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Alt 20.05.2024, 17:48
Supraglottis Supraglottis ist offline
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Standard Wie tötet mich der Tumor *ohne* Behandlung?

Vorstellung: 70 Jahre, männlich, Naturwissenschaftler, Diagnose Supraglottisches Plattenepithel-Karzinom im T4-Stadium.

Zur Diagnose kam es, nachdem ich aufgrund von Schluckbeschwerden (Globus-Gefühl) und Veränderung der Sprache eine HNO-Praxis in der Nähe aufsuchte, da ich selbst den Verdacht hatte, möglicherweise an einem Kehlkopf-Tumor erkrankt zu sein. Doch weder mein Hausarzt noch die HNO-Praxis nahm meinen Verdacht zunächst ernst. Der Hausarzt wollte mir anfangs keine Überweisung zur HNO-Praxis mit der Verdachts-Diagnose „Kehlkopf-Karzinom“ stellen. Stattdessen schrieb er auf der Überweisung unter „gesicherte Diagnose“ „Tonsillitis“ (= Mandelentzündung), dabei jedoch nicht beachtend, dass bei mir die Mandeln bereits als Kind operativ entfernt worden waren…[bitte jetzt nicht lachen!]. Und die HNO-Praxis sah daraufhin natürlich keine Veranlassung für einen zeitnahen Termin. Erst als ich sowohl dem Hausarzt, als auch der HNO-Praxis schriftlich im Detail meine Symptome geschildert hatte, wurde eine neue Überweisung mit meiner Verdachts-Diagnose ausgestellt, und in der HNO-Praxis bekam ich umgehend einen Termin, zu dem dann erstmals durch einen Mediziner mein Tumor-Verdacht per Endoskopie bestätigt wurde. Dabei wurde auch eine Schwellung des in Tumornähe befindlichen (rechten) Lymphknotens festgestellt.

In der Uni-Klinik Heidelberg wurde später mittels histologischer Befunde nach einer Pan-Endoskopie die ganz oben aufgeführte Diagnose gestellt. Zuvor wurde noch eine Thorax-CT (zum Aufspüren von möglichen Fernmetastasen in der Lunge) und eine Hals-MRT durchgeführt. Später wurde auf meinen Wunsch hin auch eine Sonographie des Abdomens durchgeführt, da ich von anderen Uni-Kliniken im Internet erfahren hatte, dass die dort zur Routine gehört, um mögliche Fernmetastasen im Bauchraum aufzuspüren.

Es gab danach an der Klinik innerhalb von drei Wochen drei Gespräche zum Befund. Das erste nach Vorliegen des Befundes aus der Histologie. Dabei kamen erstmals auch zwei mögliche Therapien zur Sprache: OP oder Bestrahlung.
Im nächsten Gespräch eine Woche später bei einem anderen Arzt wurde der Gesamtbefund besprochen und wieder hieß es, dass ich zwischen OP und Bestrahlung wählen könne. Da sich der betreffende Arzt jedoch nicht im Detail mit der Bestrahlung auskannte, wurde durch ihn ein dritter Termin in der „Strahlentherapie“ des Heidelberger Tumor-Centers (NCT) vereinbart.
Im NTC war dann erstmals nicht nur von Bestrahlung die Rede, sondern auch von zusätzlicher Chemo, also quasi als Paket. Doch selbst dort musste die Ärztin passen, als ich etwas zur Hyperthermie in Erfahrung bringen wollte…(Ich hatte von dieser Methode auf der HP des DKFZ Heidelberg erfahren. Siehe dazu meine Frage 3 unten).

Nun komme ich endlich zu dem Punkt, zu dem ich Fragen habe. Nachdem ich nicht nur erst in der Klinik, sondern bereits zuvor über Internet-Recherchen (z.B. beim Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e.V.) sowie über ein Buch über massivste (Neben)Wirkungen der erwähnten Therapien erfahren hatte, stellte ich fest, dass ich anscheinend nur die Wahl zwischen Pest und Cholera habe, denn ich muss sowohl nach einer (Total-)OP, als auch während des Verlaufs einer Strahlen-Chemo-Therapie (und danach) mit schwersten unerwünschten Wirkungen rechnen. Nach einer Total-OP (und etwas anderes scheint bei mir wegen des fortgeschrittenen Stadiums nicht in Frage zu kommen) wäre ich schwerbehindert und nach einer Strahlen-Chemo-Kombi müsste ich ebenfalls mit gravierenden dauerhaften negativen Folgen rechnen. Folglich überlegte ich, ob ich außer Pest und Cholera nicht vielleicht am besten „Typhus“ wählen soll, nämlich den Verzicht auf *jegliche* Therapie.

