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  #1  
Alt 22.06.2001, 22:47
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Standard Bauchfellkrebs

Bei mir (Jahrgang 1953) wurde 1993 während eines Routineeingriffs (Nabelbruch-OP)ein Bauchfell-Carzinom festgestellt, das laut Auskunft meiner Ärzte inoperabel war ("Ein Befall des Bauchfells als sog. Carzinose, also extrem verbreitet, sei in keinem Fall operabel, unheilbar"). Ich wurde an einen Onkologen überwiesen, der mir zur längstmöglichen Erhaltung meines damaligen Zustandes eine Hochdosis-Chemotherapie verordnete, für die ich jede Woche für 24 Stunden an den Tropf mußte. Zunächst über einen Venenport mittels Medikamentenpumpe ambulant, später wegen Versagens der großen Venen stets stationär im Krankenhaus. Das lief so ca. anderthalb Jahre; die Tumormassen bildeten sich nicht zurück; in meinem Bauch bildete sich stetig mehr Aszites, welcher wegen seiner gallertartigen Konsistenz nicht punktierbar war; körperlicher Verfall. Im Frühjahr 1995 brach ich die Therapie eigenmächtig ab, um eine ganzheitliche immunbiologische Therapie in der Hufeland-Klinik, Bad Mergentheim, zu beginnen. Die Maßnahmen liefen 7 Wochen und erhielten meinen Zustand zumindest (ohne Chemo.)Dann, wieder zuhause, verschlechterte sich mein Zustand rapide: enormer körperlicher Verfall, starkes Anwachsen der Tumormassen, absolut ausgeprägter Aszites. Nach erneuter Chemotherapie in einem anderen Schema im ersten Krankenhaus (ca. 3 Monate) war der Bauchumfang auf den einer mit Zwillingen schwangeren Frau angewachsen. Da hörte ich privat durch Zufall von dem Chirurgen Dr. Paul H. Sugarbaker in Washington D.C., der diese Erkrankungen operieren sollte. Kontaktaufnahme, Inaugenscheinnahme der Unterlagen (CT-Bilder)durch Dr. Sugarbaker, Treffen, OP-Termin und Kostenübernahme durch die Kassen mußte ich unter Aufbietung meiner letzten Kraftreserven gegen meine hier behandelnden Ärzte durchsetzen und hatte Erfolg. OP im Oktober 1995 im Washington Hospital Center (14 Stunden), vollständige Entfernung der Tumor- und Gallertmassen (30 Liter!),Entfernung von ca. 60 cm Dickdarm ab Appendix, Entfernung der Gallenblase, Entfernung der Milz, spezielle Bauchspülungen mit erwärmtem Chemo-Cocktail, nach exakt 4 Wochen Heimflug. Histologisches Ergebnis aller zahllosen Gewebeproben: pseudomyxoma peritonei (und das hat man mei der Nabelbruchoperation nicht erkannt, ist aber auch äußerst selten). Erfolg auf der ganzen Linie. Sommer 1997: Rezidiv in der linken Pleurahöhle. Befall des Rippen- und Lungenfells. Erneute OP in Washington in altbewährter Technik von Dr. Sugarbaker. Keine Resektion der Lunge! Nach 3 Wochen Heimflug. Bis heute tumorfrei. Wer braucht Infos? Bitte Email. Wer will die ganze Geschichte ausführlich? Siehe mein Profil und gehe auf meine Homepage.
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  #2  
Alt 29.06.2001, 21:57
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Frau [...],
leider konnte ich über die von Ihnen angegebene email-Adresse keine Nachricht absenden. Stets kam der Hinweis, dass der server "e-post.de" unbekannt ist. Da Sie anscheinend unbedingt Informationen zu pseudomyxoma peritonei benötigen, verweise ich Sie auf meine homepage www.nord-com.net/joachim.eden.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Geändert von Krebs-Kompass (22.08.2009 um 12:24 Uhr) Grund: Klarname entfernt
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  #3  
Alt 08.07.2001, 17:18
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Standard Bauchfellkrebs

