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  #1  
Alt 19.01.2021, 19:54
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard Ewing Rezidiv

Hallo zusammen,

der Anlass meines Beitrags ist kein schöner. Bei meinem Sohn (jetzt 9) wurde 2017 ein lokalbegrenztes Ewing Sarkom an der Rippe festgestellt und therapiert. Der Tumor konnte komplett entfernt werden und wurde mir Salzer-Kuntschol Grad 1 bewertet. Gute Prognose, sagten die Ärzte. Nun wurde heute ein Rezidiv festgestellt. Zwei kleine Lungenmetastasen. Ich bin am Ende. Ich habe so Angst.
Wir wissen leider noch nichts genaues. Kann mir jemand Hoffnung machen?

Ich steh total neben mir. Er ist unser einziger Sohn. Es ist ein Albtraum, tausendmal schlimmer als die erste Diagnose.

Entschuldigt die Rechtschreibung. Ich bin einfach am Ende.

Geändert von gitti2002 (19.01.2021 um 20:01 Uhr)
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  #2  
Alt 20.01.2021, 22:20
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Lies mal hier, kann auf jeden Fall behandelt werden auch mit Aussicht auf Heilung.

https://www.krebsgesellschaft.de/onk...ederkehrt.html
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  #3  
Alt 23.01.2021, 19:49
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Liebe 1994,

danke für deine Rückmeldung. Leider ist die Info schon wieder veraltet. Wenn es sich um ein Rezidiv handelt (das stellt sich voraussichtlich nächste Woche raus), dann wird er in die reeCur-Studie aufgenommen. Dort waren die beiden Medikamente auch mal ein "Arm", es hat sich jedoch herausgestellt, dass diese weniger wirksam sind. Die aktuelle Behandlung erfolgt mit Hochdosis-Ifosfamid oder mit Topotecan und Cyclophosphamid. Ferner wird der Tumor genetisch untersucht, weil es mittlerweile neuere Medikamente gibt, welche bei bestimmten genetischen Veränderungen gut wirksam sind.

Ich berichte hier weiterhin.
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  #4  
Alt 04.03.2021, 15:55
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo

Also ich habe eine tapfere Löwin in meinem Bekanntenkreis die leider im 6 Rezidiv des Ewings steckt.
Die Ärzte geben sie nicht auf und sie gibt sich nicht auf
Es gibt scheinbar immer noch und immer wieder ein Plan B,C,D,E,F und so weiter!

Gebt nicht auf und macht was ihr machen könnt!

Ich denke sehr an euch und wünsche euch Kraft und davon soviel wie es nur möglich ist!
__________________
www.loewenkampf.de.tl
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  #5  
Alt 14.03.2021, 12:34
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo Jamila05,

danke für deine Antwort. Ich habe hier länger nicht reingeschaut, weil hier mittlerweile so wenig los ist. Deswegen gab es auch noch kein Update von uns. Mein Sohn wurde Ende Januar operiert. Aus dem "kleinen Schnitt" wurde ein 20-cm-Schnitt, weil es nicht möglich war, die Rundherde zu finden. Auch nachdem die vier Chirurgen mit den Händen nach den vermeintlichen Metastasen getastet haben, war nichts da. Somit konnte ein Rezidiv nahezu ausgeschlossen werden, trotz allem steht Dienstag noch ein PET-CT an, wovor ich höllische Angst habe. Natürlich habe ich Vertrauen in die Chirurgen, wenn die sagen, da ist nichts, andererseits hab ich natürlich trotzdem Schiss. Die Onkologin sagte, dass solche Rundherde oft in der Bildgebung sind, auch bei Kindern ohne Krebsvorerkrankung und dass es viel sein könnte. Rundherde sind wohl ein Mysterium.

Wenn das hier noch jemand liest: Wir haben nichts gegen gedrückte Daumen am Dienstag.

Vielleicht hat jemand ja auch etwas ähnliches erlebt und mag es erzählen?