Ich stellte daher während der letzten beiden Aufklärungsgespräche den Ärzten die Frage, was ich aller Wahrscheinlichkeit nach wann schlimmstenfalls erwarten kann, wenn ich mich *keiner* Therapie unterzöge.
Leider waren die Antworten aus meiner Sicht recht unbefriedigend. Der erste Arzt, dem ich die Frage gestellt hatte, machte darauf aufmerksam, dass dann die Speiseröhre „befallen“ werden könnte, ohne allerdings auszuführen, was dies dann konkret für mein Befinden bedeuten würde. Ich hatte allerdings den Fehler gemacht, nicht weiter nachzuhaken.
Die Ärztin im letzten Gespräch meinte, dass ich dann mit Metastasen über den „befallenen“ Lymphknoten rechnen müsse. Doch auch sie machte keine näheren Angaben. Und auch hier machte ich den Fehler, nicht weiter nachzuhaken. Allerdings fragte ich, wenn denn dieHauptgefahr von einem „befallenen“ Lymphknoten ausgeht, warum man sich dann nicht darauf beschränken könnte, ihn zu entfernen. Als Antwort bezog sich die Ärztin auf irgendwelche „Leitlinien“ der Klinik nach dem Motto „Entwerde alles oder nichts“…

Meine erste und für mich wichtigste Frage ist: Weiß jemand, wo ich detaillierte Angaben finde über das, was mich aller Wahrscheinlichkeit erwarten dürfte, wenn ich mich *keiner* Therapie unterziehe?
Oder gibt es dazu keine brauchbaren Statistiken, weil es womöglich nur ganz wenige Patienten gibt, die auf jegliche Behandlungen verzichten?
Aber es gab doch auch einmal ein Zeit vor Nutzung harter Strahlung und Zytostatika…! Aus dieser Zeit sollten doch eigentlich ausreichend Daten über den üblichen Verlauf von Kehlkopf-Tumoren existieren!(?)

Meine zweite Frage bezieht sich auf das Thema Metastasen, weil ich dazu (scheinbar?) widersprüchliche Infos der Klinik-Ärzte erhalten hatte. Da man ziemlich früh, d.h. noch vor der Pan-Endoskopie, eine Thorax-CT durchführte, rechnete man wohl ernsthaft mit Fernmetastasen zumindest in der Lunge (und in anderen Kliniken auch im Bauchraum). Als ich nach der Pan-Endoskopie eine Ärztin wegen der sich hinauszögernden Untersuchungen meine Befürchtung äußerte, dass sich ja Metastasen bilden könnten, wenn man weitere Wochen mit einer Behandlung wartet, erklärte sie selbstbewusst, dass dies sehr unwahrscheinlich sei…Steht nicht dazu im Widerspruch die Strahlen-Ärztin, die vor Metastasen warnte, wenn ich mich nicht behandeln lasse?
Heißt das, dass „mein“ Tumor nur sehr früh und sehr spät Metastasen erzeugt, dazwischen jedoch eher keine…?

Meine dritte und letzte Frage bezieht sich auf die Hyperthermie. Im DKFZ Heidelberg wird diese Methode allenfalls in Kombination mit harter Strahlung als möglicherweise wirksam behandelt.
Nach meinen Infos sollen Tumorzellen empfindlicher auf Wärme reagieren, als „normale“ Zellen. Allerdings weiß ich nicht, ob dies für alle Arten von Tumorzellen gilt.
Ich frage mich, ob es Sinn machen kann, den Kehlkopf mittels Infrarot-Licht zu bestrahlen. Ich weiß natürlich, dass die Wärme von Infrarot-Strahlern nur wenige Millimeter ins Gewebe eindringt.
Oder besteht umgekehrt dadurch die Gefahr, dass der Tumor aufgrund verstärkter Durchblutung rascher wächst? Gibt es wissenschaftliche Studien zu dieser Frage und zumindest einzelne Erfahrungen?
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  #2  
Alt 06.06.2024, 09:28
tatanka tatanka ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.04.2009
Beiträge: 43
Standard AW: Wie tötet mich der Tumor *ohne* Behandlung?

Hallo
Vielleicht können unsere Erfahrungen ihnen ja weiterhelfen. Bei meinem Mann wurde 2009 ein Nasopharinxcarcinom diagnostiziert. Bei den Therapieentscheidungen hat uns Biokrebs Heidelberg sehr weitergeholfen.
Angedacht waren bei meinem Mann 33 Bestrahlungen und 6 Zyklen Chemotherapie mit Cisplatin und 5 Fu. Er ist dann mit 30 Bestrahlungen und 2 Zyklen Cisplatin davon gekommen. 5Fu wird heutzutage wohl nicht mehr angewendet, da die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis zum Nutzen stehen.
Hyperthermie als Kassenleistung werden sie kaum bekommen. Es gibt aber Privatkliniken, die das anbieten. Vielleicht käme für sie auch Protonenbestrahlung in Frage, die hat deutlich weniger Nebenwirkungen.
Mein Mann war nach oben genannter Behandlung tumorfrei bis 2021, da hat er sich leider gegen Corona impfen lassen. Dieser Tumor wurde operiert. Leider hat er einer neck dissection zugestimmt, wodurch seine Lebensqualität enorm eingeschränkt wurde. Es gibt einige Studien, die die Effektivität dieser Maßnahme sehr in Frage stellen. 2023 war der Tumor zurück. Diesmal erhielt er eine stereotaktische Bestrahlung. Die war praktisch nebenwirkungsfrei, ist aber nur bei sehr kleinen Tumoren anwendbar. Es sind immer noch Tumorreste da, die wir naturheilkundlich behandeln. Mehr Info gerne als PN.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen weiterhelfen
Doris
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  #3  
Alt 06.06.2024, 20:30
tatanka tatanka ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.04.2009
Beiträge: 43
Standard AW: Wie tötet mich der Tumor *ohne* Behandlung?

Habe PN geschickt, aber der Empfänger „ wurde nicht gefunden“. Bist Du noch im Forum?
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