Rasante Ausbreitung in nur 6 Wochen!? Was tun?

[Manu_1]

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und hoffe, von euch hilfreiche Tipps zu erhalten.
Es geht um meinen lieben Papi. Ihm wurde vor ca 4 Jahren am Daumen ein Melanom entfernt, zusätzlich auch die Wächterlympknoten.
Seitdem war er immer zur regelmässigen Nachsorge und es war eigentlich immer Ruhe.
Dieses Jahr aber nun der Hammer: im Frühjahr wurde eine Meta an der Lunge erkannt. Folglich auch sofort operativ entfernt. Bei der Nachsorge im Juli hat man dann festgestellt, dass jetzt plötzlich viele kleine Metas überall im Körper sind (mittels Pet). Ärtzin aber damals: machen Sie sich keine Sorgen, die sind noch so klein dass wir sie gut behandeln können.
Entsprechend wurde er also dann für eine Studie angemeldet.
Nun aber letzte Woche bricht mein Papa bei der Arbeit zusammen. Notfallmässig ins Spital wird eine Hirnmetastase entfernt.
Seitdem geht es jetzt nur noch bergab: er hat am ganzen Körper extreme Schmerzen, bekommt sogar Morphium. Dadurch ist er natürlich auch nicht mehr klar im Kopf. Die Ärzte sind ratlos, sehen nur noch Palliativstation und geben ihm nicht mehr lang...
Was läuft da falsch? Was können wir tun? Das kann doch gar nicht sein, dass die Metas so schnell wachsen!? Würde Chemo oder Strahlentherapie helfen?.

Bin um jeden Ratschlag dankbar
Manu

[babs_Tirol]

Hallu manu,

tut mir leid mit deinem Vater.
Trotz Therapien die Lebensverlängernd sind -bleibt die Melanomerkrankung leider unheilbar.
Spreche da aus eigener Erfahrung.
Viele Studien schließen Patienten aus, wenn sie Hirnmetastasen haben.

Ist dein Vater in einem Melanomreferenz-Zentrum in Behandlung?
Eventuell solltet ihr noch in einer anderen Universitätsklinik eine 2.Meinung einholen.

Es gibt natürlich auch Chemo-Therapien z.B. Fotemustin, die auch bei Hirnmetastasen gemacht werden kann.Bei mir nach LK- und Lebermetastasen hatte diese Therapie geholfen.

Alles erdenklich Gute für deinen Vater

-babs_Tirol-

[Manu_1]

Hallo,
mein Vater war in der Uniklinik in Tübingen in Behandlung.
Ich hoffe, dass er dort jetzt trotz der notoperierten Hirnmetastase weiterbehandlet werden kann! (leider sind die Patienten da auch nur "Nummern"...)

Bis jetzt hat er ja noch überhaupt keine Behandlung erfahren! (weder Chemo noch sonst irgendwas...)

Was können wir denn als Angehörige noch tun? Wir können einfach nicht mitansehen, wie nichts gemacht wird!
Wo gibt es sonst im südlichen Baden-Württemberg noch eine Spezialklinik oder was gibt es für Behandlungen? (auch welche, die man selber zahlen kann?)

Grüsse
Manu

[Tenni]

Hallo Manu,

es tut mir sehr leid....Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es deinem Papa bald besser geht!
Ich kann dir nur einen Tipp geben, schreibe unter http://www.melanom.de/ das Expertenteam an und schildere Ihnen deinen Fall und den Krebsinformationsdienst vom DKFZ http://www.krebsinformationsdienst.de/. Dort erhälst du auch Informationen darüber welche Studien in Deutschland aktuell laufen und wo du dich hinwenden kannst. Wir sind diesen Weg gegangen. Meinem Vater wurde in diesem Jahr ein Melanom diagnostiziert:-(.

Ich hoffe, dir helfen diese Informationen weiter.

Alles Gute
Tenni

[babs_Tirol]

Hallo manu,

der Tipp von Tenni ist natürlich auch gut.

Desweiteren empfehle ich 2 Hauttumorzentren in BW:

http://www.uniklinik-freiburg.de/hau...orzentrum.html

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....112511.0.html


LG
-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Manu,

gestern war ich auf der Homepage der Uni Tübingen, da ich mich in Studien über Lymphome und Plasmozytome einlas.
Es laufen in Tübingen auch Studien über das Melanom. Kann man über die Homepage nachlesen. Was in Frage kommt und wie es weitergeht, können Euch nur die Ärzte sagen
Und wegen der Weiterbehandlung, hartnäckig nachfragen bei den Ärzten, was ansteht und wie es weitergeht.

Deinem Vater alles alles Gute.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Manu_1]

danke schon einmal für eure Antworten.
Hat jemand von euch denn Erfahrungen mit Tübingen? Ist mein Vater da in guten Händen oder sollte er lieber an eine andere Uniklinik? (könnt ihr ggfs. sogar einzelne Aertze empfehlen?)

[Jürgen1969]

Hallo Manu,

ich hätte damals nach Augsburg oder Tübingen können, da aber mein Hautarzt vom Bundeswehrkranenhaus Ulm ist, bin ich da untergekommen. War wir wegen der Nähe zur Familie recht. Nach Tübingen sind es ja doch an die 90 km. Ob hier vom Forum jemand in Tübingen war, das weiß ich nicht. Auf die schnelle ist mir niemand eingefallen.
In Tübingen aber an die Uni angeschlossen ist das Südwestdeutsche Tumorzentrum, da kann man anrufen Montags bis Freitags 9-12 uhr. 07071/29870000.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[J.F.]

