Tonsillenkarzinom

[gitte01]

Hallo Eva,
die Zahnschiene ist aus Plastik und soll während der Bestrahlung mit Elmex Gel eingerieben, getragen werden.
Mit den Arzt Bericht mußt du zum Versorgungsamt gehn und den Ausweiß für Schwerbehinderte beantragen.
Dadurch habt ihr insofern Vorteile, bei der Steuer und Urlaub steht ihn da auch mehr zu.
Leider hat uns das nichts mehr genützt, weil mein Mann ca. nach einen Jahr in Rente geschickt wurde. Zu diesen Zeitpunkt war er 61.
Bei meinen Mann wurde nur Bestrahlung gemacht, mit allen was das so nach sich zog.
Aber es muß bei euch nicht so laufen, es ist nicht jedes Krankheitsbild gleich.
Nur wenn er mal nicht mehr essen kann, lasst eine Magensonde ( PEG ) legen, bevor dein Mann zu sehr abnimmt.

Die psychologische Betreuung finde ich sehr gut und auch hilfreich, nur leider hat mein Mann die total abgelehnt.
Er bräuchte die auch jetzt noch nach fast drei Jahren, den die Angst setzt ihn schon immer noch sehr zu.
Das ist es was ich dir raten kann, über die private Versicherung weiß ich leider nicht Bescheid , schon eher Carola.

Ich wünsche euch viel Kraft

Gruß Gitte

[Reinhard W.]

Hallo Eva,
hier ein weiterer Betroffener. Auch ich war 54, als es mich erwischt hat. Bei mir wurde aufgrund des großen OP-Defekts auch noch ein Luftröhrenschnitt gemacht. Als ich auf der Intensiv aufwachte, stand zwar meine Frau neben dem Bett, aber ich konnte nicht mir ihr sprechen. Das hatte mir vorher keiner gesagt und selbst habe ich mich auch nicht so genau mit den anatomischen Zusammenhängen befasst. Aber nach drei Wocehn schriftlicher Kommunikation war auch das vorbei.

Wiedereingliederung ist die stufenweise Rückführung in den Arbeitsprozess, zunächst über eine sehr niedrige Teilzeitquote. Das müsste auch bei den privat Versicherten gehen.

Ob neben der Bestrahlung auch noch eine Chemo verabreicht wird, hängt nach meinen Informationen von der Agressivität des Tumors ab. Bei mir war bei der Metastase ein Kapseldurchbruch festgestellt worden, d. h. die Zellen hatten schon gestreut. Deshalb bekam ich zwei einwöchige Chemoblöcke.

Vielleicht solltet Ihr Euch aber auch noch nicht so stark mit Fragen befassen, die erst in einigen Monaten auf Euch zukommen. Bis dahin kann sich vieles ändern, auch die persönliche Einstellung. Auch ich habe vor meiner Erkrankung 10, 12, 14 Stunden am Tag gearbeitet. Und ich war überzeugt davon, dass ich in spätestens einem halben Jahr so wieder weiter mache. Inzwischen bin ich seit 1 1/2 Jahren zu Hause und aktuell für weitere zwei Jahre dienstunfähig geschrieben. Und siehe da: Es gibt auch ein Leben neben dem Beruf!

Haltet durch!

Grüße an alle

Reinhard

[frauvonandreas]

