Knochenmarkstimulation

[Nordlicht2]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und kenne mich mit dem Forum noch nicht so gut aus. Falls meine Frage also schon einmal gestellt wurde, verweist mich bitte auf den entsprechenden Thread.

Ich bin 32 Jahre alt und habe im Dezember mit meiner Therapie begonnen (4xEC, 12xPacli). Das EC habe ich bislang zweimal bekommen, mit der Folge, dass meine Leukos jedes Mal in den Keller rutschten (jeweils nur etwas über 1000). Nun soll mir nach der nächsten Chemo ein Mittel gespritzt werden, mit dem die Produktion der Leukos angekurbelt wird, um zu verhindert, dass mein Immunsystem wieder am Boden liegt.

Jetzt bin ich (vielleicht zu Unrecht...ich bin ja kein Arzt) aber verunsichert, ob ich mein Knochenmark damit vielleicht noch stärker zum Angriffspunkt für die Chemo mache, die ja alle sich schnell teilenden Zellen angreift. Das Knochenmark wird schließlich ohnehin schon in Mitleidenschaft gezogen. Wird es das nicht umso stärker, je aktiver es ist? Meine Sorge ist, dass ich durch eine solche Knochenmarkstimulation mein Risiko erhöhe, eines Tages (in weiter Zukunft zwar, aber auch in zwanzig Jahren bin ich noch nicht alt...) an Leukämie zu erkranken. Die Ärzte äußern dahingehend keine Bedenken und auch im Internet konnte ich dazu nichts finden. Mache ich mir zu Unrecht Gedanken? Ich weiß, dass alles eine Frage des Abwägens von Vor- und Nachteilen ist und stelle die momentanen Vorteile dieser Vorgehensweise auch keineswegs infrage. Nur möchte ich auch gerne Gewissheit hinsichtlich der Langzeitfolgen haben... Ich fühle mich von meinen Ärzten gut betreut und habe Vertrauen in das, was sie tun... Aber dennoch komme ich (trotz oder gerade wegen meines nur oberflächlichen Verständnisses von Medizin) nicht aus dem Grübeln raus...

Vielleicht hat sich auch jemand von euch diese Frage bereits gestellt oder mal etwas diesbezüglich gehört... Ich hoffe, ihr könnt mir meine Bedenken in dieser Sache nehmen...

Liebe Grüße an alle Weggefährten

[lula46]

Erstmal herzlich willkommen, liebe Nordlicht! Du wirst sehen, dieses Forum unterstützt dich, wo es kann. Und so schildere ich mal wie's bei mir ausschaut:

Ich kann dir zu den Langzeitfolgen leider nix sagen, bin auch keine Ärztin. Jedoch bin ich froh, dass es diese Spritzen gibt, habe bisher einmal die Neul.... und 6x die Neup... bekommen. Ohne die würde ich mit meinen Chemos, sollte 18 in 18 Wochen bekommen, gar nicht vom Fleck kommen. Viermal musste trotzdem verschoben werden, stehe bei 6/18 und hoffe, dass am Freitag weitergeht (heute habe ich die Spritze bekommen). Meine Leukos fahren also Berg- und Talfahrt, genau wie mein Allgemeinzustand...
Klar gibt es da auch Risiken, aber momentan bin ich mit meinem BK beschäftigt und will meine Chemo irgendwann zu Ende bringen. Also kriege ich die Spritzen, inzwischen beinahe sogar mehrmals die Woche. Sehe das so wie wie bei der Chemo, der Nutzen ist größer als der Schaden!!
Alles Gute weiterhin auf deinem Weg, Lula

[Bernstein27]

Hallo,

also ich habe die Spritzen nie bekommen.
Sind denn deine Leukos lange unter 1000? Meine waren das bei jeder EC, aber nur für 1-2 Tage, dann ging es wieder rauf. Schwankte innerhalb der 3 Wochen immer zwischen 4000 und 800. Da fand bei mir kein Arzt es nötig, etwas dagegen zu tun. Mir ging es dabei auch immer gut. Bin mit 700 nach Mallorca geflogen. OK, wußte ich da nicht, aber war dann auch egal. Halt ich mich halt fern von Leuten und ich wußte ja, nach 2-3 Tagen sind die wieder an die 2000 rauf.

