Scheisskerl!

[sannilein]

Es hat nur drei monate gedauert bis meine ma starb.
aber ich habe nicht eine positive geschichte hier gelesen.
ich brauch noch ein bisschen zeit, aber dann werde ich alles schreiben, was mir auf der seele(69,9gramm) liegt.......!
sie war privatversichert, lag bei einem freund der familie auf der station, hatte so viel hoffnung und so schnell verloren....
trotz tarzeva, teuer aber zu nichts nutze...
möchte niemandem die hoffnung nehmen, aber bei dieser diagnose hast du keine chance!

[Kölner Leser]

Hallo Sannilein,

es tut mir sehr leid mit Deiner Mama.

Wenn Du positive Geschichten suchst, bist Du in einem Krebsforum allerdings immer falsch. Wer diese Krankheit überstanden hat, tut gut daran, sein Leben zu geniessen und nicht auch noch danach täglich daran zu denken und sich aktiv hier zu beteiligen, wenn er nicht gerade ein wissenschaftliches Interesse hat.

Zudem: Was sollte er hier schreiben? Ein Krankenhausaufenthalt von vielleicht 14 oder 20 Tagen für die Whipple und danach kommt dann wenn es eine positive Geschichte wird jahrelang nichts mehr außer Kontrolluntersuchungen oder evtl. sechs Monate Chemotherapie. Man kann ja nicht täglich wiederholen, daß es einem gut geht. Ich denke, es ist menschlich, wenn Kranke unter Kranken (geteiltes Leid) sind und "geheilte" versuchen, bei Gesunden zu sein. Es spiegelt zumindest die Realität.

Die positiven Geschichten findest Du verstreut im Internet, im Gärtner-Forum, in der Segeln-im-Atlantik-Community, im Forum für werdende Großeltern. Nicht hier. Du kannst deshalb von hier auch nicht auf die Allgemeinheit schließen, weil Du hier fast nur den anderen Teil der Statistik siehst.

Vielleicht tröstest es Dich ein wenig, daß Deine Mutter den Tumor schon recht lange gehabt haben muß (so schnell wachsen die ja nun nicht) bevor sie von der Diagnose erfuhr und diese Zeit unbelastet leben konnte. Wenn Dir die Zeitspanne hier öfters länger vorkommt, liegt das vor allem daran, daß der Tumor früher erkannt wurde. An der gesamten Krankheitsdauer ändert das aber nichts, nur das Wissen um die Krankheit dauert länger.

Alles Gute für Dich und Deine Familie. KL

[Volker P]

Hallo,

deine Wut und trauer kann ich nachvollziehen, aber es gibt überall auch positive Beispiele, geh in meinen Thread " Ich werde Siegen". Op war im Januar 2005 und mir geht es sehr gut. Ich kenne 7 oder 8 Leute die es trozt der Diagnose geschafft haben. Nehm nicht allen die Hoffnung weil es deine Mutter leider nicht geschafft hat. Überleg mal wie die Betroffenen über deinen Bericht denken müssen!!!!! das ist sicherlich nicht hilfreich.

Leider häufen sich solche aussagen hier im Forum. Das finde ich unverantwortlich und zeugt nicht gerade über sehr viel verstand. Zuerst überlegen dann schreiben.

Gruß

Volker

[Kölner Leser]

Hallo Volker,

ach interessant, da bin ich dicht dran: Ich kenne sechs Personen, die länger als 5 Jahre nach der Diagnose leben (max. 12 Jahre im Juni 2007). Nun, zwei haben schon einige Einschränkungen, sind aber sehr glücklich. Einer so wechselnd. Der Rest aber hat eine sehr, sehr gute Lebensqualität. Eigentlich merkt man denen nichts an. Der jüngste ist übrigens 40 und wurde vor neun Jahren operiert.

Wie viele es sind, die noch keine 5 Jahre herum haben und es gut geht, könnte ich so gar nicht sagen. Einige.

Zum Thema Verstand: So ein Forum ist natürlich immer ein gewisses Abbild der Gesellschaft. Ich denke, man muß auch einige Sachen einfach überlesen und übersehen.

