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  #16  
Alt 26.07.2012, 17:57
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Liebe Martina,

ich war zwar nicht zu dieser Sprechstunde, doch ich habe letztes Jahr für meine Ma mehrere Gesprächstermine mit der Seelsorgerin des FEK organisiert. Eine ganz tolle Frau, die meiner Mama unglaublich geholfen hat. Mein Papa wollte nicht... Typisch Mann;-) Aber als er auf der Palliativstation lag, da hat er dann doch das gespräch gesucht und da hat ihm diese Pastorin eine Zentnerlast von der Seele nehmen können. Du glaubst ja nicht, wie erleichtert er nach dem Gespräch wirkte. Leider ist diese wunderbare Pastorin letztens tödlich verunglückt... Wenn du magst, dann schreib mir eine PN... Ich kann dir ein paar Namen in NMS nennen... Ich selbst bin kurz nach der Diagnose meines Papas zu einer Psychoonkologin gegangen und habe mir Hilfe geholt. Ich habe geahnt, was da auf uns zukommt und da dachte ich, es sei besser, sich helfen zu lassen, bevor man so richtig down ist. Das war für mich auch die richtige Entscheidung. Insofern kann ich dich nur bestärken, dass du das Gespräch mit einem "Profi" suchst...

Ach Martina, es tut mir so leid... Wie muss sich das für dich anfühlen, wenn dein geliebter Mann dir sagt, er habe keine Kraft mehr und wolle nicht mehr kämpfen... So schmerzlich es für dich ist, es wird der Moment kommen, da du ihn loslassen musst und davor graut dir sicherlich schon.

Weißt du, es ist ganz wichtig, dass du bei allem Kummer und all der Sorgen, die du dir um deinen Mann machst,. du gelegentlich auch mal an dich denkst. Auch du brauchst kleine "Inseln" zum Kraft auftanken und eine Schulter, an die du dich anlehnen kannst. Oder wo du dich mal ausweinen und schimpfen kannst. All das ist unheimlich wichtig, denn auch DU bist wichtig. Und wir neigen dazu, uns ganz zu vergessen, wenn wir uns so viel Sorgen um einen geliebten Menschen machen, oder?

Alles Liebe
Miriam
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Mein Papa erhielt am 18.04.11 die Diagnose Lungenkrebs mit Knochenmetastasen und ging am 21.02.12 ins Licht. Alles vergeht, aber die Liebe bleibt...

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  #17  
Alt 31.07.2012, 20:43
second second ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Hallo.
Deine Geschichte bewegt mich sehr. Es ist fast nicht zu bereifen wo Menschen die Kraft und Mut hernehmen ihre Angehörigen zu pflegen und zu begleiten auch weit über ihre eigenen Kräft hinaus. Und hast noch zwei Mäuse die Dich brauchen. Fühl Dich von mit gedrückt und in den Arm genommen. Ich hoffe Du hast Eltern oder Geschwister bei denen Du dich ausheulen kannst.

Du fragst dich ob es bald zu Ende geht mit deinem Mann. Die Frage kann dir sicher niemand beantworten. Aber ich kann Dir aus meiner " Erfahrung" erzählen.

Ich habe meine Ausbildung zur Sterbebegleiterin vor 3 Jahren gemacht.
Die Ausbildung war an 2 Tagen am Wochenende 1 Jahr lang.

So kam es das mich Anfang Oktober ein Anruf einer freundlichen Dame erreichte. SIe und ihre Tochte kümmerten sich Tag und Nacht um die Oma 84 Jahre alt. Sie würden gerne mal wieder eine Nacht durchschlafen. Ob ich von 0.00 Uhr bis morgens um 6.oo Wache halten würde. Was ich auch gerne tat. Ich war sehr aufgeregt und setzte mich an meinen Küchentisch und las nochmal die wichtigsten Notizen durch. Dann betete ich,

Lieber Gott hilf mir heute, Nacht das ich die richtigen Worte finde und lass deine Kraft durch mich fließen an die Angehörigen und die ältere Dame.

Du wirst es nicht glauben. Die ältere Dame beobachtete mich genau, wie ich mich im Zimmer bewegte und hang an meinen Lippen als ich vorlas. Ich habe mit ihr gebetet und ihr vom ewigen Leben erzahlt. ( Was wir im Vater unser schon gebetet hatten). Dann setzte die Rasselatmung ein und ich weckte die Kinder. Als die Kinder sagen konnten, "Mama wir lieben Dich und vermissen Dich, aber wir wissen auch das Papa und deine Eltern auf dich warten und du zu ihnen möchtest, wir lassen dich schweren Herzens gehen." Als die Kinder loslassen konnten wechselte die Dame die Mimik, sah oft zur Zimmerdecke
und wir Anwesenden spürten wie die Dame "abgeholt wurde" .
Menschen in der Sterbephase sind nicht alleine, sie werden abgeholt und das merkt man auch. Kein Wunder das Verstorbene eine Lächlen im Gesicht haben. Und mit diesem Hintergrundwissen konnte die Angehörigen die Dame auch gehen lassen. Wir machten dann eine Kerze an und kippten das Fenster.