Gehts Dir denn schlecht dabei? Ist die Zahl auf dem Papier der einzige Grund?

Die Spritzen sollen Knochenschmerzen machen, ich persönlich hätte da einen guten Grund gebraucht, die zu nehmen. Nichts ist ohne Nebenwirkung. Natürlich ist die super, wenn man zB die 2wöchigen ECs bekommt oder die Hochdosis-Chema, denn hier erholen sich die Leuko nicht mehr zwischen den Gaben und sind immer zu niedrig. Das ist dann zu riskant.

viele Grüße
Bernstein

[lula46]

Ich bin froh, dass ich die Spritzen gut vertrage, denn wir haben jetzt einmal zwei Wochen gewartet und die Leukos sind von selbst einfach nicht mehr als 1100 geworden, leider!
Und noch einmal, meine Chemo sollte wöchentlich stattfinden, davon habe ich mich eh schon verabschiedet. ..

[bergmädel]

Liebes Nordlicht,

vor 13 Jahren bekam ich im Alter von 31 Jahren zur dosisdichten (2wöchentlichen) EC-Chemo zusätzlich Neupogen. Das gehörte zum dosisdichten Chemo-Schema von vornherein dazu. Ich habe seit damals bis heute nicht von Risiken wie du sie beschreibst gehört.
Durch die stimulierten Werte musste damals kein Zyklus verschoben werden, darüber war ich froh, und bin es immer noch, denn ich bin bis heute nicht fortgeschritten erkrankt.
Trotzdem finde ich es gut, dass du dir Gedanken über zukünftige Risiken machst und ich würde die gleichen Fragen aus deinem Beitrag im Arztgespräch stellen, und das Thema auch deshalb nochmal ansprechen:

Zitat von Bernstein27

Die Spritzen sollen Knochenschmerzen machen,

Das ist eine Nebenwirkung, die auftreten kann, aber nicht muss, wie bei Lula46. Manche Patienten spüren garnichts; bei mir waren die Schmerzen so stark, dass ich dachte, ich hätte eine Nierenkolik, da ich darüber nicht vorinformiert war. Hier im Forum habe ich bisher aber nur vereinzelt von starken Schmerzen nach Granulozyte-Spritzen gelesen. Vielleicht befragst du auch da nochmal vorher die Docs. Ich bekam Schmerzmittel, die halfen, weiß aber nicht mehr, welche.

Lass dich bei deinen Recherchen auch bitte nicht von EPO in der Krebstherapie verunsichern, falls du drüber gestolpert bist. Vor einigen Jahren gab es Hinweise darauf, dass die Gabe von Erythropoetin (EPO) als Wachstumsfaktor für Rote Blutkörperchen für Krebspatienten mit einem schlechteren Krankheitsverlauf verknüpft sein könnte. Studienergebnisse schienen das zu bestätigen und meines Wissens wird deshalb mittlerweile auf die Gabe von EPO in der Therapie verzichtet. Aber, wie gesagt, dabei handelt es sich ja um den Rote-Blutkörperchen-Support und einen völlig anderen Wirkmechanismus und das betrifft dich nicht .
Viele gute Wünsche für deine weitere Therapie!
Sandra

[deerna]

Liebes Nordlicht,
Was bin ich froh, dass mein Mann die Neupogen-Spritzen bekommt. Ich kann sie schon gar nicht mehr zählen, so viele hat er schon bekommen.

Es stimmt, Du kannst Knochenschmerzen bekommen. Mal stark, mal weniger. Dies ist ein Zeichen dafür, dass sie wirken. Wenn mein Mann diese Knochenschmerzen bekommt, darf er lt. Arzt mit dem spritzen aufhören, da dann das Ziel erreicht ist

[gilda2007]

Na ja, ich hatte keine Schmerzen und sie haben trotzdem gewirkt

Ich bekam erst FAC, da waren die Leukos nach der ersten Chemo auch unter 1000, weshalb ich die nächsten dann mit Neulasta bekam. Unter Taxotere erholten sie sich dann wieder von ganz alleine. Es kann also durchaus sein, dass man sie dann nicht mehr braucht. Und ich war froh darüber. Man muss ja dem Körper nicht mehr zumuten als notwendig.

[Nordlicht2]

Erst einmal vielen Dank für eure Antworten!

