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  #16  
Alt 08.10.2017, 10:32
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

liebe remeni,

es tut mir leid, das zu lesen.
mein mann hatte auch eine portinfektion und... was kann/soll ich sagen...
ich wünsche euch glück und kraft für alles!
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #17  
Alt 08.10.2017, 11:26
Rumo Rumo ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo Remeni,
Ich bin nicht gut mit Worten, und es gibt auch wenig hilfreiches zu sagen.
Ich wünsche euch viel Kraft und auch das notwendige Quäntchen Glück, auch diese Hürde zu nehmen.
Viele Grüße
Rumo
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  #18  
Alt 12.10.2017, 10:30
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo remeni,
wie geht es deinem Mann? Haben die Antibiotika angeschlagen? Ich drück die Daumen.
Katharina
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  #19  
Alt 14.10.2017, 19:50
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Danke für die liebe Nachfrage.
Meinem Mann ging es soweit wieder gut, dass er nach 5 Tagen aus dem KH entlassen wurde. Er bekam Dauer Antibiotikum und Infusionen, eine Portinfektion konnte dann ausgeschlossen werden. Ubrig blieb Husten und Schnupfen und weil er Angst vor dem Krebs hat, hat er sich gleich die nächste Ladung Cetuximab geben lassen.
Wir sind sofort in den Urlaub gefahren und jetzt ist er hier total krank. Gestern war es besonders schlimm, ich habe stündlich Fieber gemessen, war aber nicht. Er lag den ganzen Tag nur und schlief ständig. In der Nacht hat er so geschwitzt, dass ich 3mal das komplette Bettzeug wechseln musste. Klitschnass alles.
Heute geht es ihm besser. Wir haben einmal vormittags und einmal nachmittags einen kurzen Ausflug gemacht.
Wahrscheinlich hat er überhaupt keine Abwehrkräfte mehr.
Es tut trotzdem gut, hier zu sein. Bisschen Tapetenwechsel, schönes Wetter, sehr schöne Gegend. Tut uns allen gut
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
12.01.2020: mein Liebster ist friedlich zuhause in meinen Armen verstorben
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  #20  
Alt 21.10.2017, 13:21
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Letzte Nacht war wieder schrecklich. Mein Mann schwitzt so stark, dass er 4-5 mal komplett Wäsche und Bettwäsche wechseln muss. Seit 2 Wochen ist es wieder so schlimm. Seine Erkältung ist immer noch nicht weg, ihm tut alles weh und jetzt bekam er auch noch so starke Kopfschmerzen, dass ihm übel davon ist. Blutdruck ist extrem hoch. Er will aber keinen Arzt, erst recht nicht ins KH. Das letzte Mal war schon der Horror.
Und Dienstag soll er Chemo kriegen. Ist ja schon verschoben worden von letzten Donnerstag.
Er schläft jetzt wieder und ich stehe hilflos daneben
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  #21  
Alt 03.12.2017, 00:32
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Der November war ganz gut. Chemo fiel zweimal aus, weil die Blutwerte so schlecht waren.
Dadurch waren fast alle Nebenwirkungen verschwunden und es ging meinem Mann psychisch auch gut.
Jetzt hat er vor 5 Tagen wieder Chemo bekommen und fühlt sich so abgeschlagen und krank und das HFS macht ihn wahnsinnig.
Letzte Woche war CT, die Metas sind wieder stark verkleinert, von OP aber keine Rede. Es sind immer noch zu viele, auch wenn jetzt einige Metas schon tot aussehen.
Er hat einfach keine Chance.

Heute sprach er davon, dass er nicht weiß, was er mit seiner Zeit machen soll. Zu wenig, um was Sinnvolles anzufangen, zu lange zum leiden.
Und er will nicht leiden. Er will nicht elendig zugrunde gehen.
Am liebsten würde er mit Chemo aufhören. Ein paar Monate hat er jetzt gewonnen. Vielleicht noch mal wegfahren, was sehen und wenn es losgeht, beenden.

