aggressive Fibromatose

[Mik]

Hallo Leidengenossen
der Alien Erkrankung Agressiver Fibromatose, Demoid.
ich mache geradeeine Hyperthermie- behandlung gegen meinen Tumor im Bauchraum und hoffe es hilft.
Hat jemand Erfahrung mit der Hyperthermie oder elektrotherapie/Mit Strom den tumoer abtöten oder mit Embolisation des Tumors Erfahrung????
Da eine Op nicht geht, kommt nur Medikation oder einige der Verfahren in Frage
es Grüßt Euch alle michi

[-PuZi-]

Hallo Michi,

leider kann ich dir dazu nichts sagen, da ich absolut keine Erfahrung in diesem Bereich habe.
Ich drück dir aber die Däumchen.

Hallo Leute,

bei mir gab es Gott sei Dank Entwarnung!! Alle Beschwerden waren wahrscheinlich Stressbedingt!! Juhu!!
Das Studium kann also weitergehen und ich bin gesund!

Liebe Grüße
Danni

[Manu]

Hallo Danni,
ich freue mich sehr für dich. Viel Spaß beim Studium!


Hallo Michi,
ich weiß nicht genau, ob ich dir das schon geschrieben habe. Auf jeden Fall habe ich mal fünf Monate lang Hyperthermie (Ganzkörper)gemacht, einmal im Monat. Außerdem habe ich Thymusspritzen bekommen.Zuerst sah es sogar so aus, wie wenn der Tumor viel langsamer, teilweise auch garnicht wächst, aber dann ist er doch wieder schneller gewachsen und ich habe mich wieder operieren lassen.

Seit sieben Monate spritze ich mich mit MTX und habe dadurch ein deutlich gerinngeres Wachstum, es reicht aber nicht ganz aus. Alles andere, was ich dazu probiert habe klappt nicht, aus verschiedenen Gründen. Diesmal ist der obere und der untere Tumor jeweils nur 1mm gewachsen und in der Länge garnicht. Das Blöde ist nur, dass der Obere nicht mehr viel nach oben wachsen sollte, weil er sonst im Becken ist.

Grüße an ALLE

[Jurat]

Hi Danni,

herzlichen Glückwunsch. Das freut mich so für dich..
Wann musst du das nächste Mal hin ? Dann kannst du dich wieder in die Arbeit stürzen

Hi Manu,

wie gehts dir?? Machst du eine weitere Therapie oder noch zusätzliche Medis? Wie gehts deinen Blutwerten??

Ich werde am Montag zu einer Gerinnungsabulanz gehen und dann wird sich rausstellen ob ich Tamoxifen überhaupt nehmen kann aufgrund meiner evt. familiären Vorbelastungen Bis denne

Gruß Julia

[daniela5604]

Sali Puzi

Das kenne ich auch. Sobals mein MRI ansteht habe ich immer viel mehr Schmerzen im Bein. Ich habe herausgefunden, dass jedesmal wenn eine Untersuchung ansteht, ich dass Gefühl habe, mein Tumor ist wieder gewachsen. Es hat aber damit zu tun, dass ich die Sorgen vergessen kann und dann spühre ich fast keine Schmerzen und wenn per Post der Untersuchungstermin zugestellt wird, ich wieder ins grübeln komme und dann habe ich wieder meine Schmerzen. Das letzte Mal beim Onkologen hatte ich eine scheiss Angst das der nun 19 cm lange Tumor gewachsen ist. Ich war natürlich sehr erleichtert, als dies nicht der Fall war.
Dann habe ich dem Onkologen erzählt, dass ich immer dann Schmerzen habe wenn ich in die Untersuchung kommen muss. Er sagte das ist oft ganz normal, nur die meisten Patienten können es nicht so differenziert herausfiltern, was nun wieder so Angst macht. Ich konnte nun meine Intervalle von 6 Monate auf 9 Monate heraufsetzen können und sollte das nächste Mal auch unverändert der Status sein, dann gehe ich nur noch nach einem Jahr. Denn ich habe eine scheiss Angst vor Nadeln und immer wenn sie mir das Kontrastmittel spritzen wollen stechen sie daneben. Das letzte Mal haben sie mir die Schuld gegeben, ich habe einfach zu viel Angst davor. Dabei habe ich mich keinen Milimeter bewegt die ganze Zeit.
Mache dir nicht zu viele Sorgen, gehe deinen Weg ob der Tumor nun wächst oder nicht!!! Ich denke das ist ganz wichtig, denn nicht der Tumor ist unser Leben, sondern wir bestimmen selbst unsere Richtung im Leben.

Alles Gute
Daniela

[Aikina]

Die 3 Tumore in das Bein unserer Tochter sind etwa 1/3 gewachsen. Die Radiotherapeute hat einen CT gemacht und hat entdeckt das auf der MRI Bilder der obere Tumor anders ausseht i.B.z. der unterste zwei Tumore und deshalb wird Kelly einen Pet/CT bekommen. Es kann sein das dieser Tumor Narbegewebe ist. Man hat der absicht nach 2 O.P. jetzt Strahlenterapie zu machen. Wenn unserer Tochter doch Strahlung soll bekommen dan möchten wir lieber Protonen strahlung. Hat jemand von euch erfahrung i.B.z. Protonensrahlung (zum beispiel Muchen)? Hier in Hollland giebt es noch nicht.
Liebe Grusse

[mone84]

Hallo meine lieben, wollte mich auch mal wieder melden.

Liebe Aikina leider habe ich keine erfahrung damit aber vllt ja die anderen... (tut mir leid).

Liebe Daniela dein letzter satz das war der beste denn damit hast du sowas von recht ich lebe mein leben jetzt auch nur noch so so das man einfach dieses scheiß alien ding probiert nen bissl zu verdrängen u das man sein leben so lebt das man einfach das macht vorauf man lust hat u was einem spaß macht.

Ich habe jetzt wieder mit der Schule angefangen mache nun mein fachabi u danach würde ich gern sozialpädagogik studieren wenn das klappt mit dem fachabi. Wenn nicht mach ich nochmal ne neue ausbildung.

Wollte mal fragen ob mir jmd sagen kann was jetzt eigentlich mit unseren dingern da ambach ist... Hab irgendwo gehört das der tumor auf hormone reagiert habe seit dem keine pille mehr genommen weil ich einfach schiss habe es damit schlimmer zu machen =( oder was ist mal mit schwanger werden. Die im Krkh können mir eh nix sagen deswegen bin ich da nen bissl ratlos

Habt ihr da nen Tipp für mich.. Hab überlegt es vllt mit diesen nuvaring zu probieren der hat zwar auch hormone aber nicht sooooviele wie ne pille.


Mein nächstes MRT ist im November u anfang Dezember ist dann Tumorbesprechung... Naja abwarten aber was gut tut ist das man erstmal nur noch jeden 6 monat dahin muss statt jeden 3


Fühlt euch alle gedrückt denk an euch eure mone

[Manu]

Hallo Mone,

nächsten Samstag um 14.30 Uhr ist in Mannheim in der Uniklinik ein Vortrag über Desmoid und Schwangerschaft und eben auch über Hormone und anschließend kann man dem Arzt Fragen stellen und abends ist ein Restaurantbesuch geplant. Hast du schon davon gehört? Ist vielleicht ein bißchen weit für dich. Wenn nicht, solltest du dich anmelden. Vielleich hast du ja schon davon gehört über das SOS Desmoid Forum. Wenn du nicht gehen kannst, dann werde ich dich und natürlich auch alle anderen informieren. Ich hoffe, dass ich hingehen kann, denn im Moment geht es mir auch nicht so gut. Angemeldet habe ich mich auf jeden Fall. Ich freue mich, dass es dir gut geht und du wieder Pläne hast.
Liebe Grüße Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

ja ich habe so eine Einladung erhalten von dem SOS-Desmoid treffen. Aber das ist leider für mich zu weit wenn ich jmd kennen würde der da hinfahren würde dann wäre ich sehr sehr gerne dabei weil ich denke man kann da sehr viel erfahren aber auch fragen. Schade naja geht ja leider nicht anders.


glg danke für den Tipp

[Kräuterquark1980]

Hallo,

ich hab mich nun sehr lange ganz bewußt hier nicht gemeldet, da ich ein wenig Abstand brauche.

Aber nun möchte ich euch, gerade nachdem ich das Posting von dir, Mone, gelesen habe, gerne mal wieder kurz melden.

Ich hab die Pille auch nicht wiedergenommen, wir haben mit Kondom verhütet. Grundsätzlich reagiert der "Alien" wohl auf Hormone, aber nicht zwingend und immer. Gerade dann, wenn er durch eine Schwangerschaft gewachsen ist, ist das Risiko wohl hoch, aber wenn er einfach so gekommen ist, dann wohl eher niedrig...aber sicher weiß es halt keiner.

Mein letztes MRT (wie kommt ihr eigentlich immer auf MRI??) war im Juli und unser letztes okay für Babyplanung Nr. 2.

Eine Gewissheit, ob das Ding durch eine Schwangerschaft wächst, oder nicht hat man ja nie...der kann ja so auch wachsen. Bei meinem MRT war alles unverändert, 1cm Rand, entweder Tumor oder Narbengewebe, und das ja seit über 1 Jahr. Kurz, wie haben uns für Baby 2 entschieden.

Es hat auch gleich geklappt, mittlerweile bin ich in der 15.SSW angekommen und ich habe null Beschwerden, kann auch nix tasten. Bei mir war der Desmoid ja im Bauchmuskel. Ich werde die nächste Zeit mal nen Ultraschall machen lassen, da MRT ja während der Schwangerschaft nicht geht. Sobald das Baby da ist, wird ein neuer "Ausgangsbefund" per MRT erhoben.

Wenn ihr mögt halte ich euch gerne auf dem Laufenden, könnte ja doch einige von euch interessieren.

@Mannheim Ich war ja damals bei Prof. Hohenberger und wir haben ihn bzgl. unserem Kinderwunsch befragt, ohne sein Anraten hätten wir es wohl eher nicht riskiert, aber er hat uns nicht abgeraten, eben, weil auch ohne eine erneute Schwangerschaft keine Sicherheit gegeben ist. Zu dem Treffen wäre ich gerne gegangen, aber das sind mal eben 650km Fahrt und das ging leider nicht.

War denn nun jemand da?

Bis bald und laßt mal wieder was hören.

[Aikina]

Hallo Krauterquark

Herzliche Gluckwunsche zum Schwangerschaft.
Entschuldige,wir sprechen in Holland uber MRI und nicht uber MRT.

LG

[Manu]

Hallo Mone und alle Anderen,

ja ich war bei dem Treffen und es war sehr gut. Zum Thema Pille kann ich euch sagen, dass man die normale Pille nicht nehmen sollte, weil sie Östrogene enthält, aber die Minipille, weil sie nur Gestagene enthält. Wem das zu umständlich ist, weil man sollte sie immer zur gleichen Zeit (drei Stunden vorher oder nachher wäre egal) nehmen, kann sich ein Implantat spritzen lassen, das hält dann 3 Monate.

Hallo Kräuterquark,
Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Ich drück dir die Daumen, dass dein Tumor wegbleibt.

LG Manuela

[hippi]

Es wäre nett, wenn jemand- der auf dem Treffen war- mal erzählen könnte, ob es da wichtige Informationen gab .

[-PuZi-]

Hallo Kräuterquark,

alles, alles Gute zur Schwangerschaft. Freu mich wirklich für dich!!!
Du musst uns auf jeden Fall auf dem Laufenden halten!!

Hallo auch an alle Anderen,

es wäre wirklich total super, wenn jemand von dem Treffen berichten könnte!!
Wäre sicherlich interessant.

Nun aber zur Verhütung!
Ich bekomme die Pille nicht mehr. Meine Gynäkologin und ich haben uns bei mir für die Kupferspirale entschieden.
Ich bin total begeistert, denn es sind keine Hormone da, ich muss an nichts besonderes denken und ich merke sie nicht.
Gut, es ist nicht das sicherste Verhütungsmittel und ich nehme zusätzlich Kondome, aber so ist es jetzt wunderbar!!

Alles Gute und liebe Grüße
Danni

[Natiee]

Hallo alle zusammen!
Hat jemand von euch Erfahrung mit Nexavar??
Bei mir wurde vor ca. 3 Jahren im rechten Bein aggressive Fibromatose festgestellt. Es folgten 2 lokale Chemotheraphien mit Melphalan und TNF-alpha. Danach wurde der Tumor rausoperiert, war aber ca. 1/2 Jahr wieder da. Er sitzt bei mir an mehreren Stellen im Bein und kann nun nicht wieder rausoperiert werden. Man hat mir eine Amputation vorgeschlagen, die ich abgelehnt habe. Jetzt soll ich Nexavar nehmen, um d. Wachstum des Tumors zu stoppen. Hat jemand von euch Erfahrung mit diesem Medikament??