aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo Melanie!
GEht der Tumor dann in den Wechseljahren wirklich zurück oder bleibt er dann im Stillstand?
Habe wirklich Angst, daß sich meiner auch in die Gebärmutter verwächst. BIn doch erst 26!
Du hast doch auch schon mal Tamoxifen genommen und das hat nicht geholfen oder? Willst du jetzt die KOmbi mit Sulindac probieren? Soll das denn eher helfen, weil die Kombination besser wirkt? Wie lang hast du schon den Tumor? Darf ich fragen, wie alt du bist?

Lieben Gruss
Hippi

[melanie78]

Hallo Hippi!

Ich bin 28 Jahre alt. 2002 hatte ich zum ersten mal 2 Tumore. Dann war Ruhe. letztes Jahr ging es dann wieder los. Ja, ich möchte die Therapie gerne ausprobieren. Habe aber noch keinen Arzt der mir das verschreibt. Das Tamoxifen und Indometacin nehme ich seit Januar 06. Das ist ein ständiges auf und ab. Mal wächst er, dann ist er wieder kleiner. man braucht halt viel viel Geduld. Mir haben sie letztes Jahr die Gebärmutter und einen Eierstock entfernt. Allerdings sollte man sich nicht so schnell operieren lassen. denn dann freut der Tumor sich und fängt noch schneller an zu wachsen.
Liebe Grüße Melanie

[Fahne]

Hallo zusammen,
ich muss mir ein bißchen Luft verschaffen und mir meinen Frust von der Seele schreiben. Ich habe heute einen Anruf von meiner Krankenkasse bekommen, sie lehnen die Kostenübernahme für Sulindac ab. Begründung: Sulindac gibt es im europäischen Ausland nur in Frankreich und dort nicht für diese Art Tumor. Es gibt genügend Ausweichmedikament in Deutschland. Und es gäbe Urteile darüber, dass das Sulindac nicht übernommen werden muss. Auf meine Anmerkung, dass andere Krankenkassen es aber übernehmen sagte man nur: dann verstoßen sie gegen diese Urteile. Da mir in Bochum schon gesagt wurde, dass sie wohl erstmal ablehnen und ich Widespruch einlegen soll, werde ich dies wohl jetzt machen. Am Montag habe ich einen Termin Frau Prof. Dr. M., werde es auch mit ihr besprechen. Jetzt wird sich wohl alles noch weiter hinziehen und der Tumor freut sich, dass er weiter wachsen kann.
Horst, ich habe eine Frage an dich: in welcher Krankenkasse bist du eigentlich, denn du hast das Sulindac ja bereits genehmigt bekommen. Ich bin übrigens in der Barmer.
Freue mich über irgendwelche Antworten

LG Jutta

[silverlady]

liebe Jutta
ich habe diesen Tanz mit der Krankenkasse meines Mannes bereits hinter mir.
Wichtig ist, der behandelnde Arzt muss in einem Atest ausdrücklich darauf hinweisen das ausschließlich dieses Med noch wirksam ist. Am besten legt er gleich noch ein paar Forschungsergebnisse mit bei.
Du setzt den Widerspruch auf und beziehst dich auf die Aussage des Arztes das andere Med nicht wirken. Weise gleichzeitig daraufhin das du bei einer weiteren Ablehnung vor das Sozialgericht gehen wirst.
Dann jeden Tag anrufen. Im Gespräch auch erwähnen das die krankenkasse sonst für das vorzeitige Sterben verantwortlich st, das du dich an die Zeitung wenden wirst und ob der Sachbearbeiter die Verantwortung dafür übernehmen wird wenn der Todesfall eintritt.
Bei mir hat das schon im ersten Antrag geklappt weil die gemerkt haben das ich es ernst meine.Ich habe tgl angerufen und ich hätte es gemacht.
Viel Erfolg und alles Gute
silverlady

[melanie78]

Hallo!

Mir wurde geraten, dass man sämtlich Attests von den Ärzten beilgegen soll. Ebenso wie die ganzen Studien aus denen hervorgeht, das das Sulindac helfen soll. Außerdem soll man daraufhin weisen, das alle anderen Therapien für die kasse viel teurer werden, da sie nicht helfen!
Liebe Grüße Melanie

[Fahne]

Hallo Melanie
hast du das Sulindac denn mittlerweile genehmigt bekommen und nimmst es eventuell schon? Du hast geschrieben, dass man Studien über die Wirkung von Sulindac mitschicken sollte, hast du denn welche?
LG Jutta

[Horst D.]

Hallo Jutta,

zu deiner Frage ich bin bei der IKK direkt Südwest, habe aber auch nur eine vorläufige Genehmigung bis Oktober, dann muss wieder neu entschieden werden. Mein Informationsstand ist, dass es kein adäquates Medikament außer Sulindac gegen den Desmoid gibt, alle bisherigen Versuche mit alternativen Medikamenten sind kläglich gescheitert. Von der juristischen Seite ist Sulindac ein Medikament was für andere Erkrankungen zugelassen wurde, dass es auch gegen den Desmoid hilft ist eine angenehme Nebenwirkung (wenn man denn einen solchen hat). Die Krankenkasse kann sich somit auf die Hinterbeine stellen und die Übernahme verweigern. Ein Gerichtsurteil besagt, dass schwerkranke Patienten eben doch einen Anspruch auf solche Medikamente haben und die Kasse dies bezahlen muss, die Definition von schwerkrank ist jedoch weiterhin offen. Zurzeit läuft ein anhängiges Verfahren um eben diese Definition zu klären, bis es zu einem Urteil kommt, heißt es kämpfen, kämpfen, kämpfen.