Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Melli!
Mein Papa hatte vor 4 Jahren einen "epileptischen Anfall" und auch so wurde er abgetan. Beim zweiten Anfall erhielt er Medikamente. Pfingsten 2004 hatte er Geh- und Sprachstörungen und war verwirrt. Im KH diagnostizierten die Ärzte: Glioplastoma miltiforme WHO IV. Eine Operation kam nicht in Frage. (Der Tumor sitzt an der gleichen Stelle, wie bei Eurer Kleinen) Daraufhin bekam er 33 Bestrahlungen und Chemo mit Temodal. Diese vertrug er sehr sehr gut. Was die Ärzte aber irgendwie wunderte. Mitte Dezember erhielt er die 4. Chemo und am Hl. Abend ging es ihm so schlecht, daß wir ihn in das KH einliefern mußten. Er war total verschleimt, aufgrund einer Infektion. Nach einigen Tagen Antibiotika kam er am Dienstag wieder heim. Ich habe ihn zu mir genommen, weil bei mir immer jemand da ist, der mir helfen, Papa hoch zu bekommen. Meine Mama alleine würde das daheim nicht schaffen. Also kommt sie jeden Tag zu mir. (Wir wohnen 6 km auseinander) Aber er ist sehr schlapp, kann keine feste Nahrung behalten und zum Trinken müssen wir ihn immer "zwingen". Er redet immer vom Aufstehen, damit seine Beine und sein Kreislauf stärker werden, aber wenn wir es anpacken wollen, will und kann er nicht. Er hat totale Panik vorm Alleine sein und ist manchmal sehr klar, manchmal leicht verwirrt. Einmal möchte er ins Krankenhaus, 10 Min. später auf gar keinen Fall. Jetzt müssen wir halt sehen, wie es weitergeht...
Liebe Melli, laßt die Kleine nochmal genau untersuchen, damit Ihr eine 100% Diagnose habt.
Viel, viel Kraft,
Sylvia

Hallo Celine,
habe heute erst deine Nachricht gelesen. Es tut mir sehr leid, das bei deinem Papa der Tumor gewachsen ist, aber das ist so bei dieser scheiß Krankheit. Bei meinem Papa war es genauso. Er hatte zum Schluß fünf Herde, und keine Chemo hat angeschlagen. Es ist sehr frustrierend und es machte mich auch immer traurig ihn so zu sehen und nicht helfen zu können. Wir haben beide sehr oft zusammen weinen müssen und haben die Zeit die ihm blieb ganz bewußt miteinander verbracht.
3 Wochen nach dem Tod meines Vaters ist mein Schwiegervater ganz plötzlich verstorben, und einen Tag vor meinem Vater meine Oma. Ich habe in dieser Zeit nur noch funktioniert wie ein Roboter weil meine Kinder mich brauchten. Weihnachten knnte ich dann das erste Mal richtig realisieren, das beide Papas nicht mehr wieder kommen werden. Ich werde demnächst eine Kur für mich beantragen, damit ich das ganze verarbeiten kann.
Wenn du Lust hast, dann schreib mir doch unter pummel3@web.de, denn oft bin ich nicht mehr in diesem Forum.
Ich wünsche dir und allen anderen viel Kraft, und nie die Hoffnung aufgeben , auch wenn die Chancen noch so klein sind. Liebe Grüße Petra K.

Hallo Melli,
H15 ist auf jeden Fall ein guter ANfang und dann kann ich nur sagen.. dranbleiben. Guck mal unter Antinsense-Studie nach. Und vor allem, nie die Hoffnung aufgeben, denn das ist das was wirklich zuletzt stirbt.