Meine Mutter wurde am 3.07.2001 operiert. Der Befund lautet Bauchfellkrebs, befallen von Tumoren war die Gebärmutter und Eierstöcke die entfernt wurden.
Der Arzt rät zu einer Chemotherapie beginnend in ca. 4 Wochen.
Bitte senden sie mir alle Informationen und Kontaktadressen betreffs des Spezialisten in USA.
Vielen herzlichen Dank im voraus
Familie Simon Hipp
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  #4  
Alt 18.01.2002, 09:51
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Standard Bauchfellkrebs

Sehr geehrter Herr Joachim Eden,
wie mutmachend, von Ihrem Bericht zu lesen!
zunächst eine kurze Vorstellung meinerseits:mein Mann (Jahrgang 1956)leidet an einem "hochdifferenzierten papillären Mesotheliom des Bauchfells" (Diagnosestellung Okt.2001).Diese Tumor ist nicht die Metastase eines bekannten oder unbekannten Ursprungstumors, sondern das Bauchfell selbst ist der Primärtumor.Beschwerden sind neben verminderter Leistungsfähigkeit bisher "nur" der Aszites (ca.5Liter) und das dadurch erschwerte Atmen.Ärzte(Uni Münster)rieten bei Vermehrung des Bauchwassers zu einer Chemo(Platin,Genza), bzw.(Lungenklinik Heidelberg) zu abwartender Haltung,da die Chemo sowieso schlecht anspricht und die Krebszellteilungsrate bei meinem Mann mit 2% sehr gering ist.Operative Möglichkeiten wurden stets gänzlich verneint. Nun meine Fragen:An welcher Klinik wurden Sie in Dtschl. behandelt? Frau Doris Eder spricht (nach Rücksprache mit Frau Ilse Sugarbaker)von einem Verweis auf einen Spezialisten in Hannover.Wissen Sie, um wen es sich dort handelt? Gibt es inzwischen ausser Dr.Sugarbaker andere Sezialisten seines Fachgebietes(Dtschl./Europa)? Oder Würden Sie sich nur auf seinen Rat verlassen?
Vielen Dank im Voraus Für Ihre Hilfe.Auch weiterhin für Sie sowie alle Forum-Leser alles Gute.

Mit freundlichen Grüßen
Marion Brunner
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  #5  
Alt 13.02.2002, 22:39
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Standard Bauchfellkrebs.befall der Dünndarmwurzel

bei meiner mutter ist die dünndarmwurzel und das bauchfell befallen.kann mir jemand auskunft geben zwecks behandlungsmethoden.danke im voraus.
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  #6  
Alt 14.02.2002, 16:02
Joachim Eden Joachim Eden ist offline
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Beiträge: 17
Standard Bauchfellkrebs

Hallo Susan,
trotz unserer Betroffenheit im Sinne von "selbst erkrankt sein" sind wir Patienten doch keine Fachleute, so dass es uns nicht zusteht, zu bestimmten Behandlungsmethoden zu raten. Was wir können, ist aus unserer Erfahrung zu berichten und allgemeine Ratschläge geben im Hinblick auf mögliche Wege zur Bekämpfung der Krebserkrankung, an der man selbst leidet oder litt.
Da ich nicht weiß, welcher Art der Tumor ist, an dem Ihre Mutter leidet, ist mir sogar dieser allgemeine Ratschlag nicht möglich.
Ich kann Ihnen lediglich ans Herz legen, sich einmal die Zeit zu nehmen, meinen ursprünglichen Beitrag und die Antworten darauf einmal zu lesen. Gleichen Sie den Sachverhalt mit dem, der bei Ihrer Mutter vorliegt, ab und provitieren Sie gegebenenfalls von den vielen Links, Adressen und Telefonnummern. Denn eines ist klar: neben der Meinung der meist zufällig mit der Krankheit befassten Ärzte gibt es eine Menge anderer Meinungen zu der selben Erkrankung. Man sollte als Patient oder Angehöriger nicht unkritisch, ohne zu hinterfragen die erstbeste Therapie über sich ergehen lassen. Auch und gerade bei den Ärzten gibt es riesengroße Qualitäts- und Qualifikationsunterschiede.
Vielleicht können Sie ja noch mal näheres zur Erkrankung Ihrer Mutter schreiben.
Viel Glück und mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden
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  #7  
Alt 14.02.2002, 23:40
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Standard Bauchfellkrebs

