Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[flora]

Liebe Marita!
Ich wünsche Dir ein ganz besonders erholsames Osterfest !
Nachdem ich noch einmal den Terminkalender gewälzt habe,steht nun endgültig fest,daß ich nicht mit nach Bad Soden kommen kann.Ich wollte wenigstens einen Tag versuchen - hoffentlich gibts ein nächstes Mal...
Liebe Grüße !
Flora

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich wieder länger nicht am PC war, muss ich meine Befundergebnisse
kurz mitteilen.

Nachdem beim letzten CT alles ok war, hatte ich gar keine Eile den Befund vom letzten CT zu bekommen. Also hatte ich 2 Wochen nach dem CT einen Termin. Ergebnis, in beiden Lungen eine neue Metastase. Ich war wie geplättet. Nun soll ich 3 Monate warten und weiterhin Nexavar nehmen.

Ich hoffe meine Reha nach Usedom kommt bald, damit ich mich mal etwas erholen kann. Vielleicht ist eine Reha aber keine Erholung.
Sonst geht es mir gut, leider ist die Harnsäure sehr hoch (9,8), auch eine Nebenwirkung von Nexavar. Und das noch zur Spargelzeit, wo die Harnsäure noch mehr ansteigt.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe.

Gruss
Marita

[esneault]

Liebe Marita,
mit diesen Zeilen möchte ich Dir nach dem letzten Ct wieder Mut machen. Von Dir habe ich gelernt, dass die beste Methode, ungebetene Gäste loszuwerden, die Metastasenchirurgie ist. Was weg ist, ist weg. Deshalb habe ich mir auch vor 11/2 Jahren den wachsenden Lymphknoten am linken Nierenstiel operativ entfernen lassen, obwohl mir fast alle Ärzte Nexavar verordnen wollten. Jetzt habe ich "nur" noch Metastasen in beiden Lungen, im Oktober 2005 waren es nur 4 Rundherde, doch alle 3 Monate kamen im Ct immer mehr zum Vorschein. Meine Strategie war, so lange zu warten, bis keine weiteren Herde mehr dazu kamen, um alles in einem Abwasch erledigen zu lassen. Leider ging meine Strategie nicht auf, weil durch die Operation so vieler Herde (25 Stück) zu viel gesundes Lungengewebe verloren gegangen wäre und weil einige Herde so ungünstig lagen, dass sie für eine Exzision nicht zugänglich waren. Jetzt war guter Rat teuer. Sollte ich jetzt doch Nexavar, Sutent oder Temsirolimus nehmen? Weil ich jedoch wusste, dass diese Medikamente lebenslang eingenommen werden müssen, ihre Wirksamkeit nach spätestens 1 Jahr verlieren und erhebliche Nebenwirkungen haben, habe ich nach einem anderen Weg gesucht. Ich habe in Heidelberg einen Strahlentherapeut gefunden, der mir einen wachsenden Lymphknoten und einen Rundherd ganz dicht am rechten Lungenhilus strahlenchirurgisch eliminierte. Anschließend machte ich über Dr. Stähler, bei dem ich morgen um 13:30 einen Termin habe, eine Immun-Chemo-Therapie mit dem Ergebnis, dass alle Herde geschrumpft sind auf eine Größe wie vor etwa 1 Jahr. Das heißt, ich habe mindestens 1 Jahr Zeit gewonnen und das ohne die Nebenwirkungen der Angiogenesehemmer!
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich die beiden Lungenmetastasen strahlenchirurgisch eliminieren lassen. Das kannst Du ambulant machen. Frag doch mal bei Cyberknife nach oder in der Strahlentherapie der Uniklinik. Den Dr. Stähler darfst Du nicht fragen, er war in meinem Fall gegen eine Bestrahlung. Vielleicht kannst Du dann auch das Nexavar weglassen und dann wieder ein ganz normales Leben führen. Nach meiner Information schwächt Nexavar stark das Immunsystem. Frag doch mal Dr. Stähler, ob in Deinem Fall vielleicht eine Immuntherapie sinnvoll ist. Bei mir ist durch die Immuntherapie (obwohl ich sie nach 5 Wochen wegen starken Abfalls der Leukozyten abbrechen musste) die Tomormasse um über 70 Prozent geschrumpft.
Vielleicht liege ich mit meiner Abneigung gegen Nexavar & Co falsch, aber was soll man davon halten, wenn auf der Website einer der größten urologischen Kliniken Deutschlands (Urologie der Charite, Berlin) als Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinoms Nexavar & Co mit keinem Wort erwähnt wird?
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, hätte ich die Hoffnung, noch mindestens 20 Jahre unbeschwerten Lebens vor mir zu haben.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Marita P.]

Lieber Esneault,

danke für deinen Tip. Aber bei Cybernife habe ich sofort den Befund abgegeben. Als sie die CD von Großhadern hatten, haben sie mich angerufen,
dass es an der Stelle re. Seite schwierig wäre, da da soviele Narben sind von der OP.
Die Chirugen sind davon überzeugt, dass es auf der re. Lunge keine Metastase ist, sondern nur eine Ausbuchtung von der letzten OP.
Nun werde ich mal bis zum nächsten CT abwarten.

In Bad Soden hatte ich bei einer Diskussion auch schon angesprochen , dass ich wegen der Nebenwirkungen dann lieber wieder die Immun-Chemo machen würde.
Aber bis auf den Durchfall und das Hand-Fußsyndrom komme ich im Moment gut zurecht.

Mit deinem Ergebnis kannst du sehr zufrieden sein, nachdem du die Chemo ja abgebrochen hast. Willst Du damit nochmal anfangen?
Lange im voraus können wir sowieso nicht planen, aber noch 10 Jahre wäre für uns beide doch großartig.

Ich wünsche dir noch eine schöne Woche.

Liebe Grüsse
Marita

[Big Sister]

Liebe Marita,

also, da würde ich doch lieber Esneault zustimmen. 20 Jahre !!!!! Natürlich mit einem + nach oben.
Das mit dem Planen ist eh so eine Sache. Habe ich früher gemacht mit mässigen Erfolg. Jetzt lasse ich das lieber.
Ich wünsche Dir, dass es mit der Reha klappt, denn eine angenehme Auszeit wäre doch jetzt das Richtige. Und so wie ich Dich kenne , wirst Du Dir diese Reha schon so zurecht legen, dass es Erholung pur wird. Usedom ist wirklich eine Reise wert.

Also, tanke Kraft an der Ostsee (Gelingt mir immer!) , habe Spaß am Meer(Hatte ich Pfingsten.) und dann auf ins Schreiben eines neuen Kapitels im Leben der Marita !

Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt von Rika

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum!

Nach langer Zeit muss ich mich mal wieder melden.
Ich war ein paar Tage bei einer Freundin, ausserdem habe ich im Sommer einfach keine Lust am PC zu sitzen, da der unsere im ersten Stock steht.
Also muss demnächst ein Laptop her.

Mit den Nebenwirkungen von Nexavar geht es mir ganz gut, Erbrechen und Übelkeit sind seit Wochen weg. Ich leide hauptsächlich unter Durchfall und dem Hand- und Fußsyndrom. Manchmal weiss ich nicht welche Schuhe ich anziehen soll.

Letzte Woche habe ich nun mal ein CT beim Onkologen machen lassen. Ergebnis- keine Metastasen. Bin mal gespann wie das nächste dann in Großhadern aussieht, nachdem ja vor 3 Monaten dort wieder welche entdeckt wurden. Ich lass mal alles auf mich drauf zukommen.

Nun zu meiner Reha, das ist eine große Geschichte.
Am 27.4. haben meine Freundin und ich die beiden Anträge bei der AOK abgegeben, damit diese zusammen abgeschickt werden sollten. Wir wollten die Reha gemeinsam machen. Nach etwa 10 Tagen rufe ich in Berlin an, von mir ist kein Akt angekommen. Obwohl ich von der AOK ein Schreiben hatte, dass der Antrag am 2.5. abgeschickt wurde. Nach einer weiteren Woche ruft mein Mann an. Mein Akt war immer noch nicht dort. Er fragte dann nach dem Akt von meiner Freundin. Wurde dann mit dem Sachbearbeiter verbunden.
Dieser sagte ihm, das der Akt beim med. Dienst ist und meiner dann sicher auch. Nach einer Woche habe ich dann wieder angerufen, da erfuhr ich , dass die Reha von meiner Freundin genehmigt ist aber von mir gibt es keinen Akt.
Ein paar Stunden später rief dann mein Mann noch einmal in Berlin an. Er erfuhr dann, dass meine Freundin eine Genehmigung für Ahlbeck bekommen hat und ich ihre Begleitung bin. Er schilderte dann den richtigen Sachverhalt,
dass wir uns gegenseitig auf der Reise begleiten und dann jeder eigenständiger Rehapatient ist. Die Sachbearbeiterin sagte dann jetzt muss erst der ganze Akt wieder sortiert werden und alles neu zum med. Dienst zur Genehmigung. Gestern bekam ich nun einen Anruf, von mir existirt kein Antrag sondern nur die Krankenunterlagen. Daraufhin haben wir sofort bei der AOK einen neuen Antrag geholt und gestern nun per Express abgeschickt. Heute Mittag ist er dann bei dem Sachbearbeiter eingegangen.
Das ist doch ein Saustall da in dieser Behörde, die haben einfach meinen Antrag weggeworfen, da ja eine Begleitung keinen Antrag stellen muss. Meine Krankenunterlagen und mein pers. Schreiben haben diese Sachbearbeiter sicher nicht durchgelesen.

Heute nun habe ich in Ahlbeck angerufen, um uns evtl mal vormerken zu lassen. Das geht leider nicht, dann sagte ich , dass ich im Sept einen runden Geb, habe und dann nicht auf Reha sein will, sie antwortete dann , das müssen sie auch nicht, da sie jetzt schon die Belegung für Oktober macht.

Also wird der Traum von Usedom wohl nichts. Im Winter fahre ich da nicht hin.
Nächste Woche werde ich natürlich wieder in Berlin anrufen.

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse
Marita

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

muss mich doch mal wieder melden.

Meine Reha ist nach langem hin und her endlich genehmigt.
Leider nicht nach Usedom sondern in den Schwarzwald nach Todtmoos.
Werde am 22.7. dort erwartet. Heute wurde es meiner Freundin nun auch genehmigt. Mir wäre es im Norden lieber gewesen, da es dort nicht so warm wäre aber was soll's ich werde es mal probieren wie eine Reha ist.

Sonst geht es mir ganz gut, mache am 15.7. noch ein CT in Großhadern
dann werde ich sehen wie der neueste Stand ist.

Hatte in den letzten Wochen viel Stress mit Erdbeeren, Johannisbeeren und Co. Ausserdem kam viel Besuch, da bin ich dann in meiner Küche bestens versorgt.

Nebenwirkungen die unangenehm sind ist der Durchfall und die Füsse. Möchte gerne Kleider anziehen aber kann dann auf den passenden Schuhen nicht laufen. Mal sehen wie es bei der Reha wird mit dem Laufen.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe, falls ihr in Urlaub fahren solltet schöne Tage.

Viele Grüsse
Marita