Naja.

vG, KL

[TinaNuernberg]

hallo sannilein & co,

ich muß auch sagen, dass ich, was diese diagnose betrifft, auch keine große hoffnungen mehr sehe...allein schon, weil es heißt, dass nur 1% (!) eine lebenserwartung von 1 jahr haben!
unsere nachbarin (70j) ist vor nur 6 wochen plötzlich gelb geworden. es wurde BSDK festgestellt und ein stent gesetzt. heute nacht ist sie verstorben!
es dauerte nur ca. 6 wochen!

es gibt sicher auch wunder und ausnahmen. wenn aber der krebs schon getreut hat und die leber nach und nach zerstört, gehts meist sehr schnell.

ich wünsche trotzdem allen, dass sie die hoffnung nie aufgeben denn es ist bei jedem anders.

aber verurteil sannilein nicht.
man kann doch überall lesen, dass BSDK an 4. stelle in der mortalitäts-liste steht. das sind fakten!

viele grüße!

tina

[Kölner Leser]

Hallo Tina,

die Prognose ist sicherlich schlecht und schlechter als bei allen anderen Krebsarten.

Aber, mit Verlaub liebe Tina, diese 1% Lebenserwartung in den Raum zu werfen ist a.) nicht fair, weil aus dem Zusammenhang gerissen b.) nicht nachvollziehbar, weil ohne Quelle c.) für in diesem Thema nicht bewanderte auf den ersten Blick erschreckend, weil undifferenziert.

Fakt ist, daß europäische Patienten, die an Bauchspeicheldrüsenkrebs leiden und bei denen der Krebs bereits so stark fortgeschritten ist, daß nicht mehr (R0-) operiert werden kann, ein medianes (=/= Durchschnitt(!)) Überleben von 6 Monaten haben. Die 5-Jahres-Überlebensrate dieser Patienten geht gegen Null.
Fakt ist auch, daß die Patienten, die erfolgreich operiert werden konnten ein medianes (wie gesagt, Median ungleich Durchschnitt) Überleben von 18 Monaten nach der OP haben (meistens begrenzt durch Lokalrezidive). Die Spannweite dieser zeitlichen Verteilung beträgt geht aber von Null bis unendlich, also größer 5 Jahre in diesem Fall. Ohne näher auf deskriptive Statistik einzugehen, kann man aber festhalten, daß von den in den Zentren operierten nach 5 Jahren etwa jeder vierte noch lebt. Das sind über 20% (max 25). (Wie sich die Zahlen bei Operationen nicht in HD oder HH niederschlagen, weiß ich nicht). Die Zahlen steigen aktuell von Jahr zu Jahr durch die flächendeckende Einführung adjuvanter Therapie mit Gemzar vor einigen Jahren und der sich dadurch niederschlagenden verlängerten progressionsfreien Zeit.

Das sind keine guten Aussichten. Aber es sind greifbare Chancen für die Betroffenen und deren Angehörige. Und ich bin wirklich kein Schönwetterredner.

vG, KL

[TinaNuernberg]

wie gesagt, ist bei jedem menschen unterschiedlich!

lt. uni HH liegt es auch daran, ob es ein adenokarzinom oder ein endokrines karzinom ist.
bei den endokrinen ist die chancen höher, dass diese zumindest gestoppt zu werden als bei den adenokarzinomen.

dann kommt es auch drauf an, wie agressiv (G1, G2, G3) der krebs ist, wie gut das immunsystem funktioniert und und und!

aber unterm strich - so uni HH - kann man hier nciht viel verkejrt machen da die prognosen leider noch immer schlecht sind.

ich wünsche allen, dass sie trotzdem nicht aufgeben sollen, denn vielleicht sind sie ein wunder!

lg

tina

[Kölner Leser]

Hallo Tina,

da ich etwas näher mit der Uni HH zu tun habe, würde mich tatsächlich interessieren, woher Dein Zitat bzw. diese Aussage über die Prognose bei genauer kommt. Weißt Du das noch?

vG und gute Nacht, KL

[TinaNuernberg]

ja, ich weiß es noch sehr genau!
aber ich weiß nicht, ob ich das denn hier veröffentlichen soll?!
es ging ja bei meinem gespräch speziell um meinen vater. da hieß es, dass es leider ein adenokarzinom ist. hies gibt es kaum heilungschancen und mein dad wird weihnachten - egal was wir machen - nicht mehr überleben da der tumor sehr agressiv ist. ein neoendokrines karzinom wäre günstiger von der prognose.

so in etwa waren die worte von der uke-hamburg!

lg

[Kölner Leser]

Hallo Tina,

ich meinte diese pauschale 1%-Diagnose. Die konnte ich dem UKE nicht zuordnen, weil sie wirklich undifferenziert ist. Daß man im konkreten Fall eine Prognose abgibt, ist natürlich etwas anderes. Die Geschichte Deines Vaters hatte ich gelesen, das ist alles furchtbar.

