, warum mein Postfach nicht erreichbar ist. 12 Jahre ist eine Leistung, respekt! LG von Marco

[waldi5o]

"Ich hab jetzt genau 12 Jahre geschafft."

Hallo Gina 58,
ich möchte mich doch mal kurz melden. Ich bin immer noch da, jetzt im 16. Jahr. Zur Zeit nehme ich Tagrisso und es ist wieder alles zum Stillstand gekommen.
Liebe Grüße
Waltraud

[M aus N]

Hallo Waltraud,

wie schön dich zu lesen. 16 Jahre ist ein tolles Ziel. Dir viel Gesundheit!

LG von Marco aus Nürnberg

[Gucky]

2023, schon 2023, wie schnell doch die Zeit vergeht.
Ich muss mich entschuldigen, dass ich mich ein paar Jahre nicht mehr gemeldet habe, was aber daran lag, dass das Forum von irgendwelchen Idioten übernommen worden war.
Jetzt scheint es ja wieder sauber zu sein und wir haben unsere Plattform wieder.

Als ich damals meine Diagnose bekam, sollte ich meine Sachen ordnen, da man mir nur noch bis zum Sommer gab, was einer Lebenserwartung von 6-7 Monate entsprach.
Gestern bekam ich mein halbjährliches Ergebnis, alles in Ordnung.
Nun sind aus den 6-7 Monaten gut 7 Jahre geworden und ich fühle mich ganz gut.
Das Beste ist jedoch, dass ich in dieser Zeit die Hochzeit meines Sohnes miterleben durfte und die Geburt meiner 2 Enkelinnen. Ja, ich bin nun stolzer zweifacher Opa. Das ich dies noch erleben durfte, einfach herrlich.
Die Große kommt im nächsten Jahr schon in die Schule.
Es hat sich also gelohnt zu kämpfen und nie auf zu geben.
Ich hoffe, dass es Euch auch gut geht und werde nun wieder öfters vorbei schauen. Versprochen.
Liebe Grüße vom Gucky aus Dessau

[Pet 1968]

Das ist toll!!!
Ich lebe auch noch und sogar gut nach nun fast 8 Jahren!!!

[IrisR.]

Hallo an alle hier,
mein Mann hatte 2008 ein PlattenepithelCa in der Re. Lunge. Gestern war wieder einmal Nachsorge angesagt. Alles ok, 15 Jahre, wir sind total glücklich.
Viele liebe Grüße an alle die hier kämpfen. Nicht aufgeben, ihr seht es an meinem Mann.

[waldi5o]

Hallo Iris,
möchte mich auch mal wieder melden. Ich habe nächsten Monat meinen 17. Jahrestag und bin immer noch da. Der rechte Unterlappen ist ja weg. In 2012 hatte ich Knochenmetastasen. Die sind inzwischen alle sklerorisiert. Seit letztem Jahr habe ich Rundherde im mm Bereich im linken Oberlappen. Mit Tagrisso sind sie wieder zum Stillstand gekommen. Mir geht es sehr gut.
Liebe Grüße Waldi 5o

[Benedikt24]

Hi Waldi 5o,

Das liest man gerne!

Ein Familienmitglied von mir nimmt sei Januar Tagrisso für Hirnmetastasen und es scheint auch super zu wirken. Leider ist ihm aber recht übel und er hat auch seither 10kg an Gewicht verloren.

Hast du von Tagrisso irgendwelche Nebenwirkungen bekommen? Bzw. nimmst du noch andere Medikamente gegen Übelkeit oder so?

LG
Bene

[waldi5o]

Zitat von Benedikt24

Hast du von Tagrisso irgendwelche Nebenwirkungen bekommen? Bzw. nimmst du noch andere Medikamente gegen Übelkeit oder so?

Nein, ich habe keine Nebenwirkungen. Das einzige, was nicht mehr so funktioniert ist das Wachsen der Nägel. Die Fußnägel wachsen kaum und die Fingernägel sind sehr bröckelig. Sie werden einfach nicht länger, dann bröckeln die Spitzen wieder ab. Aber damit kann ich leben. Ansonsten absolut nichts an Nebenwirkungen.
Liebe Grüße
Waldi

[Heidilaki]

Hallo ihr Lieben,
möchte gerne die Jahreszahlen noch ein wenig toppen
September 2000 wurde bei mir nach kombinierter Chemo und Bestrahlungstherapie der komplette rechte Lungenflügel entfernt. Diagnose Plattenepithelkarzinom cT3, bN2, M0, G3. Dann 21 Jahre alles supi.
März 2021 Diagnose Pancoast Tumor linker Oberlappen. OP war zu riskant wegen meiner Vorgeschichte. Es folgten wieder Chemotherapie und stereotaktische Bestrahlung und ein Jahr lang Immuntherapie mit Durvalumab. PET CT im Mai 2023 ergab..... der Tumor (ich nenne ihn auch lieb gemeint "das kleine A........") ist mausetot!!!
Jetzt hoffe und bete ich auf weitere 24 Jahre!!!
Ganz liebe Grüße aus der Eifel
Heidi
Ach so..... ich werde (so Gott will) im Mai 57 Jahre und habe morgen ein Kontroll CT!!!

