Nachsorge nach ..... Jahren

[niereweg]

Mir (47) wurde 2001 eine Niere entfernt. War ein mittlere, geschlossener Tumor. Der wurde mitsamt der Niere und umgebenden Lymphknoten entfernt.
In den ersten Jahren haben wir jeweils alle 6 Monate ein CT + Lunge röntgen und im wechseln Ultraschall, dann von vorne. Mittlerweile ist ein MRT + Lunge röntgen + nach 6 Monaten das Ultraschall geworden. Und jedesmal Blut.

Ganz am Anfang war von 10 Jahren die Rede. Nun soll man das weiter machen, das würde neusten Erkenntnissen entsprechen, die Rückfallquote wäre auch nach 10 Jahre noch hoch genug

Kann jemand das Bestätigen.

[mietze]

Hallo, ich kann dir nur Raten die Kontrollen weiter machen zulassen auch von der Lunge CT ist besser als Röntgen, sowie auch ein Knochensintigramm.
1990 hatte ich eine Niere raus und 12 Jahre später in der andern auch einen Tumor,sowie 15 Yahre später Rezitiv in der Schilddrüse man muß immer unter Kontrolle bleiben.
Gruß Renate

[niereweg]

Mir ging es jetzt eher um Statistiken, die eine weitere Gefahr nach 10 Jahren belegen. Vor 10 Jahren erklärt man das Risiko nach 10 Jahren so hoch wie das eines "normalen" Menschen.

Bei den heutigen Verschreibungen spielt zu oft der "Etat" eine Rolle - und für einen Krebs-nachsorge-patienten gibts mehr als für eine "Vorsorge" alle Jahre mal.

Mir sagt er immer was von "in Heidelberg" haben Sie das jetzt festgelegt

[Rudolf]

Hallo NW,

in Heidelberg gibt es das Krebsforschungszentrum und den Krebsinformationsdienst.
Wahrscheinlich bezieht sich dein Doc auf Empfehlungen von dort. Ich kenne die aber nicht.

Auf dieser Seite http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=42651 findest Du etwa in Zeile 10 eine 0700...er Tel. Nr.
Ruf dort mal an.
Da meldet sich das LH, eine spezielle Hilfsorganisation für den Nierenkrebs.
Dort kann man dir wahrscheinlich am besten weiterhelfen.

Alles Gute,
Rudolf

[niereweg]

Nicht gegen Vereine, auch nichts gegen Vereine wenn Sie sich offen zur Finanzierung durch die Pharmaindustrie bekennen. Es bleiben aber "Vereine" die ohne größere Kontrolle machen können was Sie wollen.

Mir wäre so ein "Wissenschaftler" echt lieber, der echte Zahlen hat und echte Fakten.

Ich frage ja deshalb weil ich keine "echte Zahlen" finde - bisher gibt es scheinbar nur die 5-10 Jahresprognosen, die in jeder Veröffentlichung, und in jedem Ratgeber stehen.

[Rudolf]

Das LH ist eine neutrale Organisation und ist in ständigem Kontakt mit vielen Wissenschaftlern und den besten Nierenkrebsärzten Deutschlands und auch mit anderen Nierenkrebs-Patientengruppen und Ärzten in Europa und weltweit.

Konzentriertere Informationen als dort bekommst du nirgends.
Dabei willst du ja gar keine medizinische oder pharmazeutische Auskunft, sondern lediglich eine statistische.

[niereweg]

Gibts Erfahrungen zur Nachsorge ?

- was
- wie oft

Ich mache :
alle 12 Monate ein Lunge Röntgen, MRT Abdomen und Thorax, PSA, Blut
und zeitversetzt um 6 Monate
alle 12 Monate Ultraschall, PSA, Blut, Fingerchen

Hatte: 7cm, klar abgegrenzt, keine Methas, kein Nix die letzten 12 Jahre
Niere komplett mit Lymp. raus

Bitte um Erfahrungsaustausch

Klaus

[Heino*]

Hallo Klaus,

es gibt keine festen Regeln beim Nierenkrebs, aber mir scheint Dein Schema recht ähnlich zu meinem. Nur den "Finger" und den Ultraschall brauche ich viel seltener, weil ich alle 6 Monate ein CT-Thorax & Abdomen habe. Außerdem habe ich alle 4 Monate ein MRT vom Kopf. Allerdings war bei mir in den 20 Jahren seit der Diagnose auch deutlich mehr los (siehe meine Mutmachgeschichte ganz oben).
Eine feste Regel möchte ich aber doch hier wiederholen: Die Wachsamkeit darf niemals ganz aufhören!
Der Mann meiner Sandkastenfreundin hatte 12 Jahre nach der Diagnose die Nachsorge eingestellt, 22 Jahre nach Diagnose fand man bei der Vorbereitung einer Hüft-OP, dass mehrere Knochen mit Metastasen durchsetzt waren, weitere 2 Jahre später haben wir ihn beerdigt.
Ich möchte Dir deshalb raten, doch gelegentlich mit einem Szintigramm das Skelett untersuchen zu lassen und beim nächsten CT vielleicht auch den Schädel mit einzubeziehen.

Ich wünsche Dir weiterhin "negative Befunde" und eine fröhliche Adventszeit.
LG, Heino.

[niereweg]

Ich glaube wir sollten das wichtigste dazuschreiben: Ich bin "Kassenpatient"

Ob jetzt der eine übertrieben viele sinnlose Untersuchungen bekommt oder der eine viel zu wenige....... :-) Ist selbstverständlich im Einzelfall vom Patienten abhängig.

Daher meine Umfrage

Klaus

[niereweg]

Heino*

in einem anderen Treath hast du erklärt das du bereits seit 12 Jahren Metas hast. Das sollte man doch dazu schreiben. Sonst ist das hoch nicht vergleichbar !!

[Heino*]

Hallo Klaus,

Falsch!!!

Es sind über 20 Jahre, dass meine Niere mitsamt Tumor (1,5 kg) entfernt wurde, und dass Metastasen nachgewiesen waren.
Bitte lies' genau, was Du von mir findest und lies' meine Mutmachgeschichte ganz oben in diesem Forum.

LG, Heino

[niereweg]

Hallo,

bisher habe ich im Frühjahr ein Ultraschall + Prostatacheck bekommen, im Herbst Blut, MRT Abdomen und Beckne plus Lunge Röntgen. Eigentlich sagte mein Urologe nach 10 Jahren ist das Risiko wie bei anderen. Nachdem wir bei den 10 Jahren ankamen, hies es das ich, nach neusten Forschungs....,ein lebenslanges Risiko habe.

Nun, plötzlich der Hinweis, das es auch alle 2 Jahre reichen würde.

So wie ich den Nierenkrebs verstanden habe ich es ein unfreudlicher der schnell wächst. Was also würden mir alle 2 Jahre bringen. Die Untersuchungen sind nervend, sehr nervend - aber lieber die als.....

Wer kann was zu Forschung über Langzeitprognosen und Risiken sagen.

Klar ist das einen das auch noch nach 20 Jahren treffen kann, ich könnte auch bei der Fahrt zum Arzt mit dem Auto verunglücken. Daher die Fragen nach erfoschen Daten.

[Jan64]

Hallo Klaus,

Ich kann dir leider auch keine Vorraussage über dein weiteres Risiko geben, ich kann dir auch keine belastbaren Studien mit Antworten auf deine Fragen bieten (bin aber auch zu faul zum suchen) und bin auch kein anerkannter Wissentschaftler auf diesem Gebiet.

Ich probiere es trotzdem mal. Der Nierenkrebs ist tückisch, er kann noch lange nach der Operation rezidivieren oder eine Metastase auftreten, auch an seltsamen Stellen. Er ist aber in der Regel nicht der schnellste Krebs. Die einzige Möglichkeit sowas zu erkennen sind die Bildgebenden Verfahren (MRT/CT, mit Einschränkungen Ultraschall und Röntgen). Im Blut und Urin gibt es keinerlei Hinweise. Je Länger die Operation her ist, umso unwahrscheinlicher ist ein Auftreten von Metastasen und Rezidiven, sind bei dir ja schon 15 Jahre. Eine Leitlinie mit starren Daten gibt es nicht für das Nierenzellkarzinom, es wird je nach Risiko entschieden. Siehe hier, ab Seite 45 http://www.patienten-information.de/...nsultation.pdf

Schätze dich glücklich einen Arzt zu haben der die Nachsorge auch nach so vielen Jahren macht, viele hören nach 5 Jahren auf.

Gruß Jan

[niereweg]

Klar werde ich mich glücklich schätzen wenn ich früh erkannt werden würden, weil ich so engmasching untersucht wurde. Man könnte auch sagen das man mich zu oft und zu lange gequält mit Untersuchungen und Angst.
Obwohl das statistisch keinen wesentlichen Vorteil bringt.

Erinnert mich an den Prostata Test für 15 Euro. Da werden ja auch mehr unnötig operiert als geheilt. Statistisch ! Der der geheilt wurde freut sich.

Deswegen sitzen mehr als ein Arzt zusammen und die bringen sog. Leitlinien heraus. Davon erzäht mein Dr. immer. Nur sahen die anders aus als die in deinem PDF. ?!?!?

Wenn man danach geht bin ich nicht nur doppel so oft sondern drei mal so lange getestet wurden als sinnvoll.

Bei mir siegt wieder mal Angst, und ich mach weiter

Danke für den Hinweis

[Jan64]

Hallo Klaus,

Angst frisst Seele auf, schreibt Rudolf immer. Du hast ein sehr geringes Restrisiko, jetzt probier mal die Gläser halbvoll werden zu lassen. Ich weiß, ist leicht gesagt und immer wenn der Termin vor der Tür steht, geht das Kopfkino wieder an.

Hier sind die gültigen S3 Leitlinien für das Nierenzellkarzinom in der Medizinerausführung http://leitlinienprogramm-onkologie....inom.85.0.html . Die sind brandneu vom Oktober 2015. Auch die von deinem Doc schon erwähnte Klinik arbeitet nach denen. Die Aussagen von vor 15 Jahren sind nicht mehr unbedingt gültig, die Zeit schreitet mit riesen Schritten voran. Ob die Leitlinien von heute in 5 Jahren noch Bestand haben, kann heute auch keiner vorraussagen. Wir müssen halt nach dem heutigen Kenntnisstand handeln.

Gruß Jan