Alles Gute und viel viel Kraft
Gabi

Hallo Melli,
sieh doch mal unter www.hirntumor.de - dort gibt es auch eine Liste speziell für Kinder -
ich wünsch Euch viel Glück und denkt daran: KEINER kann wirklich sagen was passiert - die Ärzte halten sich an Statistiken. Meinem Sohn wurden auch nur Wochen, höchstens Monate gegeben - das war im Oktober 01 !!
Kämpft und gebt die Hoffnung nicht auf!
Alles Gute
Norma

Hallo zusammen!
Leider ist mein über alles geliebter Papa gestern Mittag (urplötzlich) verstorben!
Obwohl wir für ihn froh waren, weil ihm vielleicht einiges an zusätzlichem Leid erspart geblieben ist. Er war bis zum Schluß schmerzfrei. Was wiederum die Ärzte wunderte. Ich hatte das ausgesprochene Glück, daß ich bei ihm im Zimmer war und ihn beim Sterben begleiten konnte. Für mich und meiner Familie ist es ein fürchterlicher Verlust und keiner kann noch nicht fassen, daß er nicht mehr da ist. Aber irgendwie werden wir diese schwere Zeit überstehen.
Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute und viel Kraft für Eure Lieben!!!
Ein herzliches Dankeschön für so manchen Tipp und gemeinsame "Gespräche".
Ich werde auf alle Fälle regelmäßig hier reinschauen und an Euren Geschichten Anteil nehmen!
Gruß Sylvia

Hi Melli!
Ja das ist Dr. Weller. Wende dich mal an ihn bzw seine Klinik, die haben viel Erfahrungen auf diesem Gebiet.
Drücke Euch, vor allem der Kleinen, ganz fest die Daumen.
Liebe Grüsse Desi

Hallo liebe Sylvia.
Ich denk an dich und bete für euch.Es tut mir echt verdammt leid das es passiert ist.Ich habe lange nicht mehr geschrieben,aber das ist ein großer Grund zurück zu kommen.Wenn ich irgendwas tun kann,dann schreib mir.Bin immer für euch alle da.
Meine Schwester geht es mittlereweile sehr schlecht.Ihre beine Funktionieren nicht mehr.Das heisst das sie nicht mehr laufen kann.Mann hat ztusätzlich zu weiterne Tumore im Kopf auch noch vor einige Zeit, im Rückenmarkt Tumore gefunden.
Ich empfähle jeden,lasst ein liquorwasser Untersuchu ng machen.Die blöden Uniklinik Ärzte haben es bei Ihr leider vergessen.Sie hat auch noch an beiden beine Trombosen bekommen.
In unsere verzweiflung,haben ihr Freund und ich uns an dem besten Arzt in diesem Gebiet gewendet.Pr. Vogel Von St. Gertrauden Krankenhaus in Berlin.
Er war und ist der einzigster Arzt der bnereit war uns zu helfen.Und seit Donnerstag den 6.01.05 in Berlin unter beobachtung von Pr. Vogel
Alles Gute für euch alle.
Und dir Sylvia wünsche ich viel kraft und mut auf dein weiterem wegf durchs Leben.
Bis bald
Rahog

gelöscht wegen kommerzieller Werbung
Gruß Peter Moderator

Hallo an alle,
bin sas erste Mal in diesem Forum. Auch mein Vati hat diesen heimtückischen Tumor.Nach einer ersten OP im März 2004, es wurde damals ein gutartiger Tumor diagnostiziert, und drei weiteren zeitnahen OPs (Entzündungen an der Wunde), wurde er vor 10 Tagen wieder operiert. Seit 4 Tagen wissen wir von dem bösartigen Tumor-Glioblastom IV. Jetzt soll er Strahlentherapie bekommen. Welche Nebenwirkungen kann diese Strahlentherapie haben. Möchte nicht das er leidet. Er ist zeitweise sprachgestört und geistig etwas verwirrt. Ist aber ansonsten körperlich noch recht fit.
LG Sylvia