Jamila05, ich drücke deiner Bekannten auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Kraft
Wo war der erste Tumor? Wie geht es ihr? Wie verträgt sie diese Massen an Chemotherapien, die sie schon über sich ergehen lassen musste? Es macht mich traurig... Sechs Mal, das ist schon sehr, sehr schlimm.
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  #6  
Alt 16.03.2021, 22:37
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo,
Dienstag ist heute.
Ich drücke nochmal nachträglich.
Wie war es denn?
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #7  
Alt 18.03.2021, 19:51
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Wir haben noch immer keine Info. Ich geh kaputt.
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  #8  
Alt 18.03.2021, 22:12
Clea Clea ist offline
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Beiträge: 555
Standard AW: Ewing Rezidiv

Sieht es als gutes Zeichen!
Wenn sie was gesehen hätten, würden sie Alarm schlagen.
Dann drück ich weiter.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #9  
Alt 21.03.2021, 14:56
Sorgenvolk Sorgenvolk ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Freitagnachmittag haben sie angerufen. Es gab vorsichtige Entwarnung. Die beiden Herde sind noch da, aber unverändert. Sie haben ein kleines bisschen von der radioaktiven Glucoselösung angereichert. Sie sagen, dass es wohl kein Rezidiv ist (Metastasen wären größer und/oder mehr geworden und hätten mehr von der Lösung angereichert, das ist ja aber nicht der Fall) und man hätte diese auch bei der OP gefunden. Was es ist, wissen sie allerdings nicht, sie sind ratlos und geben die Bilder sowie einen Bericht nach Essen an die Studienzentrale. Vermutlich wird man es weiter beobachten. Aber vorsichtige Entwarnung würden sie nicht sagen, wenn sie tatsächlich noch einen ernsten Verdacht hätten, deswegen bin ich jetzt erstmal erleichtert. Natürlich würden wir gern wissen, WAS das da in der Lunge ist, aber vermutlich werden wir es nie erfahren. Hauptsache kein Krebs, das zählt jetzt erstmal.
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  #10  
Alt 05.04.2021, 22:03
Lupap Lupap ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo Sorgenvolk,
der Sohn einer Freundin hatte Hodenkrebs. Er war damals 18. Nach einem etwas längeren Behandlungsweg hat er es geschafft und so langsam kehrte wieder etwas Normalität ein. Bei einer Routinekontrolle wurde dann aber auch "etwas" auf der Lunge gefunden und der Verdacht von Matastasen stand im Raum. Er wurde operiert. Das entnommene Gewebe war dann (wenn ich mich richtig erinnere) entzündetes Gewebe. Damit Entwarnung. Es war nur ein Fehlalarm. Mittlerweile sind ein paar Jahre vergangen und alle Kontrollen waren gut. - Eine engmaschige Kontrolle ist sehr sehr wichtig. Aber wenn etwas gefunden wird, ist da diese schreckliche Angst, die einen droht aufzufressen. Das ist nicht einfach.
Ich wünsche euch von Herzen, dass die vorsichtige Entwarnung noch zur sicheren Entwarnung wurde / wird. Alles Gute für euch!
Lupap
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  #11  
Alt 22.04.2021, 18:36
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Hallo Sorgenvolk

Also der K. geht es den Umständen entsprechend aber sie ist stark immer und immer wieder
Im Dezember wurde sie bestrahlt und im Februar dann wieder ,weil eine neue MistMetastase da gewesen ist.

Nun sind sie rückläufig und sie hofft ganz doll das sie irgendwann mal Ruhe haben darf!

Sie studiert Medizin ;O)
Also hoffe ich so sehr ,das bei euch auch wirklich alles gut sein darf und bleibt und wird

Sie hatte den Tumor im Hüftbereich

Ich denke lieb an dich
Jazz
__________________
www.loewenkampf.de.tl

Geändert von Jamila05 (22.04.2021 um 18:37 Uhr) Grund: was vergessen
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  #12  
Alt 03.08.2021, 21:10
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Rezidiv

Liebes Sorgenvolk

Wie geht es dir und wie geht es deinem Kind?
Habe wieder lang nichts von dir gelesen!
Herzensgrüße von Jazz
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