Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[IrisR.]

Hallo Karin,
ach, das ist nicht so schlimm. Wenn man so eine Jacke anhat wie mein Schatz zur Zeit, dann gibt es Zeiten, indenen man ganz gerne aus seiner Jacke herausmöchte. Ich glaube jeder würde ab und zu auch einmal etwas ungerecht. Er hat sich ja schon dafür entschuldigt aber auch das wäre nicht nötig gewesen. Klar weine ich dann mal im stillen Kämmerlein aber Tränen die draußen sind, tuen innen nicht mehr weh.
Mit deinen Eltern ist es aber auch wirklich nicht einfach. Ich kann dir glaube ich nur die nötige Gelassenheit wünschen, damit umzugehen. Es ist sicher nicht einfach.
Versuche aber auch innerlich abzuschalten, wenn du den Dingen erst einmal ihren Lauf lassen willst. Es macht nämlich dann keinen Sinn, sich jedesmal schrecklich aufzuregen.
Alles liebe für dich
Iris

[IrisR.]

Liebe Karin,
alles klar bei dir. Ich hoffe ihr macht ein gemütliches verlängertes Wochenende.
Liebe Grüße
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen, Iris!
Vielen Dank, du, bei uns läuft's im Moment recht gut ... Das Wochenende war zwar lang, aber nur teilweise gemütlich ... Mein Mann hat seit Freitagmorgen Rufbereitschaft und war schon häufiger länger unterwegs, u. a. seit heut Morgen um vier .... Das schränkt uns immer ziemlich ein: gekocht wird, was entweder sehr kurzfristig fertigzustellen ist oder sich länger warmhalten bzw. aufwärmen lässt - Spaziergänge sind sehr kurz (immer im Umkreis von 20 min. bis nach Hause, falls er weg muss) ...

Aber sonst scheinen wir eine gute Phase zu haben: Meine Mutter hat die ersten drei Bestrahlungen gut vertragen, heute Nachmittag geht's weiter - ich hoffe, dass die Nebenwirkungen möglichst lange auf sich warten lassen. Nach der Aussage meines Vaters (hoffentlich kein Wunschdenken ...) isst sie zur Zeit einigermaßen gut - vielleicht war das Orthomol immun ja auch appetitanregend (oder das Sanostol?).

Ich versuche seit ein paar Tagen, mich bei meinen Eltern ganz normal zu verhalten, frage nicht dauernd, wie's geht, warte ab, ob jemand was zu mir sagt ....
Mich ärgert zwar das eine oder andere, aber dann finde ich wieder, dass Diskussionen über dieses und jenes vergeudete Zeit sind - und sinnvoll vermutlich obendrein ...

Meine Mutter hat diese Woche (Mo.-Do., Fr. ist noch nicht abgesprochen) relativ späte Termine, um 14.40 Uhr - spät insofern, als meine Eltern auf den Shuttle-Bus der Klinik angewiesen ist. Parkplätze sind ausgesprochen knapp (sofern man nicht morgens vor 8.00 Uhr kommt), und von den verfügbaren bis zu Strahlenklinik ist es für meine Eltern zu weit (auch noch recht steil bergauf bzw. bergab) zum Laufen ... Dieser Shuttle-Bus (find ich eine prima Idee!) fährt alle 15 min., allerdings zum letzten Mal um 15.05 Uhr. Meine Mutter trippelt schon seit Donnerstag, ob das auch reicht - aber anstatt gleich noch mal die paar Meter in die Strahlenklinik zurückzugehen und um einen früheren Termin zu bitten, ist mein Vater optimistisch - 14.40 Termin (die ersten drei waren ja recht pünktlich) - 5 min. Bestrahlung - dann zur "Bus-Haltestelle" - das müsse einfach klappen, er sehe da überhaupt kein Problem ... Ich schon - ich kann mir nämlich vorstellen, dass der letzte Bus sicher häufig voll ist, viele Besucher werden den nutzen wollen ... Ich möchte mich da an Stelle eines Gehbehinderten (okay - mein Vater ist jetzt nicht direkt gehbehindert, aber seine armen Knie, die DAS Übergewicht tragen müssen - von der Höchstleistung seines Herzens ganz zu schweigen ...) nicht drauf verlassen. Ich hab's aber geschafft, mich da drauf zu beschränken - und dass ICH um frühere Termine bitten würde - das sollte mit Blick auf den Bus sicher möglich sein ...

