Leben mit MDS

Hallo,

ich selbst habe zwar kein MDS; allerdings hat mein Vater seit 1996 diese Diagnose.
Wobei es eine Krankheit MDS ja gar nicht gibt, dahinter verbergen sich verschiedene Klassifierungen wie Refraktäre Anämie (RA); Refraktäre Anämie mit Ringsiderblasten (RARS); Refraktäre Anämie mit Blastenexzeß (RAEB), Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML), RAEB in Transformation (RAEB-T). Die Klassifikation und ggf. Chromosonveränderungen sind bei Knochenmarksbiopsien - sogenannten Stanzen - festzustellen. Das ist wichtig, daraus ergeben sich die Behandlungsoptionen und auch die Prognose. Wobei die Prognosen bei MDS - meiner Erfahrung nach - oft komplett daneben liegen. Das sind oft wahre Horrorzahlen, liegt aber wohl auch daran, dass diese Krankheit oft erst sehr spät entdeckt wird, der Patient also wahrscheinlich scchon um einiges länger damit gelebt hat.
Zur Behandlung gibt es ja auch zahlreiche Studien mit ATG, Thalidomid, Neupogen, Epogen ...etc. Bei meinem Vater hat leider nichts davon wirklich geholfen, er hat über 2 Jahre auch in unterschiedlichen Intervallen Bluttransfusionen bekommen, im Juni entwickelte sich aus seiner RARS allerdings eine AML, so dass eine Knochenmarkstransplantation gemacht wurde. Im Moment geht es ihm damit aber überhaupt nicht gut, die neuen Zellen meines Onkels müssen anwachsen, tun das aber bisher nicht so richtig.
Für viele MDS-Patienten ist aber auch die KMT keine wirkliche Alternative, weil die Krankheit meist bei Patienten ab 60 Jahren auftritt und viele dann schon zu viele andere gesundheitliche Probleme haben, um eine KMT noch durchzustehen.
Infos zu finden, ist nicht so einfach. Es gibt aber noch eine englische Seite, die ganz gute Infos bereithält: www.mds-foundation.org

Viele Grüße
Jutta