Hallöchen !
Bin schon da und geb meinen Senf auch gleich noch dazu ! Also, die Zahnschine ist schon mal wichtig, daran sieht man schon mal das Ihr in guten Händen seid (leider ist das nicht immer der Fall ), die soll die Zähne während der Bestrahlung schützen und jeden Abend für ein paar Minuten mit Elmexgelee eingesetzt werden.
Der Schwerbeschädigtenausweis kann gleich beantragt werden (es gibt nichts rückwirkend !!!!!) Wie Gitte schon schreibt, Vorteile sind Steuer, Urlaub und ganz wichtig Kündigungsschutz !
Ich bin zwar auch nicht privatversichert , aber mein Kollege ist Beamter und der macht auch gerade eine Wiedereingliederung ( man fängt stundenweise an zu arbeiten, bis man denkt man kann wieder , in der Zeit bezieht man weiter Krankengeld )also ich denke nicht das Ihr schlechter gestellt seid, aber ich kann meinen Kollegen gern mal fragen wie das bei Privatversicherung läuft.
Bei mir wurde auch nur Bestrahlung gemacht, aber das ist recht unterschiedlich und wird wohl mit den Radiologen abgesprochen.
Psychologische Betreuung habe ich nicht in Anspruch genommen, aber aus heutiger Sicht würde ich es machen, weil die mit einen den ganzen Kram machen wie Antragstellung Behindertenausweis , das habe ich dadurch erst später hier übers Forum erfahren !
So, das war erst mal mein Beitrag und hier noch ein Link der Euch ein paar Infos bringt :http://www.stomaseite.de/include.php?path=start.php

Liebe Grüße und dolle Daumendrück
Carola

[pyddy]

Hallo,

hab auch noch was dazu beizutragen

Ihr habt schon fasst alles beantwortet. Nur bei der Wiedereingliederung kann es auch sein, dass man Arbeitslosengeld I kriegt, wenn die 78 wochen Krankengeldanspruch beendet sind.(die fangen an ab dem Tag an dem man krank geschrieben ist) Bei privatversichert kann ich leider nicht mitreden.

So dann werde ich mich schon mal von euch verabschieden, denn bin gerade am Koffer packen. Am Sonntag gehr es los. Richtung Mallorca und am 10.06. sind wir wieder (hoffentlich erholt) wieder da. Bis dann werdet Gesund und bleibt Gesund.

Gute Grüsse
Petra

[gitte01]

Hallo Petra,
dann wünsch ich Euch mal einen schönen Urlaub und erholt euch gut !!!

Gruß Gitte

[aengus]

hallo Petra,

herzlichen Dank für deine netten Worte zur Begrüßung an mich. Dann wünsch ich euch am Sonntag einen angenehmen Flug - und dass ihr eine gute Zeit dort habt. Wir waren kurz vor der WM 2006 auf Mallorca - und haben es genossen, zusammen mit unseren zwei Enkeln.

Bei mir braut sich wieder etwas zusammen, was sich seit einer Woche mit zunehmenden Schmerzen Richtung rechtes Ohr bemerkbar macht. Gut dass ich ein Röhrchen da hab, so kann das Wundsekret ablaufen. Mit starken Schmerzmitteln halte ich es aus bis Mittwoch. Da bin ich beim HNO. Zum Glück gelang es uns, mein Kontroll-MRT um 14 Tage vorzuziehen, auf den nächsten Donnerstag.

Allen hier schöne Pfingstfeiertage
Peter

[Eva333]

Hallo,
vielen Dank euch allen für eure Antworten. Die wichtigste dabei war, dass wir uns heute noch nicht um Dinge kümmern sollen, die erst später kommen.
Wie wahr das doch ist.
Wir sind nach der ersten sehr schnellen Erhohlung zurück auf Tag 1. Heute nacht hatte mein Mann ernsthafte Blutungen und konnte nur in einer Not-OP und mit Blutkonserven gerettet werden. Er wird noch beatmet und ich darf noch nicht zu ihm.
Er hatte sich schon sehr viel zugemutet und wollte so tun, als wäre alles schon ausgestanden. Er will halt immer der Starke sein und auch nicht so viel wissen von der Krankheit. Wie habt ihr gelernt, euch mit der Krankheit auseinanderzusetzen? Euch selbst zu informieren und nicht verdrängen? Unser Arzt sagt selbst, das ist unheimlich wichtig zum Gesundwerden. Ich darf nicht versuchen ihm alles abzunehmen und kann es auch nicht. Er muss sich mit der Krankheit befassen, es ist seine Krankheit und sein Weg.
Liebe Grüße
Eva