Es hat mich auch gekribbelt, weil mein Vater (wegen den Bestrahlungen) einen extrem wichtigen Termin beim Kardiologen (wegen seines Herzschrittmachers - wenn da die Batterie leer ist, war's das, mein Vater hat einen Ruhepuls unter 30 ....) abgesagt und auf November verschoben - eigentlich völlig sinnlos, weil zu diesem Zeitpunkt meine Mutter auch noch Bestrahlungen bekommt ... So weit, so gut - ich hab dann angeboten, ihn wieder zu fahren (bei diesen Kontrollen soll er normalerweise nicht selber). Er meinte dann, wahrscheinlich müsste ich meine Mutter nach Würzburg fahren, falls sie keinen Termin am Nachmittag bekäme (allerdings fährt der Shuttle freitags nur bis kurz nach 12 ....). Ist eigentlich auch überhaupt kein Thema - aber er weiß seit 11 Jahren, dass ich dienstags und freitags arbeite ... Termine, für die ich als Taxi gebraucht werde, werden sonst immer auf die anderen Tage bzw. späteren Nachmittage gelegt ... Und freinehmen ist während der Schulzeit immer schwierig, weil mein Chef dann auch nicht da und das Büro unbesetzt ist. Na ja - ist ja noch eine Weile hin, da kann noch viel passieren ....

Im Moment merke ich, dass es mir eigentlich gut tut, mich etwas auszuklinken ... Ich lese viel bei euch mit, beschäftige mich aber jetzt nicht konkret mit unserem Problem, lasse alles auf mich zukommen ... Wie das natürlich wird, wenn dann die Nebenwirkungen oder eine Verschlechterung des Zustands meiner Mutter kommen - was zwangsläufig passieren wird -, das weiß ich auch nicht ...

Was ich aber - eigentlich im Gegensatz dazu - merke: ich träume sehr viel von meiner Mutter ... Das meiste habe ich dann nur bruchstückhaft in Erinnerung, habe aber beim Aufwachen ein beklemmendes Gefühl, eine unbestimmte Angst in mir .... Ob das der "Preis" dafür ist, dass es mir tagsüber recht gut geht? Dass das, was ich tagsüber nicht an mich heranlasse, mich dann nachts "überfällt"?

Jetzt hab ich doch schon wieder einen ganzen Roman geschrieben, obwohl ich doch nur kurz "danke" für's Nachfragen und an uns denken sagen wollte .... Aber ich hab manchmal das Gefühl, ich müsste jetzt einfach mal was aus mir herauslassen, wenn ich mit keinem reden kann ....

Ich wünsche dir und deinem Schatz eine gute Woche, in der ihr etwas ausspannen und Kraft tanken könnt - du liegst jetzt hoffentlich kuschelig im Bett und träumst etwas schönes .... Ich denke oft an dich, wie du mit dieser ganzen Mehrfachbelastung umgehst - ich finde, dass du ein sehr bemerkenswerter Mensch bist ....

Alles Liebe, Karin

[IrisR.]

Guten morgen liebe Karin,
stimmt, um die Uhrzeit habe ich tatsächlich in meinem Bett gelegen und geschlafen. Meinem Schatz geht es heute verhältnismässig gut. Es scheint fast so als wären die Nebenwirkungen diesmal nicht ganz so schlimm.
Man soll aber den Tag nicht vor dem Abend loben.
Ich finde es gut, wie du für dich den Weg jetzt gefunden hast. Du räumst deinen Eltern ja auch damit den Freiraum ein, den sich letztendlich gefordert haben. Deine ganzen Bemühungen vorher haben ja nur für dich Aufregung gebracht. Wobei die Sache mit dem Herzschrittmacher etwas ist, was schon gefährlich klingt.
Deine Träume in der Nacht, ganz sicher ist es so, du musst ja irgendwann verarbeiten. Da du versuchst es tagsüber nicht so an dich herankommen zu lassen, ist es in der Nacht dann präsent. Deine Ängste sind ja nicht kleiner geworden. Es ist ja immer noch dieselbe Situation.
Ach Karin, du machst mich schon etwas verlegen. Ich bin kein bemerkenswerter Mensch. Ich erledige einfach nur die Dinge die anfallen. Genau das, was jeder andere auch tun würde. Auch du tust das.
Lass dich umarmen und lege dir deine Alptraumpolizei zu oder deinen Traumfänger. Du wirst sehen das hilft. Ich umarme dich
Iris