hallo joachim bedanke mich das du dir zeit genommen hast zu antworten.zur krankheit meiner mutter.zuerst wurde ein nicht bösartiges abzess vom dünndarm operiert.ein jahr später wurde ca.5cm vom dünndarm herausoperiert,dann wurde das gewebe untersucht und als bösartig befunden.
anschliesend folgten 5 chemotherapien.
ca.ein jahr später bekam meine mutter immer wieder vollegefühle im bauch druckgefühl.wurde darauf untersucht und man fand heraus das bei meiner mutter eierstockkrebs vorliege.also wurden eierstöcke und gebärmuter enfernt anschliesend folgten wieder 5 therapien.
ca.7 monate später kam wieder das vollegefühl im bauch und mein mutter wurde wieder untersucht,und man fand heraus das das bauchfell stark befallen ist.danach folgten wieder 5 chemotherapien .nach der letzten chemotherapie stieg aber der thumormarker wieder an.jetzt kann man nur noch hoffen.
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  #8  
Alt 16.08.2009, 23:00
Benutzerbild von tanja_129
tanja_129 tanja_129 ist offline
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Ort: Mannheim
Beiträge: 138
Standard AW: Bauchfellkrebs

Hallo zusammen,

ich habe den Thread auch unter Gallengangskarzinose da das der Primärtumor war bzw ist..

Bei meiner Mama (54) wurde im Januar 08 eine OP nach Whipple durchgeführt Ausgang war allerdings nicht der BSDK sondern ein Gallengangskarzinom leider waren auch schon Lymphknoten verändert.. danach hat man als sie wieder einigermassen fit war eine Chemo gemacht.. dann Kontrolle Dezember 08 Veränderungen auf der Lunge! Wäre allerdings untypisch für diese Krebsart sagte man uns diese würde sich eher in der Leber ausbreiten (also die Metastasen). Nun gut nach langem Warten und nochmaligen Untersuchungen bei denen man dann im Februar / März 09 noch eine Veränderung im Eierstock festellte.. hat man dann endlich mit der zweiten Chemo begonnen..
Anfang Juli 09 dann (sie sah eigentlich fit aus hatte wieder ihr altes Gewicht) hatte sie ein Minibäuchlein angesetzt alle dachten es sei eben angefuttern so mit Mitte 50 darf man auch mal ein kleines Bäuchlein habe..sagte sogar die Ärztin in der Onkologischen Tagesklinik.. Anfang August 09 hätte die Nachkontrolle CT etc stattfinden sollen ob sich die Veränderungen auf Lunge und im Eierstock zurück gebildet haben.. Mitte Juli 09 sind meine Eltern nochmal 10 Tage in Urlaub und während dieser kurzen Zeit ist ihr Bauch um das dreifache gewachsen dann ging es ziemlich flott sie hatte auch Schmerzen wurde sofort in Klinik eingewiesen dort hat man dann erstmal 2 Liter Wasser punktiert.. und beraten was es wohl sein kann.. auf dem Ultraschall und vorallem nachdem die Ergbnisse des CTs da waren stand fest lauter tumore im Bauchfell.. Lunge zwar kleiner aber noch vorhanden und Eierstöcke beidseitig verändert!!!!!!!!! Das war am 04.08.2009 nun folgte eine Biopsie des Tumorgewebes im Bauch und Ergebnis ist es kommt von der alten Geschichte sprich vom Gallengangskarzinom...

Mein Gespräch unter vier Augen mit dem Arzt von dem ich dann auch alles wissen wollte erklärte mir nun es wird ein Port gelegt dann Chemo gemacht allerdings wird meine Mama sterben es wäre eine rein lebensverlängernde Maßnahme.. auf meine Frage über welche Zeit wir denn Reden sagte er mir nur über Monate vielleicht sogar nur über Wochen und sollte die chemo nicht anschlagen dann sogar nur über ganz wenige Wochen

Ich bin so geschockt meine Eltern wissen darüber noch nichts der Arzt will sie noch endgültig aufklären.. ich kann es nicht verstehen in so kurzer Zeit hat sie knapp 10kg zugenommen und das nur am Rumpf sonst ist sie ziemlich dünn da sie ja auch wenig isst und nicht so viel trinken kann.. jetzt sind auch noch die Beine geschwollen und sie man hat sie auf Schmerzmittel eingestellt..

