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  #1  
Alt 14.08.2022, 20:17
Marlen Marlen ist offline
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Registriert seit: 08.08.2022
Beiträge: 9
Standard Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Liebe Mitmenschen, ich suche Austausch mit anderen, die einen MMMT haben.

Vielleicht ist dies auch für einige eine Mutmach Geschichte.
Meine Geschichte: Ich bin Mitte 50, bisher war ich immer gesund, bin glücklich verheiratet, habe nie Medikamente oder Hormone genommen und ernähre mich Biologisch, allerdings hatte ich viel Streß…ein angeblicher Polyp in Verbindung mit Wechseljahrs Beschwerden hat sich bei der Kürettage als bösartig herausgestellt. Welch ein Alptraum. Ich habe gefühlt, wie schnell der in mir wächst.
4 Tage nach dem Schock der Befundübermittlung, MRT, CT erfolgte eine 4 stündige radikale Hysterektomie mit Ovarien, Wertheim-Meigs per Laparatomie. Auf meinen Wunsch hin wurden nur die am offenen Bauch suspekten, d.h. geschwollenen Lymphknoten im kleinen Becken und 3 neben der Aorta entfernt und in den Schnellschnitt gegeben, alle anderen blieben drin. Alle Lymphknoten waren unauffällig.
Eine prophylaktische Entfernung des großen Bauchnetzes habe ich ebenfalls abgelehnt. Dadurch habe ich keinen Lymphstau, vor dem ich große Angst hatte.
Die Histologie ergab einen malignen Müllerschen Mischtumor im Uterus, der in die Zervix hineinragte: G3, P2,N0 von 9,5 cmx 4 cmx 5 cm Größe mit einer statistischen 5 Jahres Überlebensrate von 30%. Da der Tumor im gesunden herausoperiert wurde, habe ich eine Bestrahlung und doppelte Breitband Chemo ebenfalls abgelehnt.
Meine Nachbehandlung besteht aus tiefgreifenden Lebensveränderungen, viel Ruhe und verschiedener Naturheilkunde. Das wichtigste ist eine japanische Methode der Lichtenergie Übermittlung, mindestens 1x täglich, welches ich auch selber praktiziere. Dazu TCM, miasmatische Homöopathie, hochdosierte Nahrungsergänzungsmittel, bioidentische Hormonersatz Therapie, Ernährungsumstellung , Verzicht auf Milchprodukte, weitgehend auf tierisches Eiweiß, Basenbäder, Soletherme, Visualisierungen, Osteopathie, Yoga, Misteltherapie … und bald ergänzende Traumatherapie.
Zur Heilungsförderung habe ich einige Kilos abgenommen, bis zum Normgewicht. Insgesamt habe ich in den Monaten nach der OP nur 1 kleine Packung Schmerztabletten genommen und die Schmerzen mit Energiebehandlungen und mit heißen Bädern überstanden.
Bisher waren alle Nachuntersuchungen unauffällig, langsam fühle ich mich wieder gut, natürlich habe ich innere Krisen wegen diesem Alptraum. Die Erholung von der OP ist sehr langsam und der Umgang mit den Schmerzen, die immer wieder auftauchen, eine Herausforderung.
2 Wochen hat meine Blase gar nicht funktioniert, dann ging es irgendwie, nach 4 Monaten kam das Gefühl zurück und inzwischen kann ich wieder mit wenig Bauchpresse Wasser lassen, ohne Restharn.
Nach 4 Monaten haben die heftigen Schmerzen an der inneren Beckenwand nachgelassen, im rechten Unterbauch habe ich leider Verwachsungen, mit immer wieder auftauchenden Schmerzen, ich hoffe, das wird weiter nachlassen. Ein weiterer Kollateralschaden ist eine Narbenhernie , die leider bald mit Netzeinage operiert werden muss. Ein Reha Antrag läuft noch.
Ich habe wunderbare Unterstützung von meinem Mann und so einigen anderen Menschen erfahren und konnte mit meiner operierenden Ärztin meine Wünsche besprechen, wofür ich sehr dankbar bin.
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  #2  
Alt 23.09.2022, 20:23
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Und was wolltest du uns, Marlen, nach deinem allerersten
Beitrag sagen??? Erst auf den eigenen Bauch hören und danach weiterhin überlegen? Oder sogar gleich handeln?
Das wäre ein äußerst schlechter Ratgeber.

Viele Grüße, Sanne2, die mal in einer ähnlichen Situation war, aber den Ärzen voll vertraut hat
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  #3  
Alt 03.10.2022, 17:39
Marlen Marlen ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Hallo Sanne,
danke dass du mir geschrieben hast, das hat mich gefreut.
Nun zu deinen Fragen. Gehandelt habe ich schnell, die OP war 4 Tage nach Diagnose. Der Tumor wurde im Gesunden mit Sicherheitsabstand entfernt.
Danach war meine Entscheidung, mit viel professioneller Hilfe das Immunsystem zu stärken, damit einzelnen Tumorzellen, die es immer gibt, der Boden für weiteres Wachstum entzogen wird.
Warum also weiteres gesundes Gewebe wie zahlreiche Lymphknoten und das Bauchnetz entfernen, die für das Immunsystem wichtig sind.
Mit den Folgeschäden von manchen Therapien muss ich leben, ebenso mit den Konsequenzen für einen anderen Weg.
Das alles habe ich übrigens mit mehreren Ärzten abgesprochen.
Ich wollte mich hier einfach mitteilen und austauschen.
Es freut mich für dich, dass du es überstanden hast,
herzlichen Gruß M.
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  #4  
Alt 28.02.2023, 22:34
Marlen Marlen ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Juchhuuu, mein erstes Jahr nach Müllerschem Mischtumor ist überlebt. Meine Diät und die NaturheilkundlichenTherapien habe ich konsequent durchgezogen und fast alles selber bezahlt.
Keine Chemo, keine Bestrahlung. Kein Lymphstau, keine Wechseljahrsbeschwerden. Blase wieder fast normal. Darm war immer gut. Natürlich deutlich eingeschränkte Empfindungsfähigkeit nach so einer OP was Sexualität angeht... mechanisch ist alles okay, aber auch nur das.
Eine große Narbenbruch OP mit Netz ist auch überstanden, das kneift immer noch im ganzen Bauch, aber die Narbe ist gut verheilt. Verwachsungsschmerzen im Unterbauch habe ich immer noch ständig und hoffe, dass die irgendwann vorbei gehen, ein wenig erträglicher sind sie schon.
Die regelmäßigen Nachuntersuchungen, Blutwerte sind bestens und auch das interzelluläre Immunsystem erholt sich langsam. Reduziert Arbeiten geht auch wieder.
Ich habe viel gelesen was alles hätte passieren können, freue ich mich, dass ich bisher von größeren Komplikationen verschont geblieben bin und hoffe natürlich dass es so weiter geht.
Es ist mein ganz eigener Weg da mit viel Unterstützung durchzugehen. Die Freude über das bisherige Ergebnis wollte ich einfach mitteilen.
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  #5  
Alt 16.05.2023, 14:31
Hallo Hallo ist offline
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Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Guten Tag,
Wie geht es Ihnen jetzt? Also habe ich richtig verstanden sie hatten MMMt und die Therapie abgelehnt. Wie oft machten sie Kontrolle ?
Mfg
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  #6  
Alt 16.05.2023, 17:40
Marlen Marlen ist offline
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Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Hallo,
Danke, es geht mir wieder, den Umständen entsprechend, gut. Ich lebe wieder einen ganz normalen Alltag. Das einzige was immer noch schmerzhaft ist, sind die Verwachsungen von der OP.
Ich habe alle Nachuntersuchngen entsprechend der S3 Leitlinien gemacht. Alle 3 Monate zur Frauenärztin, Ultraschall und 3 x MRT im ersten Jahr. Dazu alle 3 Monate großes Blutbild incl.Hormone,Test vom intrazellulären Immunsystem und Check beim ayurvedischen Arzt.
Ich muss allerdings sagen, dass ich eine sehr intensive Nachbehandlung mit einigen sehr guten Therapeuten gemacht habe und immer noch dabei bin, nur die vorgeschlagene Chemo und Bestrahlung habe ich abgelehnt.
Einen Teil meiner Therapien habe ich ja anfangs beschrieben. Ohne die würde es mir sicherlich nicht so gut gehen.
Herzlichen Gruß M.
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  #7  
Alt 17.05.2023, 00:23
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Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Darf ich fragen welchen grad Sie hatten?
Das freut mich für Ihnen. Meine Mutter (56 jahre) hat den MMMT im Endometrium. Hatte bereits operiert. Hostobefund: pT1b, L0, G3, M0 Wir wissen nicht ob chemotherapie und radiotherapie machen?
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  #8  
Alt 17.05.2023, 09:09
Marlen Marlen ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Guten Morgen,
Ein MMMT ist immer G3, meiner war allerdings größer pT2, N0, vom Uterus bis in die Zervix gewachsen.
Ich glaube nicht, dass man Verläufe vergleichen kann, es geht sicherlich auch um den allgemeinen Gesundheitszustand.
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  #9  
Alt 17.05.2023, 11:08
Hallo Hallo ist offline
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Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Ja das schon. Danke. Ich wollte eben Erfahrungsberichte sammeln die was die therapien abgelehnt haben. Wann hatten Sie die Diagnose bekommen? Kennen Sie weiter Patienten was die Therapien abgelehnt haben?
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  #10  
Alt 17.05.2023, 19:50
Marlen Marlen ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Leider habe ich niemand gefunden, auch nicht zum Austausch. Dieser Tumor ist sehr selten und die wenigen Berichte hier im Forum sind schon einige Jahre alt.
Im Internet habe ich einen Bericht aus USA gefunden, der mich beeindruckt hat unter cancer survivor mmmt Holistic Angel.
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  #11  
Alt 07.07.2023, 20:58
Sandy6178 Sandy6178 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Hallo,meine Diaknose bekam ich am 10.05.2023 MMMT ich bin Sandy 45 Jahre alt,Gottseidank der "nette Kusine" da kein Sakomanteil keine Metastasen wurde in einer 7 Std O.P Gebärmutter, Eierstöcke Blindarm Bauchfell und 28 Lymphknoten und 15 cm vom Darm entfernt,es geht mir soweit bekomme jetzt Bestrahlung 50 Tage lang je 5 Min und 4 mal alle 3 Wochen Chemo,um eventuelle Reste zu entfernen.VG
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  #12  
Alt 10.07.2023, 23:53
kind21 kind21 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Zitat:
Zitat von Marlen Beitrag anzeigen
Leider habe ich niemand gefunden, auch nicht zum Austausch. Dieser Tumor ist sehr selten und die wenigen Berichte hier im Forum sind schon einige Jahre alt.
Im Internet habe ich einen Bericht aus USA gefunden, der mich beeindruckt hat unter cancer survivor mmmt Holistic Angel.
Es gibt auf Facebook eine Gruppe für Frauen, die daran erkrankt sind namens GynaecologicalCarcinosarcoma
aka MMMT ( Malignant Mixed
Mullerian Tumour)
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  #13  
Alt 11.07.2023, 23:13
Marlen Marlen ist offline
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Beiträge: 9
Daumen hoch AW: Müllerscher Mischtumor, Karzinosarkom, MMMT, Mutmach Geschichte

Dankeschön für den Hinweis, habe mich dort angemeldet. Es ist eine aktive Gruppe und es gibt sogar einige, die keine Standart Therapie gemacht haben.
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karzinosarkom, mutmach geschichte, müllerscher mischtumor


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