Infos zu Neurofibromatose+seltenem Tumor gesucht!

Hallo alle zusammen!

Ich habe diese Seite und Forum aufgesucht, da ein sehr guter Freund von mir Neurofibromatose erblich bedingt hat.
Und genau um Ihn geht es!

Er war jetzt 3 Wochen im Krankenhaus und dort wurde ihm ein Tumor aus der Oberschenkel-Innenseite entfernt. Innerhalb von 2 Wochen ist dieser enorm auf eine Größe von einem Handball gewachsen und hat auf Muskeln gedrückt, so das er raus mußte.

Nach der OP wurde der entfernte Tumor auf Gutartig-oder Bösartigkeit hin untersucht.
Heraus kam, das es ein sehr seltener Tumor ist( Zitat:
Den sieht ein Arzt nur einmal in seinem Leben!
)!
Beim Gespräch mit dem Arzt fiel die Bezeichnung des Tumors:
"Tritumor", "Trituom", oder so ähnlich!
Ich glaub jetzt aber zu wissen, das es "Triton-Tumor" heißt!!!

Es soll wohl ein dreifacher Tumor sein und man hofft, das er noch nicht gestreut hat.
Im Januar kommt mein Bekannter in die Spezialklinik "Bergmannsheil" nach Bochum!
Dort muß er sich nochmal einer OP unterziehen und bekommt wohl eine Chemo und Bestrahlung!

Wer kann mir mehr Infos dazu geben oder wer weiß mehr über diese Form von Tumor und ist es die richtige Bezeichnung?
Ist es dasselbe wie ein Weichteilsarkom??
Wie ist normalerweise der Verlauf? Oder wer weiß, an wen ich mich wenden kann?

Vielen vielen dank im Voraus schonmal und noch schöne Festtage!
Grüße Martina