Die Zeit die uns bleiben wird ist wohl sehr kurz ich bin kein Arzt und ich hoffe die Chemo wirkt aber hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Art von Krankheitsverlauf.. IST ES WIRKLICH SO DASS SIE SOGAR MIT WIRKUNGSVOLLER CHEMO NUR NOCH MONATE ZU LEBEN HAT.. ich kann es noch nicht fassen.. der Tumor wächst so schnell man kann fast zu sehen

Ahja die Chemo ist eine KOmbi aus FU-5 und Oxytrallala keine Ahnung ich konnte es mir nicht merken..

Sorry das der Text so lange geworden ist aber ich hätte nicht gewusst wie ich mich kürzer hätte fassen können bei einem so komplexen Thema..

HILFE meine Mama sieht aus wie schwanger im 9 Monat mit Zwillingen und sie hat auch soo viel Wasser in den Beinen sie tut mir so leid ich würde ihr gerne helfen..

Die Ärzte in Mannheim haben aufgegeben ich wende mich morgen an regensburg möchte einfach eine zweite Meinung hören.. ich wünsche euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen

nächtliche Grüße
Tanja

Das letzte Sandkorn fällt einfach zu früh

Geändert von gitti2002 (22.01.2015 um 22:06 Uhr)
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  #9  
Alt 16.02.2002, 01:15
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Standard Bauchfellkrebs

Sehr geehrter Herr Eden,
mein Vater hat die Diagnose Bauchfellkrebs, nicht zu operieren, bekommen. Der Tumor hat sich im Bauchraum ausgebreitet. es sind jedoch angeblich keine Organe befallen. Bitte um nähere Informationen zu Behandlung etc. Gibt es Spezialisten in Deutschland?
Vielen Dank, mfg G. Heinze
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  #10  
Alt 13.03.2002, 15:22
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Standard Bauchfellkrebs

Guten Tag,
meine Mutter (67), hat schon mehrere Chemo-Therapien hinter sich. Die letzte wurde nun abgebrochen, da sie wegen Unverträglichkeit beinahe an dieser gestorben wäre....ts, schizophren das Ganze (aber das ist ein anderes Thema....)
Nun, ich habe keinerlei Erfahrung über die Auswirkung eines solchen Krebs....Da meine Mutter nun Pflegefall ist (sie ist zwar noch gut zu Fuß, kann vieles selbst, aber sollte rund um die Uhr jemanden in der Nähe haben), habe ich vor, sie zu mir zu nehmen. Doch wie geht es denn weiter? Was richtet diese Art von Krebs denn an? Ich weiß es nicht und hoffe eine Antwort zu finden und bitte darum, sich nicht zu scheuen, mir die Wahrheit mitzuteilen, was auf mich zukommt. Ich werde meinen Entschluß nicht revidieren, möchte nur vorbereitet sein...
Alles Liebe
Navi
PS. Leider kommt für uns die beschriebene OP in den Staaten nicht in Frage
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  #11  
Alt 30.03.2002, 19:47
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Standard Bauchfellkrebs

Habe unsere Geschichte in der Rubrik Peritonalkarzinose. Leider nur eine Antwort erhalten. habe aber noch eine dringende Frage an Herrn Eden. Stimmt es, nachdem man keinen Primärtumor gefunden hat, dass man keinen Tumormarker bestimmen kann, bzw, dieser keine Bedeutung hat? Martha
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  #12  
Alt 31.03.2002, 21:28
Joachim Eden Joachim Eden ist offline
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Martha,
ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie Frohe Ostern.
Zu Ihrer Frage: Ich bin ja kein Arzt, aber die Aussagekraft von Tumormarker-Werten hängt sicherlich nicht davon ab, ob man einen Primärtumor gefunden hat oder nicht.
Es gibt eine große Anzahl von Tumormarkern, die aber nicht alle bei allen Tumorarten aussagefähige Werte anzeigen. Wenn man genau weiß, welcher Art der Tumor ist, an dem man erkrankt ist, ist es auch möglich, einen oder mehrere Tumormarker-Werte zu bestimmen, von denen man aus der Erfahrung weiß, dass sie bei diesem speziellen Tumor aussagefähig sind.
Wenn man aber nicht genau weiß, welcher Art der Tumor ist, kann man nur "ins Blaue hinein" Tumormarker-Werte bestimmen - und die sind dann nicht sehr aussagefähig.
Aber eins ist klar: Bei den Tumormarkern gibt es Toleranzwerte, die bei gesunden Menschen nicht überschritten werden. Sollte ein Wert oder mehrere weit darüber liegen, ist das ein Indiz für das Vorliegen einer Tumorerkrankung. Aber von einem erhöhten Wert auf die Art des speziellen Tumors zu schließen ist nicht möglich.
Bei meiner Art Tumor (Pseudomyxoma Peritonei) sind bei akutem Tumorgeschehen die Werte CEA, Ca19-9 und CA 125 erheblich erhöht. Ich gehe regelmäßig zur CT-Kontrolle, messe aber den alle 3 Monate erhobenen Tumormarker-Werten wesentlich mehr Bedeutung bei, weil diese sich bereits bei kleinstem Tumorgeschehen in meinem Körper erhöhen.
Ich hoffe, Ihnen ein wenig geholfen zu haben.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden
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  #13  
Alt 01.04.2002, 19:06
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Standard Bauchfellkrebs

