Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

[Niesschen]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht wo unser Threat hin ist aber ich dachte ich eröffne einen neuen, damit wir uns weiter austauschen können.

Mir geht es jetzt 6 Wochen nach Ende der Chemo ganz gut. Ich bin fit und kann die Zeit mit meiner Familie sehr genießen. Die Kinder freuen sich auf Weihnachten und ich war fleißig und habe schon alle Geschenke und diese auch schon verpackt. Nur das Essen macht noch Probleme. Ich kann weiterhin nur recht wenig essen und verdaue ewig daran. Auch muß ich mich besonders abends noch übergeben. Ich bin froh, dass ich noch die Dünndarmsonde habe. Ich vergesse bei Unternehmungen auch oft zu essen wenn ich zu tun habe.
Ich war am Dienstag in der Uniklinik Köln deswegen in der Sprechstunde bei meinem Operateur. Er hat mich beruhigt und möchte meinem Magen noch 2 Monate Zeit geben. Im Februar gehe ich eh dorthin zur Nachsorge und dann wollen sie meinen Magen nochmal genauer anschauen.

In letzter Zeit kam allerdings so eine Angst in mir hoch. Was ist wenn ich wieder krank werde?
Was ist, wenn ich sterbe und die Kinder keine Mama mehr haben?
Manchmal ist es für mich sehr schwer diese Gedanken zur Seite zu schieben. Obwohl ich eigentlich immer positiv bin.

Auf jeden Fall genieße ich es sehr mich einigermaßen gesund zu fühlen nach diesen fiesen 7 Monaten mit OPs und Chemos.

Wie geht es euch? Was macht dein Vater Honigtopf? Ich freue mich von euch zu hören.

Lg Niesschen

[Niesschen]

Ach ja und die Reha ist nun beantragt. Ich habe mir Bad Oexen ausgesucht.
Bin gespannt wie lange das dauert bis ich Bescheid bekomme.

LG Niesschen

[Armin_md]

Hallo ihr Lieben,

@Honigtopf, ich drücke weiter fest die Daumen für deinen Vater, hoffentlich kann er bald wieder essen und sich bewegen, das ist die beste Voraussetzung für die Heilung.

@Niesschen, mich wundert, dass du weiter Probleme mit dem Essen hast. Nimmst du Pankreasenzyme (z.B. Kreon) für eine bessere Fettverdauung? Hast du mal geprüft, welche Lebensmittel dir nicht bekommen? Ich habe noch Schwierigkeiten mit Zucker und Milch, Obst und Gemüse geht hervorragend.
Den Reha-Bescheid solltest du schnell bekommen, bei mir hat das nur knapp 3 Wochen gedauert. Bad Oexen bietet Kinderbetreuung, nimmst du deine Jungs mit? Der Große muss ja dann die Schule schwänzen

Über ein Rezidiv denke ich auch manchmal nach. Möchte darüber während der Reha mit den Psychologen sprechen. Ich denke es ist wichtig, sich darüber klar zu werden, was man vom Leben noch erwartet, egal wie lang es dauert. Gerade mit Kindern hat man eine Aufgabe. Meine Töchter sind zwar schon erwachsen, die brauchen aber oft noch ihren Paps, darauf versuche ich mich zu konzentrieren, das vertreibt die schlechten Gedanken.

Ich hoffe sehr, dass Weihnachten euch einige schöne Tage beschert und das es weiter aufwärts geht.
Armin

[Niesschen]

Guten Morgen zusammen!
Wie geht es euch? Habt ihr Weihnachten gut verbracht?

Wir hatten schöne Weihnachten mit der Familie, den Kids und vielen schönen und entspannten Momenten. Ich habe die Tage sehr genossen. Mein Kleiner ist am 2. Weihnachtstag 5 Jahre geworden und wir haben schön gefeiert.

Das Essen klappt seit einigen Tagen auch viel besser. Ich bin ganz glücklich. Ich vertrage eigentlich alle Lebensmittel (fettiges meide ich )ganz gut. Nur essen nach 19 Uhr macht mir Probleme weil ich mich abends gerne auf die Couch lege und mir es dann immer hoch kommt. Egal was es ist. Auch wenn ich mit erhöhtem Oberkörper liege. Aber Abends bin ich einfach platt.
Tagsüber ist das kein Problem, da ich den ganzen Tag auf den Beinen bin und nicht liege.

Ich kann allerdings nur sehr schlecht die Finger von Süßigkeiten lassen. Da geht es manchmal mit mir durch und ich werde mit Durchfall gestraft.

Enzyme nehme ich keine. Das einzige Medikament welches ich nehme ist Pantoprazol 40mg.


Am 1.1. fahren wir ein paar Tage ans Meer nach NL. Darauf freue ich mich sehr. Und im neuen Jahr werde ich Mal die Selbsthilfegruppe in Köln besuchen. Das hatte ich schon mehrfach vor, jedesmal ging es mir aber zu schlecht. Nun bin ich gespannt darauf.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch und ein wunderbares und vor allem gesundes Jahr 2020.

Liebe Grüße
Niesschen

[marekzegarek]

Guten Abend.

Hallo Niesschen, ich habe ziemlich die gleichen Beschwerden wie Du, mal geht es mir besser mal schlechter.
Über meine Beschwerden habe ich schon in meinen eigenem Post berichtet.
Ich nehme 2 Mal täglich Pantoprazol, aber nachts kann ich trotzdem nicht gut schlaffen, die Magensäure nervt. Ich habe neulich nichts gutes über Pantoprazol gelesen, ich muss das mit meinem Arzt besprechen.
Seit meiner OP in 2016 kämpfe ich mit diesen Beschwerden, ich hoffe es wird irgendwann besser.

Viele Grüße

Marek

[Armin_md]

Hallo zusammen,

Das sind ja gute Nachrichten, Honigtopf. Ich drücke weiter die Daumen für deinen Vater und hoffe, dass er bald wieder einigermaßen normal essen kann.

Bei mir klappt das Essen mittlerweile sehr gut, 3 Hauptmahlzeiten, wo ich immerhin eine "Seniorenportion" schaffe, zwischendurch dann mal kleine Mahlzeiten, Bauchschmerzen und Blähungen lassen immer mehr nach.

@Niesschen: an Süßem bin ich früher auch nicht vorbeigekommen. Mittlerweile schmeckt mir auch die Schokolade nicht mehr so gut, ist ev. noch eine Nachwirkung der Chemo. Ich empfehle folgende süße Ersatzdrogen: getrocknete Feigen, Datteln, Pflaumen und Nussmischungen, das esse ich abends z.T. in größeren Mengen (geht aber mächtig auf den Geldbeutel) und habe davon keine Probleme. Dazu schmeckt mir mittlerweile auch mal ein Wein oder ein Aperol, Bier geht immer noch nicht.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch bzw. einen schönen Urlaub.
Armin

[Niesschen]

Frohes neues und vor allem gesundes neues Jahr wünsche ich euch!


Honigtopf, es freut mich sehr, dass es bei einem Vater endlich bergauf geht. Ich habe auch noch die Sonde. Bis Weihnachten habe ich mir täglich noch 750 Kalorien damit genommen. Seit Weihnachten nicht mehr, da ich ganz gut esse und mein Gewicht halten kann. Aber Wasser spritze ich mir noch täglich, da ich dann nicht den Stress habe ständig zu trinken. Auf die richtige Trinkmenge schaffe ich es nämlich nicht. Dafür finde ich die Sonde ganz praktisch.

Marek, in welcher Klinik wirst du denn behandelt? Vielleicht macht es Sinn dich nochmals woanders in einem sehr erfahrenen Zentrum vorzustellen?
Beim Patiententag für SRK der Uniklinik Köln wurde gesagt, dass Patienten nach magenhochzug ihr Leben lang Magenschutz nehmen müssten.
Ist die Frage, was da wichtiger ist. Schutz vor Magensäure oder Nebenwirkungen. Ich habe nur nachts Reflux wenn ich abends nasche oder noch 2 Stunden vorm Schlafen etwas esse. Naschen mach ich dann jetzt einfach tagsüber.

