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  #631  
Alt 27.04.2012, 11:31
bettinaluna bettinaluna ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Manuela,
mein Sohn hat es mit 13 bekommen und macht jetzt schon 2 Jahre damit herum. Er wächst ja zum Glück seit 6 Monaten nicht weiter. Zur Zeit sind wir nur in einer Radiologie, liegt aber auch an unserem Umzug, in ein anderes Bundesland. Bin gerade auf der Suche mir eine Zweitmeinung einzuholen. Aber ich weiß einfach nicht in welche Klinik ich soll.
Bergmannsheil in Bochum habe ich hinter mir, weiß irgend jemand eine echt gute Klinik für meinen Sohn, mit Ärzten die auch menschlich sind ???
Ganz liebe Grüße
Bettinaluna

Geändert von gitti2002 (29.04.2012 um 14:46 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #632  
Alt 29.04.2012, 13:38
tina2611 tina2611 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo an Alle,

bei mir liegt die Krankheit schon ein bisschen länger zurück und auch mein letzter Besuch hier.

Die erfreuliche Nachricht, kein Rezidiv seit meiner OP :-)

@Rebecca28: du berichtest von Schmerzen in Nacken und Schulter und dass die Ärztin sagt der Tumor sei zu groß um zu operieren? Wo genau liegt der Tumor denn? Mein Tumor war auch sehr groß und saß im Bereich Hals/Lunge/Wirbelsäule/Nacken. Es waren mehrere Nervenstränge und Gefäße eingebacken. Die Ärzte haben dennoch operiert, 11 stunden lang mit großem Erfolg !!! Ich habe die OP in der Uni-Klinik in Münster durchführen lassen mit anschließender Strahlentherapie. Seitdem habe ich weder schmerzen noch ist der Tumor wiedergekommen. Die Ärzte der Uniklinik haben sich im eigenen Haus mehrere Ärzte herangezogen um die OP durchzuführen. Thoraxchirugen/Neurochirugen usw.! Ich kann dir nur raten eine Zweitmeinung einzuholen. Dein Arzt lässt dich ja völlig im Regen stehen, mit der Ungewissheit, wie es nach der Medikamenteneinnahme weiter geht.

Ich wünsche allen viel Kraft den ganzen Mist durchzustehen!
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  #633  
Alt 29.04.2012, 20:53
Manu Manu ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Bettinaluna,
wo wohnst Du denn? Wenn es nicht zu weit ist, könntest Du ja auch nächsten Samstag nach Mannheim zum Patiententreffen kommen. Da sind vielleicht auch noch andere Eltern.
LG, Manu
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  #634  
Alt 23.05.2012, 15:01
Nabonil Nabonil ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hello Ihr Lieben!

Wie versprochen, ich bin wieder da Ich wurde am 11.04.12. operiert. Außerden habe mehrmals Narkose bekommen, wg. verbandwechsel. Heute, nach 44 Tagen wurde ich entlassen. Es war notwendig was von der Wirbelsäulenknochen und teile von Rippen zu entfernen. Meine ganze Rücken wurde aufgeschnitten und jetzt warte ich darauf, dass es irgendwie Heilt. Es nässt sehr stark noch, wollten mich gar nichts entlassen, aber wg. private Problemen müsste ich jetzt nach Hause, und habe mein Sohn auch stark vermisst. Nächste woche habe ich wieder Kontrolle und am 02.07. habe einen Termin beim Wirbelsäulenchirurg. Derzeit muss ich eine CAMP-Korsett tragen, bis der endgültigen stabilisierung von der Wirbelsäule, aber bin ich mindestens wieder zu Hause. Habe euere Beiträge gelesen, in Gedanken bin ich bei euch. Diese Krankheit ist leider sehr tückischund wir können nichts dagegen machen, außer hoffen.

Alles Gute!!

