Ich glaube nicht, das er es schaffen wird....

[KGM]

Huhu,

hab ne zeitlang im Knochentumorforum gepostet, glaub aber hier bin ich richtiger aufgehoben.

Mein jüngerer Bruder (*1983) hat ein EwingSarkom. Angefangen hat es August 2008, da hatte er Schmerzen an der rechten Hüfte. Erst hieß es, ne Entzündung an ner Sehne oder muskel. Physiotherapie bekommen. Nicht geholfen. Dann hieß es Leistenbruch oder ein Tumor.. Leistenbruch war auch da.. es folgte eine OP.

Schmerzen immer noch da. Also weiter gesucht. Im Dez. 2008 hieß es dann vermutlich ein Knochentumor, genaueres wird gesagt nach der Biopsie die in München erfolgte.. genau zwischen den jahren.

Am 13.01.2009 dann die Diagnose: EwingSarkom rechte Beckenschaufel. Größe.. sehr groß.. (20x16cm etwa) Eine Woche später der nächste Schock, Metastasen in der Lunge.

Chemo startete.. im Juni war OP in München, halbes Becken entfernt. Prothese rein.. nach der OP wurden wieder Metas festgestellt in der Lunge (waren vorher nach der 2. Chemo nciht mehr nachweisbar) es sollte Chemo gemacht werden, dann Hochdosischemo und Stammzellentransplantation. Ging alles ohne Probleme über die Bühne.

Metas weiter da.. ein paar mehr sogar.. im Dez. endlich die OP der Lunge. 6 Metas erfolgreich entfernt, nichts weiter vorhanden.. jaja..

Im Jan. wieder OP rechte Lunge, da sich die Naht geöffnet hatte (innerlich).

Anfang Feb. Kontrollbilder der Lunge.. vor der neuen OP. Rechts wieder Metastasen.. *schluck* also wurden am 2.2. beide Seiten operiert.

Nur hat sich wohl da was gezeigt mit dem keiner gerechnet hat. Mehr Metas als erwartet und eine davon in den Brustraum eingebrochen. Es wurden wohl soviel wie möglich entfernt ohne das die Lunge noch mehr beeinträchtigt wird, nun soll Chemo folgen und irgendwann mal Bestrahlung.

Ich bin von Beruf Arzthelferin, unterhalte mich regelmäßig mit meinen Chefs und ich glaube nicht das mein Bruder es in der momentanen Situation schaffen wird. Er hat wieder Schmerzen am Becken, was sonstwas heißen kann.

Sein Tumor war allerdings nach der OP noch zu 50% aktiv. Und das die Metas so schnell wieder da waren nach der LungenOP (keine 2 Monate) gefällt mir überhaupt nicht.

Mir macht das schon sehr zu schaffen. Ich will ihm die Hoffnung sicher nicht nehmen und ich geb ihn auch sicher nicht auf. Aber ein Teil von mir guckt da ziemlich "nüchtern" drauf (das medizinische in mir) der emotionale Teil hofft, das er das alles in der genehmigten Kur verarbeiten kann.

[paula2007]

hallo steffi,

ich habe eure geschichte schon im knochenkrebsforum verfolgt- es macht mich sehr traurig, was dein kleiner bruder schon alles durchmachen musste und vermutlich noch durchmachen muss...leider liest sich die momentane situation auch für mich nicht wirklich positiv, aber ich drücke euch ganz, ganz fest die daumen und hoffe mit euch! dir schicke ich erstmal ein nachschubskraftpaket...ganz liebe grüße, nicole

[vintage]

liebe steffi,

auch ich habe deine beiträge zu deinem bruder schon länger mitgelesen...
was für eine besch**** situation.
es klingt nicht gut, für mich nur als laiin natürlich. weiss gar nicht, was ich schreiben kann zu deiner/eurer situation.
wünsche dir, das du auf dem laufenden gehalten wirst wegen deiner liebe zu deinem bruder,
und deinem bruder wünsche ich eigentlich riesengrosse wunder, und wenn das nicht geht,
einen stillstand der negativen entwicklungen und schmerzfreiheit.

liebe gruesse, jana.

[KGM]

Danke ihr 2!

Meine Schwägerin meinte beim letzten Telefonat (vor ner woche) das sie die Zeit mit Stefan verbringen möchte. Kann ich verstehen. Wer weiß schon wie lang es noch gut geht.

Ich hoff die Uni kommt endlich mal in die Pötte und kontrolliert die Hüfte/Becken.

Wir haben da nämlich nen total miesen Verdacht, da er wieder Schmerzen dort hat. Hoffentlich nur ne Entzündung. Aber dadurch das die metas so schnell wieder da waren denken wir da könnt wieder was gewachsen sein.. *seufz*

Ich hoffe sehr, das ich bald mehr erfahre.

Die Kids wissen nicht wie schlecht es dem Onkel momentan geht. Luca kapiert das mit seinen knapp 5 nicht so.. der ist so richtig schön Kind. Er weiß das der Onkel krank ist, aber das er sterben könnte, das realisiert er nicht. Annika mit ihren fast 9 schon. Die hat richtig Angst um den Onkel. kann ich ja verstehen.. hat nur einen. Und die Liebe beruht auf Gegenseitigkeit.