Armin, Nüsse kann ich nicht gut essen. Da geht Schokolade und Fruchtgummi schon besser, hihi!
Mein Geschmackssinn ist jetzt 6 Wochen nach der Chemo wieder komplett da, zum Glück.
Alkohol habe ich noch gar nicht probiert, ich bin froh, wenn das Essen klappt. Aber nächstes Silvester werde ich bestimmt wieder mit einem Sekt anstoßen.

So, gleich geht es für uns los in die Niederlande! Ich freue mich!
LG Niesschen

[Niesschen]

Hallo!

Wir sind zurück aus den Niederlanden. Schön war's!

Mir geht es in der Zwischenzeit ganz gut. Essen wird immer besser, ich übergebe mich nicht mehr. Die Sonde habe ich seit Weihnachten nicht mehr benutzt, ich schaffe es das Gewicht zu halten.

Letzte Woche war ich bei der Selbsthilfegruppe für Speiseröhrenerkrankte in der Uniklinik Köln. Das war wirklich gut. Kann ich nur empfehlen!
Ich konnte sehr viel mitnehmen. Ein Arzt und eine erfahrene Krankenschwester waren dabei, die man mit Fragen löchern konnte. Das war super, denn es kommen ja doch oft Fragen, die der Hausarzt nicht beantworten kann. Außerdem war es schön sich mit Menschen auszutauschen, die die gleichen Probleme haben. Speiseröhrenkrebskranke trifft man ja eher selten. Da werde ich auf jeden Fall wieder hin gehen.
Ansonsten warte ich noch immer auf die Zusage zur Reha, der Antrag wird geprüft, dauert leider schon einige Zeit.

Ich bin recht fit und schaffe den Alltag, was mir sehr viel Freude macht. Fast als wäre ich ganz gesund. Nächster Nachsorgetermin steht auch schon für Februar an

Wie geht es euch?

LG Niesschen

[Armin_md]

Hallo Niesschen,
Schön, dass sich deine Situation normalisiert und es dir besser geht.

Ich selbst bin seit Mittwoch bei der Reha und es ist klasse.
1. Habe um ein Refluxbett gebeten und auch ein höhenverstellbare Bett bekommen.
2. Vormittags gibt es eine Zwischenmahlzeit und zu den anderen Mahlzeiten bekomme ich ohne Nachfragen etwas zum Essen aufs Zimmer.
3. Die Beratungen sind gut (z.B. Ernährung), da ich schon recht fit bin, habe ich auch ein tolles Sportprogramm inclusive. gutem Training gegen die Neuropathie.
Na und dann hat sich eine tolle Truppe gefunden, auch wenn niemand mit SPK zu tun hat, ist der Austausch und die tolle Einstellung der Damen (Jungs fehlen uns noch ) wichtig. Wir lachen viel, organisieren spontan Wein uvm. was uns alle positiv stimmt.

@Honigtopf: ich weiß nicht, wie die Therapie bei deinem Vater weitergeht. Falls Chemo, würde ich vorher eine AHB empfehlen wg. vielfältiger Beratung, Ernährung, körperlicher Aufbau usw. Das bekommt man zuhause nie so gut hin.

Dann erst einmal schöne Grüße aus Bad Kreuznach.
Armin

[monika.f]

Hallo Niesschen,

das klingt doch alles ganz gut bei Dir! So schnell war ich nicht wieder so aktiv.

Ich hoffe, dass ich es dieses Jahr auch mal nach Köln zu einem Termin der Selbsthilfegruppe schaffe. Mein Zweitwohnsitz ist ja nicht so weit entfernt, aber zurzeit muss mein Mann mindestens jedes 2. Wochenende zu seiner Mutter nach Zweibrücken, weil sie inzwischen verstärkt Hilfe braucht.

Eventuell beantrage ich eine zweite Reha, das wurde mir schon letztes Jahr von der Onkologin vorgeschlagen. Beim nächsten Termin im Februar werde ich das mal aufgreifen.

Alles Gute Dir,

Monika