Trotzdem finde ich es gut, dass du dir Gedanken über zukünftige Risiken machst und ich würde die gleichen Fragen aus deinem Beitrag im Arztgespräch stellen, und das Thema auch deshalb nochmal ansprechen:

Die Ärztin wollte mir die Spritze bereits mit der zweiten EC-Gabe verabreichen. Ich hatte mir aber Bedenkzeit erbeten, da ich mit diesem spontanen Vorschlag überfordert war und mich erstmal genau informieren wollte. Ich gebe zu, ich bin da etwas eigen... Naja, wahrscheinlich bin ich eher der Horrorpatient für jeden Arzt Aber ich kann es nicht ändern. Ich möchte gern verstehen, was da mit meinem Körper gemacht wird. Bereits damals hatte ich meine Bedenken hinsichtlich eines (aus meiner laienhaften Sicht) eventuell höheren Leukämierisikos geäußert. Nach Rücksprache mit dem Facharzt meinte sie jedoch, dass darüber nichts bekannt wäre. Auch der Krebsinformationsdienst konnte mir nichts anderes sagen.

Lass dich bei deinen Recherchen auch bitte nicht von EPO in der Krebstherapie verunsichern, falls du drüber gestolpert bist.

Das bin ich tatsächlich schon. Aber glücklicherweise ist mein rotes Blutbild bislang noch nicht so drastisch in die Knie gegangen.

Sind denn deine Leukos lange unter 1000?

Unter 1000 waren sie bislang noch nicht. Der niedrigste Wert lag vor zwei Tagen bei 1100. Ob sie in den Tagen vor dem Blutbild niedriger waren, weiß ich nicht. Im Moment steigen sie wieder. Heute lagen sie bei 1800.

Mir ging es dabei auch immer gut. Bin mit 700 nach Mallorca geflogen. OK, wußte ich da nicht, aber war dann auch egal. Halt ich mich halt fern von Leuten und ich wußte ja, nach 2-3 Tagen sind die wieder an die 2000 rauf.

So ähnlich unwissend bin ich auch... Bin ganz normal zur Arbeit gegangen, habe mich beim Sport verausgabt (ich weiß, ich sollte vorsichtig sein, aber mir ging es so gut und es hat Spaß gemacht... Jetzt bekomme ich die Quittung... ) Ich wusste zwar, dass meine Leukos sinken, aber wie niedrig sie sind und wie infektanfällig ich tatsächlich bin, war mir nicht klar... Es wird einem ja im Vorfeld gesagt, aber... Wer nicht hören kann...

Gehts Dir denn schlecht dabei? Ist die Zahl auf dem Papier der einzige Grund?

Also eigentlich geht es mir richtig gut. Die Hitzewallungen (Zoladxx-Spritze?!) bräuchte ich zwar nicht unbedingt, aber ich will mich nicht beschweren... Da das rote Blutbild noch einigermaßen in Ordnung ist, fühle ich mich nicht schlapp und müde. Aber ich habe einfach kein Gefühl für meinen Körper. Ich fühle mich gut, aber mein Immunsystem liegt am Boden. Dummerweise habe ich dann vor fünf Tagen auch die Quittung in Form einer Erkältung dafür bekommen. Die Halsschmerzen gingen zwar schnell vorüber, aber der Schnupfen plagt mich seitdem. Und weil das noch nicht ausreicht, habe ich seit gestern auch noch Lippenherpes.
Meine Ärztin meinte, dass der bisherige Verlauf gezeigt hätte, dass meine Leukos zum einen tief sinken (wobei deine ja noch weiter unten waren als meine...) und zum anderen nicht schnell genug wieder hoch kommen würden, weshalb sie mir dringend die Neulaxxx-Spritze empfehlen würde. So fix wie deine Leukos sind meine anscheinend nicht... Zudem waren die Granulozyten so niedrig, dass sie teilweise unterhalb der Nachweisgrenze lagen. Heute waren sie bei 300 und sie müssten mind. auf 1500 ansteigen, um die nächste Chemo zu bekommen. Mal sehen, vielleicht klappt es ja am Montag... Aber selbst wenn ich diese Erkältung nicht haben würde, hätten sie mir zu der Spritze geraten (das taten sie ja schon vor der zweiten EC-Dosis), aufgrund der schlechten wöchentlichen Blutbilder.

