Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > andere Krebsarten

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 16.09.2015, 19:14
net net ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2013
Beiträge: 20
Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo,
seit 2 Jahren habe ich mit den neuroendokrinen Tumoren zu tun. 8/13 OP, 12/14 Bestrahlung und jetzt soll eine DOTATATE Therapie gemacht werden. Bekomme seit 9/13 eine Sandostatin Therapie (Somatuline Autogel 60mg und ab Anfang diesen Jahres 90 mg). Ich habe viele liebe Menschen mit verschiedenen Krebserkrankungen kennengelernt, aber noch niemanden mit NET. Ich komme aus der Gegend von Bielefeld, wo mein Onkologe sitzt und habe Erfahrungen mit der MHH (DOTATATEPET CT) gemacht. Ich würde mich freuen, wenn ich über diesen Weg mich mit NET Patienten austauschen könnte. Besonders ein Erfahrungsaustausch bezgl. der DOTATATE Therapie oder Therapie in Münster wäre hilfreich.
LG Ingrid

Geändert von gitti2002 (16.09.2015 um 20:22 Uhr) Grund: zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 17.09.2015, 20:31
Benutzerbild von Jadolie
Jadolie Jadolie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.09.2015
Ort: Rheine
Beiträge: 24
Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,

In september 2014 wurde bei mir Neuroendokrine Tumor festgestellt. Habe dann angefangen mit die Sandostation (20mg dann auf 30mg). In September 2015,nach sehr viel ungeduld, wurde eine nachuntersuchung gemacht und es hat sich festgestellt das ich metastase(Milz,Leber,Brust) habe. Letzte woche wurde bei mir eine Leber biopsy gemacht und die ergebnis ist nicht gut gefallen. Ich habe anfang Oktober ein Termin an der Uni Münster fuer die PET CT(was das ist, mhh). Meine Onkologie redet von einer Nuklear Therapie......haben sie Erfahrung oder wer hat Erfahrung damit?

Ps: im Jahr 2011 wurde bei mir eine gutartige Tumor an der linke Brust und ein par Lymphknoten unterarm entfernt. Was mich jetzt wündern ist die aussage von die ärzte, das die zwei nicht Mitanander zu tun haben.

LG Jadolie.
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 18.09.2015, 08:58
axellino axellino ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2011
Ort: Celle
Beiträge: 104
Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Guten Morgen,

ihr habt euch ja in einen Forumsbereich versteckt, wo man euch kaum findet
Ich leide auch unter einen metastierten NET und bin in der MHH in Behandlung.
Eine DOTATATE Therapie (Nuklear Therapie) habe ich in Würzburg gemacht.
Mein Thread hier,
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52978
Würde mich gerne an einen Erfahrungsaustausch beteiligen, wenn gewünscht.

LG
axellino
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 18.09.2015, 11:03
net net ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2013
Beiträge: 20
Daumen runter AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie, Hallo Axelino,
Ich antworte mal euch beiden zusammen. MHH ist einfach die Abkürzung für Medizinisch Hochschule Hannover.
Ich kenne mich hier nicht so aus, deshalb bin ich hier gelandet. Danke Axelino, ich bin deinem Thread gefolgt. Habe mir deine Geschichte durchgelesen. Klingt ja auch nicht so gut. Wo sind die vielgepriesenen Erkrankten, die jahrelang Ruhe haben?
Wahrscheinlich nicht hier.
Meine Metastasen sitzen in den Knochen. Auch der Primarus war am Steissbein und wuchs Richtung Darm. Sonst habe ich keine Organmetastasen - zum Glück.
Ich habe kein Durchfall und auch keine Flushs. Für mich ist die Erkrankung mit Schmerzen verbunden. Der erste Tumor wurde entdeckt, weil ich Schmerzen am Steissbein hatte und nicht mehr laufen konnte, die Metastase am BWK 1 (Brustwirbelknochen 1) war zwar bekannt, ist aber unter der Sandostatin Therapie innerhalb von 10 Monaten so gewachsen, dass der Tumor den Wirbel ausfüllte. Von heut auf morgen hatte ich stärkste Schmerzen. Die Blutwerte waren immer top.
Da die Metastasen aber immer weiter wachsen ist jetzt eine DOTATATE Therapie geplant. Zuerst war Berlin im Gespräch, jetzt auch Münster.
Neu ist für mich, dass Münster auch PETCTs durchführt. Jadoline, weisst du seit wann das in Münster gemacht wird? Vor 2 Jahren wurde ich nach Hannover überwiesen. Ich würde mich freuen, wenn du über deine Eindrücke aus Münster berichten kannst.
Axelino, wie kam es, dass du bis nach Würzburg musstest? Manchmal spielen die Kontakte der behandelnden Ärzte da rein. Ich wurde ja auch in Heidelberg operiert.
Wie erfolgreich war die Therapie, wie oft musste sie wiederholt werden, wie ist es dir danach
ergangen. Nebenwirkungen?
Jadoline, ich habe schon Menschen mit verschiedenen Tumorarten kennengelernt. Es kann also sein, dass deine Geschichte 2011 nicht mit der jetzigen zusammenhängt.
Ich wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende
Ingrid
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 18.09.2015, 12:39
axellino axellino ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2011
Ort: Celle
Beiträge: 104
Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Huhu Ingrid,

ich wohne hier in der sogenannten "Walachei" in Niedersachsen.
Die nächsten grösseren Fachkliniken, wären ca. 100 Km. entfernt in Hannover oder Hamburg. In diesen Kliniken kann ich eine PT/CT machen lassen aber sie bieten leider keine PRRT an. Da Hannover mit Würzburg zusammen arbeitet und ich eine direkt Verbindung mit den ICE von hier habe, was mit noch einer erträglichen Fahrzeit von dreieinhalb Stunden verbunden ist, bin ich in Würzburg gelandet.
Ich habe diese Therapie zweimal bis jetzt gemacht.
Nach der zweiten Therapie in Würzburg, hat sie richtig gut bei mir angeschlagen und die Lebermetastasen erfolgreich zurück gedrängt. Der Tumormarker CgA war deutlich niedriger nach der zweiten Therapie und Symtome eines NET sind derzeit auch keine vorhanden. Um ein erfolgreiches Ansprechen der Therapie zu gewährleisten, wird auch empfohlen, diese zwei bis dreimal zu wiederholen. Ich habe die Therapie eigentlich sehr gut vertragen und keine Nebenwirkungen gehabt. Beim zweitenmal habe ich jedoch die Magenschutz Tabletten nicht eingenommen, die ich vom Stationsarzt erhalten hatte, so das es mir am Abreisetag, sehr schlecht bzgl. des Magens ging. Selber Schuld
Aufgrund des erfolgreichen Ansprechens der Therapie beim letztenmal und auch um nicht ggfls. unnötig die Nieren zu schädigen, mache ich derzeit eine Therapiepause. Nächsten Monat wird dann anhand der Bildgebung und Untersuchung in Hannover entschieden, ob sie fortgesetzt werden sollte.
Eine Heilung wird es für mich, auch mit dieser Therapie natürlich nicht geben.
Aber solange Tumor und Metastasen und gerade die auf der Leber, nicht weiter wachsen oder sich weiter ausbreiten und sogar sich nach der zweiten Therapie verringert oder ebend verkleinert haben, bin ich über den Erfolg der Therapie sehr glücklich. Toi Toi Toi das so weiter bleibt

Wünsche Dir und natürlich auch Jadolie, ebenfalls ein schönes und erholsames Wochenende.

Bis bald

Axel

Geändert von gitti2002 (18.09.2015 um 16:19 Uhr) Grund: PN
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 18.09.2015, 14:28
Benutzerbild von Jadolie
Jadolie Jadolie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.09.2015
Ort: Rheine
Beiträge: 24
Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,

Gestern sagte mir mein Arzt das Münster die untersuchung seit ein und halb jahre durchführt. Wie ich es verstanden habe haben die jetzt das alles komplett neu aufgebaut. Ich werde bestimmt weiter berichten. Meine Tumor G1 sitzt an der Dickdarm. Ich war gestern sehr schockiert als ich gehört hat das die Index gewachsen ist von 1-2% auf 30% und das nur innerhalb ein Jahr. Das heisst fuer mich die Sandostatin hat gar nichts geholfen.

Lg Jadolie.

Geändert von Jadolie (18.09.2015 um 14:32 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 19.09.2015, 17:15
net net ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2013
Beiträge: 20
Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axel, hallo Jadoline,
Danke für eure schnelle Antwort. Die Info, dass Münster die Therapie seit 1,5 Jahren durchführt hört sich gut an - so haben sie schon Erfahrungen gesammelt und haben noch neue Geräte. Jadolie, es tut mir leid für dich, dass die Sandostatin Therapie nicht so anschlägt. Bei mir scheint das auch der Fall zu sein. Ich bin enttäuscht und auch etwas entmutigt, weil ich mich gesund ernähre, eine Entgiftungskur mitgemacht habe und die Sandostatin Therapie mitgemacht habe und trotzdem breiten sich die Zellen aus.
Ich hoffe jetzt also, dass die neue Therapie gut anschlägt.
Axel, es macht mir Mut zu hören, dass die Nebenwirkungen so gering waren und die Therapie bei dir erfolgreich war. Natürlich drücke ich dir alle Daumen, dass das nächste Ergebnis wieder positiv ist.
Das es für uns keine Heilung gibt war anfangs ein harter Brocken , aber mitlerweile habe ich es verdaut. Auch dass mein Schwerbehindertenausweis unbefristet ausgestellt wurde hat mich auf den Boden der Tatsachen geholt.
Ach ja, Axel heißt Therapiepause, dass du momentan gar keine Medikamente bekommst?
Danke nochmal für die Infos, hilft mir echt weiter.
Ciao Ingrid
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
dotatate therapie


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:43 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2020, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD