Brustkrebs, uns hat es erwischt

[suze2]

hallo ihr alle!
natürlich. eleve, du hast ganz recht. erstens brauchen wir glück und zweitens auch glück und drittens haben wir alle eine gezielte und gute therapie erhalten.

liebe eleve, ich finde es SO gut, dass deine angst weniger geworden ist. für mich kann ich das so nicht ganz sagen, ich würde sagen, sie ist anders.
früher hatte ich einfach sehr oft, wenn nicht dauernd angst, jetzt habe ich die meiste zeit keine angst, freue mich des lebens, aber mitunter fährt mir einfach ein schauriges erschrecken durch und durch. ich bin halt ein besonderes angsthasenherz!

sabsi alles gute dir besonders für heute.

alles liebe
suzie

[Jule66]

Liebe Eleve,

ich will Dir direkt-trotz aktuellem Chemohirn-antworten.
Du hast natürlich völlig Recht,dass es vor allem auf Glück ankommt,dass die Chemo alle evtl.entfleuchenden Zellen erledigt.
Nur:wir sind noch in der Therapie,wir sind noch nicht so weit wie Du.Es ist auch eine Tatsache,dass triple neg.bedeutet,dass man außer Bisphosphonaten
hinterher nichts weiter tun kann.Kein Herceptin,keine AHT.Mir persönl.tut das schon weh,keine Hormonrez.zu haben,deshalb habe ich den Test auf Hormonrez.wiederholen lassen.Dabei kam eben heraus(da es ein anderes Labor war),dass ich tatsächl.keine Rezeptoren habe(was schade ist),aber auch was Gutes,nämlich wurde er nunmehr "nur"mit G2 eingestufft und als "nicht-basal-Zell-Typ".Das hat mich doch gefreut.nebenbei,ich habe den Sch...Tumor noch,werde neoadjuvant behandelt.Und er hatte trotz geringer Größe(1,9)schon in die Sentinel gestreut.
Ich persönlich möchte meinen Gegner kennen,dann kann ich besser damit umgehen.Und ich möchte gut informiert sein,denn die Dr.sind es bei seltenen Tumorarten leider nicht immer.Ich habe einen lobulären triple neg.Tumor,der wohl mehr als selten ist.
ich freue mich für Dich,dass Du seit 2Jahren gesund bist und wünsche Dir noch ganz viele weitere gesunde Jahre.Du machst uns Mut.
Liebe Grüße,Jule

[Tanja1968]

So, hier bin ich auch wieder
und versuche mal, eure einzelnen Beiträge abzuklappern...

Eleve (vielleicht schaust du ja doch noch mal bei uns vorbei?):
ich gebe dir inzwischen in vielen Dingen recht: einerseits weiß ich gerne, was mit mir passiert und welchen Tumor ich habe, andererseits lasse ich mich dann auch schnell verunsichern, denke, dass die oder jene Therapie nicht reicht....
Dennoch ist es so, dass die meisten von uns eben prophylaktisch therapiert werden, d.h. noch keine Metastasen vorliegen. Und daran sollte man sich orientieren. Es gibt nicht wenige Ärzte, die sagen, eine Chemo, die prophylaktisch läuft, belaste mehr als sie nützt.
Ein kleines weiteres Beispiel, dass uns alle Hoffnung geben sollte: Meine Mutter ist vor fast 22 Jahren an BK erkrankt. Offensichtlich schnell wachsender Tumor, da sie kurz vorher bei Untersuchungen war, den Tumor aber dann einige Wochen später selbst tasten konnte (ca. so groß wie ein kleines Vogelei). Sie war eine der ersten Frauen, die zu diesem Zeitpunkt brusterhaltend operiert wurden, man hat ihr damals allerdings noch alle Lymphknoten entfernt. Sie nahm an einer Teststudie teil, die weder Bestrahlung noch Chemo machten - erhielt auch keine Medikamente (ich glaube, damals wurden die Tumore noch nicht so klassifiziert). Sie hatte nie mehr etwas und es geht ihr gut!!!
Wenn es mir schlecht geht, versuche ich immer, ihr Beispiel vor Augen zu führen.

Jule:
Sicher gibt es gegen Triple-Negativität noch kein gezieltes Medikament. Dennoch kann auch ein hormonrezeptiver BK Metastasen entwickeln und zahlreiche Nebenwirkungen durch die Medis herbeiführen. Vielleicht sollten wir uns nicht allzusehr an Statistiken orientieren und ein wenig vertrauen, dass schon eine Menge für uns getan wird. Wir packen das!
Was das Chemohirn betrifft, so kenne ich das auch. Kann aber nicht bestätigen, dass es von Chemo zu Chemo schlimmer wird. Es ändert sich bei mir immer wieder. Bei meiner letzten Chemo war zwei Tage nichts und dann habe ich gedacht, dass man mir mein Hirn weggesaugt hat!!

Suze:
schließe mich Sandra an! Nur gute Nachrichten zählen und das werden auch gute Nachrichten werden!!!!! Angst haben ist blöd, aber völlig verständlich.
Wir denken alle fest an dich und drücken alle Daumen! Liebe Grüße auch von Marc an dich.


Sabine:
Inzwischen hast du es geschafft! Graulation!!!
Jetzt kommt der nächste Schritt - es geht aufwärts!
Trotzdem schade, dass du den Hüftschwung nicht wagst... Hätte ich zu gerne gesehen.... Vielleicht traue ich mich nächste Woche bei meiner letzten Chemo?? Vermutlich streichen sie mir dann die Nachsorge - bei einer Bekloppten lohnt das eh nicht.....

Seid alle fest gedrückt (auch die, die ich namentlich nicht extra erwähnt habe)
Tanja

[Tanja1968]

Wenn hier keiner mehr schreibt, tu ich es eben....

Sabine, wie fühlst du dich?

Habe heute einen Anruf von der DKFZ erhalten - eine nette Dame war am Telefon und wollte mit mir über den Krebs reden. Und wo stehe ich?? Inmitten tausender plärrender Kleinkinder bei IKEA und habe kein Wort verstanden!!!!
Irgendwie habe ich dann versucht, der netten Dame zu erklären, das ich ihr augenblicklich schlecht meine Diagnose in der Lampenabteilung darlegen kann. Ich hoffe, sie hat es verstanden, denn zu allem Übel war das Netz weg und die Unterhaltung fand ein abruptes Ende..

Hoffentlich ruft sie noch mal an?

Bis dahin wartende Grüße
Tanja

[sabsimarie]

Hallo ihr lieben HüFlus,


in der Nacht von Donnerstag auf Freitag habe ich nur 2 Stunden geschlafen. Chemo ganz gut überstanden und die letzte Nacht dank Schlaftabl. ganz gut geschlafen.
War auch gestern Abend zwei Stunden auf dem Geburtstag meiner Nichte.
Essen geht leider gar nicht, mir ist zwar nicht übel, aber mein Geschmack ist völlig daneben.
Habe mir zwei Kurkliniken ausgesucht: Porto Westfalica Bad Oeynhausen
und St. Peter Ording. Mal sehen was klappt.
Habe mich gestern noch mit jemanden unterhalten, der die Klinik Porta Westfalica in höchsten Tönen gelobt hat.
Werde mich jetzt auf mein Sofa legen und mich ein bißchen ausruhen.
Nächste Woche übe ich dann weiter am Hüftschwung

Nochmal vielen Dank an alle für die lieben Wünsche.

euch alle

Sabine

[suze2]

hey an alle!

also zu neoadjuvant kann ich nix sagen, ich erhielt die chemo nach der OP.
aber ich weiß, dass totalremission einfach ganz super ist, eben auch als prognose für die zukunft.

den tumor finden sie trotzdem, manchmal wird er auch markiert. die naht ist bei meiner freundin (nach neoadjuvanter chemo) etwa 6cm lang.
bei mir ist sie 10cm, kaum sichtbar, nur ein feiner strich.

hallo sabsi, hoffe es geht dir gut, besser?

und dir tanja (habe dir auch privat geschrieben)? mir ist übrigens was bissl ähnliches passiert, der anruf von meiner ärztin kam, als ich gerade mit dem fahrrad bergauf keuchte.
so ein beispiel wir deine mutter ist immer gut zu hören.

und das berühmte GLÜCK ist ja bei vielen dingen im leben wichtig, also, es möge uns hold sein. es gibt nichts schöneres und besseres als glück. kann man es hüftschwingend besser erreichen? ich glaube schon und hüpfe ein bisschen rum.

alles liebe
suzie

[bergmädel]

Hallo Claudia,

herzlichen Glückwunsch zur Vollremission! Das ist in der Tat ein sehr gutes Zeichen, wie Suzie auch schon schrieb.
Ich bin wie Du zunächst neoadjuvant mit EC behandelt worden, allerdings ohne DOC, das bekam ich erst nach OP. Es waren 4-6 Zyklen angesetzt. Bei mir konnten aber nur noch die Lymphknotenmetastasen zur Kontrolle beobachtet werden; der Brusttumor war vorher schon im vorbehandelndem KH entnommen worden.
Nach Kontroll-Sono nach dem 4. Zyklus haben die Docs in der Tumorkonferenz dann entschieden, die weiteren zwei Zyklen auszusetzen, weil ihnen die Wirkung nicht ausreichte. Die Axilla-Tumoren waren "nur" um etwa zwei Drittel geschrumpft.

Ich hoffe, das ermutigt Dich ein bisschen, Dir auch noch Chemo Part 5+6 reinzuziehen, trotz der Nebenwirkungen. Du hast jetzt schon Vollremission, da kannst Du bestimmt davon ausgehen, dass 5+6 ihren Sinn machen!

LG, Sandra

Liebe Suzie,

ich wünsch' Dir 'ne lockere Hüfte und 'ne extraschöne Urlaubswoche!

Sandra

[Tanja1968]

Guten abend, ihr Lieben!

Suze, ich bin klein bisschen froh, dass ich beim Anruf einer Ärztin nicht alleine so albern dastand... Stelle mir gerade vor, wie du keuchend auf dem Fahrrad ein Telefonat beantwortest....