[frauvonandreas]

Hallo Eva,
es tut mir leid, das Euch das nicht erspart geblieben ist ! Es ist eben auch ein sehr schwerwiegender Eingriff gewesen mit einer hohen Blutungsgefahr, darum auch der Luftröhrenschnitt !
Ich weiß nicht wie und wann sich die anderen mit der Diagnose auseinander gesetzt haben, ich kann nur von mir aus gehen. Ich war insgesammt 6 Wochen im Krankenhaus, das war eine Zeit die mir recht unwirklich erschien, ich denke man steht noch irgendwie unter Schock. Wahrscheinlich ist das bei Deinem Mann genauso ! Man will stark sein und sich nichts anmerken lassen, es denen, die mit besorgter Mine vor einem stehen, nicht noch schwerer zu machen ! Ich weiß nicht genau wann ich es wirklich realisiert habe, aber ich weiß das es erst später war und das mir dieses Forum hier sehr geholfen hat.Wichtig ist es sicher erst mal nicht depressiev zu werden und den Willen gesund zu werden nicht zu verlieren ! Ich denke Dein Mann ist da schhon auf dem richtigen Weg, auch wenn er es etwas zu eilig hatte !
Ich drücke Euch die Daumen das alles schnell wieder besser wird !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[Reinhard W.]

Hallo Eva,

Du hast recht. Jeder muss seinen Weg gehen. Aus meiner Sicht ist das wichtigste dabei, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Das kann man nicht, wenn man sie ignoriert. Man muss sich ihr stellen, mit allen Konsequenzen.

Natürlich ist es wichtig, am Ball zu bleiben. Der Wille, gesund zu werden, und auch der Glaube daran. Aber nicht jeder hält durch, immer nur den Starken zu spielen. Das erwartet auch niemand. Einen Satz habe ich aus dem Gespräch mit der Krankenhauspsychologin behalten: "Auch Trauer braucht ihren Raum!". Ich habe auch mal geheult, und ich finde das normal. Aber natürlich muss man aus dieser Ecke dann auch wieder aus. Das gelingt am besten mit Hilfe anderer. Mich hat meine Familie, vor allem meine Frau, durch diese schwere Zeit getragen.

Alles Gute für Euch und herzliche Grüße an alle

Reinhard

[Eva333]

Hallo Reinhard,
diese Aussage, dass es seine Krankheit und sein Weg ist, kam von unserem Hausarzt, ebenso wie der dringende Hinweis an mich, ihm mehr zu überlassen und nicht alles für ihn zu regeln.
Er ist dem Tod noch einmal von der Schippe gesprungen, aber es war sehr, sehr knapp. Er hat 10 ! Blutkonserven bekommen, praktisch ein kompletter Austausch. Er ist wieder auf seinem Zimmer, aber noch sehr schwach. Am liebsten möchte ich ihn gar nicht mehr alleine lassen, aber das geht natürlich nicht. Alleine ist er ja auch nicht hier, er ist ja relativ gut überwacht. Aber hätte er noch 5 Minuten gewartet, würde er jetzt nicht mehr leben. Daran darf ich gar nicht denken.

Hallo Carola,
du warst 6 Wochen im Krankenhaus. Gab es bei dir auch Komplikationen oder war das die reguläre Zeit in deinem Fall?
Bei uns ist die Aussage im Moment, dass es völlig offen ist, wie lange mein Mann bleiben muss und erst entlassen wird, wenn überhaupt kein Risiko mehr besteht.
Liebe Grüße
Eva

[frauvonandreas]

Hallo Eva,
ja insgesamt waren es 6 Wochen, nur einmal durfte ich kurz nach Hause. Naja, von meinem Wohnort bis zur Klinik sind es ca. 25 km, das war dem Professor zu viel er meinte da brauch der Rettungswagen zu lange wenn Blutungen auftreten und in dem Krankenhaus vor Ort gibt es keinen HNO Bereich. Naja und dann bestand die Strahlenklinik noch auf eine Überprüfung der Lymphknoten auf der rechten Seite, da hat denen einer nicht gefallen und es wurde noch einmal ein Schnellschnitt gemacht. Da war aber nichts. Zu guter letzt haben sie mir dann noch den Luftröhrenschnitt rückgängig gemacht und dann haben sie mich nach Hause entlassen und dann fingen die Bestrahlungen an. Die habe ich aber alle ambulant machen können, da es keine Komplikationen gab.
Ich hoffe das es Deinem Mann bald etwas besser geht, es ist wirklich sehr gefährlich mit den Blutungen im Nasen-Rachenraum, also sogar bei einer "einfachen" Mandel-Op ist da wohl ein großes Risiko, darum wird das nur noch in Kliniken gemacht, nicht wie früher mal schnell vom HNO-Arzt neben bei !
Scheu Dich nicht Deine Fragen, die Dich beschäftigen zu stellen, ich denke hier wird Dir immer einer für Dich da sein !

Alles Gute Carola

[jesse58]

hallo !
wollte auch meinen senf dazu geben. bei mir waren es nur 2 wochen krankenhaus aber das ht mir auch gelangt. zähne gehen auch heute nach fast 2 jahren kaputt aber was solls gibt schlimmeres.im juli gehts los die fahrt in den urlaub kreuzfehrt auf den nil und danach badeurlaub im dana beach resort s vieleicht kennt das jemand.
ich allen betroffen haltet die ohren steif ,wir schaffen das.
habe ja auch große unterstützung von meiner gattin.
alles lieb jesse58
bernd aus iserlohn

[Reinhard W.]

Hallo Bernd,

auch mir ist am Wochenende ein halber Schneidezahn abgebrochen. Kann man da gar nichts dagegen tun?

Hallo Eva,

bei mir waren es alles in allem cirka 90 Tage Krankenhaus plus 4 Wochen Reha. Aber auch das geht vorbei. Vorige Woche war ich in der Strahlenklinik und anschließend in der HNO zur Nachuntersuchung. "Kein Hinweis auf ein Rezidiv" - das ist doch das wichtigste.

Alles Gute

Reinhard

[Eva333]

Hallo,
endlich kann ich mich mal wieder melden.
die Zeit ist immer sehr knapp, da ich jeden Tag allein 2 - 3 Stunden Fahrtzeit in die Klinik habe und zu Hause ja noch unseren Sohn. Aber jetzt gibt es sehr gute Nachrichten: Ergebnis der Histologie: rechte Seite tumorfrei. Linke Seite entfernter Tumor und Metastasen völlig umgeben von gesundem Gewebe, zusätzlich entnommene Randschnitte völlig tumorfrei. Mein Mann ist wieder bei Kräften, seit 3 Tagen ohne Magensonde, isst seit gestern Normalkost mit allergrößter Wonne. Schlucken geht ganz gut, Flüssigkeit mit Nase-zuhalten. Am Freitag wird er entlassen. Wir freuen uns alle riesig. Nur das Sprechen geht sehr schlecht, bzw. man versteht ihn sehr schlecht, da ein Teil des Weichgaumens fehlt. Das kann aber später mit einer OP rekonstruiert werden. Jetzt müssen wir uns für eine Strahlenklinik entscheiden, wobei nur eine solche in Frage kommt, die ein IMRT hat. Kennt jemand von Euch die Strahlenklinik in Karlsruhe mit positiven Erfahrungen oder evtl. Heidelberg?
Liebe Grüße und dir lieber Bernd einen wunderschönen Urlaub!
Eva

[gitte01]

Hallo Eva, wie geht es deinen Mann inzwischen ?

Bei meinen Mann, war in der Tumorsprechstunde alles in Ordnung.
Allerdings wollten sie nicht mal Ultraschall von den Lympfknoten am Hals machen.

Viele Gruße von Gitte