Mein Gott, wie sollen wir die nächsten Monate überstehen?
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  #22  
Alt 03.12.2017, 20:32
Gerbera Gerbera ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hoi

remeni, ich möchte dir Kraft schicken und möchte euch etwas sagen. Mein Vater ist kürzlich gestorben. Und deshalb, bitte, geniesst einfach jeden Tag der gut ist! Egal wie lange dein Mann noch lebt, jeder Tag ist wertvoll. Er soll einfach das tun, was er schon immer gern getan hat. Vielleicht spazieren, Bücher lesen, gemeinsam schön kochen! Es müssen keine grossen Pläne sein. Geniesst eure gemeinsame Zeit. Seid dankbar, für jeden Tag den ihr habt und wartet nicht auf irgend ein Ende. Geniesst es dass ihr euch noch habt! Vielleicht habt ihr noch Monate, sogar Jahre! Und wenn nicht, dann erst recht jeden guten Tag geniessen. Es kann plötzlich schnell gehen.

Ich will euch nicht demotivieren oder so, nur einfach sagen, schätzt das Leben.
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  #23  
Alt 20.01.2018, 17:17
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo,
Nun ist schon Januar, ein halbes Jahr ist um. Mein Mann konnte in den letzten 2 Monaten nur die Hälfte der Chemos bekommen, 10 sind es bis jetzt. Seine Leberwerte werden immer schlechter. Er kommt langsam an den Punkt, wo die Chemo noch nicht wirksam genug ist, aber bereits schädigt.
Seine schlimmsten Nebenwirkungen sind Schädigungen an Fingern und Füßen. An den Fingerspitzen hat er bei leichten Berührungen starke Schmerzen, was ihm das Schreiben am PC sehr schwer macht. Seine Füße sind schon so taub, dass er nicht mehr spürt, dass er auf ihnen steht.
Manchmal ist die Zunge wund, manche Tage ist starker Durchfall. Die Akne ist verschwunden, er hat noch die meisten Haare, wenn sie auch sehr dünn geworden sind. Gewicht hat er keins verlohren, durch das Kortison hat er sehr guten Appetit. Seinen Geruchssinn hat er fast ganz verlohren, Geschmackssinn stark.

Meistens versucht er, seine Situation zu ignorieren. Er arbeitet, entwickelt neue Ideen, ist hoch motiviert, noch ganz viel zu machen. Wir waren eine Woche in der DomRep, hat uns allen gut getan.

Dann wieder ist er völlig mutlos, hat Angst vor dem Kommenden. Oft wird er dann böse, wütend, launisch den Kindern gegenüber, gemein zu mir. Der letzte Vorwurf hat mich sehr getroffen: nach meiner Krebserkrankung habe ich alles getan, um wieder gesund zu werden. Nur habe ich ihn nicht erinnert, gemahnt, sich um sich selber zu kümmern.

Er weiß nicht, wieviel Chemos er noch ertragen kann, wann er abbrechen muss. Was macht er dann?

Montag ist CT, mir ist schlecht vor Angst.
__________________




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  #24  
Alt 20.01.2018, 18:53
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GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo dementi,

ich wünsche euch ganz Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit. Gibt es keine Möglichkeit deinen Mann mit komplementären Mitteln zu stärken?
Ich dachte ihr seid in Frankfurt an Uniklinik fragt doch mal nach.

Alles Gute
GlidingGeli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


Irische Sprüche
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  #25  
Alt 20.01.2018, 19:58
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Wir sind am Nordwest KH. Die Studie mit dem innovativen Avelumab gibt es nur hier

Geändert von gitti2002 (23.01.2018 um 21:20 Uhr) Grund: Avelumab
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  #26  
Alt 20.01.2018, 21:09
Gerbera Gerbera ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo remeni

Es tut mit sehr leid dass es deinem Mann so schlecht geht.
Meine Vater hatte die gleiche Krankheit, ich verstehe deine Angst sehr gut!