Mir geht es auch gar nicht darum hier etwas schönzureden und den Krebs zu entschärfen. Aber es ist m.E. falsch von einem Wunder zu sprechen, wenn Patienten lange Zeit überleben. Das ist kein Wunder sondern das Ergebnis einer rechtzeitigen und vor allem großflächigen Operation, bei einigen Patienten in Verbindung mit der adjuvanten Therapie. Meiner Meinung nach kann man die Quote verbessern, indem alle Patienten den Zentren zugeführt werden, damit diese viel zu große Quote der fälschlicherweise von nicht spezialisierten Chirurgen als inoperabel oder zu riskant-zu-operieren eingestuften Tumore verkleinert wird.

Die andere Sache ist die Ausbildung der niedergelassenen Ärzte. Es kann nicht sein, daß die gleichen Ärzte die bspw. zuvor eindeutige Rückenschmerzen* monatelang therapieren anschließend dem Patienten eröffnen, daß da ein Tumor ist der aber ohnehin nicht operabel ist und der Patient kurzfristig daran sterben wird.
(* eindeutige Rückenschmerzen: nehmen im Verlauf zu, treten anfangs vor allem im Liegen auf)
Natürlich besteht hier ein direkter Zusammenhang zwischen Heilungschance (engagierter Arzt kennt die Symptome und läßt sofort mittels CT abklären oder überprüft mindestens die Laborwerte, anderer Arzt kümmert sich um Rückenschmerzen und der Tumor wächst vor sich hin) und dem Wissen des behandelnden Arztes.

Zusammenfassend erhöht sich die Quote der rechtzeitig operierten im obigen Sinne wenn rechtzeitig die Behandlung erfolgen würde. Der Bauchspeicheldrüsenkrebs ist ja vor allem deshalb mit einer so schlechten Prognose behaftet, weil er in 9 von 10 Fällen so spät diagnostiziert wird, daß man einfach nicht mehr sinnvoll chirurgisch intervenieren kann. Es ist ja kein außerordentlich fieser Krebs oder aggressiver als manche Brustkrebsformen. Daraus folgt dann wieder, daß es kein Wunder ist, sondern bei rechtzeitiger Diagnose realistische Chancen gibt. Wie gesagt, ich kenne einige, die damit gut leben. Und: Man steht nicht morgens auf und über Nacht ist da ein 3cm Tumor gewachsen.

Ich finde deshalb die hier oftmals mit einer gewissen Polemik behafteten "Null-Chance"-Aussage absolut daneben. Damit vertreibt man die letzten Hoffnungsträger, die die Krankheit überstanden haben und sich dennoch hier aktiv beteiligen, endgültig und deutet das vermutlich wieder dahingehend, daß diese jetzt auch gestorben sind. Schade.

vG, KL

[Binchen25]

Leider ist der BSDK eine sehr aggressive Form von Krebs. Das schlimme daran ist, dass es hier kaum Anzeichen gibt. Und wenn dann welche erscheinen, ist der Krebs meist schon so weit fortgeschritten, dass es kaum mehr Heilungschancen gibt.
Außerdem kommt es ja auch auf die Lokalisation an, ob er sich am Kopf oder am Schwanz des Pankreas befindet.

Als meine Papa die Diagnose erhielt (Anfang November 2006), hatte er schon Metastasen in Leber und Niere. Dabei hat er 2 Wochen vorher noch normal gegessen. Aufeinmal hat er dann kaum noch ein Essen vertragen.
Man hat ihn dann operiert, damit er wenigstens wieder Essen kann. Außerdem hat er sich einer Chemo unterzogen bis Mitte März 2007, bevor er die letzte Chemotherapie erhalten sollte, verstarb er am 15.03.