Ich hoffe weiter.. aber ich hoffe auch, wenns soweit kommen sollte, das er sich nicht so lange quälen muss. Das wünsch ich ihm nicht. Aber noch ist es hoffentlich nicht soweit.

Man lebt irgendwie anders, wenn der Tod einen mitbegleitet.

[KGM]

Grad ne SMS erhalten, ich soll zu meinem Bruder und Schwägerin kommen. Ohne die Kinder..

muss warten bis Männe daheim ist.. noch mind. 1 Std.

Mir schwant nichts gutes bei so einer Nachricht..

[KGM]

Kann mich mal jemand auffangen?? Ich hab das Gefühl der Boden gibt nach..

Heut war KontrollCT des Körpers..
Niederschmetternd. Metas Lunge, Brustkorb, Lymphknoten Leiste.

Prognose: Unheilbar. Die haben ihm sogar gesagt, das wenn er mal stirbt, er an Lungenversagen sterben wird.

Bekommt ab Dienstag Chemo um das momentane Wachstum aufzuhalten. Und somit nur noch lebensverlängernd...

Und wieder gibt keine Antwort auf das Warum....

[vintage]

liebe steffi,

das ist ja alles furchtbar!!!!!
ohje, das schlimmste, was passieren konnte!

ich kann nur die daumen drücken, das die palliative behandlung ihm leiden erspart
und ihm noch etwas lebensqualität ermöglicht!
dein bruder ist noch so jung, das ist doch alles ein sch***!!!

ich wünsche dir viel kraft und ihm - da heilung nicht geht - ein aufgefangen werden von seinen lieben!

liebe gruesse, jana.

[Stefans]

Hallo Steffi,

Zitat von KGM

Prognose: Unheilbar. Die haben ihm sogar gesagt, das wenn er mal stirbt, er an Lungenversagen sterben wird.

Bekommt ab Dienstag Chemo um das momentane Wachstum aufzuhalten. Und somit nur noch lebensverlängernd...

Und wieder gibt keine Antwort auf das Warum....

"Auffangen" kann ich dich nicht, ich denke, das kann niemand. Ich spare mir auch tröstende Worte. Seit meine Frau, nachdem die Metas da waren, innerhalb weniger Monate gestorben ist, weiss ich, dass es keinen wirklichen Trost gibt. Und dass die Frage "warum" sinnlos ist. Darauf gibt es niemals eine Antwort.

Eigentlich wollte ich nur fragen, wie es deinem Bruder geht, seelisch. Er hat ja nun einen langen "Behandlungsmarathon" hinter sich, und jetzt kennt er die bittere Wahrheit (was ich gut finde, dass man ihm das gesagt hat - Ansichtssache, ich weiss). Könnt ihr mit ihm darüber sprechen, wie er sich seine "Rest-Zukunft" vorstellt und was er möchte? Und wenn ja, was möchte er?

Viele Grüße,
Stefan

[KGM]

hm.. wie er sich fühlt? Mehr als beschissen. Er denkt nicht mehr weiter als 1-2 Tage und muss das erstmal sacken lassen. Erschwerend kommt hinzu, das sie in der Wohnung keine Ruhe haben, da die unten drunter Terror ohne Ende macht. Die ist auch noch ne Schwester der Vermieterin. ne neue Wohnung haben sie im Grunde schon, nur wird die noch bis Juni ca. saniert.. also weiter ausharren. dabei wäre die Ruhe grad so wichtig für beide...

Ich finde man hat immer ein Recht darauf die Wahrheit zu erfahren von den Ärzten, aber oftmals meinen die ja, sie müssten einen schonen.

Ich hoff jetzt einfach mal das die Chemo ein bisschen hilft, ihm Schmerzen nimmt.. alles andere muss man abwarten.

Glaub ein großer Wunsch könnte noch sein die Kommunion von Annika im Mai zu erleben. Ist ja sein Patenkind...

[Froschn]

Gott das klingt so schlimm...

Ich kenne dein Gefühl ein bisschen, gott sei Dank scheint es bei mir und meinem Schatz wieder ins lot zu kommen aber ich weiß sicher ich würde zusammenbrechen...... alles gute dir.... zum auskotzen bin ich gerne da wenn du magst

[KGM]

Danke euch!

Die Sonne lacht!! Das tut so gut!! Und doch fühlt man sich innerlich wie trübes Wetter. Aber man darf ja nicht vergessen, das man trotz allem das Leben genießen sollte. Egal wie scheiße es läuft. Fällt schon schwer..

Und bißl "normal" muss ich auch bleiben.. allein wg. der kids kann ich mich nicht hängen lassen. So schwer es auch fällt.

Gestern abend haben wir zusammen gespielt, das war ne schöne Ablenkung.

Gestern früh wollt Männe zu IKEA zum frühstücken.. aber so Menschenmengen kann ich momentan nicht ab. Wird sicher auch wieder werden...

wünsch euch allen einen sonnigen Sonntag!

[KGM]

ich freu mich so, ich freu mich so!!

Stefan gehts besser als die letzte Zeit!! Er war gestern mit nur einer Krücke unterwegs!!

Und morgen kommen sie uns besuchen! Unser Luca hat Geburtstag und ich hab per SMS angefragt ob sie kommen möchten, je nach Verfassung. Kam zurück: Stefan geht es gut, wir kommen gerne

Jaaa!! Das tut so unheimlich gut!

Ich wünsch euch allen noch einen schönen Samstag!