Geändert von gitti2002 (02.11.2013 um 15:29 Uhr) Grund: PN
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  #635  
Alt 23.05.2012, 17:16
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Liebe Nabonil,
zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen ersten OP. Ich kann mir vorstellen, dass du große Schmerzen hast und hoffe, du bist gut mit Medikamenten versorgt. Natürlich drücken wir hier auch für die demächst anstehende zweite OP die Daumen. Du bist eine sehr mutige Frau und tolle Kämpferin! Weiter so, denn das ist die beste Einstellung bei unseren Sarkomerkrankungen.
Ich wünsche dir nun schöne Tage mit deinem Sohn und hoffe, dass du jemanden an der Seite hast, der dir in Haushaltsdingen helfen kann und dass die Hitze, unter der ja weite Teile Deutschlands zu leiden hat, dich mit deinem Verband nicht allzu sehr irritiert.
Mach's gut, melde dich hier immer wenn es dir möglich ist, damit wir wissen, wie es dir geht.
Ganz liebe Grüße
sendet dir Angie
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  #636  
Alt 25.05.2012, 13:51
Nabonil Nabonil ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Seit vorgestern bin ich erst zu Hause von der KH, und mein Sohn hält mich auf Trapp. Habe vielleicht eine Fehler begonnen, dass ich nach Hause gekommen bin, weil die Wunde nässt extrem, es 5-6 mal nötig Verband zu wechseln und die Ambulante Dienst kommt nur 2-mal am Tag. Hoffe kriege keine Entzündung. Nehme derzeit Targin für die schmerzen, aber die machen eine sehr starke Juckreiz auf die ganze Körper, es ist fast nicht auszuhalten. Liebsten würde ich absetzen, aber dann tut wieder so weh. Weiß nicht was ich machen soll.
Wird es irgendwann wieder gut sein?
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  #637  
Alt 19.01.2014, 19:55
Jurat Jurat ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hi ihr
ich wollte allen mal eine positive Rückmeldung geben.
Viele kennen meine Geschichte, kurz gesagt ist mein komplettes rechte Bein und das Becken betroffenen.
Ich habe viel ausprobiert alles mit mäßigen oder gar kein Erfolg
Aktuell nehme ich seit Mai tasigna. Das ist ein Nachfolger von glivec mit sehr viel weniger Nebenwirkungen
meine aktuellen mrt zeigen einen Rückgang des tumors am Fuß
die anderen konnten noch nicht verglichen werden.
Wollte allen einfach zeigen das es vielleicht doch Hoffnung gibt
Gruß
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  #638  
Alt 19.01.2014, 22:37
Aikina Aikina ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Das ist grossartig
Grusse
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  #639  
Alt 20.01.2014, 08:57
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo,
da schließe ich mich doch einer Vorschreiberin an. Du machst uns Mut mit deiner Geschichte.
Aikina, wie geht es deiner Tochter?
Liebe Grüße
Angie

Geändert von angie fuerst (20.01.2014 um 09:01 Uhr) Grund: Tippteufel
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  #640  
Alt 20.01.2014, 12:37
Aikina Aikina ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Gut Angie, danke dir.
Der letzte MRT hat stabilität gezeigt! Sie bekomt noch immer Meloxicam (NSAID).
LG
Janny
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  #641  
Alt 23.03.2014, 21:29
mone84 mone84 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo meine lieben, ich hab mich schon Ewigkeiten nicht mehr gemeldet. Mein letzter MRT Termin war im Juni 2013. Jetzt im Juli 2014 geht es wieder los. Ein bisschen Nervosität macht sich dann wieder breit. Mein Hausarzt meinte letzte mal ob ich wirklich eine Aggressive Fibromatose habe da es nie Anzeichen gemacht hat das es gewachsen ist. Jetzt bin ich am überlegen zu fragen nochmal eine Biopsie durchführen zu lassen. Was meint ihr. Ich werde nu 30 im Mai und so langsam steht das Thema Nachwuchs auf dem Plan. Gibt es hier Leute die mit der Diagnose Schwanger geworden sind?? Wie hat es sich entwickelt. Wenn ich diese frage im Krkh stelle kommt. Das kann ich Dir leider nicht sagen weil es zuwenig Leute gibt die diese Erkrankung haben. Ihr kennt das ja . Mir geht es aber gut sogar bestens. Das Thema ist sehr tief in der untersten Schublade verstaut und kommt ab und zu nur mal zum Vorschein. Eure Mone :*
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  #642  
Alt 14.04.2014, 10:08
raf2000 raf2000 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen,

ich bin neu und möchte zu erst einmal meine Anteilnahmen an jeden richten der von dieser Krankheit betroffen ist.

Weiter wünsch ich euch einfach viel Kraft, Ausdauer und auch Glück auf das es bald eine Heilung gibt.

Ich hab eine Frage und hoffe das ich hier Hilfe bekomme da uns, damit meine ich, meine Verlobte und mir die Zeit weg läuft.

Seit ca. 10 Jahren kämft meine Verlobte nun mit der aggressiven Fibromatose.

- raus schneiden, klappte nicht
- Chemo schlug nicht an
- und nun gibt das Tamoxifen nach fast 8-9 Jahren den Geist auf. In der Zeit war fast Stillstand.
Aktuell scheint die Firbo sich angepasst zu haben und seit einem Jahr wuchert dieser nun stark.

Die Krankenkasse vereweigert uns das Glivec was die Ärzte im UKM Münster als letzte Therapie möglichkeit sehen.

Bitte, bitte, bitte, erklärt mir wie ihr es geschafft habt das Glivec, direkt von eurer Kasse finaziert bekommen zu haben. Seit 7 Monaten wird ihr die Behandlung verweigert aufgrund zu geringer statischtischen Erfolgswerte.

Die Gastrologen vom UKM sind in erster Instanz bei der Kasse gescheitert. Nun versuchen die Onkos der Kasse weiteren Druck zu machen und ich hoffe nur das die sich nicht mehr zu lange bitten lassen.