[Summer 175]

Hallo, ihr Lieben!
Nachdem ich gestern noch dachte, es läuft bei meiner Mutter geradezu beängstigend gut, fängt es langsam wieder an, bergab zu gehen.

Die letzten Tage war sie ausgesprochen fit, hat gut gegessen, war richtig gut drauf - gestern ist sie sogar (weil sie so lang auf den Shuttle-Bus hätten warten müssen) eine für sie richtig große Strecke (für mich vielleicht 10 Minuten, für meine Eltern über eine halbe Stunde mit viel stehenbleiben, aber immerhin !) zu Fuß gegangen - was hab ich mich gefreut, weil sie doch sonst so fußfaul ist ....

Seit gestern Abend kommen jetzt die Nebenwirkungen der Bestrahlungen - ich hatte eigentlich erst in der nächsten Woche damit gerechnet, so nach 10 - 15 Bestrahlungen, nicht schon nach 6 ... Ich hab sie heute früh gefragt, ob sie denn schon was merke, und sie meinte "Nööh - es juckt halt ein bisschen ... - und schlucken geht ein bisschen schlecht ...." Das "bisschen schlecht" bedeutet laut meinem Vater, dass alles, was etwas "gröber" von der Konsistenz ist, nicht mehr rutscht (da hat sie ja eh die Schwierigkeiten, weil ihre Speiseröhre keine Schleimhaut besitzt), sondern gleich Würge- und Brechreiz hervorruft ... Und der Schluckauf sei auch schlimmer geworden ...

Ich hab sie jetzt geimpft, auf alle Fälle heut die zuständige Ärztin zu sprechen und notfalls eben auf sie zu warten ... Ob morgen jemand greifbar ist, weiß man auch nicht, wenn freitags mal 12.00 Uhr vorbei ist ... Und dann ist ja Wochenende ...

Kommt das häufiger vor, dass die Nebenwirkungen schon relativ früh auftreten? Meinen Eltern wurde ja beim Aufklärungsgespräch gesagt, die kämen in der Regel so nach zwei, drei Wochen ....

Ich hoffe, dass meine Mutter gleich etwas bekommt, was ihr helfen kann - ich hab ihr geraten, lieber etwas mehr zu "jammern", nicht immer nach dem Motto "Ach, das geht schon noch so ..."

Aber sonst können wir eigentlich mit dem momentanen Zustand wirklich zufrieden sein - das hätte ich mir vor drei Wochen nicht vorstellen können, dass meine Mutter (im wahrsten Sinne) noch mal so auf die Beine kommt ...
Aber diese "Schübe" nach oben und sicher auch nach unten sind wohl normal - hoffentlich geht's nicht zu schnell bergab ...

Liebe Grüße,
Karin

[IrisR.]

Hallo Karin,
ich stelle dir hier einmal einen Artikel von einer Studie ein. Das Medikament Tepilta ist verschreibungspflichtig. Hat meinem Mann auch jetzt schon bei der Chemo sehr gut geholfen. Wenn deine Mutter es so 10-15 Min vor dem Essen nimmt, müsste sie vielleicht ein wenig Erleichterung haben.
Alles liebe Iris

Prospektiv randomisierte, doppelblinde Multizenter-Studie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit einer lokalen Therapie der strahlenbedingten Ösophagitis mit Alu-miniumhydroxid plus Magnesiumhydroxid plus Oxetacain (Tepilta® Suspension) versus Magaldrat 800 mg Suspension.
Die strahlenbedingte Ösophagitis ist eine relevante dosislimitierende Akutnebenwirkung bei Strahlentherapie im Thorax- sowie im unteren Kopf-Hals-Bereich. Durch den Einsatz von Tepilta Suspension beim Auftreten einer strahlenbedingten Ösophagitis erfährt der Patient eine rasche lokale Schmerzlinderung und eine Säurebindung zugleich, so dass die ohnehin geschädigte Ösophagusschleimhaut nicht noch zusätzlich durch einen eventuellen Reflux gereizt wird. Die etwa einjährige Rekrutierungsphase (n = 160 Patienten) wurde im Dezember 2004 abgeschlossen. Projektverantwortlich: F. Bruns, L. Malaimare in Kooperation mit dem Universitätsklinikum
Münster; Förderung Industrie

[Summer 175]

Guten Morgen, Iris!
Danke schön - das könnte sogar die Suspension sein, die meine Mutter gestern in so Portionsbeutelchen mitbekommen hat. Den Namen hab ich jetzt nicht behalten, aber Al-Hydroxid und Mg-Hydroxid ist sicher drin, Oxetacain meine ich auch ... Das liest sich ja schon mal sehr gut, da hat sie sicher was Wirkungsvolles.
Gegen den Juckreiz gab's erst mal Fenistil-Gel - war ja schon nett, dass man nicht gesagt hat, holen SIe sich's halt in der Apotheke ....
Meine Eltern sagen, sie hätten gestern mit zwei Ärzten sprechen können, eine davon "ihre" zuständige Ärztin, die beide sehr nett gewesen seien - sie hätten sich auch über das Orthomol immun informiert (nicht so wie die ersten Mitarbeiter "kennen wir nicht - dürfen Sie deshalb auch nicht nehmen!" ...), und sie darf es auch während der Bestrahlungstherapie nehmen *freu* - ich hab ja den Eindruck, dass es ihr sehr gut tut, es scheint auch eine appetitanregende Wirkung zu haben .... Das ist meinem Vater und mir ja auch so wichtig, dass sie vernünftig und möglichst ausreichend isst - sie wird ja jedes bisschen Kraft noch brauchen ...

Ich hoffe ganz fest, dass eure letzte Nacht wieder etwas besser war, dass ihr beide wieder etwas Kraft schöpfen könnt
Alles Liebe und vielen Dank für deine Info,
Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich hoffe es hilft und deine Mama kann ein wenig schmerzfreier Essen.
Alles Gute und für dich vor allem einen schönen Tag mit nicht sovielen schlimmen Gespenstern und Monstern in den Ecken.
Viele liebe Grüße
Iris

[Marita C.]

Liebe Karin,
ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.

[Summer 175]

Liebe Iris, liebe Marita!
Euch auch ein ganz tolles Wochenende ...
Die Gespenster und Monster sind spätestens mit dem Morgennebel verschwunden, jetzt haben wir einen wunderschönen Herbsttag - ich war auch schon eine Extrarunde mit unserem Hund laufen - einfach traumhaft ...
Ich hab seit gestern übrigens einen Traumfänger (hängt mangels besserer Idee momentan am Fenstergriff) - und kann mich putzigerweise nicht erinnern, ob ich überhaupt was geträumt habe Sonst wusste ich zumindest immer, dass es was Unangenehmes war, auch wenn ich mich an Einzelheiten nicht erinnern konnte.

Ich bin mal gespannt, ob die Suspension bei meiner Mutter hilft (nach dem, was ich hier darüber gelesen habe, bin ich aber zuversichtlich!) - ich hab sie heut noch nicht gesehen, als ich von der Arbeit kam, waren sie schon auf dem Weg nach Würzburg - wahrscheinlich wieder mit größerem Fußmarsch , weil der Shuttle-Bus freitags nur bis halb zwölf fährt, obwohl überall noch Behandlungen stattfinden ... Die sparen auch, wo sie können ... Sollen Sie doch 50 Cent pro Fahrt nehmen und dann eben während der gesamten "Arbeitszeit" in der Klinik fahren ....
Aber ich bin zur Zeit doch recht optimistisch, weil's meiner Mutter wirklich noch gut geht - von den Schluckbeschwerden abgesehen, und dagegen kann man ja wohl etwas tun ... Ich hatte eigentlich damit gerechnet, dass es ihr um diese Zeit schon viel schlechter gehen würde - ich freue mich über jede Woche, die gut läuft, bin dankbar für solche "Kleinigkeiten" wie das zu-Fuß-gehen oder den Wunsch, dass ich ihr morgen wieder die Haare mache ...

Ich wünsche euch allen auch, dass ihr den Tag genießen könnt - die trüben dunklen Tage kommen noch früh genug ...
Alles Liebe ,
Karin


edit: das Tepilta funktioniert *freu* - meine Mutter kann wieder futtern, wenn auch unter sanftem Druck meines Vaters ging gestern Abend sogar ein Hähnchen-Cordon-Bleu ... - vielen Dank für den Tipp!

[IrisR.]

Ich freue mich Karin, ein schönes Wochenende
Iris

[IrisR.]

hallo Karin,
hier noch ein Beitrag von Loreley, deren Mann auch bestrahlt wurde. Ein Versuch kann ja nicht schaden. Liebe Grüße Iris


loreley2000 loreley2000 ist offline
Registrierter Benutzer

Registriert seit: 20.04.2008
Ort: ostsee
Beiträge: 59
Standard Schmerzen in der Speiseröhre,ein Allergiemittel hilft
Hallo,ich hab ja schon oft euren Rat gebraucht,aber heute kann ich mal was tolles preisgeben.Mein Mann wird ja noch täglich bestrahlt und hat viele nebenwirkungen,am schlimmsten schmerzt die Speiseröhre,da hat er Tepiltha für bekommen,was aber nicht so richtig wirkte.Nun hat ein anderer Strahlenarzt ihm TAVEGIL Sirup verordnet!!! Wir dachten,was sollen wir mit einem Mittel gegen Juckreiz und Allergien? Aber ihr glaubt es nicht,es wirkt,nach den Mahlzeiten ein Esslöffel und die Schmerzen sind weg,total.Mein Mann hat wieder zugenommen und es geht ihm damit gut.Vielleicht hilft es hier auch jemanden,oder vielleicht kennt das noch jemand.Denn ich war auch froh,von hier so gute Ratschläge erhalten zu haben.Ich hoffe jemand damit geolfen zu haben, tschüss Loreley2000

[IrisR.]

und noch ein Hinweis für deine Mama, habe ich auch hier im Forum gefunden

http://www.madaus.de/Leviaderm.1064.0.html

Soll für die Hautpflege gut sein.
Viele Grüße
Iris

[IrisR.]

Liebe Karin,
und noch ein Link hier ist aber sehr viel zu lesen.
Ich werde ihn mir ausdrucken, denn auf uns kommt das ja alles auch noch zu.
So nun langt es aber.
Grüßli Iris

http://www.staff.uni-mainz.de/goldin...npatienten.pdf

[Summer 175]

Vielen Dank, Iris!
Ich werd mir den link am Dienstag auf der Arbeit ausdrucken, das sind dann die kleinen Entgegenkommen für die unzähligen, unbezahlten Überstunden - mein Toner geht so langsam zur Neige, und die Neuanschaffung geht ordentlich ins Geld, auch wenn der dann wieder 10 Jahre reichen würde ... Ob mein günstig gebrauchter Druck allerdings so lange hält????
Es gibt übrigens von der Deutschen Krebsgesellschaft jede Menge Broschüren - mein Vater hat sich gestern in Würzburg eine zum Thema Lungenkrebs mitgenommen (LCNEC wird da - natürlich! - allerdings nicht behandelt ...). U. a. gibt's auch ein Heft zum Thema Strahlentherapie, Ernährung, palliative Medizin, Fatique usw. - die werd ich mir nächste Woche mitbringen lassen - vielleicht gibt es an eurer Klinik sowas auch? Man kann sich die Hefte aber glaub ich auch schicken lassen ....
Ich wünsche euch ein schönes, ruhiges Wochenende - und viel Vorfreude auf euren Sohnemann!
LG, Karin