[M aus N]

Hallo an Alle, 10 Jahre geschafft, alle Untersuchungen OK. Freu mich und liebe Grüße, Marco

[Heidilaki]

Hallo Marco,
das freut mich sehr!
Alles Gute für die nächsten 10 Jahre......
KEEP GOING!!!!!!
Liebe Grüße
Heidi

[ElaP]

Hallo Heidilaki, dein Post und der von vielen anderen lässt mich hoffen.
Bei mir wurde im August 2024 ein Plattenepithelkarzinom 5cm und ein Lymphknotenbefall rechter Unterlappen festgestellt (T3 N1 M0)
Eine OP kam wegen meiner COPD nicht in Frage .
Ich habe 4 Zyklen Chemo und immun mit pembrolizumab, nac paclitaxel und carboplatin bekommen. Der Tumor hatte sich über die Hälfte verkleinert. Danach habe ich dann 48 Bestrahlungen bekommen. Die letzte war am 17.3.
Im Moment habe ich leider eine Strahlenbedingte Lungenentzündung. Nächste Woche soll die Immuntherapie 1 Jahr mit Durvarlab losgehen.

Hat jemand damit Erfahrungen? Welche Nebenwirkungen habt ihr gehabt?
Drücke hier allen die Daumen dass ihr es schafft und denen die es geschafft haben , dass es so bleibt.

[Bruna 76]

Hallo ElaP,
wie geht es Dir? Ich bin ganz neu hier in diesem Forum, möchte Dir gerne schreiben, weil ich bereits ein Jahr lang Durvalumab erhielt. Kurz zu mir: Im Juli 2023 bemerkte ich einen geschwollenen Lymphknoten am Hals, der ab und zu seltsam brannte und piekste - so den Hals hinunter. Zu diesem Zeitpunkt war ich 47 Jahre alt geworden, hatte nie geraucht und war bis dahin kerngesund. Mein aktuelles XXL-Blutbild war unauffällig. Erst der HNO-Arzt überwies mich an die Onkologie, meine tolle Ärztin erkannte sofort die kryptischen Abweichungen im Ultraschall, überwies mich umgehend zum MRT. Dort erhielt ich die Diagnose: Fortgeschrittener Lungenkrebs mit Lymphdrüsen-Metastasen! Es folgten viele Untersuchungen bis Mitte Oktober 2023 die kombinierte Chemo-Strahlentherapie begann. 6 Infusionen Chemotherapien und 37 Bestrahlungen. Ab Januar dann als Erhaltungstherapie Durvalumab. Durvalumab wird maximal ein Jahr lang gegeben. Ich habe es gut vertragen, zwischenzeitlich stiegen meine Leberwerte an, da musste ich ein paar Tage lang Prednisolon (Cortison) einnehmen, danach waren die Werte wieder bestens. Und meine Schilddrüse benötigt nun täglich eine Tablette L-Thyroxin, das fing gleich am Anfang der Durvalumab-Therapie an. Das CT nach einem halben Jahr Durvalumab war ganz toll, der geschwollene Lymphknoten hatten wieder Normalgröße und alles ging zurück, verkleinerte sich oder fiel nicht mehr auf. Nach einem Jahr Durvalumab blieben die Lymphknoten im CT unauffällig, aber leider haben sich viele Metastasen auf der Lunge gebildet. Das CT erfolgte Anfang Januar. Im Krankenhaus wurde mir ein Stückchen der Lunge entnommen und pathologisch untersucht. Ich habe eine EGFR-Mutation, die nun seit Anfang März mit Tagrisso behandelt wird, jeden Tag eine Tablette. Aufgrund der Metastasen bin ich vom Stadium 3B auf unheilbar "palliativ" gerutscht. Doch bin ich allen Medikamenten dankbar. Ich fühle mich heute gut, gehe auch wieder "ganz normal" arbeiten. Nur habe ich seit der Durvalumab-Therapie sehr heftige Gelenkschmerzen, die bleiben. Diese fingen nach der dritten Infusion an, ich hatte insgesamt 12 Infusionen. Die Gelenkschmerzen sind wie starkes Rheuma, eine Arthritis. Deshalb bin ich nun gehbehindert und habe ganz krumme Finger. Doch glaube ich, dass Durvalumab mir half. Dass ich ohne Durvalumab noch die Lymphknoten-Metastasen hätte, die sich vielleicht weiter ausgebreitet hätten. Ich würde mich immer wieder für diese Immuntherapie entscheiden.
Wie war denn Deine erste Infusion mit Durvalumab? Und wie geht es Deiner Lunge? Von der Strahlentherapie merke ich heute zum Glück nichts mehr.
Viele liebe Grüße
Bruna 76