Wir wollen dieses Jahr heiraten, trotz allem und wollen gar nicht verstehen wie uns die Theraphie vorenthalten werden kann.

Weiterhin habe ich hier was von Tasigna gelesen und die damit verbundenen Erfolge bei "JURAT" was mich wirklich freut.

Gibt es TASIGNA hier in DT? Wir haben noch nie was von gehört und eine kleine Erläuterung wäre nett. Ich werde mich natürlich direkt jetzt im Netz schlau machen.

Ich kann jeden Rat und Vorschalg gebrauchen.

- Bahandlungsmöglichkeiten
- eigenes Vorgehen bei der Kasse
- Anwalt

usw.

Ich freue mich über jedes feedback und jede Hilfe.

Grüße,

Geändert von raf2000 (14.04.2014 um 10:10 Uhr)
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  #643  
Alt 19.04.2014, 18:47
Jurat Jurat ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Raf2000

Tasigna ist die Weiterentwicklung von Glivec. Ich spreche natürlich immer nur für mich. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei Glivec nach 3 Jahren so extrem, dass ich die Therapie abbrechen musste. Ich hatte überall Ödeme und am Schluss konnte ich nichts mehr essen und habe alles erbrochen. Bei Tasigna hab ich das nicht. Die Einnahme der Tablette ist allerdings auch auf nüchteren Magen, bei Glivec muss man es zur Mahlzeit nehmen. Bei Glivec hatte ich einen Stillstand und einen geringen Rückgang. Bei Tasigna habe ich bisher nur einen Wert. Da ich aber seit ca. 15 Jahren keinen positiveren Kernspin hatte, ist es für mich schon ein riesen Fortschritt. Der nächste wird es zeigen.
Tasigna und Glivec sind beide sehr teuer und leider nicht für unsere Krankheit zugelassen. Ich hatte bei meiner Krankenkasse noch nie Probleme. Es wurde von den Ärzten eingereicht, wurde dann für 1 Jahr genehmigt. Bei mir gab es keine anderen Möglichkeiten, dazu kommt, dass ich noch sehr jung bin. Das spielt vielleicht auch eine Rolle. Und ich habe eine verdammt tolle Krankenkasse, die mir hier noch nie Probleme gemacht hat.
Ich weiß bei anderen ist das nicht der Fall. Ich bin in Heidelberg im NCT in Therapie..vielleicht können Eure Ärzte da nach Patientendaten nachfragen. Ich wäre auch bereit etwas zu unterschreiben, dass meine Erfolge nach außen gegeben werden dürfen. Das ist aber im Moment wahrscheinlich zu wenig Erfolg....
Die Krankheit verläuft einfach bei jedem anders....da gibt es kein Patentrezept....
Ein Anwalt nützt Euch glaube ich auch nichts...rein rechtlich ist das Medikament nicht für die Krankheit zugelassen. Und dann müssen sie auch nicht zahlen! Das ist reine Kulanz...und wenn du weißt was das im Monat kostet...dann weißt du auch warum sich die Kasse weigert.
Weiter kann ich leider keine Hilfe geben.
Gruß Julia
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  #644  
Alt 07.05.2014, 16:20
raf2000 raf2000 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Julia,

vielen Dank für deine Nachricht.

Gerne würde ich deine Hilfe in Anspruch nehmen. Werde das mit den Ärtzen dann nochmal besprechen, das ist sehr sehr nett von dir.

Geändert von gitti2002 (24.09.2014 um 10:46 Uhr) Grund: NB
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  #645  
Alt 16.05.2014, 11:48
zollimami zollimami ist offline
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Frage AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier u bin einerseits schockiert,aber auch erstaunt wie viele Leute hier doch an dieser Krankheit Leiden.
Es ist auch sehr interessant eure Erfahrungen zu lesen,zumal dir ja irgendwie keiner genaueres darüber sagen kann.
Bei mir wurde die Fibro dieses Jahr im Feb festgestellt. Ein 8x13x4cm großer Tumor hinterm Schulterblatt.
Ich nehm seit 8 Wo. Glivec und muss es vorerst noch weitere 3 Monate nehmen. Da der Tumor zwar nicht kl. geworden ist,aber langsamer wächst.
Ich bin 37 und Mama von zwei Kindern (6 und 3)!
Das Glivec Vertrag ich bis jetzt ganz gut. Was mir zu schaffen macht sind die Schmerzen im Tumorbereich.
Ist das bei euch auch so u was bekommt ihr für Schmerzmittel?
Könnt ihr so arbeiten oder seid ihr krank geschrieben?
Macht ihr zusätzlich noch was zu der Medikamentösen Therapie?
Fragen über Fragen
Freie mich über eure Antworten! LG

Geändert von gitti2002 (16.05.2014 um 20:36 Uhr) Grund: NB
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