Hallo Manu,

eins verstehe ich nicht: Wenn schon eine Wächterlymphknotenentnahme vorgenommen worden ist, dann ist doch auch damals schon über eine Interferon-Therapie gesprochen worden. Und jetzt bei der Lungenmetastase ist man doch auch da nicht einfach über das Thema hinweg gegangen, denn schliesslich wurde ja auch ein PET gemacht. Wer war bei den Gesprächen mit dabei? Und was ist aus der Studienanmeldung vom Juli geworden?

Ich schliesse mich da Jürgen´s Meinung an: Familiär abklären wer aus der Familie bei den Arztgesprächen dabei ist und dann ab mit einem Zettel voller Fragen zu den Ärzten in Tübingen. Wir reden hier schliesslich nicht von einem Provinznest im tiefsten Urwald, sondern von einem interdisziplinären Hautkrebszentrum unter Teilnahme von Prof Garbe.

[Nastja13]

Hallo Manu,
ich bin in Tübingen in Behandlung. Ich habe auch schlechte Erfahrungen gemacht, kommt sehr auf die Ärzte darauf ein.
Prof. Röcken ist gut, aber er ist nur für Privatpatienten.
Viel Glück.

[Tenni]

Hallo Manu,

wir sind im NCT(Heidelberg) in Behandlung.
(http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...rmatologie.php) und über den Krebsinformationsdienst habe ich über eine Studie erfahren, die gezielt für meinen Vater hätte passen können.

Viel Glück!

Liebe Grüße
Tenni

[Thinkpositive]

Hallo Manu,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater vor solch einer Herausforderung steht.
Auch mein Mann war in Tübingen in Behandlung, alles sagten uns, dass wir dort doch in guten Händen sind. Dieses hat sich leider nicht bestätigt, im Speziellen haben wir mit Prof. Röcken leider so schlechte Erfahrungen gemacht, dass mein Mann beim nächsten Mal auf seinen Privatstatus verzichtete und für eine Nacht ins 4-Bett-Zimmer ging. Fachlich möchte ich der Klinik gar nicht absprechen, dass sie gut sind, vor allem das Studienzentrum, und wir hatten sicher immer gute Ärzte vor uns sitzen. Leider hatten wir aber auch immer andere Ärzte vor uns und haben immer andere Meinungen gehört. Auch bei einem umzugsbedingten Wechsel nach Kiel waren sie eher kontraproduktiv. Eine Schwester dort sagte mir mal, dass wir immer genau zuhören sollen und immer wieder nachhaken, da der Verwaltungsapparat doch seine Schatten wirft. Inzwischen verstehe ich, was sie meint.
Ihr seid bestimmt nicht falsch in Tübingen, aber ich denke Ihr müsst dort wirklich Druck machen, um was zu erreichen. Wir hatten damals die Hilfe vom Onkologen, Dr. Oettle in Friedrichshafen (vielleicht seid Ihr ja in der Nähe). Er hat vieles vorangetrieben. Außerdem ist eine Zweitmeinung bestimmt nicht verkehrt.
In Kiel erleben wir jetzt eine andere Behandlung, ein festes Team von Ärzten und ausführliche Gespräche bei jedem Kontrolltermin. Außerdem halten sie uns über alle Alternativen bzgl. Studien auf dem Laufenden.
Ich drücke ganz kräftig die Daumen, dass Dein Vater bald eine gute Behandlung bekommt.
Alles Gute, Janine

[Manu_1]

Hallo zusammen,
Danke schon mal für eure Antworten.
Wie läuft denn die Therapie in Tübingen grundsätzlich ab?
Mein Vater ist jetzt, 1 Woche nach der OP, nämlich immer noch sehr schwach und hat auch noch deutlich Gedächtnisprobleme...(ist gegenwärtig immer noch im Krankenhaus)
Wie wir nämlich gehört haben, ist die Therapie ja meistens ambulant...?
Könnte er denn in seinem Zustand denn überhaupt therapiert werden? Gibt es in Tübingen denn auch eine stationäre Behandlung respektive in welchem Zustand muss ein Patient sein, um eine Behandlung gut durchstehen zu können?
(Mit der Studie wird es leider nichts, da das benötigte Gen bei ihm nicht vorhanden ist :-(...)

Gruss, Manu

[Thinkpositive]

Hallo Manu,
als bei meinem Mann Metastasen entdeckt wurden, sagte man uns, dass sie noch sehr klein sind und deshalb haben sie zunächst Ipilimumab empfohlen, im Rahmen einer Studie. Er hat teilweise sehr gut angesprochen. Nach ein paar Monaten gab es dann aber wieder Wachstum in den verbleibenden Metas, inzwischen aber schon in Kiel in Behandlung. Deshalb nimmt er seit 9 Monaten Zelboraf, dass sehr gut wirkt. Hierfür brauchte er die B-RAF Mutation. Ist das die Mutation, die Dein Vater nicht aufweist?
Ob und wie Dein Vater behandelt werden kann, müssen die Experten entscheiden. Inzwischen laufen auch Studien mit Anti-PD1 in Deutschland, das vielversprechendste Medikamt zur Zeit, leider haben diese Studien auch einige Ausschlusskriterien. Ich würde es aber auf jeden Fall ansprechen.
Ich hoffe, dass Ihr ganz bald schon eine gute Beratung bekommt. Und denke daran, wer sonst als Ihr hat ein Recht auf ein Gespräch, mache ruhig Druck bei den Kliniken.
Alles Gute, Janine