[Conny44]

Hallo Kölner Leser,

Zitat von Kölner Leser

Es ist ja kein außerordentlich fieser Krebs oder aggressiver als manche Brustkrebsformen. Daraus folgt dann wieder, daß es kein Wunder ist, sondern bei rechtzeitiger Diagnose realistische Chancen gibt.
vG, KL

Deinen ganzen Ausführungen kann ich mich nur anschließen. Dass neuerdings mehrfach die absolute Chancenlosigkeit hier verbreitet wird, finde ich auch nicht in Ordnung. Das hatten wir ja bereits in einem anderen Thread gründlichst diskutiert.

Allerdings hätte ich eine Frage zu dem oben Zitierten. Die Aussage, dass es sich um keinen außerordentlich fiesen Krebs handelt, verwundert mich doch sehr. Weil offenbar bei selbst in Heidelberg oder HH Operierten dennoch des Öfteren ein Rezidiv auftritt. Woran liegt das? Liegt es daran, dass aufgrund der ungünstigen Lage nicht alles erwischt wurde? Und wenn ein Rezidiv an der ehemaligen Pankreasloge aufgetreten ist (ohne Metas), was kann man dagegen tun? Bei einem anderen Patienten, den mein Vater (der leider verstorben ist) kennengelernt hat, verhält es sich nämlich so. Es wird gesagt, eine weitere (3.) OP würde nichts bringen. Sie haben ihn bereits ein 2. Mal aufgemacht und kein aktives Gewebe feststellen können, dennoch ist dies auf dem CT (oder was auch immer das ist) rot dargestellt und wächst vor sich hin. Es sind keine Metastasen vorhanden, und bis auf die Tumormarker sind alle Werte in Ordnung. Aber unendliche Schmerzen hat er leider. Hast du eine Erklärung dafür?

Vielen Dank!

[Kerstin]

Hallo sannilein,

ich kann nachvollziehen, dass du deinen Beitrag in einem Zustand voller Wut, Schmerz und Trauer geschrieben hast. Es ist aber nicht fair und nimmt vielen die neu hier sind die Hoffnung und auch den letzten Rest Zuversicht. Mir hat damals geholfen, auch positive Berichte zu lesen. Es ist nicht richtig, dass es hier keine gibt, man muss teilweise nur ein wenig blättern. Der Grund dafür liegt auf der Hand: Kaum einer hat mehr Lust zu berichten, weil wenig bis gar keine Resonanz darauf kommt. Volker hat seinen Thread, von mir bzw. meiner Mom gibt es auch einen und Peter N berichtet ebenfalls. Sind diese nicht positiv?

Sicherlich ist die Prognose bei den meisten Krebsarten äußerst bescheiden und der BSDK steht sehr weit oben. Bei später Diagnosestellung bleibt meist nicht sehr viel Zeit. Diese Aussage habe ich nach der Whipple OP meiner Mom auch erhalten. In wenigen Tagen hat meine Mom ihren dritten Geburtstag und wir haben vor, noch einiges drauf zu packen.

Ich wünsche dir viel Kraft, den Verlust deiner Ma zu verarbeiten.

LG
Kerstin

[Kölner Leser]

Hallo Conny,

ja, ich finde diese Chancenlosigkeitdiskussion auch so etwas von überflüssig. In einem anderen Forum hier hat eine Patienten die Signatur: *Streite nie mit einem Dummen - dazu musst du auf sein Niveau herab und dort schlägt er dich mit seiner Erfahrung*. Passt manchmal. Ich meine auch nach wie vor, daß die Psyche eines Patienten einen großen Anteil an seinem Wohlbefinden hat. Gerade deshalb halte ich solche Aussagen hier für schlimm und unfair gegenüber neuen Lesern, die das dann für "wahr" halten. So kann man natürlich alles in Frage stellen. Es gehört sicherlich auch Größe dazu, zuzusehen, wie es anderen gut geht, und die eigene Familie hatte das Glück nicht. Ging mir auch öfters so.

Also die meisten Patienten, die nach der Whipple (R0) an dem Krebs versterben (damit jetzt nur auf die Pankreaskopftumore bezogen, Binchen) haben Lokalrezidive. Darauf folgen Patienten mit Fernmetastasen. Das mediane Überleben beträgt rund 18 Monate nach der OP. Das heißt, die meisten Patienten sterben ungefähr 18 Monate nach dem Eingriff. Nicht im Sinne von "die meisten sterben", sondern im Sinne von: "die, die sterben, sterben meistens nach 18 Monaten und nicht zu einem anderen Zeitpunkt". (Median = häufigster Wert einer Verteilung. Hier habe ich schon so Sachen gelesen wie "das durchschnittliche mediane Überleben beträgt" etc., da kann man dann natürlich nichts mehr erwarten).

Diese Lokalrezidive treten auf, wenn die Resektionsränder nicht weit genug von dem Tumor entfernt sind bzw. schon Mikrometastasen außerhalb der Resektionsränder vorliegen. Die Wahrscheinlichkeit dafür korrelliert positiv mit zunehmend geringen Abständen. Das ist eben sehr häufig der Fall in diesem Bereich. In der Regel sind diese Rezidive Zellteile des primären Tumors, dessen sichtbarer Teil ja dann entfernt wurde. Bei Adenocarcinomen sollte bspw. der Schnittrand möglichst sieben cm im gesunden Gewebe sein, das ist schon recht weit, insbesondere dann, wenn der Tumor bereits in benachbarte Organe infiltriert hat. Ich denke, da liegt dann meistens der Haken.

Zu der Aggressivität: Man kann sich das m.E. am besten mit Metastasen anderer Krebsarten an dieser Stelle vor Augen führen: Eine Metastase eines Magencarcinoms in der Pankreasloge ist nicht weniger aggressiv als ein primärer Pankreastumor im BSDkopf. Dieses Thema der Aggressivität wird, finde ich, meistens nur zur Verdeutlichung genutzt, unabhängig vom Differenzierungsgrad des Tumors. Diese Tumorart ist sehr böse, weil sie sehr spät Beschwerden hervorruft, die zudem viele harmlosere Ursachen haben können und deshalb oft nicht angemessen verfolgt werden. Biologisch unterscheidet sie sich von anderen Tumorarten, aber sie ist nicht so unterschiedlich, daß man ihr gegenüber anderen Krebsarten eine sehr gesteigerte Aggressivität - im Sinne von wächst viel schneller o.ä. - nachsagen kann, auch wenn natürlich langsamere Tumorarten gibt.

Die andere Sache ist, daß Tumore eben nicht linear wachsen, also nicht jeden Tag die gleiche Größe zunehmen und sich täglich gleich im Blutkreislauf verteilen. Da kann lange Zeit gar nichts passieren, und in der nächsten Woche reissen sich ganze Zellverbände los und streuen im ganzen Körper. Das ist aber auch keine spezifische Eigenschaft der Bauchspeicheldrüsentumore.

Zu Deiner anderen Frage: Das rote ist vermutlich bei einer PET-CT zu sehen. Ich bin kein Arzt, ich beschäftige mich aus anderen Gründen mit der Krankheit, deshalb kann ich Dir leider keine Antwort darauf geben. Hat Büchler keinen Rat?

vG, KL

[Conny44]

Hallo Kölner Leser,

danke erstmal für die ausführliche Antwort.

Tja, ob Büchler einen Rat hat, weiß ich nicht. Denn ich glaube, der Bekannte hat sich nicht an ihn gewandt, weil er wohl ohnehin der Meinung ist, sich nicht noch einmal operieren lassen zu wollen. Ist ja auch nicht ohne und nicht risikolos. Zumal ja schon beim 2. Mal nichts festgestellt wurde. Ja, ich weiß - Heidelberg oder HH ist die erste Wahl. Aber ich konnte damals auch schon meinen Vater nicht davon überzeugen, sich dort eine 2. Meinung einzuholen, was allerdings bei Metas auch relativ überflüssig war. Und die waren im Fall meines Vaters 1000%ig vorhanden.
Deshalb hätte es mir auch nichts gebracht, heimlich die Unterlagen hinzuschicken.

Im Fall des anderen Patienten habe ich nur die Kenntnis, wie bereits beschrieben. Außer, dass er wohl keine BSD mehr haben soll. Mehr weiß ich nicht. Aber hätte ja sein können, dass dir spontan was dazu einfällt bzw. du Erfahrungswerte damit hast.

Trotzdem danke.