Alles Gute weiterhin auf deinem Weg

Das wünsche ich dir auch (und natürlich auch allen anderen) Ich möchte die Chemo auch so schnell wie möglich hinter mich bringen und werde wohl um Neulaxxx nicht herum kommen, wenn ich meinen Therapieplan einigermaßen einhalten will. Ich drücke dir für Freitag die Daumen!

Liebe Grüße an alle

[lula46]

Danke!

[Taglilie]

Vielleicht wären ja die täglichen Neupogen Spritzen für Dich die bessere Lösung. Hierbei wird der Wirkstoff von einer Neulasta Spritze auf 5 oder 6 (bin mir nicht mehr sicher) Einzeldosen verteilt. Du musst Dir dann statt einer Spritze über mehrere Tage eine setzen, kannst aber z.B. nach 3 Tagen damit aufhören, also viel individueller dosieren. Sie haben keine Depotwirkung (Neulasta wirkt ja bis zu einer Woche), sondern wirken in den nächsten Stunden. Wenn Du also direkt vor dem Schlafengehen spritzt, kannst Du evtl. die NW verschlafen. Ich hatte ähnliche Bedenken wie Du, v.a. weil die Neulasta meine Leukos auf über 12000 gepuscht hat und ich nach einer Woche tierische Knochenschmerzen hatte. Die Neupogen habe ich nicht gespürt, nach 3 Tagen spritzen habe ich immer Blutbild machen lassen und dann nach 3 Stück aufgehört, weil die Leucos wieder ok waren. Frag doch mal Deine Ärztin, was sie von dieser Alternative hält.

[Nordlicht2]

weil die Neulasta meine Leukos auf über 12000 gepuscht hat

12000??? So viele hatte ich nicht mal vor der ersten Chemo...

Wenn Du also direkt vor dem Schlafengehen spritzt, kannst Du evtl. die NW verschlafen.

Das wäre wirklich gut... Zumindest wäre es einen Versuch wert... Danke für deinen Tipp, Taglilie. Ich werde meine Ärztin fragen...

[Taglilie]

Jeder reagiert ja anders, von daher ist es immer schwierig, anderen zu raten. Aber ich kann Dich sehr gut verstehen mit Deiner Angst vor Leukämie. Meine Mutter starb an Polycytämia Vera, einer Leukämie-Variante. Meinen ersten Chemozyklus hatte ich ohne irgendwelche Spritzen, mit dem Erfolg, dass meine Leucos unter 1 fielen und ich mich ein paar Tage später mit 40,5 Fieber im KH einkassieren ließ, ohne zu wissen,wasdie Leukos so geschockt hat (ich weiss es immer noch nicht). Dank sehr starker Antibiotika war das Problem pùnktlich vor der zweiten Chemogabe gelöst und Neulasta sollte weitere Stòrungen vermeiden. Das Ergebnis waren die 12000 Leukos und ganz schlimme NW eine Wo nach dem Spritzen. Also habe ich mit meinem Arzt über Alternativen gesprochen und bin dann bei Neupogen gelandet. Der Arzt war übrigens anfangs garnicht davon begeistert, erwar der Meinug,Neulasta oder garnicht. Neupogen scheint auch deutlich weniger zu kosten als Neulasta. Doch fùr mich war die Neupogen-Alternative Super, weil ich nach 3 Tagen Spritzen immer geniale Blutwerte hatte und durch das Spritzen am Abend auch nie NW hatte. Ich drück Die mal fest die Daumen,dass Du auch für Dich eine akzeptable Lösung findest.

[Nordlicht2]

Habe heute mit der Ärztin gesprochen und sie sagte mir, dass ich auch die Neupogen-Spritzen statt Neulasta bekommen kann, wenn ich das möchte. Die Blutwerte müssten dann wohl nur häufiger kontrolliert werden. Aber ich kann mich damit eher anfreunden. Man kann ja mal sanft anfangen und schauen, wie die Leukos reagieren... Und falls nötig, kann man ja möglicherweise immer noch über die "härtere" Alternative nachdenken...
Es war mir gar nicht bewusst, dass Neulasta die Leukos derartig nach oben bringt... Danke für den Tipp mit Neupogen. Ich hoffe, dass ich damit gut durch die letzten beiden EC-Zyklen komme... und auch, dass meine eingangs geschilderten Bedenken haltlos sind...

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende