Tonsillenkarzinom

[jesse58]

hallo reinhard!
die mundtrockenheit habe ich auch ,viel trinken und ab und zu ein stück 2 mal 2 cm butter aus dem kühlschrank langsam im mund zergehen lassen mir hilft es . habe mich auch langsam daran gewöhnt.
med. nehme ich dafür nicht nur etwas nasenöl was den rachen geschmeidig macht.
mfg
jesse58
bernd

[frauvonandreas]

Liebe Petra,
ich wünsche Dir alles, alles Liebe und ganz viel Gesundheit !
Carola

[gitte01]

Hallo Petra,
auch von mir alles, alles Gute zu deinen Geburtstag.

Viel Glück und Gesundheit und keine Sorgen mehr !!!!!!!

Das wünsch ich dir und auch für deinen Mann !!!!!

Viele Grüße Gitte

[Spitaki]

Hallo Carola,

meinen herzlichsten Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Mögen alle Deine Wünsche in Erfüllung gehen.

Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[pyddy]

Hallo Carola,
Hallo Gitte,

ich möchte mich herzlichst bedanken für eure tollen Geburtstagswünsche!!
Vielen lieben Dank
Gruss
Petra

Hallo Carola,

auch von mir die allerbesten Glückwünsche zu deinem Geburtstag!!!
Ich wünsche dir alles was du dir wünschst!!!

Gruss
Petra

[tina n.]

Hallo Carola

Heute ist Dein Burzeltag



und ich wünsche Dir nur das Beste.

Liebe Grüsse Tina n.

[Thomas 52]

Hallo Forumsmitglieder ,

Ich habe hier einiges gelesen,finde es gut wie über diese Krankheit gesprochen wird,
Wichtig ersteinmal für den Betroffenen ,aber genauso wichtig für die Angehörigen.

Diese Krankheit ist nicht weit verbreitet,kaum jemand kennt diese.
Auch gibt es zig verschiedene Arten vom Tonsillenkrebs ,genauso wie event.
Methastasen .

Was ich damit sagen möchte,jede Krankheit sieht anders aus,weil aber auch jeder Patient anders ist.

Im groben stimmt aber alles ,kommt mir jedenfalls alles bekannt vor.

Ich habe auch erst nur so ein Knubbel unterhalb vom li. Ohr gefühlt,ging dann
nach einiger Zeit zum Hausarzt,der fühlte meinen Hals ab,beruhigte mich,sagte es sei nichts zu ertasten.
Ich war natürlich beruhigt,machte mir auch keine Sorgen deswegen.
Wie das Leben so spielt,verstarb ein Freund von mir an Leberkrebs,es ging sehr schnell,da wird man schon nachdenklich.

Ich also wieder zum Arzt,Überweisung zum HNO ,auch dort sagte man mir,es ist nichts zu fühlen.
Ich habe den Arzt gedrängt mich besser zu untersuchen,worauf er mit
Ultraschall den Hals absucht,dann auch was fand !
Sofort ins Krankenhaus,da wurde ein CT vom Hals und der Lunge gemacht.

Schon da sagte mir der Arzt,das solle man schnellstens rausnehmen.
Dann ging es ratz fatz,der Prof. der Klinik operierte mich dann,alles sah gut aus.

Der Tumor war nicht an der Ohrspeicheldrüse angewaschsen,es war ein Lymphknoten,der so groß wie ein Hühnerei war.

Mir ging es gut nach der OP,keine Beschwerden,wollte nach 5 Tagen schon nach Hause,da kam der Prof.zu mir,sagte das ich Tonsillenkrebs habe,d.h.
der Herd muß gesucht und entfernt werden.

Das hatte gesessen,für mich brach eine Welt zusammen.

Aber es kam noch schlimmer,er zählte mir auf was alles bei der erneuten OP
passiert.
Der Rachen wird ausgeschält,Mandeln entfernt,Ohrspeicheldrüsen entfernt,
was zur Folge hätte,das die Gesichtsnerven durchtrennt werden.
Also würde ich die Arme nicht mehr höher als 90Grad anheben können,das
Gesichtsfeld würde herunterhängen,weiter habe ich garnicht mehr zugehört.
Innerlich habe ich da aufgehört zu leben.

Ich habe dann zugestimmt,bin dann operiert worden.
Als ich aufwachte,stand der Prof. neben mir auf der Intensivstation,er sagte
mir,wir haben den Herd gefunden,war die linke Zungengrundmandel,der Rachen wurde ausgeschabt,Neck Links & Rechts durchgeführt.

Ich weinte,war froh das es nicht so gekommen ist,wie zuerst angenommen.

Es folgte dann eine Chemo & Bestrahlung 35mal,volle Dröhnung.
Ende Dezember 2007 war die letzte Bestrahlung.
Bis heute habe ich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.

Krebsnachsorge mache ich mit,muß Mittwoch wieder hin.
CT wurde auch vor zwei Monaten gemacht,ohne Befund ,genauso die Brust.
Habe in der Zeit OP bis 3mont.nach der Bestrahlung gut 35 KG abgenommen.
Seither habe ich keinen Speichel mehr,fast keinen Geschmack mehr.
Die großen Narben beidseitig sind gut verheilt,man sieht diese von vorne kaum.

So,nun habe ich Euch genug mit meiner Krankheit vollgedröhnt,danke fürs
Lesen.

Gruß Thomas

Glück-Auf!

[gitte01]

Hallo Thomas,
ich drück dir für Morgen die Daumen !!!!!!!!!!!!!
Da bist du ja auch schon durch ein tiefes Tal gegangen.
Es stimmt, bei jedem ist es ein bißchen anders aber im Grunde wieder gleich.
Hast du auch solche Schwierigkeiten das Essen zu schlucken, mein Mann sagt immer , er würde es runterwürgen wie eine Schlange.
Das Eine mit den Anderen runterdrücken.
Bei ihm sind seid der OP auch schon über 2 Jahre her.
Aber, er läßt sich jetzt erst die Sonde entfernen, endlich.
Das Essen geht zumindest runter und er braucht sie nicht mehr.
Ich frage das nur, weil sie bei dir scheinbar auch einen großen Teil von Muskeln entfernt haben im Rachen, oder?

Ich grüße dich
Gitte

[pyddy]

Hallo Thomas,

herzlich willkommen hier bei uns. Da hast du ja einiges miterlebt!!!

Bei meinem Mann war die OP am 22.8.2007 letzte Chemo 16.11.2007, letzte Bestrahlung 10.12.2007. Darf man fragen wie alt du bist??

Ich drücke fest die Daumen für die Untersuchung am Mittwoch. Mein Mann war gestern wieder in der Klinik zur Sono und Untersuchung und es ist alles ok.
Nur nach dieser Untersuchung hat er wieder einige Tage enorme Schluckbeschwerden, die dann aber nach und nach abklingen.

Einige Nebenwirkungen sind auch immer noch da. Mal mehr mal weniger. Aber weshalb mal so mal so haben wir noch nicht rausgefunden.

Gute Grüsse
Petra

[Thomas 52]

Hallo Gitte ,

Was bei mir im Rachen ausgeschabt wurde weis ich garnicht,ein Muskel auf jedenfall nicht,das hätte ich bestimmt gehört bzw.mitbekommen.

Beschwerden beim Schlucken habe ich heute auch noch,liegt aber wohl daran,das ich kein Speichel mehr habe.
Muß heilt viel Trinken zum Essen,was aber dazu führt,das das Essen somit fast immer kalt ist.
Ich hatte die Magensonde 5 Monate inne,drei Monate nach der letzten Bestrahlung 27.12.07 hatte ich mir das Ziel gesetzt ,das Ding muß raus,ich muß wieder normal Essen,egal wie schwer es fällt.

Ich wurde immer schlapper,mürrischer und ließ mich hängen.
Mit mir ging es rapiede Bergab.
Ich hatte Glück,das ich vorher so viel 120KG wog,bei 80 KG Gewicht zog ich dann die Notbremse.
Der Hals war verheilt,nichts sprach gegen normales Essen,es war reine
Kopfsache.
Sicher,es war nicht mehr wie früher,wird es wohl auch nie mehr werden,aber Essen muß man.
Auch das alles fade ,gleich schmeckt,das war mir egal.
Heute habe ich ein Gewicht von 90KG,das Essen geht so,man weis mitlerweile
was man schlucken kann oder nicht.
Nichts schmeckt mehr so wie früher,nach den ersten Bissen egal von was,
schmeckt jeder weitere Biss gleich,das ist furchtbar,könnt Ihr Euch garnicht
vorstellen,da ist ein großes Stück Lebensqualität verloren gegangen.



@ pyddy

Zur ersten Frage,ich bin 52 Jahre.

Was wird bei der SONo gemacht,das kenne ich nicht,bzw.ist bei mir nie in der
Krebsnachsorge Spechstunde gemacht worden.

Welche Untersuchungen werden bei deinem Mann durchgeführt,in welchen
Zeitabständen ?
Welche Nebenwirkungen treten auf,und wie lange ?

Wie alt ist denn dein Mann ?

Gruß Thomas

[frauvonandreas]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank erst einmal für Eure lieben Wünsche, ich habe mich sehr gefreut !

Hallo Thomas,
herzlich willkommen hier ! Tja, da hast Du ja auch ne Menge durch ! Wenn ich das alles so lese, hab ich wahrscheinlich noch Riesenglück gehabt, da ist meine OP ja Pillepalle dagegen. Aber Du hast schon Recht irgendwie ähneln sie sich doch dann wieder alle!
Schön das Deine Untersuchung in Ordnung war, ich muß erst im April wieder.
Mit dem Geschmack ist es bei mir auch so lala.. mal besser und mal schlechter, aber meine Speicheldrüse hat ihre Funktion fast vollständig wieder aufgenommen.

@Petra
schön das bei Euch alles im grünen Bereich war !

Ganz liebe Grüße an alle
Carola

[Reinhard W.]

Hallo Bernd (Jesse58),

vielen Dank für den Tip. Welches Nasenöl nimmst Du? Das Zeug schmeckt doch meistens penetrant nach Menthol. Wendest Du es über die Nase oder direkt im Rachen an?

Hallo Carola,

ich habe mit Interesse gelesen, dass Deine Speicheldrüsen wieder funktionieren. Wie lange und mit welches Dosis wurdest Du denn bestrahlt? Und wie lange hat es nach Abschluss der Bestrahlung gedauert, bis der Speichel wieder kam? Ich frage deshalb so aufdringlich, weil ich abschätzen möchte, ob ich auch noch eine Chance habe.

Herzliche Grüße an alle

Reinhard

[frauvonandreas]

Hallo Reinhard,
ich habe 30 Bestrahlungen bekommen und ca. 1/2 Jahr später waren meine Speicheldrüsen wieder so gut wie in Ordnung. Mit diesem kleinen Defizit kann ich gut leben. Ich kann ziemlich normal essen und muß auch nicht unbedingt was dazu trinken nur manche Sachen (z.B. Schokolade) essen sich etwas schwieriger, da sie klebrig sind.
Ich drück Dir die Daumen, daß es bei Dir noch besser wird !

Liebe Grüße Carola

[pyddy]

Hallo Thomas,

also mein Mann ist Jahrgang 1955, wird dieses Jahr 54.

Er musste bis Nov.2008 alle 4 Wochen zur Untersuchung zum HNO , da wurde dieser Stab eingeführt in den Hals und nachgesehen. Alle 5 Wochen zur Klinik und Sonografie (Ultraschall )Hals und ebenfalls ein Stab eingeführt.Ab Jan.09 hat der Prof gemeint es reicht alle 8 Wochen HNO u. alle 9 Wochen Klinik.

Einmal im Jahr Lunge röntgen, Sono des Bauchraumes und einmalig Biobsie an dem Narbengewebe. Diese einmaligen Untersuchungen sollte er bis zum 10 Jahr durchführen lt. dem Onkologen.

Nach den Untersuchungen muss er sich oft räuspern, husten und kann bestimmte Sachen (die vorher gingen) nicht essen. Er verschluckt sich oft. Aber dann wird es jeden Tag besser.

Auch geht er ja 2 x die Woche zur Lymphdrainage, dann staut sich die Lymphflüssigkeit nicht im Hals. Hoffe, konnte dir deine Fragen beantworten.

Was wird bei dir als Nachsorge gemacht?

Gute Grüsse

Petra

[Thomas 52]

Hallo Petra ,

Zuersteinmal eine gute Nachricht,meine Nachuntersuchung war ohne Befund.

Ich mache im Klinikum Krefeld bei der Krebsnachsorge mit.

Im Jahr 2008 mußte ich Anfangs jeden Monat zur Nachsorge,ab Juli dann
alle 3 Monate,auch mein nächster Termin ist in drei Monaten.

Bei der Untersuchung werde ich immer vom Chefoberarzt behandelt.
Anfangs wurden die Ohren,Nase kontrolliert,was jetzt nicht mehr gemacht wird.
Der Hals wird abgetastet,Der Rachen mit einer Lichtlupe ( Lanze 20cm lang )
kontrolliert,die Zunge mit der Hand bewegt,gedreht und Druckproben im Mundraum gemacht,die Narben werden abgetastet sowie der gesamte Halsbereich.
Dann werde ich nach Beschwerden gefragt oder ob ich noch Fragen habe.

Die Untersuchung daert ca. 10 Minuten,eher weniger.
Ultraschall wurde nicht gemacht,habe den Arzt darauf angesprochen,er sagte ; das bringt nichts,auch Blut abnehmen sei Sinnlos.
Nach ca. 8 Monaten von der letzten Bestrahlung aus gesehen,schickte mich der besagte Arzt zur Röntgenabteilung,dort wurde ein CT vom Kopf gemacht.
Ein Tag später wurde auf mein Drängen die Brust Zweidimensonal geröngt.

Beide Aufnahmen waren ohne Befund.

Laut Klinik soll in den ersten 5 Jahren jedes Jahr ein CT & Lungenaufnahme
gemacht werden.

Ich gehe aber auch regelmäßig zu meinem HNO in Moers,diesen Termin lege ich immer so,das ich alle 6 Wochen Untersucht werde.
Also entweder in der Klinik oder beim HNO.

Der HNO führt die selben Untersuchungen durch wie in der Klinik,nur das der HNO sich mehr Zeit nimmt,Untersucht auch Die Nase-Stirnhöhlen usw.
auch hat er schon den Hals mit Ultraschall abgesucht.
Aber auch er veranlasst nicht,das mal Blut untersucht wird.

@ Alle

Wie sieht denn bei euch die Nachsorge aus ?

Ich fühle mich einfach nicht richtig Versorgt,mir fehlt da so die Untersuchungen zur allgem.Gesundheit,wie z.B. Blutbild,kontr. der Organe usw.

Mein Nachbar ist auch Bestrahlt worden,er hatte Lymphknotenkrebs,bei Ihm wurde zur Kontrolle nach 8 Monaten ein MRT gemacht.
Da bei Ihm der Herd nicht gefunden wurde,wurde kein CT gemacht,das MRT
sei besser,geht auch über den ganzen Körper.
Beim CT wurde bei mir ja nur der Kopf und Halsbereicht geröngt.

Welche Erfahrungen habt Ihr damit ?