Alles alles Liebe und ganz viel Kraft!!
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  #27  
Alt 23.01.2018, 20:47
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo,

CT Ergebnis: signifikante Verkleinerungen der vorhandenen Lebermetas, Meta an der Leberpforte unverändert, nichts Neues. Lympfknotenmetas alle noch da. Quantitativ sehr gut, qualitativ unverändert. Nach wie vor nicht operierbar. Der Arzt redet viel, unterm Strich konnt raus, dass es nur um Zeit geht, 1 Jahr, 2, wer weiß es schon.
Das Oxaliplatin wird dosisverringert.
Weitermachen!
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Geändert von remeni (23.01.2018 um 21:09 Uhr)
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  #28  
Alt 24.01.2018, 02:09
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Ibis Ibis ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Genau - weitermachen!!!!

Und ganz viel Erfolg dabei!!!!!!!!

Alles Gute
Ibis
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Wenn das, was Du sagen willst, nicht schöner ist als die Stille - dann schweig.
(altes chinesisches Sprichwort)

Meine im Krebskompass verfassten Beiträge und eingestellten Bilder dürfen nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden.
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  #29  
Alt 15.03.2019, 22:56
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Hallo,
Ich will wieder ein Update da lassen. Inzwischen sind mehr als 1 1/2 Jahre vergangen, mein Mann hat über 30 Chemos erhalten. Er konnte sich gut mit den Nebenwirkungen arrangieren, jede Verlaufskontrolle ergab signifikante Verkleinerungen der Lebermetastasen. Seine Blutwerte sehen aus wie bei einem gesunden Menschen.
Mein Mann war zuversichtlich, hat gearbeitet, wir hatten eine gute Zeit, haben ein Haus gekauft und sind nochmal umgezogen.
Im Januar hat das CT dann erstmalig einen Progress beim Primärtumor und Lympfknoten gezeigt. Er ist sofort aus der Studie geflogen und soll mit FOLFIRI weitermachen.
Das hat ihm jetzt komplett den Lebenswillen genommen.
Immer wieder fragte er während der letzten Monate seinen Onko und holte sich Zweit- und Drittmeinungen, ob der Primär nicht entfernt werden soll? Nein, alles gut, er hat keinen Vorteil von einer OP, nur mögliche Komplikationen.

Er fühlt sich nun doppelt und dreifach verraten. Hätte er im Oktober mit einer OP raus sein können? Hätte er da eine minimale Chance auf Heilung gehabt? Er hatte im Oktober auf eigene Kosten ein PET CT machen lassen: die noch vorhandenen 2-3 Lebermetastasen (von ursprünglich 15) zeigten keinerlei Aktivität, wohl aber der Primär. Lýmpfknoten waren keine zu sehen, jetzt beim (wieder privat bezahlten) PET CT im Februar waren ca 20 Lympfknoten entlang der großen Bauchschlagader krank.

Die Ärzte verstecken sich hinter ihren Leitlinien, keiner wagte sich in den letzten Monaten an eine andere Behandlung außer Chemo. Obwohl mein Mann mit 52 sehr jung ist, in hervorragender körperlicher Verfassung ist und immer wieder drum gebeten hat, radikalere Schritte zu versuchen, um den Hauch einer Chance zu bekommen.

Es ist zum verzweifeln. Jetzt hat er die 1. FOLFIRI erhalten, er wartet darauf, das seine wunderschönen Haare und Bart und Augenbrauen ausgehen und fürchtet sich davor, wie er aussehen wird. Er ist wütend und verletzend zu mir und den Kindern, aufbrausend, untröstlich.
Wir haben Urlaub gebucht für April und Juli, aber das tägliche Zusammenleben ist kaum aushaltbar. Manchmal reisst er sich zusammen, aber wofür?

Ihm wurde Zeit geschenkt, die nun vorbei ist. Er sitzt wieder auf der Rutsche, die immer steiler wird.
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22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
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  #30  
Alt 16.03.2019, 16:20
Heidenröschen Heidenröschen ist offline
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Standard AW: Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

Liebe Remeni,
es ist zwar nur ein schwacher Trost, aber hinsichtlich gefürchtetem Haarausfall kann ich euch beruhigen.
Unter FOLFIRI kommt es nicht immer zu Haarausfall, bei uns war es jedenfalls nicht so.
Alles Gute weiterhin!

Geändert von Heidenröschen (17.03.2019 um 11:37 Uhr)
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