NOS Sarkom Wirbelsäule

[raumwunder]

So, mal wieder was neues....

unser Sohn geht seit gestern wieder zur Schule. Ich bin grade dabei, eine Schulbegleitung im Amt durchzuboxen sowie einen Schultransport für die nächsten Monate.
Was man sich da alles anhören muss von den Amtsdamen, da ist mir regelecht der Kragen geplatzt.
Wieso ich solche Anträge nicht schon vor Weihnachten gestellt hätte, und mit der Diagnose könnte niemand was anfangen und so weiter.

Man weiss doch überhaupt nicht, wo man was und wann beantragen kann und muss, ich bin doch nicht mit der Diagnose Krebs aufgewachsen....

Der Professor der Uniklink hat sich sofort bereit erklärt, mit dem Amtsarzt in kontakt zu treten und uns in jeglicher Hinsicht seine Unterstützung angeboten...

Vorläufig bezahle ich die Schulbegleitung aus eigener Tasche, bis der Antrag durch ist und zur Schule kann ich ihn zur Zeit auch noch selber hinbringen.

Donnerstag geht es dann erstmal zum Paritätischen in der Umgebung, der uns in all den Amtsfragen tatkräftig unterstützen wird und den Ämtern ein wenig Feuer unter dem Hintern machen möchte.
Danach geht es zum Kinderpsycho, erstgespräch, damit unser Sohn sein Trauma verarbteiten kann.

Ich hoffe, das wir vom Partätischen einige Antworten bekommen können, was Dinge angeht, die man beantragen muss und vor allem wie...
Man steht erstmal nach den ganzen Diagnosen so ziemlich alleine da, es ist einem allerdings auch erst mal sch...egal, ob z.B. ein Behindertenausweis beantragt werden muss, Pflegestufe und so weiter, das ist erst mal alles in weiter ferne.
Aber es muss jetzt gemacht werden, so oder so, das Leben geht immer weiter.

Liebe Grüsse
M.

[dati80]

Hallo Raumwunder,
wir kommen zwar aus einer anderen Ecke, aber ich kann ja mal kurz berichten.
Vielleicht hilft es dir. Unser Sohn ist 2009 mit 2 Jahren an Leukämie erkrankt, 2011 wurde ihm nach einem Rückfall Knochenmark transplantiert. Heute ist er 5 und wir sind leider immer noch nicht von allen Medis weg. Waren gerade erst wieder 5 Tage in der Klinik.
Nun aber zu den Alpträumen. Bei Ben haben sie auch nach der ersten Behandlung angefangen. Sind dann mit der Zeit weniger geworden. Mit dem Rückfall sind dann auch die Träume zurückgekommen, die er bis heute mal mehr mal weniger intensiv hat. Wir werden demnächst auch zu einem Psychologen gehen, da sein älterer Bruder ähnliche Probleme hat.
Nun zu den BEs. Habt ihr es schon mit Emla-Pflaster versucht. Die hatten wir, als er Chemospritzen bekam. Die macht man zu Hause auf die betreffende Stelle, die wird dann betäubt. So spüren die Kinder den schmerzhaften Piek nicht. Bei uns hieß es Zauberpflaster und hat wunderbar geholfen.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Dati

[raumwunder]

Hallo Dati80

mein Sohn dreht schon durch, wenn er die Emlas sieht

Er sagt nach der Blutentnahme auch immer, das es eigentlich gar nicht so schlimm war und er auch nichts gemerkt hat, beim nächsten mal fängt das Theater von neuem an.

Er hat jetzt in den letzten 4 Wochen, wo wir zuhause sind, grad mal ein Kilo zugenommen, es fehlen immer noch 2 Kilo zum Gewicht, was er vor seinem Krankenhausaufentalt hatte. Haben jetzt solche Kaloriendrinks auf Rezept bekommen, muss aber erst von der Krankenkasse genehmigt werden.

Die Bestrahlung lässt auch weiterhin auf sich warten, das macht mich richtig mürbe.

Gruss

M.

[dati80]

Hallo nochmal,

ja es dauert alles. Bei unserem Sohn funktionieren die BEs auch heute nach so langer Zeit erst ohne Probleme.
Die Emlas gibt's auch als Crem, die hatten wir auch ne Zeit lang, als er kein Pflaster wollte.
Und die Sache mit dem Zunehmen kennen wir auch. Er hat sein Normalgewicht immer noch nicht wieder. Er isst kaum, und auch die Drinks mag er nicht.
Unsere Apotheke war immer so nett und hat uns die Sachen schon gegeben und dann auf die Genehmigung gewartet.
Naja, vieles nervt und ist doof, aber unsere Kinder leben! Das ist doch das Wichtigste.
Wünsche euch, dass sich alles wieder normalisiert, aber es dauert.
Durchhalten ! 
Liebe Grüße