Sabine, wie geht es dir inzwischen?? Hoffe, du konntest etwas Erholungsschlaf gewinnen? Wir hier warten schon auf dich!!!

Ich hoffe, ihr Mädels lasst eure Hüften weiter schwingen - nur keine Müdigkeit vorschützen! Ausreden (von wegen Chemo....) gibt´s nicht!!
Also, Suze, nix wie ran!!!!

Ganz liebe Grüße
Tanja

PS: Die Ärztin hat mich nochmal am Samstag angerufen: Sie hat recherchiert und festgestellt, dass bei erblich bedingtem BK wohl die Chemos bisweilen nicht so greifen. Es wird gerade an Platinchemo geforscht, die allerdings nur an Frauen mit Metastasen bislang getestet wird. Seufz. Kann man wohl nichts machen...

[suze2]

hallo tanja,
ja, dass die chemos nicht greifen KÖNNTEN, dieses risiko, ja davon hab ich auch schon gehört. meine gyn sagt aber, dass das nicht so eine leichte sache ist, das zu entscheiden, platin wäre allerdings im moment diesbezüglich der renner (ABER eben, wie du sagst - nicht in der adjuvanten therapie)

aber, sie sagte auch, dass - wie gesagt - es KÖNNTE so sein, und auch nur BISWEILEN (was deine ärztin ja auch so sagt) -

also gehen wir mal davon aus, DASS sie greifen.

ist schon ein mist, das erbliche ding.

alles liebe auch euch anderen!

suzie

[Tanja1968]

Liebe Suze,

genau so wie du das beschreibst, sehe ich das auch. Man muss Gelassenheit entwickeln, um sich nicht verrückt zu machen und den Zweifel den Alltag bestimmen lassen. Ich weiß, du hörst das vielleicht nicht gerne, aber du bist jemand für mich, der schon so viel geschafft hat und der mir dadurch viel Hoffnung gibt. Und daher freue ich mich über jede gute Nachricht von dir!!!

Habe dir übrigens eine Mail (inklusive Buchkritik) geschrieben...

An alle viele Grüße
Tanja

[sabsimarie]

Hallo ihr Lieben,


melde mich nur mal kurz. Bin noch etwas wackelig auf den Beinen und mit dem Essen ist noch sehr schlecht. Aber es geht schon wieder aufwärts.
Fall schon nicht gleich vom Fleisch.
Muß auch zusehen, das ich schnell wieder in die Hufe komme, mein Sohn wird am Sonntag 16 Jahre alt und es soll eine schöne Familienfeier geben.

Wenn ich mich also in den nächsten Tagen nicht so melde, liegt es daran, das Einiges zutun ist.

Versuch aber zwischendurch mal reinzuschauen, sonst bekomme ich Entzugserscheinungen. Noch nicht wieder Hüftschwingend, sondern nur ein bißchen Popowackelnd.

Sabine

[Jule66]

Hallo ihr lieben (nicht hüpfenden)Hülus,

wollte mich auch mal wieder melden.Bin auch noch nicht richtig fit,alle Knochen tun weh,Blutwerte sind auch grenzwertig.Aber am schlimmsten finde ich die schweißausbrüche!Habt ihr das auch?Das ist echt schrecklich.
so,in ein paar tagen übe auch ich wieder den Hüftschwung
Euch alles Gute,liebe grüße von Jule

[Tanja1968]

Guten morgen ihr (zum Teil chemogeschädigten) HüFlus!

Ich halte euch hier die Stange, während ihr mit den Nebenwirkungen kämpft!!!!!!!!!
Ihr wisst schon, aufgeben oder schlapp machen gilt nicht

Sabine: Popowackeln tut´s ganz bestimmt auch und sieht sicher super aus! (Sollten wir unbedingt in die Choreographie mit aufnehmen). Ansonsten wünsche ich dir schnell wieder Appetit und Kraft!

Jule: für dich gilt natürlich das Gleiche! Ja, auch ich habe seit der ca. 4. Chemo unsägliche Schweißausbrüche bzw. Hitzewallungen. Kommt zum einen von Emend und zum anderen von den Wechseljahren, in die wir ja versetzt werden. Sie sind nervig und mir bislang zahlreich erhalten geblieben. Aber was soll´s - wenn´s hilft.....

So, und nun werde ich zum Einkaufen gehen und langsam meine Koffer packen. Morgen fahre ich nach Jena und am Freitag kommt meine letzte Chemo!
Melde mich vorher aber sicher nochmal.
Seid alle fest gedrückt!!!

Tanja

[Jule66]

Hallo Tanja,

ich wünsche Dir für Freitag alles alles gute!!!!!!!!!!!!!
Das Du die Letzte!!!!!!!!!! gut schaffst,mit wenig NW.
hast Du den Sekt schon kalt gestellt?
Langsam wieder hüftschwingende Grüße,Jule

[suze2]

hallo tanja und alle, schaue gerade rein hier und na klar, ich trinke in kreta einen retsina auf dich, denke mittwoch bist du wieder fit. ich denke an dich!
alles liebe
suzie