Hilfe - extranodales Marginalzonen-Lymphom

[Patrick81]

Hallo, ich bin 28 Jahre und bei mir wurde durch zufall beim HNO eine veränderung an der Rachenmandel entdeckt, diese wurde erstmal beobachtet für ca. 7 Monate und danach wurde diese Stelle auf meinem Wunsch entfernt obwohl sich nichts daran verändert hat. Auch sonst hatte ich keinerlei Probleme, Schmerzen oder sonstiges. Danach langes Warten auf den Befund, da die Pathologen dieses Gewebe nicht zuordnen konnten. Das Berliner Charité hatte dann ein extranodales Marginalzonen-Lymphom diagnostiziert. Darauf hin Untersuchungen...alles ohne Zeichen auf weitere Absiedlungen zum Glück. Daraus erstellte sich ein Statium I A/E.
Schließlich kam es dann am 18.12.09 zur Chemo R-CHOP 21 insgesamt geplant sind 4 Zyklen und anschließend 2 mal noch Rituximab, sowie eine Bestrahlung der Stelle X. Warum die Chemo? - angeblich dafür da es nur mit Bestrahlung zu einem 80% Rückfall kommt. Diese vertrage ich soweit recht gut. Allerdings hatte ich am Arm und am Rücken kleine "knuppel" ~5mm insgesamt 4 Stück welche angeblich Lipome waren, also harmloses Fettgewebe. Nun sind diese aber verschwunden. Mein Onkologe meinte jetzt dass es wahrscheinlich auch Lymphome gewesen waren, womit sich mein Statium auf IV wesentlich verschlechtert. Heute muss ich zum Hautarzt der soll seine Meinung dazu abgeben und ich hoffe er hat gute Nachrichten.
Jetzt habe ich natürlich ne Menge an Sorgen die mich neu belasten. Der Onkologe meinte dass evtl. die Chemo abgebrochen würde, und die Bestrahlung überflüssig wäre, muss sich aber erst noch mal mit seinen Kollegen besprechen.
Hat vielleicht jemand auch Hautlymphome oder so eine spezielle Variante dieses niedrig malignen Non-Hodgkin Lymphom. Wäre sehr dankbar über Ratschläge der weiteren Therapie. Was mich noch drückt ist, wie kann man mit dieser Art von erkrankung sein Leben gestalten? Weil eine Heilung ist meist nicht drin - oder? Kann man damit alt werden? Wie sind die Chancen? Wenn es leider auch noch junge Leute gibt mit so einer tragischen Krankheit würde ich mich freuen wenn mich diese Anschreiben, gibt einem doch etwas das Gefühl nicht allein dazustehen, da die meisten doch schon etwas älter sind.
Fragen über Fragen..

Hoffe ich habe nichts vergessen, wenn doch - nachfragen!!

Ihr könnt mich natürlich gerne persönlich anschreiben oder ähnliches, bin für jede Hilfe dankbar. Vielleicht kann ja auch ich jemanden Helfen?

Ich wünsche allen alles erdenklich Gute und natürlich Gute Besserung.

MfG Patrick