Sehr geehrter Herr Eden!
Danke, dass Sie so prompt geantwortet haben. Auch Ihnen wünsche ich ein gesegnetes Osterfest. Nachdem bei meinem Mann die Metastasen nur am Bauchfell aufgetreten sind, muss es doch für diese Art des Krebses Tumomarkerwerte geben, die aussagekräftig sind. Könnten Sie mir vielleicht genaueres über diese Werte schreiben, bzw. eine gute Adresse mailen, wo ich nachlesen kann? Sie haben bereits mit meinem Mann telefoniert und ihn damals psychisch sehr geholfen. Wir stehen nächste Woche nun vor der Entscheidung, ob er sich operieren lassen soll oder nicht. Leider haben wir noch niemanden außer Ihnen kennengelernt, der diese Operation auch so gut überstanden hat und sozusagen geheilt ist. Kennen Sie eigentlich noch andere Fälle, bzw. auch solche, die ohne Operation geheilt wurden? Würde mich über baldige Anwort freuen.
Vielen Dank Martha
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  #14  
Alt 09.04.2002, 13:42
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo Herr Eden,

bei meiner Mutter war es erst Magenkrebs mit Bauchfell Metastasen. Nach Magen OP und einer Chemo mit Cisplatin waren die Metastasen auf dem CT nicht mehr zu sehen.
Da aber sehr viele Lympknoten befallen waren (36 von 40) - hat sich wohl dadurch ein neuer Tumor im Bauchraum gebildet mit viel Wasser. Das Wasser haben die Ärzte im Moment im Griff da es wohl an Eiweiß mangel lag. Die Ärzte geben meiner Mutter nur noch Wochen und wollen auch nicht mehr operieren. Wäre sie auch ein Kanitat für diese operation ? Sie hat leider den sehr schnell wachsenen Sigelringkrebs. Das heißt das sie vor 4 Wochen noch überhaupt nichts gesehen haben. Ich konnte leider nichts mir dem Fremdwörter in den Berichten Anfangen um sofort zu erkennen ob meine Frage überhaupt hier richtig ist. Ich hoffe, sie können mir eine Antwort geben - meine Mutter ist doch auch erst 60 !!!
Liebe Grüße
Sonja
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  #15  
Alt 09.04.2002, 21:21
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Standard Bauchfellkrebs

Hallo,
der Bericht von Sonja trifft in etwa auch auf meinen Mann zu. Er ist 29 Jahre und seit dem 2.10.01 ist bei ihm Magenkrebs (Siegelringkarzinom) mit Bauchfellmetastasen diagnostiziert worden. Die Chemotherapie mit Cisplatin hat bei ihm nichts bewirkt, d.h. der Tumor ist gewachsen. Seit Januar bekommt er eine Chemo mit 5-FU,Folinsäure und Irenotecan. Diese hat zu einem Stop des Magentumors geführt. Es wird davon ausgegangen, daß die Metastasen erst bei einem Rückgang des Tumors auch reagieren. Sie sind auf dem CT nicht zusehen (sie wurden bei einer Laparoskopie festgestellt)
Die Ärzte wollen von einer Op des Magens, wo ja der Hauptversucher liegt, nichts hören. Ist das wohl i.O.? Für mich ist das jedenfalls nicht ganz nachvollziehbar.
Viele Grüße Nadine Spieß
spiessy@12move.de
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