Irgendwann gehen wir alle den Weg, durch manche Türen muss man eben ganz alleine gehen.

Aber sie irgendwan wieder zusehen ist doch ein schöner Gedanke.

Ich weiß das hilft DIr jetzt nicht viel weiter.
Vorboten können sein. Das er vereisen will, Koffer packen will, wenn ihm im Traum bereits verstorbene rufen oä.

Aber Du und auch deine Kids könnt ihm Nacht im Traum begegnen und mit ihm reden. Macht seinen Fingerabdruck mit einem Stempelkissen auf Folie. Den kann man dann z,B auf ein Goldkettchen Anhänger bringen lassen.

Wenn Du noch weitere Fragen hast melde Dich einfach.

Ich gehe in absehbarer Zeit den selben Weg.

Ich denk an Euch. Liebe Grüße sendet Marion
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  #18  
Alt 01.08.2012, 00:32
stubbi stubbi ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Liebe Marion,

vielen Dank für deine lieben Worte. Dass du in absehbarer Zeit selbst diesen Weg mit deinem Mann gehen musst und trotzdem anderen Menschen Mut machst ist sehr bewundernswert.

Mit dem Tod habe ich schon Erfahrungen gemacht, denn leider ist es ja so, dass einen früher oder später geliebte Menschen verlassen um auf die andere Seite zu gehen.

Richtig beschäftigt mit dem Tod habe ich mich vor fast 10 Jahren, als meine Mama an einem Herzinfarkt verstarb. Ein halbes Jahr vorher haben meine Eltern goldene Hochzeit gefeiert und sich in der Kirche nochmal trauen lassen.
Als meine Mama starb wurde aus meinem geliebten Papa, der immer stark und stolz durchs Leben ging und dem kein Problem unlösbar war, ein gebrochener Mann. 2 Monate lang sah ich ihn weinen. Er wollte nicht mehr essen und meine Geschwister und ich machten uns große Sorgen. Es zerriss mir das Herz, dass ich ihn so liden sehen musste.
2 Monate nachdem meine Mama eingeschlafen war erzählte er mir, dass sie ihn in der Nacht besucht hat und ihm gesagt hat, dass sie bald wieder zusammen sein werden.
An diesem Abend ging er ganz normal zu Bett, schlief ein und wachte nicht mehr auf.
Meine Schwester und ich haben ihn am nächsten Morgen in seinem Bett gefunden, mit einem Lächeln auf dem Gesicht.

Seit dem weiß ich, dass da etwas ganz wundervolles auf uns wartet und wir keine Angst haben müssen.

Das was du bei dieser Familie erlebt hast, hat mich sehr berührt, denn kurz bevor mein Vater starb sagte ich zu meiner Schwester: ich wünschte, er könnte zu Mama gehen. Und meine Schwester stimmte mir zu. Vielleicht war das eine Art unbewusstes Loslassen.

Wenn nur der Weg zu dieser letzten Tür nicht so qualvoll für meinen Mann wäre. Ich habe schon immer Angst vor der Nacht, denn dann sind die Schmerzen am schlimmsten.
Und er träumt viel von seiner Mutter, die vor 6 Jahren verstorben ist.

Und du hast recht, der Spagat zwischen meinen zwei Zwergen und der Pflege meines Mannes zerrt heftig an meinen Kräften.
Zum Glück haben wir ein paar liebe Menschen um uns, die uns ab und zu entlasten und hier im Forum konnten mir ganz herzliche und liebe Leute schon hilfreichen Rat geben.

Das mit dem Fingerabdruck ist eine wunderschöne Idee. Kann man das bei einem normalen Juvelier machen lassen ?

Ich wünsche dir ebenfalls ganz viel Kraft

Liebe Grüße,

Martina
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Wir leben zu sehr in der Vergangenheit, haben Angst vor der Zukunft und vergessen dabei völlig, die Gegenwart zu genießen.

Geändert von stubbi (01.08.2012 um 00:41 Uhr)
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  #19  
Alt 10.09.2012, 00:12
stubbi stubbi ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Hallo ihr Lieben,

hab jetzt ne Zeit nichts gschrieben, weil der Alltag mit Lungenkrebs und zwei kleinen Kindern ziemlich stressig werden kann und ich abends bei meinem kranken Mann am Bett sitze.