Hallo alle zusammen

Es fällt mir derzeit unheimlich schwer hier zu schreiben aber jetzt nach 2 wochen will ich nun mal erzählen was mit meinem Paps passiert ist.
Ich habe ja schon geschrieben das er im sept. operiert wurde.
Er war dann im November zur Bestrahlung, alles sah gut aus er konnte wieder fast alles machen ausser das die beine etwas schwach waren, mitte Dezember wurde bei ihm ein zu hoher Zucker festgestellt (21,7 am Anfang) darauf hin wurde er behandelt und er ging zurück und es ihm wieder viel besser, am 4. Januar hat er plötzlich starke Schmerzen im Bauchraum bekommen so das wir ihn in bei uns ins KKH in die Rettungsstelle gebracht haben da hat der Artzt eine Nierenkolik diagnostiziert und ihm schmerzspritzen gegeben, 3 std später haben die Spritzen nachgelassen und es ging wieder los also hab ich ihn wieder ins kkh gefahren da haben sie ihn dort behalten am 5. Januar abends wollte meine mum ihn nochmal besuchen, da hatten sie ihn schon in den OP gebracht, abends um 20 uhr haben wir einen anruf bekommen das er im künstlichen Koma liegt da der ganze Bauchraum vereitert war und er eine schwere Blutvergiftung erlitten hat genau wissen die Ärtzte nicht was die entzündung und das eitern hervorgerufen hat sie vermuten das der Tumor gestreut hat und es niemand bemerkt hat da das Kortison (2x 4mg pro Tag) alle Schmerzen vertuscht hat, wir sind am 6. Januar Mittags zu ihm gefahren und haben ihn in der Intensivstation nochmal besuch, die Ärtztin sagte das er wohl nichtmehr lange lebt aber wir sollten erstmal 5 min rausgehen als wir wiederkamen war er schon tod.
Wieso aber so schnell? Er war noch vollkommen Fit er hat wieder angefangen etwas am Haus zu machen, ist wieder normal auto gefahren und niemand hat etwas bemerkt und dann innerhalb einiger weniger Stunden stirbt er.
Ich kann es immernochnicht fassen.

mfg Stefan bleibt stark und verliert die Hoffnung nicht denn wenn ihr die verloren habt dann habt ihr nichts mehr.

Hallo Stefan!
Vielleicht tröstet dich dies ein wenig. Er hatte nicht lange zu leiden. Betreffend der 5 Minuten in denen ihr nicht drinnen gewesen seit, kann ich nur aus eigener Erfahrung sagen, dass Menschen oft nicht gehen können, wenn ein Angehöriger bei ihm ist.
Ich fühle mit dir und reiche dir symolisch ein Taschentuch.
Meine Kinder sagen immer, der Opa ist jetzt gut aufgehoben und leuchtet in der Nacht am hellsten.
lg uschi

Lieber Stefan,
ich fühle mit dir. Es ist unfassbar, wie schnell das alles manchmal geht. Als Angehöriger fühlt man sich so hilflos und ohnmächtig, es bleiben tausend Fragen -
Ihr braucht jetzt viel Kraft, um euer Leben neu zu ordnen und euren Weg weiterzugehen - am Ende werdet ihr euch wiedertreffen! Er ist euch nur voraus gegangen und möchte bestimmt nicht, daß ihr verzweifelt.
Denkt daran - ihm geht es jetzt gut.
In Gedanken umarme ich euch -
Norma

Hallo,
habe schon längere Zeit nichts mehr hier rein geschrieben.(Meine GEschichte fängt auf S. 28 an) Nun fängt mein Vater, nach Monaten, an, seinen linken Arm , wenn auch nur ganz wenig, zu bewegen. Auch redet er manchmal, was auch zeitweise gut zu verstehen ist. Der arme Kerl weiß eigentlich gar nicht, was mit ihm los ist. Immer wieder führt er seine rechte Hand zum Mund und macht Mundbewegungen, als ob er etwas essen würde. (Seit April 2004 wird er ausschließlich über eine Magensonde ernährt) Auch hat er etwas gesagt, das sich wie " will was essen" anhörte. Aber die Pfleger und Schwestern im Pflegeheim wollen die Verantwortung nicht übernehmen ihm mal etwas zu essen oder trinken zu geben, was ich eigentlich auch gut verstehen kann. Ist doch sein Schluckreflex sehr in Mitleidenschaft gezogen. Allerdings in den letzten Wochen schluckt er seinen Speichel immer runter. Nur ganz selten rinnt es noch aus seinem Mund. Er hat auch gewichtsmässig ziemlich zugelegt. Von 38 kg auf nunmehr 49 kg. Auch ist er jetzt immer öfters ansprechbar, d.h. er hat einen klaren Blick und es sieht aus als höre er interessiert zu, was man ihm so erzählt. Wie oft habe ich schon gedacht, dass sein Ende naht ist. Aber er hat sich immer wieder aufgerappelt. Ich denke wirklich manchmal, dass sein Tumor gar nicht mehr für seinen desolaten Zustand relevant ist. Und wieder einmal bin ich am Überlegen, doch nochmal ein MRT machen zu lassen. Aber würde dies etwas an seinem Zustand ändern? Wohl kaum. Und irgendwie haben wir uns nach nun über einem Jahr auch an diese Situation gewöhnt. Ich wünsche allen hier die nötige Kraft und Zuversicht mit dieser Krankheit umzugehen.
Gabi

