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  #1  
Alt 27.09.2013, 15:39
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Liebe Cecil, ich danke auch fürs Einmischen und den Link, habe schon ein bißchen gelesen und es ist sehr informativ und durch die Übersetzung kann man auch viel schmunzeln Da gibt es ja viel zu Lesen.

Liebe Rosemie,
danke für die guten Wünsche, dem Finger geht es schon ein wenig besser, also tippe ich noch ein bißchen.

Ja, die Aussagen betrafen das follikuläre Lymphom, denn in dem Vortrag dazu war ich (natürlich). Ich denke aber, die Aussagen zu Rituximab werden für alle gelten. Er hat ja immer nur darauf hingewiesen, dass es für "nur" Rituximab eben keine Erkenntnisse gibt. Er würde es daher auch nicht so machen. Und es gibt noch keine wirklichen Ergebnisse zu den Nebenwirkungen von Rituximab über den längeren Zeitraum. Ich fand den Prof echt klasse.

Dann war es wirklich schön, so viele Leute zu sehen, die schon 13, 14, 15 Jahre mit dem Lymphom leben, also entweder mit dem malignen oder eben schon lange nach der Behandlung in Remission sind. Und denen gings richtig gut. Als "gesichert" gelten aber 10 Jahre, da sagte einer, ob hier denn nicht genug wären, die viel länger "danach" leben

Und es waren viele da, denen es vorher viel schlechter ging als mir. Alle Stadien waren quasi da und es hat mir so viel Mut gemacht, zu sehen, wie lange es ihnen schon so gut geht.

Prof. Heil sagte also ganz klar, entweder wait and see oder eben mit dem Besten ran und das wäre halt zur Zeit Rchop. Man soll eben nicht denken, aber was ist, wenn das nicht wirkt, habe ich dann noch mehr "Pulver". Er sagt, beim follikulären Lymphom haben wir so viele Möglichkeiten auch nach einer Chemo.

Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.

Und die Kartoffelsuppe und die Gulaschsuppe waren auch lecker
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  #2  
Alt 29.09.2013, 09:09
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Zitat:
Zitat von Landpomeranze Beitrag anzeigen
......
Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.
.....
Ihr werdet, wie wir CLLler auch, zukünftig von den sogenannten Signalwegshemmern/-Inhibitoren profitieren. Das Wirkprinzip wurde zuallererst bei der CML mit dem Mittel Glivec/Imatinib (seit 2000) angewandt. Es bedeutet Einnahme in Tablettenform und Halten der Erkrankung auf möglichst niedrigem Niveau (möglichst Major Molecular Remission).

Daneben sind auch neue monoklonale Antikörper "in der Pipeline".

Geändert von Cecil (29.09.2013 um 09:10 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #3  
Alt 29.09.2013, 13:29
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Ort: Baden-Württemberg
Beiträge: 107
Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Danke für den Bericht!
Echt interessant!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #4  
Alt 30.09.2013, 14:52
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Registriert seit: 20.06.2013
Beiträge: 176
Standard AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3

Ja Cecil, es ging auf jeden Fall um Tabletten, dauert ja noch ein bißchen, aber ich bin echt gespannt. Und misch dich immer schön hier ein

Und ansonsten:

Yeah, heute Rituxibmab bekommen und zwischendurch haben wir Ultraschall gemacht. Yeah statt 10,1 x 4,3 heute nur noch 8,6 x 3,4. Mein Traum war unter 10 und das habe ich geschafft, ich bin
soooooo froh.

Liebe Grüße
Birgit
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