Vor einem Monat wurden die Schmerzen so schlimm, dass die Morpindoses verdreifacht wurde und er vom Arzt der Schmerzklinik zusätzlich Abstral und Arcoxia verordnet bekam.

Das Knochenzyntigramm ergab dann, dass die Knochenmetastasen in den Rippen, dem rechten Schulterblatt und im rechten Arm stark gewachsen sind.

Kurzzeitig war er dann stationär auf der Onkologischen Station aufgenommen (auf der Palliativstation gab es kein freies Bett) und diese Zeit war ein einziger Horror. Ständig musste man um Gespräche mit den Ärzten betteln weil sich tagelang niemand blicken ließ.
Die Medikamente sollten mit Hilfe des leitenden Arztes der Palliativstation neu eingestellt werden und diesen Herrn Doktor haben wir am ersten Tag ganze 5 Minuten zu Gesicht bekommen.
Dann bekam er wieder ne Chemo, palliativ Paclitaxel sowie Carboplatin, und die Nebenwirkungen haben ihn zusätzlich geschwächt.

Mein Mann wollte dann unbedingt wieder nach Hause und das konnte ich auch gut verstehen.
Am Tag nach der Entlassung habe ich es nach langem hin und her geschafft, mit dem Doc der Palliativ zu telefonieren und habe mich ausgiebig beschwert.

Wir sind dann so verblieben, dass wir sofort Bescheid bekommen, sobald ein Bett auf dieser Station frei wird. Solang bleibt mein Mann zu Hause, denn auf die Onkologie möchte er nicht mehr und ich möchte das auch nicht.

Wir kommen soweit auch ganz gut zurecht, wenn nur die Schmerzanfälle nicht wären

Ich bin einfach nur traurig und wütend darüber, dass mein Mann sich in der wenigen Zeit, die ihm noch bleibt, so quälen muss.

Ihm macht diese ständige Müdigkeit zu schaffen. Er fühlt sich schwach, hat kaum noch Kraft etwas in die Hand zu nehmen. Sogar sein Becher mit Tee ist ihm aus der Hand gefallen.
Am Rollator schaft er nur noch wenige Schritte und er kann sich nicht mal ne Stunde wachhalten und schläft sogar beim Sprechen ein.
Dann schläft er gerade mal ne halbe Stunde und wird dann vor Schmerzen wieder wach.
Er ekelt sich vor Essen und ist so furchtbar dünn geworden obwohl ich ihm 5x täglich Fresubine gebe. Davon fängt er aber an zu würgen und muss sich manchmal auch übergeben.

So geht es Tag für Tag und es wird eher noch schlimmer als besser ...

Das ist doch kein Leben mehr....

Ich hoffe, dass er bald auf die Palliativ kann und dass sie ihm dort helfen können.

Die Ärztin meinte neulich, dass wir uns freuen können wenn er Weihnachten noch bei uns sein kann.

Mir bricht es das Herz wenn ich dabei an unsere Kinder denke. Der Vater meiner Kinder, der Mann meines Lebens wird bald nicht mehr da sein... trotz all der Krankheit für mich unvorstellbar...

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,

Tina
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  #20  
Alt 10.09.2012, 09:18
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Liebe Tina,

das tut mir so unendlich leid! Es bricht einem wirklich das Herz, wenn ein geliebter Mensch solche Schmerzen leiden muss und immer weniger wird. Ich hoffe, dass ganz bald ein Platz auf der Palliativstation frei wird, denn es kann ja nicht angehen, dass dein Mann sich so quälen muss mit all den Schmerzen. Ich kann mir sehr gut vorstellen, was du durchmachst. Ich bin einfach sprachlos, dass man da nicht anders reagiert... Wichtig ist ja jetzt eine vernünftige Schmerztherapie, damit dein Mann so eingestellt wird, dass die Schmerzen für ihn erträglich werden.

Kann man euch denn nicht wenigstens die SAPV zur Verfügung stellen, damit eine Palliativkraft bei euch daheim den Zustand deines Mannes und die Medikamentendosis überwacht und dir ein klitzekleines Stück Verantwortung genommen wird? Ich würde an deiner Stelle noch mal bei der Palliativstation nachfragen, denn die koordinieren auch die SAPV... Ich habe sie damals als sehr hilfsbereit empfunden und es macht mich sehr traurig, dass dies bei euch derzeit nicht der Fall ist. Aber ich stelle es mir unglaublich hart vor, wenn du deinen Mann daheim begleitest und auch noch zwei kleine Kinder hast. Du kommst ja nicht einmal dazu. Luft zu holen... Dabei ist es so wichtig, dass ihr Unterstützung und Entlastung erhaltet. Habt ihr bereits eine Pflegestufe beantragt? Auch das könnte ein kleines bisschen Entlastung bedeuten, denn ich denke, dass dein Mann bereits so schwach ist, dass er die meisten Dinge einfach nicht mehr selbst erledigen kann und eigentlich für alles Hilfe benötigt.