Tecklenburger Land
Haftbefehl gegen Heilpraktiker
Von Elke Kockmeyer
Ibbenbüren. Auf Antrag der Staatsanwaltschaft Münster hat das Amtsgericht
Münster in der vergangenen Woche Haftbefehl gegen einen Ibbenbürener
Heilpraktiker erlassen, gegen den schon seit geraumer Zeit ermittelt wird.
Auf Anfrage unserer Zeitung bestätigte der Pressesprecher der
Staatsanwaltschaft Münster, Oberstaatsanwalt Wolfgang Schweer, dass dem
Ibbenbürener im Wesentlichen der Verstoß gegen das Arzneimittelgesetz
vorgeworfen werde. "Und zwar in erheblichem Umfang", so Schweer. Die
Ermittlungen seien noch längst nicht abgeschlossen.
Schweer: "Wir haben bereits im Mai 2004 die Praxis durchsucht, Unterlagen
sichergestellt und ausgewertet. Daraufhin hat sich die Notwendigkeit
ergeben, nochmals zu durchsuchen. Am Donnerstag waren wir mit zwölf
Steuerfahndern, zehn Kripobeamten, drei Staatsanwälten, einem Amtsapotheker
und einem Amtsarzt in der Praxis." Der Heilpraktiker sei wegen Flucht- und
Verdunklungsgefahr festgenommen worden, am Freitag sei der Haftbefehl
erlassen worden. Bei der Festnahme habe der Heilpraktiker über Schmerzen in
der Brust geklagt und man habe ihn deshalb dem Justizkrankenhaus in
Fröndenberg überstellt. Schweer: "Wenn er wieder gesund ist, kommt er in die
Justizvollzugsanstalt."
Seit 2001 habe der Heilpraktiker Arzneimittel hergestellt und in Verkehr
gebracht, ohne dass er zur Herstellung eine Lizenz hatte. Pflanzenelixiere,
Arzneitees, Kapselpräparate, Lysotoxintropfen und so weiter. "Der
Verkaufswert hat eine Größenordnung von bisher mindestens 500000 Euro", so
Schweer. Der Haftantrag sei auf Verdunklungsgefahr gestützt, weil das ganze
Einnahmesystem auf Verdunklung angelegt worden sei. Schweer: "Seit der
letzten Durchsuchung sind etwa 2000 Patientenkarteien verschwunden,
offensichtlich die, auf denen Barzahlungen vermerkt worden sind." Außerdem
habe der Heilpraktiker während der Untersuchung auf seine Angestellten
eingewirkt, die wahrheitsgemäße Aussagen haben machen wollen. Schweer: "Das
muss jetzt alles ausgewertet werden. Das Verfahren wird noch eine ganze
Weile dauern."


21. März 2005 | Quelle: Ibbenbürener Volkszeitung

Sehr ineteressant der Bericht.
Leider ist ihm nicht zu entnehmen ob es seinen Patienten dadurch besser geht oder nicht. - Ein wichtiger Aspeck, wie ich finde. Das heißt nicht, daß ich Steuerhinterziehung dulde oder unterstütze, auf keinen Fall. Aber Therapeutisches Wissen darf auch nicht einfach ausgelöscht werden!