Erfahrungsbericht mit Meningeom (11 Jahre)

[stefanwo]

Hallo zusammen,

ich habe erst heute dieses Forum gefunden und möchte auch meinen Beitrag dazu leisten um anderen zu helfen.
Meine Frau hat ein Keilbeinflügelmenigeom, das 1995 festgestellt wurde. Der Tumor drückte damals das Auge etwas aus seiner Augenhöhle und machte dadurch auf sich aufmerksam. Der Sehnerv wurde dabei auch etwas komprimiert, jedoch ohne Sehverlust oder Ausfallerscheinungen. Die erste OP erfolgte dann auch im August 1995. Diagnose des Chirugen: Alles entfernt, da kommt nichts mehr. Wir glaubten das natürlich.

Im Jahr 2000 machten sich bei mir Ausfälle im Gesichtsfeld bemerkbar, die auf Stress zurück zu führen sind (Diagnose vom Augenarzt). Aufgrund der Erfahrung mit meiner Frau bestand ich auf ein MRT und siehe da, ein kleines Meningeom am Chiasma Opticus. Meine Sehleistung betrug auf dem rechten Auge nur noch 3%. Die OP verlief ohne Probleme und nach 7 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Zurück blieb nur eine kleine Narbe an der linken Augenbraue. Die Ausfälle im Gesichtsfeld waren nach der OP weg. Bis heute ist bei mir alles in Ordnung. Seitdem sage ich immer, dass ein Meningeom nicht ansteckend, da wir beide ein Meningeom haben bzw. hatten.

Im Jahr 2001 wurde durch die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen bei meiner Frau ein Rezidiv festgestellt. Wobei es bei genauerer Kontrolle der vorhergehenden Bilder schon zu sehen war es aber keiner gesehen hatte. In drei Fällen wurden die MRT-Bilder falsch ausgewertet. Was nützen mir Millionen teurere Diagnoseverfahren, wenn sie der Mensch davor nicht richtig auswerten kann (das soll nur meine persönliche Erfahrung wiedergeben). Also, der nächste OP Termin stand an und es wurde etwas Turmormaterial entfernt um die funktionsfähigkeit des Auges zu erhalten. Danach war klar, es konnte nicht alles entfernt werden. Wir waren jetzt dafür eine Bestrahlung durchführen zu lassen. Der Chirug war dagegen, da man immer operieren kann (was will ein Chirug auch anderes sagen) und eine Bestrahlung bei einem Meningeom nicht viel bringen würde. Meine Frau wurde 28 mal bestrahlt und bis jetzt (5 Jahre danach) scheint kein Wachstum mehr aufgetreten zu sein.

Als sie damals in der Strahlenklinik lag habe ich eine Studie in den USA gefunden, die bei Frauen über 40 in 80% der Fälle ein hormonabhängies Meningeom feststellte. Meine Frau fragte damals den Prof in der Strahlenklinik ob man das vorhande Tumormaterial nicht einmal auf Hormone untersuchen könnte. Die Antwort war "Was soll dabei herauskommen?" Wir bestanden aber darauf. Die Untersuchung ergab ein im Untersuchungsergebnis unterstrichenes "stark Progesteron positiv". Meine Frau hat mit diesem Ergebnis ihre Hormontabletten abgesetzt. Sie hat jetzt zwar ihre Befindlichkeiten aber damit können wir/ich leben . Ich hatte auch noch den Versuch unternommen, bei der Firma, die diese Hormontabletten (Wechseljahre Frauen) herstellt, den für die Nebenwirkungen Verantwortlichen darüber zu informieren. Er musste mir, nachdem er sich selber darüber schlau gemacht hatte, Recht geben, dass es einen Zusammenhang zwischen Meningeom mit Hormonen geben kann .

Meine Erfahrung ist die: "Man muss sich als Patient zusätzlich schlau machen".

Dies soll nur unsere/meine persönliche Erfahrung mit einem Meningeom wiedergeben.

Viele Grüße und vor allem viel Gesundheit.
Stefan

Ein gesunder hat Tausend Wünsche. Ein kranker nur einen.

[Majura]

Hallo Stefan,
danke für deinen Erfahrungsbericht. Ich selbst hatte vor 7 Jahren ein Felsenbeinmeningeom. Mir wurde gesagt, dass ich nach den ersten Kontroll-MRT´s nach der OP später keine weiteren Kontrollen mehr bräuchte. Mein Hausarzt und der Radiologe bei dem ich bin, meinten aber ich solle wenn ich das Gefühl hätte, es könne was nicht in Ordnung sein, trotzdem Untersuchungen machen lassen. Und das habe ich bis jetzt auch getan, bis jetzt waren die MRT´s sauber. Seit meiner OP habe ich mich viel informiert und vermute auch, dass mein meningeom evtl. Hormonabhängig sein könne. Ich habe drei Kinder und mir ging es bei jeder Schwangerschaft schlechter. Beim dritten Kind war ich eigentlich nicht "schwanger" sondern nur krank und nach der Geburt ging es so mit meiner Gesundheit bergab, dass ich mich mehr auf der Couch aufhielt als normal zu leben. Sechs Jahre hat es dann gedauert, bis mein mittleres Kind feststellte, dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist. Da hatte ich schon Sprachaussetzer und Erinnerungslücken. War aber immer beim Arzt und er meinte, ich sei nur überarbeitet und nervlich nicht stabil. Warum auch? Ich hatte täglich nur unerträgliche Schmerzen.
Nun habe ich etwas mit Wechseljahresbeschwerden zu kämpfen, werde es aber aushalten soweit es geht, denn ich denke auch, dass ich keine Hormontabletten nehmen werde. Den frauenarzt werde ich nicht um Rat fragen, denn ich denke er wird sich nicht auskennen, da es ja auch nur eine Vermutung ist. Es können ja mehrere Sachen in Frage kommen. Zum beispiel ist bei uns zwei Häuser weiter auf dem Dach eine Funkstation, die ja auch in verdacht stehen Krankheiten zu erzeugen oder ich habe vielleicht von meinen Schilddrüsenuntersuchungen mit Radioaktiver Substanz was abbekommen, man weiss es ja nicht. Aber du hast recht, da muss der Patient mitdenken, denn es geht um seine gesundheit. Ich wünsche dir und deiner frau alles Gute und dass es so bleibt.
Liebe Grüße Jutta

[Elli1965]

Hallo Stefan Danke für deinen Erfahrungsbericht!Ich wurde im Februar 2008 in Hannover operiert,ein Keilbeinflügelmeningeom wurde entfernt ,die Op hat acht Stunden gedauert und ich habe den Eindruck,daß diese Stunden mir fehlen.Zur Krankheitsbearbeitung benötige ich noch mehr Infos wie die Operation verlaufen ist,meine Idee ist den Arzt anzuschreiben und um eventuell vorhandene Bilder und Aufnahmen von der Op zu bitten.Meine Frage an Dich und Deine Frau,wie lange war sie nach der Op arbeitsunfähig?Leider habe ich noch eine ausgeprägte Doppelbildsymptomatik und trage auf meinem rechten Brillenglas eine sog. Prismenfolie. Ich hoffe Du kannst mir weiterhelfen,es hilft mir schon in diesem Forum die Berichte zu lesen,aber ich würde mich über eine Antwort von Euch freuen.So nun erst mal alle guten Wünsche und ich hoffe Ihr seid beide gesund und fit.Herzliche Grüße auch an Deine Frau, Elke