Liebe Tina, ich schicke dir per Eilexpress ein riesengroßes Kraftpaket und drücke ganz fest die Daumen, dass ihr schnellstmöglich die Hilfe bekommt, die ihr benötigt!!!

Alles Liebe für euch
Miriam
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  #21  
Alt 10.09.2012, 11:34
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Liebe stubbi,

bitte schaue einmal auf diese Webseite, dort stehen ganz unten die Ansprechpartner für den ambulanten Palliativdienst:

http://www.friedrich-ebert-krankenha...palliativ.html

Die Krankenkassen übernehmen hierfür die Kosten.Bitte beantrage bei der Krankenkasse eine Pflegestufe, dies kannst Du mit einem formlosen Schreiben tun, wichtig ist dass Du vom Brief einen Nachweis behältst.

Zitat:
Ihm macht diese ständige Müdigkeit zu schaffen. Er fühlt sich schwach, hat kaum noch Kraft etwas in die Hand zu nehmen. Sogar sein Becher mit Tee ist ihm aus der Hand gefallen
.

Dies liegt an den starken Medikamenten und den Auswirkungen der Krankheit, dagegen kann er selbst nichts mehr tun.Die Schmerzmittel verursachen Müdigkeit. Es gibt spezielle Becher im Sanitätshaus für die Versorgung von kranken, der Arzt kann für Pflegehilfsmittel eine Verordnung ausstellen. Dies trifft auch für spezielle Krankenbetten und die Antidekubitusmatratze (um Wundliegen zu verhindern) zu.

Ich möchte Dir und Deinen Kindern einen herzlichen Gruss senden und wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit,

Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (10.09.2012 um 11:46 Uhr) Grund: Ergänzt
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  #22  
Alt 11.09.2012, 12:01
stubbi stubbi ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Danke für eure tröstenden Worte und den hilfreichen Tips. Ich werde nun nach und nach alles angehen - angefangen bei der Pflegestufe (wir warten noch auf einen Termin vom Medizinischen Dienst) bis hin zur Palliativpflege.

Zuerst aber eine neue, gute Nachricht:

Gestern Nachmittag rief mich die Sekretärin vom leitenden Arzt der Palliativstation an und sagte mir, dass ein Bett frei geworden ist. Wir sollen morgen um 10:00 Uhr direkt auf die Station kommen. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen, denn über die Palliativstation hier in NMS habe ich bis jetzt nur Gutes gehört

Ich hoffe sie werden ihm dort helfen können und er kann noch eine Zeit mit weniger Schmerzen zu Hause genießen. Zu Hause fühlt man sich eben am wohlsten wenn man seine Lieben um sich hat.

Wenn wir Glück haben, kann er noch den 2. Geburtstag meiner Tochter erleben und ich geb die Hoffnung nicht auf, dass er noch ein Weihnachten in unserer Mitte ist...

das sind Gedanken, die ich am Tag ganz gut verdrängen kann. Aber am Abend wenn alle schlafen und ich am Bett meines Mannes sitze, sind sie beinahe unerträglich ...

liebe Grüße,

Tina
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  #23  
Alt 11.09.2012, 12:05
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Und danke, liebe Elisabeth für den link. So konnte ich schon mal gucken was auf uns wartet und mich mental etwas vorbereiten
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  #24  
Alt 11.09.2012, 14:37
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Liebe Tina,

na, das ist doch mal positiv! Dann drücke ich euch für morgen die Daumen, dass euch die Station gefällt und dein Mann ein schönes Zimmer bekommt. Ich bin mir sicher, dass er sich dort wohl fühlen wird. Die Station unterscheidet sich vollkommen vom Rest des Krankenhauses und auch die Menschen, die dort arbeiten, sind großartig. Auch für dich werden sie ein offenes Ohr haben.

Ich wünsche euch, dass dein Mann relativ schnell gut eingestellt werden kann, so dass ihm die Schmerzen genommen werden, so gu, wie dies eben möglich ist.

Und für die Pflegestufe... Du solltest dennoch einen Eilantrag stellen, damit das Ganze ein wenig beschleunigt vonstatten geht! Bei uns hat es geholfen!

Alles Liebe für euch
Miriam
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  #25  
Alt 16.09.2012, 12:39
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

Liebe Tina,

wie gefällt deinem Mann die Palliativstation? Hat soweit alles gut geklappt und seid ihr zufrieden? Ich wünsche es euch!!!

Alles Liebe
Miriam
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